mój tata leczy się na przewlekłą białaczkę limfatyczną ale również dostaje ten sam system leczenia R-CHO jako chemię. Między cyklami zawsze ma biseptol i heviran. Mam pytanie czy Twojej mamie wypadły włosy po tej chemii?? Tata ma podawaną chemię na oddziale dziennym.
Tak, mamie wypadły włosy zaraz po pierwszej chemii prawie wszyskie, potem brwi, zostały rzęsy ale coś mi się wydają przerzedzone więc pewnie też wypadną. Na jakim etapie leczenia jest Twój ojciec? (tzn. który cykl), na ile cykli przewidziane jest lecznie? co ile dostaje chemię, ma przewidziane jakies badania w trakcie?
Jesienna i A_skowro proszę nie mieszajcie historii merytorycznie.
O leczeniu Taty A_skowro można przeczytać w tym wątku:
http://www.forum-onkologi...-vt4820,225.htm
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Mama miała koszmarną dzień i noc, nudności wymioty, bóle jelit zaczęły się popołudniu.
Wieczorem bardzo osłabła, nie byla w stanie chodzić, nogi jej po prostu nie trzymały.
Dwukrotnie zemdlała, ale omdlenia trwały krótko, ciśnienie i poziom cukru były w normie.
W nocy zaczęła tracić z nami kontakt, miała szeroko otwarte nieprzytomne oczy, siedziała na krześle
(nie osuwała się, więc raczej nie było to omdlenie) i zupełnie nie było z nią żadnego kontaktu, trwało to jakieś 5-8 minut
Wezwałysmy z siostrą pogotowie - jak przyjechało za 20 minut to mama już doszła do siebie.
Lekarz uznał, że to z odwodnienia, chciał mamę najpierw wziąć do szpitala, ale skończyło się
na dwóch kroplówkach podanych w domu.
Czy to o czym piszę (tzn. ten brak kontaktu bez oznak omdlenia)
mógł być rzeczywiście spowodowany odwodnieniem zwiazanym z wymiotami?
(Mama usilowała pić, ale zaraz wszysko zwracała,
nie było sposobu, żeby uzupełniała płyny).
Setronon i Torecan, lekarz rodzinny zadecydował,
że w razie wystąpienia wymiotów torecan po następnej chemii
Torecan będzie podawany w czopkach.
Dzisiaj mama czuje się już zupełnie dobrze.
Tylko jeden-dwa dni są takie okropne - od popołudnia w dniu
kiedy przestaje brać sterydy przez noc i gdzieś do południa dnia następnego.
Jesienna, najlepiej lek przeciwwymiotny wziąć już przed chemią (zwłaszcza, że Mama aż tak bardzo odczuwa te skutki uboczne chemii). I brać je regularnie. Nie pamiętam jak brałam, ale tak ok. co 4-5 godzin (sprawdź w ulotce, lub zapytaj się lekarza, jak i również ile maksymalnie można wziąć dziennie).
U mnie skutkiem ubocznym po torecanie była senność i bardzo dużo spałam (ale akurat na to nie narzekałam, ponieważ przesypiałam 'te gorsze' dni ). Nadal mnie mdliło, ale przynajmniej nie wymiotowałam po horyzont.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Mama po piatej chemii. Siostra rozmawiała z lekarzem.
Bardzo nas to zmartwiło co powiedział.
A powiedział, że:
Mama dostawała do tej pory chemię na granicy dawki terapeutycznej
w wydłużonych odstępach czasu ze względu na stan ogólny.
Po ostatnich problemach spowodowanych leczeniem,które wymagały
interwencji pogotowia uznał, że dawkę należy jeszcze obnizyć
i zastanawiał się czy podawanie kolejnej chemi w tej sytuacji ma sens
(jednak mama dostala kolejny wlew ze zmniejszeniem dawki)
I tutaj moje pytanie: Czy to jest tak, że chemia podawana poniżej dawki terapeutycznej w ogóle nie działa - czy działe tyle, że słabo?
Poinformował, że badanie PET będzie wykonane dwa miesiące
po ostaniej chemii (czyli za trzy miesiące).
Powiedział żebyśmy się za wiele po leczeniu mamy nie spodziewały,
dobrze by węzły chociaż trochę się zmniejszy (do tej pory nie było
żadnych badań więc nie wiadoimo czy zmniejszyły się w ogóle).
W perspektywie kolejna chemioterapia - ale po przerwie,
nie przewiduje, żeby można było stosowac radioterapię ze względu
na rozległość zmian węzłowych (nad i pod przeponą)
Generalnie - jesteśmy trochę zdołowane po tej rozmowie...
