doris123, nie wiem czy czytasz po angielsku, w każdym razie znalazłam internetową grupę wsparcia dla osób z sarcoma synoviale Synovial Sarcoma - Online Support Group. Są tam linki do różnych artykułów oraz historie poszczególnych osób.
Doris, nie wiem dlaczego chca Ci zmienić chemie, skoro jest po tej remisja, Ifosfamidu na pewno mozna podawac więcej bo Adam miał w tamtym roku aż 9.
U nas też w miare dobre informacje- scyntygrafia kosci nie pokazała zadnych zmian! teraz zostalo jeszcze jedno płuco do zoperowania ( w czwartek) i mamy nadzieje ze choroba odpuści i bedziemy tylko jezdzic na kontrole.
Ściskam!
[ Dodano: 2011-03-22, 21:23 ]
Doris, zapomniałam jeszcze odnieść się do historii tej kobiety o ktorej piszesz. Powiem szczerze ze nie moge takich rzeczy czytać. Jak można, w tak w sumie 'komfortowej' sytuacji(bo zaatakowane jest tylko jedno pluco) nie zgodzić sie na operacje?!! Mój narzeczony ma 22 lata i czeka go piąta w życiu torakotomia, bo ma świadomość tego ze to może uratować mu życie!
_________________ " Im krwawsza bitwa, tym słodsze zwycięstwo... "
Cześć Ola!
Z tą zmianą leków to nie wiem kiedy. Na razie czekam na kolejne badania po których już się konkretnie wszystko wyjaśni. Działa czy nie. Mi się wydaje, że mam duże dawki ifosfamidu, bo jak ktoś dostaje ifo, to zawsze mniej niż ja.
I może faktycznie jest, jak pisze Zufed, że można podać tylko jakąś określoną maksymalną dawkę tego IFO.
Co do tej kobiety, która była ze mną w szpitalu - to nie myśl, że nie próbowałam jej namawiać na operację.
Też tak sobie pomyślałam, jedna operacja barku, zatrzymanie choroby i zmiany tylko w 1 płucu i w dodatku tylko dwie zmiany.
Myślę, że będę się z nią widywać w szpitalu, bo też ma chemię co 4 tygodnie, więc będę wiedziała jak przebiega leczenie i czy zdecyduje się na operację.
Jak na razie to nikt z nią o operacji nie rozmawiał, więc tak sobie myślę, że może być jeszcze taka opcja, że jest nieoperacyjny.
Kobitka jest o 18 lat starsza ode mnie - chemię zniosła rewelacyjnie, wszystko jadła, tylko w pierwszym dniu mówiła, że jej się kręci w głowie, poza tym żadnych innych objawów.
Oprócz ifosfamidu i adrii miała jeszcze 1 inny lek podany, nie znam nazwy - czyli w sumie dostała 3 różne cytostatyki.
Nie wiem jaką dawkę adrii dostała, następnym razem porównam, ale IFO mniejsza dawka o 1tys dziennie a wagę mogła mieć coś jak ja ale wg. mnie więcej.
Ja dostaję przez 3 dni tego IFO prawie 17000mg. a adrii 111mg.
Ola, daj znać jak tam po operacji.
Pozdrawiam.
[ Dodano: 2011-03-22, 23:05 ]
Dzięki Poli, choć u mnie z angielskim tak średnio a raczej gorzej ale coś tam może przeczytam.
Poli, dziękuję bardzo, w razie czego na pewno skorzystam.
Pozdrowienia
[ Dodano: 2011-04-02, 15:38 ]
W końcu się doczekałam, w poniedziałek kończy mi się zasiłek chorobowy, na 14 kwietnia mam wezwanie do lekarza orzecznika.
Baaardzo długo to trwało, papiery na rentę były składane w połowie stycznia.
Niestety w związku z tym, że nie zdążyłam z rentą do 4 kwietnia zwolnią mnie z pracy a chciałam tego uniknąć.
Byłam dzisiaj u lekarza orzecznika, dostałam niezdolność do pracy i samodzielnej egzystencji na 2 lata.
Cieszę się, że mam już tą sprawę załatwioną.
Ne wiem ile czasu jeszcze mi tam u góry przeznaczono i czy przeżyję te 2 lata, ale przynajmniej jakby co to nie muszę latać co chwilę z kolejnymi papierkami na rentę.
