Kim jesteśmy?
Różnymi ludźmi - chorymi, bliskimi/przyjacielami chorych... tymi którzy walczą i którzy tą walkę przegrali też. Osobami, które znają doskonale walkę z nowotworem o siebie, lub o swoich bliskich/przyjaciół. Ludźmi, którzy wedle przysłowia 'z niejedngo pieca chleb jedli'. Sama jestem prawie 10 lat po nowotworze, od 8-miu borykam się z komplikacjami - z wykształcenia jestem biologiem.
Osoby które się tu wypowiedziały, to osoby bliskie chorych na raka, tak jak Ty, lub osoby same chorujące na jakiś typ nowotworu (łatwo się dowiedzieć kto jest kim wchodząc w profil, wyświetlając wszystkie napisane posty i odnajdując pierwszy post - tak znajdziesz przeważnie indywidualny wątek każdego z nas). Nieliczni na forum lekarze mają niebieski kolor nicka i pod nim informację: lekarz + specjalizacja.
Ania1 napisał/a:
moze na poczatku mileliscie nadzieje ale z czasem przestaliscie wierzyc w cuda.
Z moich krótkich obserwacji tego forum wynika, że wszyscy tutaj wierzą w swoje cuda. Takie malutkie cuda: że przeżyją (oni lub ich bliscy) kolejny dzień, że uda się pospacerować jeszcze po lesie, że uda się zjeść jeszcze kurczaka, że będzie dość siły by dojechac na ślub córki. I w takie większe: że guz się zmniejszy i będzie jednak możliwa operacja, że nie dojdzie do przerzutów, do wznowy, że wystarczy chemia i nie trzeba będzie przeszczepu szpiku. Po cichu pewnie niektórzy wierzą, że usłyszą od lekarza: "nie rozumiem jak, ale choroba się cofnęła, zagrożenie minęło...". I na pewno nikt nie powinien Twojego taty tej nadziei pozbawiać - bo w jakiś sposób sama ta nadzieja potrafi podtrzymać przy życiu dłużej niż podejrzane soczki i głodówki.
Przestrzegamy tylko przed ludźmi, którzy cuda chcą sprzedawać. Skoro to maja być cuda, to pozostawmy ich rozprowadzanie instancjom wyższym, w jakiekolwiek kto akurat wierzy.
Faktycznie, powinnam się przedstawić. Nie, nie jestem lekarzem. Mam 56 lat, z wykształcenia polonistka (edytor) i psycholog (psychoterapeuta). W grudniu 2007 r. dostałam diagnozę: rak plaskonabłonkowy, niedrobnokomórkowy płuca lewego. Nieoperacyjny. Obecnie z przerzutami bliskimi (do tegoż pluca) i dalekimi (do kości nogi prawej).
Przez te 2,5 roku uczę się wraz z rodziną żyć TU i TERAZ. Żyć bardzo intensywnie, czerpać z najdrobniejszego nawet powodu dużą przyjemność. Głęboko wierzę, że utrzymywaniu dobrej formy pomaga mi otaczająca mnie życzliwość bliskich i intensywna, interesująca praca. W każdym razie oceniam, że ostatni okres jest moim najszczęśliwszym etapem w życiu (najszczęśliwszym świadomie).
Od momentu zachorowania koleżanki przynosiły mi jakieś cudowne grzybki, herbatki, suplementy diety - z wiarą, że mnie uleczą. Wierzyłam w ich dobre intencje, ale i tak wkurzały mnie trochę. Natomiast o wiele bardziej wkurzało mnie zetknięcie się z całym przemysłem uzdrawiającym - namierzyli mnie jakoś w necie i dostawałam mnóstwo spamu. Widziałam też nie raz w Centrum Onkologii chorych, opuszczonych przez rodzinę ludzi. Opuszczonych - bo rodzina zamiast być przy chorym, zajmowała się
histerycznym wręcz poszukiwaniem "cudownych środków".
