Nie mam co prawda doświadczeń z nowotworami, ale mam duże doświadczenia z nerwicą i z uchem miałam tak samo. Najpierw dziwne buczenie, zatykanie się ucha, potem właśnie taka okropna nadwrażliwość na niektóre tony. Badanie słuchu ok, badanie ucha ok. Do tego ogromne zawroty głowy. Prawdopodobnie było to spowodowane nerwicą, przeszło po leku zwiększającym ukrwienie ucha wewnętrznego.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-04-17, 16:36 ] Proszę nie cytować całych wypowiedzi poprzedników, są do przeczytania wyżej, zajmują niepotrzebnie miejsce, wystarczy zacytować fragment wypowiedzi do którego konkretnie chcemy się odnieść.
cilya, a czy to byly leki na recepte? Pamiętasz może nazwe?
Mialas szczescie ze ktos Cie zdiagnozowal...ja poki co trace kupe pieniędzy i nic
No właśnie byłam u lekarza rodzinnego i dwóch laryngologów, nikt mnie nie zdiagnozował, po prostu samo przeszło :D Jedyny konkretny lekarz powiedział że to prawdopodobnie mieszanka nerwicy, Hashimoto, niedokrwistości. A lek nazywał się Polvertic i był na receptę. Przyciśnij lekarzy żeby ci coś zapisali na szumy uszne, może akurat pomoże
Właśnie otrzymałam wyniki badań z trepanobiopsji i innych badań z IHiT.
NIe umiem tego odczytać.
Jest napisane, że mam LGL, ale ze względu na nietypowy immunofenotyp konieczne powtórzenie kilku badań + pobranie próbek ze śledziony!!!!!?????
Ja się wykończe...to końca nie ma !:((( i nadal niewiele wiem..a do wizyty jeszcze trochę.
Czy mogę prosić o przedstawienie sprawy po "ludzku"?:)
Czytałam, że większość białaczkowych komórek wykazuje TCRĂąĂË+, a przypadki TCRóô+ rokują gorzej...
Rozumiem, że u mnie większość komórek to TCRóô+. Tak to "odczytałam"
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-04-19, 17:25 ] Malwinko zgodnie z Twoją prośbą usunęłam wszystkie wyniki i teraz proszę żebyś wstawiła wyniki ponownie i prawidłowo, pozdrawiam
Jest napisane w wyniku trepanobiopsji, że powinnaś mieć wykonane badanie takiego receptora TCR i ono zostało od razu zrobione - obecność zmian w tym badaniu w połączeniu z już wykonaną cytometrią (z którą przyszlaś gotową do IHiT) przemawia za LGL. I z tym rozpoznaniem masz wypis. Czasem zdarza się, że w tych badaniach szpiku tak zwany immunofenotyp (czyli znaczniki na komorkach) nie zawsze są książkowe. Ostateczne rozpoznanie i tak jest decyzją lekarza prowadzącego: tym rozpoznaniem z wypisu jest LGL. Wszystko jest jasne. Miałaś zrobioną bardzo specjalistyczną diagnostykę, masz rozpoznanie.
Witam,
Czy ktoś się orientuje, jaki jest typ zaawansowania mojej choroby na podstawie tych wyników badań?
Czekam dość długo na wizytę, a chciałabym cokolwiek już wiedzieć.
Kolejna rzecz, jaka mnie nurtuje...Skoro komórki nieprawidłowe stanowią u mnie więcej niż 60% wszystkich komórek w szpiku - to czy nie jest już bardzo źle..? Mam większość szpiku zajętego przez to. Stąd też, nie rozumiem, dlaczego nadal będe w obserwacji.
Pewnie pytania sa głupie, ale niewiedza naprawdę rodzi wiele pytań, wątpiwości i różnych scenariuszy.
Będziesz w obserwacji, bo nie masz na tyle złej morfologii, żeby była konieczność leczenia. Poza tym w rozmazie szpiku masz tych komórek 1.2%. W cytometrii też niewiele. To60% dotyczy obszarów z naciekami. Nie jesteś hematologiem, więc pewne rzeczy będą dla Ciebie trudne do zrozumienia w tych badaniach ;. W LGL nie oceniamy stopnia zaawansowania. Na podstawie morfologii można powiedzieć, że jest ok Jednocześnie przypominam Ci, że każdy z nas pracuje tu w swoim wolnym czasie - tego mam bardzo mało, a nie jesteś naszą jedyną Chorą Czasem trzeba cieroliwie poczekać - na pewno się odezwę
Malwina1,
Ja nie pomogę Ci w specjalistycznych sprawach związanych z LGL, ale daj mi jeszcze szansę đ może âzdiagnozujęâ Ci kiedyś coś niegroźnego i znacznie mniej przykrego niż półpasiec đŹđ i może uda mi się trochę w ten sposób pomóc, uspokoić Cię?
Pozdrawiam najserdeczniej.
Zdaję sobie sprawę, że jest Ci trudno, tylko tak naprawdę nie wiem, w jaki sposób moglibyśmy Ci pomóc. Rozpoznanie znasz, masz diagnozę, wcale nie taką złą, jesteś pod opieką bardzo dobrego hematologa. Bardzo nie lubimy na forum postów "czy nikt nic nie wie" etc, bo czujemy się tak, jakbyśmy byli popędzani. Uważam, że co do samej choroby praktycznie wszystko Ci wytłumaczyłem, wszystko też powie na pewno dr AK, która się Tobą opiekuje i jest naprawdę w tym dobra. Na zaburzenia nerwicowe nie jesteśmy w stanie tutaj nic poradzić - pomóc może Ci jedynie psychiatra, o czym doskonale wiesz. Trzymaj się. W razie problemów zawsze też pomożemy Nikt Cię źle nie odbiera Chciałem prosić o chwilę cierpliwosci.
MiskuW. Piszesz "przeciez masz rozpoznanie". Wyjaśniłem Ci.
Uwierz mi ze lgl nie jest dla mnie tak jasnr jak dla Ciebie.
W necie sa 2, 3 artykuly o tym...abym mogla się z tym zapoznać w dodatku znacząco różniące sie od siebie.
Szokiem bylo ze mam napisanr cos o chloniaku bo uwazalam ze jak mam bialaczke to nie mam chloniaka...
Dla mnie obce sa terminy MASZ NACIEKI 60% , a chloniaka 1,2 %.
Nie wiem co sie dzieje w moim ciele, co moze sie stać. I zapewne w takim stanie niewiedzy pozostane do czasu wizyty z lekarzem.
Masz duza wiedzę ale badz swiadomy ze dla zwyklych ludzi to czarna magia bo niewiedza tego, co sie dzieje z ich organizmem jest okropna.
Sam napisales ze jestem pierwszym przypadkiem z ta choroba w tym wieku.
Malwina,
Zdecydowanie również uważam, że zadręczanie się faktami o Twojej chorobie i poszukiwanie odpowiedzi na kolejne pytania wcale Ci nie pomoże w tym uogólnionym lęku. Bo to niczego nie wniesie - i tak będziesz pod opieką dobrego hematologa, który i obserwację, i ewentualne leczenie poprowadzi w najlepszy sposób.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