A teraz na inny temat.
Mama przed zdiagnozowaniem chłoniaka cierpiała na
dość poważną niedokrwistość oporną na próby leczenia
Od czasu gdy zaczęła chemioterapię wyniki krwi (hemoglobina,
hematokryt, czerwone ciałka krwi) systematycznie się polepszają
i zbliżyły się już do granicy normy.
Nie wiem jak sobie to tłumaczyć.
Czy możliwe, że ta niedokrtwistość była z powodu
chłoniaka? A jeżeli to mozliwe to poprawa parametrów
krwi może swiadczyć o cofaniu się chłoniaka?
A tak w ogóle to wiele rzeczy od lekarzy się nasłuchałam
na temat chłoniaka (tzn. nie od hematologów tylko od innych
- np. rodzinnego, lekarza z pogotowia, lekarza ze szpitala rejonowego
gdzie mama ma podawane kroplówki z powodu niewydolności nerek,).
To co słyszę (rzucane tak mimochodem, przy okazji przez lekarzy
z jakimi mama ma doczynienia) jest mało wiarygodne,
lekarze mówią rzeczy wzajemnie sprzeczne,
ale ponieważ szukam gorączkowo jakichś symptomów poprawy
to utkwiła mi w pamięci wypowiedź jednego z lekarzy:
cytat: "nie ma się co dziwić, że potas taki wysoki,
chłoniak się rozpada to i potas rośnie...."
(na moją prośbę powtórzona przez lekarza raz jeszcze,
chciałam się upewnić, że dobrze zrozumiałam)
Coś jest na rzeczy?
Nigdy o czymś takim nie słyszałam/nie czytałam.
Witaj
W miarę możliwości postaram się troszkę pomóc.
Odnośnie potasu- z tego co mi wiadomo jego podwyższona wartość występuje przy słabej funkcji nerek- z tego co pisałaś "mama miała podawane kroplówki z powodu niewydolności nerek"
ale znalazłam też coś takiego, zaraz Ci zacytuję- dotyczy to zespołu lizy guza, tam też mowa jest o potasie:
"Zespół ostrego rozpadu guza (ang. acute tumor lysis syndrome, ATLS) – poważne powikłanie terapii przeciwnowotworowej, niejednokrotnie prowadzące do niewydolności nerek, niewydolności wielonarządowej i zgonu. Dotyczy w większości przypadków chemioterapii nowotworów bardzo wrażliwych na cytostatyki (chłoniak Burkitta, ostra białaczka limfoblastyczna, hepatoblastoma, neuroblastoma). Spowodowany jest nagłym rozpadem (martwicą lub masywną apoptozą) komórek nowotworowych, które uwalniają duże ilości potasu, kwasu moczowego, fosforu."
Ja co prawda choruję na chłoniaka ziarniczego ale naświetlania miałam zarówno nad i podprzeponowe. Jedynie z odstępem 6 tygodniowym, ale tu może chodzi o rozległość zmian,że za duży byłby obszar napromieniania.
Odnośnie parametrów krwi, ja przed leczeniem miałam je fatalne. Hemoglobina, hematokryt leciały na łeb na szyję. Za to białe krwinki, OB, LDH szybowały w górę. Z tego co pamiętam po bodajże jednej czy dwóch chmiach morfologia się unormwała.
Mama zakończyła cykl chemioterapii (6 chemii R-CHOP co 4 tygodnie).
PET za 6 tygodni od ostatniej chemii (cytuję lekarza: do 6 tygodni chemia działa i PET "wariuje").
Martwię się - po tej ostatniej chemii mama czuje się zupełnie inaczej
niż zwykle (inaczej, nie tylko gorzej).
Jest bardzo nerwowa, rozdrażniona, nienormalnie pobudzona, agresywna w słowach, nie śpi w nocy. "roznosi ją od środka" - to ostatnie to cytat (zwykle tak było w dniach kiedy brała sterydy, ale to już dwa tygodnie po odstawieniu).
A przy tym bardzo, bardzo słaba (wyraźnie słabsza niż zwykle), taka dziwna "mieszanka" pobudzona a rownocześnie słaba, prawie nie wstaje z łóżka. (wcześniej po 4-5 dniach po chemii funkcjonowała normalnie - nawet w tajemnicy przed nami przed świętami wypastowała wszyskie podłogi!)
Wg. mnie to nie kwestia psychologiczna (a może jednak?)
Dlaczego tak się dzieje? Czy jak to dlużej potrwa szukać pomocy psychiatry.
My jej zachowanie jesteśmy w stanie znieść - chodzi mi o to, że widzimy, że ona przy tym się bardzo męczy.
