Czytać zawsze warto . A propos czytania w internecie, to co się przeczyta należy podzielić na 4 i 1/4 uznać za dobrą. Po prostu w internecie trzeba umieć czytać.
I przede wszystkim nie nakręcać się.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Mamy wyniki PET i tomografii komputerowej.
Mam co do tego co jest w szczegółowym opisie kilka pytań,
ale to innym razem - na razie podsumowanie "zmian rozrostowych o wzmożonym
metaboliźmie glukozy w obrazie PET i CT nie stwierdza się".
U lekarza z mamą była siostra - sama z nim nie rozmawiałam.
Lekarz był bardzo zadowolony z wyników terapii.
Ale powiedział coś co nas bardzo niepokoi
"pacjentka nie kwalifikuje się do przeszczepu - wobec tego
będzie prowadzona terapia podtrzymująca (chyba chodziło o przeciwciała
monoklomalne - siostra nie jest pewna)".
Po czym wykonał parę telefonów i... okazało się, że NZF nie refunduje
w chłoniaku z komórek płaszcza takiej terapii.
Zaczęłyśmy naciskać by powiedział czy można zrobić taką terapię
odpłatnie i ile to kosztuje - powiedział "...nie ma o czym mówić, nie wypłaciłyście
się panie do końca życia.."
Pewnie miał rację, nie nalezymy do osób zamożnych...
Ale to zasiało pewnien niepokój - nie mozna już sobie powiedzieć,
że zrobiono wszysko co powinno być zrobione w kwestii leczenia mamy. :(
[ Dodano: 2014-09-04, 14:53 ]
Mamy się zgłaszać co dwa- trzy miesiące na kontrolę. Moim zdaniem to za rzadko - słyszałam (czytałam/) gdzieś, że gdy chłoniak jest bardzo agresywny potrafi rozwinąć się do zaawansowanej postaci w dwa tygodnie.
Tak się złożyło, że lekarz, który wszczął alarm u mojej mamy był hematologiem
(to był absolutnie przypadek, zresztą nie sugerował chłoniaka tylko raka trzustki) - pracującym w innym szpitalu niż moja mama. O ile wiem ma dobrą opinię (lekarz nie szpital) - robi prywatnie USG na dobrym sprzęcie więc zastanawiam się - może robić to USG np. co jeden- dwa tygodnie?
Mama jest w stałej kontroli, od czasu PET (sierpień ubiegłego roku)
nie miała żadnych badań obrazowych (co jest dla mnie żródłem niepokoju)
Do kontroli w listopadzie nie miała też badań krwi poza "zwykłymi" - morfologia + OB
W listopadzie zrobiono ich więcej.
Mam pytania - co to jest LHD? - jakiś marker?
Czemu mama ma robione PCT, jego wynik ma jakieś znaczenie jeżeli chodzi o chłoniaka.
Większość wyników w normie.
MCH powyżej normy
monocyty powyżej normy
neutrofile poniżej normy
Eo# poniżej
co to jest MCH i Eo#
i o czym świadczy?
LHD (marker chloniaka?) w normie,
ale mama jak zdiagnozowano u niech chłopniaka poprzez pobranie wężłów chlonnych
miala ten wynik w normie, więc pewnie to w wypadku mamy niewiele znaczy
dalej się zastanawiam czy namawiać mamę na zrobienie USG bez skierowania
z poradni onkologicznej,
ktoś mi powiedział (przeczytałam?), że mimo braku komórek nowotworowych
węzły chlonne mogą być dalej powiększone - prawda to jest?
gdzieś przeczytałam z kolei, że chloniak z komórek plaszcza
jest słabo widoczny w PET i najwiarygodniejszym badaniem jest USG
a TK z kontrastem - też nie wiem czy to prawda
bardzo bym nie chciała żeby został przeoczony moment
gdy zacznie się dziać coś nie tak i trezba wejść z chemią
wszyskie wyniki badań przepiszę, ale dużo tego - to potrwa
a może wystarczy, że podam tylko wyniki nieprawidlowe?