Jutro kolejna chemia, bardzo jej nie chcę. Już nie rusza mnie złe samopoczucie po chemii, ale najgorszy dla mnie jest ten pobyt w szpitalu i że ta chemia leci od rana o wieczora przez 3 dni.
To jest najgorsze.
Chciałabym, żeby już była niedziela wieczór, kiedy wychodzę ze szpitala.
Dzięki Dziewczyny!
No trzymam się, tyle, że już jestem w domu.
Hemoglobina słabiutka.
Ja to czułam, bo bardzo szybko się męczyłam. I przeczuwałam, że tak może być, że chemii nie będzie.
Pani Doktor mnie zawołała i mówi, że hemoglobina spadła o 7% od ostatniej chemii i że zamówiła dla mnie krew.
Ja załamka, bo bardzo nie chciałam dostać obcej krwi i pytam, czy może poszłabym do domu na tydzień lub dwa to wyniki się poprawią, na co Pani Doktor, że nie poprawią się, bo krwinki się tworzą przez pół roku.
A za chwilę dostała informację, że nie ma mojej grupy krwi - niestety zwykle są z nią problemy (Moja mama ma tą samą grupę, to kiedyś 2 tygodnie przed operacją leżała w szpitalu i czekała na krew).
Tak więc dostałam zastrzyk nie pamiętam nazwy ale zaczynała się od A i Pani Doktor powiedziała, że takie zastrzyki dostają sportowcy.
Chemia odroczona na cały miesiąc, do tego mam brać żelazo.
Pozostałe wyniki krwi w normie.
W sumie to mogliśmy kombinować, pewnie wśród znajomych by się ktoś znalazł z tą grupą, albo mama by oddała, ale...
tak sobie pomyślałam, że przy następnej chemii problem na pewno się powtórzy i już będę musiała przed każdą chemią dostawać krew, więc może dobrze, że taka przerwa, krew się odbuduje i na jakieś 3 następne chemie pewnie da radę.
Tak więc święta mam spokojne, do tego podobno ten zastrzyk tak działa, że dostanę powera, więc na wiosenne porządki będzie jak znalazł.
Spotkałam następną młodą kobitkę z mięsakiem, tym co ja i tym razem już 4 kobitki na raz byłyśmy z mięsakiem i to każda z przerzutami na płucach.
Ta "nowa" Natalia miała w nodze, operowany, bez naświetlań, w nodze już spokój na razie, za to przerzuciło się na płuca.
Miała już 2 operacje płuc, ale to paskudztwo wróciło i znów ma na płucach i do tego jeszcze na śledzionie.
Za to Bogna, którą poznałam jakieś 3 chemie temu, bardzo ładnie reaguje na chemię, największy guzek zmniejszył jej się z 4 cm na 1,5 cm i to już po 3 chemiach tak się stało. Niektóre guzki całkiem jej zniknęły.
Tyle, że u niej to nie mięsak maziówki, ale jaki to typ to ona sama nie wie.
Pojechała do Warszawy na konsultację i Dr. Rutkowski zadecydował, że resztę u niej trzeba usunąć operacyjnie a później dalej dobić to chemią. Tak więc w maju jedzie do Warszawy na operację.
A u mnie przez to, że chemia odłożona o miesiąc to i następne badania też się opóźnią.
Miałam mieć badania po 7 chemii a nadal jestem dopiero po 5.
I z tego wszystkiego nie zapytałam Pani Doktor o ten cyber knife.
Pozdrowienia.
Lek na A kojarzę, bo mój lekarz coś o nim wspominał. Moja hemo spada, ale jeszcze jakoś daje radę (10). Doris a jaką masz grupę? Słuchaj to nie problem, można nawet chyba w innym mieście oddać i z życzeniem dla kogo. W razie czego zmobilizuję znajomych. Kiedyś sama oddawałam krew, teraz już mi nigdy nie będzie wolno i ubolewam nad tym. Nie bój się krwi, przebadana jest
Nessssa, bardzo dziękuję za chęć pomocy, ale poczekam już na efekty tego leku - to jest Aranesp.
Do tego muszę brać żelazo w tabletkach.
Mam grupę 0RH-.
Gdybym dostała krew, to sytuacja by się powtarzała za każdym razem a tak może trochę się odbuduje i wystarczy na 2-3 następne chemie.
W sumie to ja sama nie wiem czego chcę, bo z jednej strony to nawet chciałam iść do domu i mieć spokojne święta a z drugiej strony jak już wróciłam do domu to czułam jakieś rozczarowanie, że jednak tej chemii nie było.