A tych nie ma - gdyby były, to wszyscy byśmy o nich wiedzieli.
W życiu zawodowym interesowałam się sugestią i autosugestią, a także rozmaitymi mechanizmami obronnymi. Stąd może we mnie mniej wyrozumiałości dla okłamywania siebie.
Czytając Ciebie - poczułam się bezradna. Poczułam, że "swoje wiesz" i zaczniesz pogrążać się w beznadziejnych poszukiwaniach. A przecież jesteś w tej chwili ojcu tak bardzo potrzebna. Możesz mu pomagać znosić ból, lęk, samotność (każdy jest samotny w chorobie). Możesz dawać i brać - to bardzo dużo. Przynajmniej ja czerpię od moich synów mnóstwo siły, takiej energii życiowej. Na przykład, gdy razem obśmiewamy moją ostatnią godzinę. Mam wtedy poczucie wspólnoty, bezpieczeństwa, bycia kochaną...
Faktycznie, powinnam się przedstawić. Nie, nie jestem lekarzem. Mam 56 lat, z wykształcenia polonistka (edytor) i psycholog (psychoterapeuta). W grudniu 2007 r. dostałam diagnozę: rak plaskonabłonkowy, niedrobnokomórkowy płuca lewego. Nieoperacyjny. Obecnie z przerzutami bliskimi (do tegoż pluca) i dalekimi (do kości nogi prawej).
Przez te 2,5 roku uczę się wraz z rodziną żyć TU i TERAZ. Żyć bardzo intensywnie, czerpać z najdrobniejszego nawet powodu dużą przyjemność. Głęboko wierzę, że utrzymywaniu dobrej formy pomaga mi otaczająca mnie życzliwość bliskich i intensywna, interesująca praca. W każdym razie oceniam, że ostatni okres jest moim najszczęśliwszym etapem w życiu (najszczęśliwszym świadomie).
Od momentu zachorowania koleżanki przynosiły mi jakieś cudowne grzybki, herbatki, suplementy diety - z wiarą, że mnie uleczą. Wierzyłam w ich dobre intencje, ale i tak wkurzały mnie trochę. Natomiast o wiele bardziej wkurzało mnie zetknięcie się z całym przemysłem uzdrawiającym - namierzyli mnie jakoś w necie i dostawałam mnóstwo spamu. Widziałam też nie raz w Centrum Onkologii chorych, opuszczonych przez rodzinę ludzi. Opuszczonych - bo rodzina zamiast być przy chorym, zajmowała się
histerycznym wręcz poszukiwaniem "cudownych środków".
A tych nie ma - gdyby były, to wszyscy byśmy o nich wiedzieli.
W życiu zawodowym interesowałam się sugestią i autosugestią, a także rozmaitymi mechanizmami obronnymi. Stąd może we mnie mniej wyrozumiałości dla okłamywania siebie.
Czytając Ciebie - poczułam się bezradna. Poczułam, że "swoje wiesz" i zaczniesz pogrążać się w beznadziejnych poszukiwaniach. A przecież jesteś w tej chwili ojcu tak bardzo potrzebna. Możesz mu pomagać znosić ból, lęk, samotność (każdy jest samotny w chorobie). Możesz dawać i brać - to bardzo dużo. Przynajmniej ja czerpię od moich synów mnóstwo siły, takiej energii życiowej. Na przykład, gdy razem obśmiewamy moją ostatnią godzinę. Mam wtedy poczucie wspólnoty, bezpieczeństwa, bycia kochaną...