[ Dodano: 2015-01-18, 13:17 ]
Bardzo przepraszam, znowu przestałam używać dużych liter
(nawyk z pisania forach, gdzie do tego nie przywiązują wagi).
Teraz nie jestem juz tego skorygować :(
Mój tata zmarł 3 miesiące temu na MCL. Wałczył z nim 1,5 roku, paskudny chłoniak jeden z najgorszych. Dostał wszystkie dawki chemią terapią jak było możliwe na tn rodzaj chłoaniaka, miał tez również radioterapie, był zapisany na autoprzeszczep, nic tacie sie nie udało, ten rodzaj chłoanniak lubi sie uodparniać na cykle chemie, cały czas są nawroty,
Jak ktoś zachoruje na ten rodzaj chłonniak, czeka bardzo cieżka walka z chorobą .
Mój tata zmarł 3 miesiące temu na MCL. Wałczył z nim 1,5 roku, paskudny chłoniak jeden z najgorszych. Dostał wszystkie dawki chemią terapią jak było możliwe na tn rodzaj chłoaniaka, miał tez również radioterapie, był zapisany na autoprzeszczep, nic tacie sie nie udało, ten rodzaj chłoanniak lubi sie uodparniać na cykle chemie, cały czas są nawroty,
Jak ktoś zachoruje na ten rodzaj chłonniak, czeka bardzo cieżka walka z chorobą .
Tak, mam tego świadomość. Po jakim czasie od pierwszej chemii był nawrót choroby. Jak tato zareagował na pierwszą chemię (tzn. na ile choroba się cofnęła?).
[ Dodano: 2015-03-03, 13:20 ]
Proszę pilnie o pomoc. Mama 9 miesięcy po chemii.
Wystąpiła gorączka, duszności, katar.
Była w przechodni, lekarz powiedział, że po chemii nie zapisze antybiotyku, że gdyby po tygodniu temperatura nie spadła to się zgłosić.
Gdy poszła do lekarza najwyższa temperatura jaką miała to było 38,8, W trzecim dniu choroby 39,4. Dzisiaj w południe to samo. Wydaje się, że choroba bez antybiotyku nie przejdzie. Mama bardzo słabnie.
Czy to duży problem taki antybiotyk 9 miesięcy po chemii?
Obawiam się, że mama bardzo osłabnie a potem i tak na antybiotyku się skończy.
Dziwna to jakaś choroba, mama ma duszności, pokazuje gdzie ją "dusi" ale lekarz osłuchał, twierdzi, że oskrzela czyste. Gardło lekko zaczerwienione, wodnisty katar (ustępuje).
Czy to może mieć związek z chłoniakiem?
I w ogóle jaki wpływ przechorowanie tak ciężkiej choroby ma wpływ na przebieg choroby
nowotworowej?
Była w przechodni, lekarz powiedział, że po chemii nie zapisze antybiotyku, że gdyby po tygodniu temperatura nie spadła to się zgłosić.
jesienna napisał/a:
Szukać innego lekarza?
Skoro lekarz mówi, że po chemii nie zapisze antybiotyku, to szukać innego lekarza.
jesienna napisał/a:
Czy to duży problem taki antybiotyk 9 miesięcy po chemii?
Jak u każdego innego człowieka.
Nie wiem jak duży jest problem Tzn. oczywiście antybiotyki mają swoje skutki uboczne (tak jak u każdego człowieka), ale skoro potrzebny jest antybiotyk, to należy go przepisać.< A swoją drogą ciekawe jak ten lekarz chciałby leczyć chorego po chemioterapii z zapalenia bakteryjnego bez antybiotyku. >
Jeśli potrzeba, Mama powinna wziąć antybiotyk. Nie ma znaczenia, że jest po chemii. No chyba, że jest na któreś lekarstwo uczulona.
