Witam,
za 1,5 tygodnia poznam wynik.
Byłam na trepanobiopsji w IHiT w Warszawie u Dr. Kolkowskiej i byłam w ciezkim szoku, ze trepanobiopsja wykonana przez Dr była prawie bezbolesna.. Znacznie bardziej bolała mnie biopsja szpiku, niz to.
Nie znam wyniku, a już się cieszę, ze trafiłam do takiego Lekarza.
Co do Twoich poprzednich pytań, na które nie miałem czasu odpowiedzieć .
Morfologia nie jest taka zła, u osób z chorobami hematologicznymi nie możemy się kierować normami dla zdrowych ludzi, bo to zawsze będzie coś nie tak. Raczej trzeba się kierować tym, co mówi lekarz i polegać na jego doświadczeniu.
Co do wirusów i Helicobacter. Zakażenia wirusowe (takie przetrwałe, przechorowano chorobę, ale wirus uśpiony został w organizmie) u osób, które mają jakieś genetyczne predyspozycje, może doprowadzić do powstania choroby. I czasem leczenie tego zakażenia np. Helicobacter, hamuje rozwój chłoniaka, np. żołądka. Ale nie dotyczy to LGL.
Co do pojęcia chłoniak/białaczka: chłoniak to złe, zmutowane limfocyty są w węzłach chłonnych albo jakimś narządzie, białaczka - zmutowane limfocyty pływają we krwi. Jeśli pacjent ma chłoniaka, bardzo często ma prawidłową morfologię, jeśli białaczkę - morfologia jest "chora" od początku.
MisiekW, dziękuje Ci za opinię:)
Wiesz...pytam o różnicę w białaczkach/chłoniakach... bo zastanawiam się, czy z automatu mnie to wykreśla z macierzyństwa..
"Słyzałam", ze majac białaczke nie można bo jest duże ryzyko zarażanie dziecka...a w przeciwienstwie do chłoniaka.
Chyba tego boje się najbardziej.
Póki co...czuje sie rewelacyjnie, nie choruję i nie przeziębiam się od 3 lat(od 3 lat rośnie limfocytoza).
Podobno, mając neutropenię jest się bardzo podatnym na różnego rodzaju zakażenia.
Miałabym jeszcze 10000 pytań, ale nie chcę Cię już wiecej zadręczać.
Jak będe wiedziała co mi jest,wtedy ośmielę się, pytać znowu..
Białaczki są bardzo, bardzo różne. W ostrych białaczkach wiadomo, trzeba działać agresywnie, czasem, jeśli chora jest w ciąży, to trzeba ją zakończyć, żeby rozpocząć leczenie. W łagodnie przebiegających nie powinien to być problem.
Tak, mając neutropenię łatwiej mieć infekcje, zwłaszcza bakteryjne, typu anginy, zapalenia zatok czy płuc, ale przy tych wartościach, które Ty masz (czyli ponad 1,0 G/l) nie jest to nasilone i może nie występować. Ale zawsze warto się mieć na baczności. Unikać osób z infekcjami, etc.
MiskuW, wyjaśnij mi jeszcze proszę bo biebumiem zinterpretować pewnych danych, jakie są podawane dot. Rokowania np.
Rokowanie u chorych na T-LGL jest zazwyczaj dobre, przebieg często jest bezobjawowy,
a mediana przeżycia wynosi około 14 lat.
Czy rokowanie/mediana przezycia jest opisywana jako czas zycia osob NIELECZONYCH? Czy rokowanie/mediana 14 lat dla osob ktore sie lecza.
Wybacz to pytanie, ale "kloce" sie ze znajomą ktora od 23 lat na PBL i ktora twierdzi ze tw informacje (rokowania) opisywane sa w przypadkach osób które NIE LECZA SIE.
Dla osób wszystkich. Leczonych i nieleczonych. Tylko że w to się wlicza wszystkie inne przyczny zgonu. Jeśli ktoś umrze na zawał, udar, zapalenie trzustki, raka płuca albo wpadnie pod auto, niekoniecznie zgony z powodu samej choroby.
Czekam na spotkanie z hematologiem.