Jeśli Cię uraziłam, przepraszam.
absolutnie. twoja wypowiedz, byla tak cielpa. (katarzynki36, Brightside, tez...)
dziekuje ci bardzo za to co napisalas.
sklonilo mnie to ponownego/innego/glebszego zastanowienia sie nad ta cala sytuacja...
moje pytanie wczesniej, o to kim jestescie, odnosilo sie w sumie do awilem i absenteeism ... znacie sie na wszytkim i pisaliscie tak "rzeczowo"(ten zwrot w sumie tu nie pasuje ), takze myslalam, ze jestescie lekarzami.. a skoro nimi sie jestescie, to przypuszczam, ze albo sami jestescie chorzy albo macie (byc moze tez straciliscie...) bliska sobe, ktora jest chora.
z drogiej strony, jezeli rzeczywiscie tak jest/bylo, to faktycznie nigdy nie probowaliscie zadnych "szamanskich sposobow"???
dziekuje pomimo wszytko, ze przedstwilas/przedstawiliscie sie. to bylo bardzo mile.
to pewnie nie jest typowe dla forow.
jezeli chodzi o "moje postepy" z choroba taty ( i babci....) - sa znikome. tak. niestety. musze was rozczarowac.
nie umiem ( moze nie chce, nie wiem, .. a moze to jest wlasnie moj instynkt samozachowawczy) poprostu czekac. i sie poddac. pogodzic sie.
moj tata sie nie poddaje - to jak ja moge? ? ?
odzyskalam troche wiary, nadzieji bo przeczytaniu kolejnej "szamanskiej metody" - wiem, obiecalam, ze nie bede juz o tym pisac (bsm...ccciiii)... to nie kosztuje nic.
nie ma zadnych skotkow ubocznych. czy mamy cos do stracenia w takim wypadku??
mysle o smierci.
...
jakie sa wasze przemyslenia?...
Wszystko co można było powiedzieć powiedziały moje Szanowne poprzedniczki.
Kilka słów od siebie.
Skąd czerpiemy wiedzę ? Dobre pytanie mogę wypowiadać się w swoim imieniu choć myślę , że wielu by się pod tym podpisało.
Mój kontakt z rakiem zaczął się w momencie wykrycia nowotworu płuca u mojej mamy w czerwcu 2009. Zarejestrowałem się na forum i otrzymałem wiele cennych rad od forumowiczów ze wspaniałą DSS na czele i to skłoniło mnie do przestudiowania złożonego tematu jakim są nowotwory. Ponieważ temat jest szeroki z wiadomych względów ograniczyłem się do nowotworów płuc ( pierwotnym moim zamierzeniem było poznanie na wskroś przeciwnika, z którym przyszło mi się zmagać w momencie diagnozy mojej mamy, nie chciałem czegoś przeoczyć żebym nie miał wyrzutów sumienia, że coś zaniedbałem).
Pochłaniałem kolejne pozycje tyczące nowotworów płuc a wątpliwości konsultowałem ze znajomymi lekarzami. Lekarzem nie jestem i pewnie już nie będę ale wiedzę na temat nowotworów płuc posiadam i wiem, że nie ma tam miejsca na cuda.
Wiem, nadzieja umiera ostatnia i nikt nie chce Ci jej zabrać ale też musisz wiedzieć z czym macie do czynienia. Nie będę się dłużej rozpisywał odnośnie choroby bo już chyba wiesz co i jak.
Na naszym forum jedyną akceptowalną formą leczenia jest leczenie onkologiczne oparte na medycynie akademickiej poparte wynikami badań klinicznych. Jestem zagorzałym przeciwnikiem wszelkich cudacznych metody, o których nawet nie będę wspominał bo w XXI wieku gdzie ewolucja poszła tak do przodu wiara ludzi w takie rzeczy mnie po prostu przeraża. Niestety jest to pole do popisu wszelkim hienom, które zarabiają krocie zresztą bodajże Finlandia podała Ci link do takiego "uzdrowiciela".
Śmierć jest naturalną składową życia każdego człowieka i najwyższa pora żeby przestał to być temat tabu w naszym kraju. Człowiek się rodzi - człowiek umiera tak było, jest i będzie.