U mnie hemoglobina 6,2, leukocyty 4,28, limfocyty 0,84, erytrocyty 3,16
Jedynie płytki w normie - 304.
Tak sobie myślę, że to niesprawiedliwe, ta chemia krew mi prawie całkiem zabiła, włosy mi wypadły a ten paskud zmniejszył się po 3 chemiach z 3cm3 do 2cm3.
U Bogusi po 3 chemiach zmniejszył się z ponad 30cm3 do 2cm3 - szok!
doris123, Rozumiem Cię doskonale, też tak miała jak mi chemię przełożyli. Z jednej strony radość a z drugiej rozczarowanie. No ale niestety takie sytuacje towarzyszą leczeniu.
Co do zmniejszenia zmian, u każdego to przebiega indywidualnie i każdy reaguje na chemię inaczej.
Hb faktycznie kiepska, ale dla pocieszenie leukocyty dobre no i erytrocyty mimo spadku też całkiem całkiem jeszcze.
No to za mną już kolejna, 6 chemia.
Ta dłuższa przerwa, którą miałam pomiędzy 5 i 6 chemią podziałała na mnie naprawdę świetnie.
Całkowicie się zregenerowałam. Tydzień od podania tego zastrzyku na przybycie czerwonych krwinek poczułam się całkiem dobrze, przestałam się męczyć przy byle wysiłku.
Ogólnie całkowicie do siebie doszłam i moje samopoczucie wróciło do tego sprzed chemioterapii.
Włosy na głowie zaczęły dorastać, do połowy swojej długości odrosły brwi i rzęsy, nabrałam kolorków i wyglądałam po prostu normalnie.
Jestem tylko ciekawa czy aby czasem ta przerwa tak samo dobrze nie podziałała na moje guzy i aby one też się nie zregenerowały.
W szpitalu spotkało mnie coś naprawdę okropnego, straszne dla mnie przeżycie.
Nie było już miejsc, więc położono mnie z kobietą w izolatce, jest taki jeden pokoik, zaraz obok dyżurki, gdzie kładą takie osoby w gorszym stanie.
Po tej kobiecie było widać, że z nią już jest bardzo źle.
Cały czas siedziała przy niej rodzina, płakali i w tym wszystkim ja - na drugim łóżku.
Oni płakali, mi też się chciało płakać - koszmar.
Ta kobieta zmarła wieczorem, umierała przy mnie, dopiero na sam koniec wywieźli mnie do innego pokoju.
Było to dla mnie szokujące przeżycie. Cały czas beczałam i do dzisiaj jak mi się przypomni to wszystko to znów beczę.
Najgorsze było rano, jak przechodziłam obok tego pokoju a tam już leżało dwóch facetów przyjętych właśnie do szpitala.
[ Dodano: 2011-05-16, 15:33 ]
A i jeszcze muszę napisać, że wyniki krwi tym razem były idealne.
No i o Bogusi z mięsakiem w płucach, cieszyłam się, że jej się tak bardzo guzy zmniejszyły - największy z 4,3 na 1,5, niektóre poznikały całkiem.
Miała już umówioną operację w Warszawie, ale zlecili dodatkowy tomograf no i...
guzy znów są duże.
Ten największy, który niby się zmniejszył ma już 5,5 cm.
Nie wiem czy to możliwe, że się jej guzy tak zmniejszają i zwiększają w takim tempie, według mnie miała źle zrobione drugie badanie.
Teraz zmienili jej chemię - według zaleceń dr. Rutkowskiego - dostała doxorubicynę we wlewie 48h i w przerwach cisplatynę i jeśli będzie stabilizacja to będą operować.
Mi też Pani Doktor trochę zmieniła chemię, IFO + Adrię + Dakarbazynę mam przez 3 dni a czwartego dnia już tylko Adrię i Dakarbazynę.
Minimalnie mam zmniejszone dawki doxorubicyny, za to doszła ta Dakarbazyna.
Czułam się dobrze przez cały pobyt w szpitalu, żadnych wymiotów, nie musiałam brać czopków.
Dostałam jakiś nowy lek przeciwwymiotny i to on chyb atak dobrze działał, to jest Aloxi - na mnie działał świetnie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
teraz zostalo jeszcze jedno płuco do zoperowania ( w czwartek) i mamy nadzieje ze choroba odpuści i bedziemy tylko jezdzic na kontrole.