Wiem tylko tyle ze choroba nie jest uleczalna, narazie mam niezla morfologie i bede pod kontrola lekarza.
O chorobie wiem niewiele. Zalamalam sie strasznie.
Wiem ze z automatu mam skrócone życie. Dopiero co poznalam cudownego człowieka na ktorego czekalam wiele lat... W sierpniu wychodze za maz ale nie umiem juz sie cieszyć.
Wizje macierzynstwa o ktorym tak marzylam mam przekreslona...
Ile pozyje 10, 15 lat ? A potem rodzina bedzie patrzec jak ja umieram?
Nie mam juz na nic wpływu, nic już nie zrobie.
Ale kto powiedział, że będziesz mieć skrócone życie? Przecież to wieloletnia choroba, o bardzo dobrym rokowaniu, przewlekłym przebiegu. Dlaczego też mówisz, że wizja ciaży jest przekreślona? Przecież tłumaczyłem Ci, że to nie jest ostra białaczka, że nie jest to wykluczone. Musisz o siebie zawalczyć.
Malwina1,
Więcej wiary w siebie, w lekarzy, w swój stan, który jak już Ci wiele razy pisał MisiekW, nie jest tragiczny i nie ma tragicznych rokowań a zapewniam, że chłopak wie co mówi bo się na tym zna doskonale.
Dlaczego tak pesymistycznie myślisz?, nikt z nas tutaj ani nikt z ludzi nie wie co go jutro spotka, czy zachoruje czy wpadnie pod samochód, całe życie to jedna wielka niewiadoma. Podejdź do swojej choroby jak do zadania, jesteś chora ale zrobisz wszystko żeby wyzdrowieć albo trzymać chorobę w ryzach a jest to w Twoim wypadku możliwe. Ciesz się również tym co Cię czeka ślub, może dzieci a uważam, że jest to możliwe a nie zadręczaj się długością życia i samymi czarnymi myślami. Taką postawą dobijasz siebie ale i dobijasz swoich najbliższych, którzy również się o Ciebie martwią, patrzą na Ciebie, na Twój stan psychiczny i na pewno nie są w stanie Ci pomóc jak Ty sobie sama nie pomożesz. Negatywne myślenie tylko źle wpływa na wszystkich z Tobą na czele ale również na Twój stan fizyczny.
Więcej wiary w siebie, w medycynę i w to, że i Tobie zaświeci niedługo słoneczko tylko daj szansę wszystkim żeby Ci pomogli to przetrwać, pozdrawiam
Malwina ! , nalezą Ci się baty .. ile można przekonywać , że trzeba o siebie zawalczyć!.
Kobietko - kto jak nie Ty !!!!!
Buziaczki , pozdrawiam , głowa do góry - dasz radę !!
Wiem, ze mogę być irytująca, bo jest mi coś powtarzane.. a ja jestem "oporna" na to.
MisiekW, wszędzie piszą, ze T-lgl jest oporne na leczenie i mediana przezycia to ok 10 lat, stąd moje zdanie, ze z automatu mam skrócone życie.
NIewiele wiem... i niewiele o tym piszą.. chłoniak/białaczka? NIe wiem... co się może wydarzyć ? Nie wiem.
Czuję nad sobą coś, co nieuchronnie wisi... że przegapie moment, ze gdzies mam chłoniaka/raka... że bedzie za późno.
Albo, ze pojawią się objawy i będe lekoodoporna a rodzina będzie patrzeć jak odchodze z tego świata.
Muszę sie oswoić bo jakos wierzyłam, ze to się nie potwierdzi.
Potwornym strachem napawa mnie myśl, żeby to nie było agresywne T-lgl bo to podobno ma już bardzo złe rokowania.
Zapewne lekarz dr.A.K wszystko mi wyjaśni.
W kwestii dzieci...boje się, ze je obciąże tą chorobą.
BARDZO WAM DZIĘKUJE ZA CIEPŁE SŁOWA. NIE ZNAMY SIĘ, A TYLE W WAS ŻYCZLIWOŚCI.