Kończąc dodam tylko jedno. Wiem na pewno, że forum DSS to miejsce, które w wielu rzeczach Ci pomoże ale nie zastąpi lekarza prowadzącego. Tutaj spotkasz ludzi walczących z własnymi chorobami bądź swoich bliskich, którzy Cię pocieszą, doradzą, poklepią po ramieniu i zrobi Ci się lżej bo będziesz wiedziała, że zawsze możesz do Nas wpaść i się wypłakać a my Ci pomożemy.
"Powrót do zdrowia - pozytywny program życia dla osób dotkniętych chorobą nowotworową": O. Carl Simonton - to moja "szamańska metoda". Gorąco polecam. Te książkę przysłała mi przyjaciółka, mieszkająca za granicą. Tylko tyle mogła dla mnie zrobić, a zrobiła aż tyle.
Mam 48 lat. Z wykształcenia jestem filologiem polskim, z zawodu dziennikarzem. W listopadzie 2008 roku zdiagnozowano u mnie płasko nabłonkowego raka nasady języka z naciekami na gardło dolne i przerzutami do węzłów chłonnych szyi. Nowotwór był nieoperacyjny. Węzły też mi oszczędzono. Przeszłam radioterapię i chemioterapię. Równo rok temu zakończyłam ciężkie leczenie. Po raku nie ma śladu. Wygrałam tę walkę, ale boję się wznowy. Świadomość śmierci, która stała się niemal namacalna, sprawiła, że dziś bardziej smakuję życie i głębiej przeżywam chwile, które już się nigdy nie powtórzą i bezpowrotnie przemijają, celebruję banalne czynności, smakuję jedzenie (po radioterapii przez półtora roku nie czułam smaku) i cieszę się drobiazgami, a najbardziej bliskością ukochanych osób.
Miłość, zrozumienie, poczucie bezpieczeństwa i oparcia w najbliższych są najważniejsze. Bez względu na wszystko nie roztrwoń na daremną szamotaninę czasu, jaki wam jeszcze pozostał. Bądź ze swoim tatą po prostu.
nie bede trwonic czasu. narazie i tak mnie nie ma w domu, takze co innego mam robic...
a jak juz za niecale 2 tygodnie bede w domu to......
bede cala soba przy nich.
Aniu, jesteś chyba -podobnie jak ja-trochę nawiedzona: Tombak, BSM - znam prawie na pamięć i przerabiam od czasu do czasu na sobie(profilaktycznie). Ktoś może z tego powodu za moimi plecami znacząco pukać się w czoło - wcale mi to nie przeszkadza, robię, co uważam za pożyteczne dla mnie i mojego zdrowia. Ale- co podkreślam- w zaawansowanym nowotworze te metody tracą rację bytu, nie ma na to czasu i tego typu działanie nie ma sensu.Musisz biegać od lekarza do lekarza i modlić się wręcz, by terminy nie były zbyt odległe. Poza tym, nie zrezygnujesz przecież z leczenia konwencjonalnego i nie zaordynujesz jedynie picia soków...daj sobie zatem spokój z poszukiwaniem, pogódź się z tym, co spotyka naszych bliskich, bądź im pomocna i na każde zawołanie, nie motaj się już; tobie też należy się w tym wszystkim odrobina spokoju, bo inaczej zwariujesz.
co ja tu jeszcze robie, kiedy wszytko zostalo juz powiedziane...?
moze potrzebuje pocieszenia..albo wspolczucia..a moze dodania mi nadzieji, ze zdarzaja sie cuda..ze moze jeszcze wszytko byc dobrze.. a moze nie moge poprostu sama z moimi myslami zostac...
...
okreslacie siebie na tym forum jako optymistow czy pesymistow?
a moze widzicie rzeczywistos taka jaka jest?