Łagodne środki uspakajające (preparaty ziołowe)
mamy nie wyciszyły, lekarz pierwszego kontaktu nie chce
przepisać nic na receptę bo uważa, że przesadzamy (mama krótko
jest w stanie się opanować więc ma zafalszowany obraz tego jak jest)
Wyniki mama ma w normie (miała jak zwykle niskie leukocyty,
ale po zastrzyku zarzio się wyrównały).
Mama chce koniecznie, już i natychmiastwyjechać do domku
letniskowego w górach.
Czy to bezpieczne (niecale tygodnie po chemii)?
Oczywiście cały czas ktoś tam będzie - badania i ewentualny
zastrzyk oczywiście załatwimy.
I jeszcze jedno pytanie - po co podaje się w schemacie R-CHOP
encorton? mam podejrzenia, że mama coś pokombinowałą
z tym deksametazonem tzn. brała trzy dni (zamiast pięciu) pełną dawkę,
czwartego dnia wzięła 1/5 dawki a piątego już nic.
Skąd takie podejrzenia?
Sama mi o tym powiedziała, z "bilansu" tabletek
też by wynikało, że tak było - ale potem się tego wyparła
(że niby nie chodziło o encorton tylko o setronon).
Czy przez ewentualne wcześniejsze odtawienie deksametazonu
zrobila sobie dużą krzywdę?
[ Dodano: 2014-07-10, 17:14 ]
Oczywiście w ostatnim zdaniu chodziło o encorton a nie deksametazon
tylko o encorton.
R-CHOP to skrót od nazw następujących leków:
Rytuksymab –przeciwciało monoklonalne
Cyklofosfamid,
Doksorubicyna ( nazwa chemiczna Hydroxydaunomycyna),
winkrystyna (początkowa nazwa - Oncovin)
Prednizolon (steryd)
Encorton to właśnie prednizolon. Należy go przyjmować zgodnie z zaleceniami lekarza prowadzającego.
Co do domku letniskowego to jak mama bardzo chce to wg mnie nie ma przeciwwskazań, pod warunkiem oczywiście stosowania się do zaleceń lekarza prowadzącego.(głównie nie narażać się na infekcje, unikać intensywnego nasłonecznienia, oszczędzający tryb życia)
Jesienna, czy Twoja Mama miała wyjściowo PETa?
Moja Mama jest 3 tygodnie po 8 chemii, wciąż bardzo słaba i nie chce jeść (nic jej nie smakuje). Może te ostatnie chemie tak osłabiają?
Nie, mama nie miała wyjściowo Pet-a robionego. Tylko USG i rezonans (oba badania robiono prywatnie). Mama jest bardzo słaba ale poza tym jest o'kay. Z apetytem trudno powiedzieć - mama je, ale mama była zawsze bardzo zdyscyplinowana jeżeli chodzi o jedzenie i ponieważ ma cukrzycę przyzwyczajona do tego, że jeść musi bez względu na to czy ma apetyt czy nie.
Chcę przypomnieć, że nasze mamy chorują na różne typy chłoniaków.
Chorzy z chłoniakiem z komórek płaszcza nawet przy zaawansowanych stadium pozostają w dobrym stanie ogólnym. Może stąd wynika różnica w samopoczuciu Twojej i mojej mamy? Poza tym Twoja moja mama miała tylko sześć chemii, w dwóch ostatnich dawki były zredukowane do minimum.
[ Dodano: 2014-07-30, 12:00 ]
Dodam jeszcze, że słabość ustępuje, to jeszcze nie to co było przed chemią, ale jest nieźle.
Mama jest w górach, czuje się coraz lepiej, wracają siły, robi niezbyt dalekie
spacery, śpi 1-1,5 godziny popołudniu, gotuje, rwie się do sprzątania
(nie pozwalamy jej na to). Buźka się jej zaokrągliła, ma dobry apetyt.
Pobudzenie przeszło, jest w nastroju optymistycznym, cieszy się, że jej siły
wracają - zupełnie jak dziecko.
Aż wierzyć się nie chce, że jest tak ciężko chora...
A my cały czas drżymy o wynik PET-u.
Gdzieś wyczytałam, że w chłoniaku z komórek płaszcza
badanie PET jest nie całkiem miarodajne, że bardziej miarodajny
jest tomograf z jakimś szczególnym rodzajem kontrastu.
A w ogóle to wyczytuję w internecie różne rzeczy na temat tego typu
chłoniaka - nie wiem jak oceniać ich wiarygodność. Może ktoś podpowie?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
). Nadal mnie mdliło, ale przynajmniej nie wymiotowałam po horyzont.