Nie masz agresywnej białaczki z komórek T, tylko przewlekłą, to po pierwsze. Uważam, że robisz sobie ogromną szkodę, czytając w internecie materiały, co do zrozumienia których będziesz mieć problem - i to wynika z tego, że nie jesteś hematologiem, przeciętny internista po przeczytaniu artykułu dla hematologa też niewiele zrozumie, mimo że jest lekarzem.
Masz bardzo dobrego hematologa, który jest świetnym znawcą tych chorób, wiele się dzieje, niedawno opisano mutację JAK3 w tej białaczce, pewnie za kilka lat będzie na nią jakieś stosowne, dopasowane tylko do tej jednostki leczenie celowane.
Także spokojnie Masz masz może jakąś możliwość porozmawiania ze swoim terapeutą, do którego chodziłaś? Albo z psychiatrą? Bo wiadomo, że takie trudne sytuacje czasem wymagają zmiany planów i jakiejś dodatkowej pomocy, np. lekami
Wiesz MiśkuW, samo czekanie na diagnozę było koszmarne a niewiedza o chorobie jest dobijająca.
NIe bede się "mądrzyć" bo guzik wiem i mam ogromny szacunek dla Twojej wiedzy, jednak wszędzie jasno jest napisane... że nie ma leczenia dla tych chorób , tak jak dla chorób wywodzących się z limfocytów B.
Potrzebuję czasu aby się uporać z tym bo ciągle będe wyczekiwać na "boom" ze strony choroby.
Szczerze Ci powiem, ze niewiele jest artykułów o tej chorobie, ale oglądając nawet materiał ze słynnym hematologiem z Karkowa W.J., to jasno on mówi, i wszędzie podkreśla, ze białaczki z komórek T (ich więkoszość bardzo źle rokuje)...
Jak najbardziej, zaufam Dr.A.K. i z niecierpliwością czekam na wizytę u niej..
Przez tel.powiedziała mi tylko wczoraj, ze diagnoza się potwierdziła, że narazie mam niezłą morfologię i na chwile obecną raczej nie będą mnie leczyć (co jest dla mnie zrozumiałe). Powiedziała, ze pewnie będziemy się spotykać w poradnii (kontrola) i ze da mi znać po świętach bo ktoś tam, musi to zaakceptować. Tu już nie powiem dokładnie o co chodzi.
Przeraza mnie, ze mam nowotwór ... sam fakt posiadania tego.
Białaczka, chłoniak..nie wiem.
Może jak dowiem się więcej , będzie lepiej... i nie będe myślec o sobie jako osobie JUŻ UMIERAJACEJ
PS. Mam koleżankę, która od 16 roku życia cierpi na PBL (teraz ma 40 lat) , wiele mi tłumaczy, chodź ja nadal sądze, ze mój przypadek jest gorszy i pewnie jak coś się sypnie, to mnie nie odratują, bo JUŻ WIEM (ironia), że będe lekoodporna.
Nowotworów z komórek T jest koło 30 pewnie, jasne, że większość rokuje nie najlepiej, ale akurat LGL czy chłoniak ALK+ dość dobrze. To jest tak jakby powiedzieć na podstawie tego, że akurat zepsuło mi się auto, że wszystkie auta tego modelu są beznadziejne. Nie można uogólniać.
W razie problemów pisz, pomożemy i trzymaj się ciepło w te święta.
Witam.
Na samym początku życzę wszystkim zdrowia i szczęścia z okazji Świat Wielkanocnych.
Sprawa, która opisze mocno mnie zestresowala. Dwa dni temu sie mocbo przeziebilam i jak pierwszy raz mam ogromny bol szyji(miesien) ze spac nie moge i powiekszone wezly chlonne, ktorych nigdy nie wyczuwalam.
Wezly sir poqiekszyly na szyji i za jednym uchem (bolaca kulka).
Boli nawet tyl glowy i tam tez sa jakies "guziki".
Niebwiem czy wiazac to z jakimis powiklaniami albo to juz choroba daje znac o soboe?
W donu jest epidemia i wiem ze sie zarazilam. Kaszel, katar, temp.37,4.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Znacznie bardziej bolała mnie biopsja szpiku, niz to.