...
nie wiem w co wierzyc...
jestem o tysiac kilometrow oddalona od nich.
wygasa nadzieja w nim..wygasa nadzieja we mnie...
wszytko inne przestaje miec znaczenie.
co bedzie?
czy wytrzma podroz osmiogodzinna?
jak dlugo mozna zyc z przezutami w glowie?
czy moga jakies funkcje w organizmie zostac przez to uszkodzone?
dlaczego wyniki krwii sa tak dobre?
dlaczego tyje i ma wilczy apetyt?
jakie tabletki bierze d bolu glowy?
Ech, trudno się pogodzić, że Ukochana Bliska Oosba chouje i to tak poważnie
To szalenie ciężkie, czasami tak to przytłacza, że nie pozwala normalnie zyć i funkcjonować...
Współczuję, że jesteś Aniu tak daleko od Rodziców! Bo nie masz w tej chwili mozliwości by w tych trudnych chwilach objąc Tatę, uściskać, dodać otuchy, wspierać Mamy:(
Widzę, że potwornie Cię to przytłacza:( Nie mas zmozliwości by wcześniej przyjecchać do Mamy i Taty? I Ty bys się pewnie lepiej poczuła będąc blisko Nich i Oni, że mają Ukochaną Córkę koło siebie...
Wiesz Aniu!
Mój tata miał też w momencie diagnozowania idealne wyniki krwi i też się ludziłam, że może dr się pomylili... Bo zawsze słyszałam, że jak się coś złego dzieje w organiźmie to OB podskakuje do góry...a u mojego Taty OB -2, hemoglobina i inne wzorcowe, kilka markerów nowotworowych, ktore Tata zrobił tez były idealne, wszytsko niskie, więc wmawiałam sobie, że to nie może być rak:( niestety, można mieć OB-2 i guza w płucu:(
Ściskam kciuki bys jak najszybciej spotkała sie z Rodzicami...
Nie i z całą pewnością w tę podróż nie powinien się wybrać.
Ania1 napisał/a:
jak dlugo mozna zyc z przezutami w glowie?
Leczonymi kortykosteroidami - przeciętnie 2,5 miesiąca. Leczonymi dodatkowo naświetlaniem paliatywnym - przeciętnie 5 miesięcy.
To dane dotyczące ogółu chorych z przerzutami raka płuca do ośrodkowego układu nerwowego, indywidualny czas przeżycia może się różnić (dłużej, krócej), co uzależnione jest między innymi od tego czy ognisko przerzutowe jest pojedyncze, czy są one mnogie, jakich wymiarów, czy ognisko pierwotne zostało wyleczone, jaki jest stopień złośliwości histologicznej raka.
Ania1 napisał/a:
czy moga jakies funkcje w organizmie zostac przez to uszkodzone?
Tak, to zależy która część mózgu zostanie uszkodzona skutkiem ucisku (wzrost guza / ciasnota wewnątrzczaszkowa) - przy guzach mnogich możliwości jest wiele.
Ania1 napisał/a:
dlaczego wyniki krwii sa tak dobre?
Brak związku z miejscowym wzrastaniem guza/ów - na tę chwilę najwyraźniej nerki funkcjonują prawidłowo i utlenowanie krwi jest właściwe, brak też zakażenia bakteryjnego - czyli czynników mogących wpływać systemowo na stan chorego.
Ania1 napisał/a:
dlaczego tyje i ma wilczy apetyt?
Najpewniej skutkiem przyjmowania kortykosteroidów (dexamethason); znoszą obrzęk, zapobiegając ciasnocie wewnątrzczaszkowej, działają immunosupresyjnie, poprawiają (początkowo w sposób znaczący) apetyt.
Ania1 napisał/a:
jakie tabletki bierze d bolu glowy?
P/bólowo działa sam dexamethason (boli z powodu obrzęku / zniesienie obrzęku niweluje lub ogranicza ból), być może przyjmuje również dodatkowo inne leki p/bólowe typu tramal.
Bardzo mi przykro, że choroba Taty postępuje:(
Obawiam się bardzo, że nie zostało Wam już dużo czasu... Niestety
Ciężkie chwile przed Wami, więc Aniu siły Wam życzę...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