Poszukać innego lekarza.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Dziękuję za odpowiedź. Wezwałam innego lekarza. Ten bez problemu zapisał antybiotyk. Przez te trzy dni bez antybiotyku rozwinęło się zapalenie oskrzeli :(
Polecam jak najszybsze wykonanie kontrolnych badań obrazowych. Przede wszystkim USG jamy brzusznej (najlepiej u hematologa, który wykonał je początkowo), a następnie TK klatki piersiowej (tu potrzeba skierowania niezależnie od tego czy badanie wykonane będzie prywatnie /odpłatnie/ czy nie).
Najwyższa pora sprawdzić co się dzieje. 9 miesięcy to zbyt długo.
Zapalenia dróg oddechowych mogą towarzyszyć progresji w klatce piersiowej (ucisk na oskrzela powoduje zaleganie wydzieliny i ostatecznie stan zapalny).
Sytuacja jest oczywista - konieczne są kontrolne badania obrazowe.
pozdrawiam ciepło.
[ Dodano: 2015-03-04, 13:17 ]
jesienna napisał/a:
Czy to duży problem taki antybiotyk 9 miesięcy po chemii?
U mamy przypuszczalnie rozwinęło się zapalenie płuc.
Jak do poniedzialku nie będzie lepiej i prześwielnenie potwierdzi tą diagnozę
lekarz rodzinny skieruje ją do szpitala.
Nie jestem w stanie przeforsować żadnych badań w kierunku wykluczenia
progresji chłoniaka.Lekarz rodzinny nie widzi potrzeby takich badań, mama
stanowczo się sprzeciwia, siostra jej wtóruje.
Lekarz prowadzący mamę w przechodni hematologicznej uważa, że to zapalenie
oskrzeli/płuc jest sprawą dla lekarza rodzinnego.
Bezradna jestem.
Mamę rozumię: "chcę zapomnieć o tym, że choruję na chłoniaka"
mówi i "jak mnie będziecie denerwować tym przypominaniem o chłoniaku to
mi się on odnowi" - i jej postawę się da zrozumieć.
Siostry i lekarza rodzinnego nie rozumiem.
Gdybyśmy mialy wspólne zdanie to jakoś by się mamę przekonało,
a tak jest jak jest....
Tego muru nie przebiję....
Przepraszam - to forum niewłaściwe forum do tego, żeby się wyżalać,
że z siostrą nie mogę się dogadać...
Mama ma w poniedziałek mieć zrobione prześwietlenie (wynik na cito).
Czy ze zwykłego prześwienia można coś wywnioskować na temat tego
czy jest progresja chłoniaka czy nie?
Stan na dzisiaj:
temperatura normalna, mama słaba ale leżeć nie chce (więc może nia aż tak
bardzo), dużo kaszle, dużo odpluwa.
Zwykłe zdjęcie nie powie za wiele. Żeby cokolwiek móc powiedzieć na temat chłoniaka, konieczna jest tomografia komputerowa i koniecznie(!) trzeba ją wykonać. Niemniej lekarz rodzinny na takie badanie kierować nie może i tutaj jest pole do popisu dla lekarza prowadzącego Mamę (hematologa). 9 miesięcy to jest bardzo dużo czasu. Chłoniak MCL jest jednak agresywny i lubi dawać nawroty, poza tym, mama ze względu na wiek nie była kierowana do autotransplantacji - to też jest powód, dla którego trzeba ocenę wykonać.
Gdzie Mama była leczona?
[ Dodano: 2015-03-14, 18:47 ]
Oczywiście, najoptymalniej byłoby zrobić badanie PET, jest to standard przy podejrzeniu, że coś się dzieje. Niemniej teraz, z powodu stanu zapalnego, będzie to niemiarodajne.
Byłabym w stanie zapłacić mamie za prywatne TK, jedyną przeszkodą jest jej stanowczy sprzeciw. mama leczona jest w Klinice Hematologii Szpitala Klinicznego ŚUM im Mielęckiego w Katowicach.
Z psychologicznego punktu widzenia postawa mamy jest zrozumiała.
- "Nie podważaj u mnie zaufania do lekarza, który mnie leczy"
- "Wierzę, że prowadzi mnie najlepiej jak się da i nie chcę dopuścić co do tego
do jakichkolwiek wątpliwości."
-"Nie zrobię tego badania bo to jest tak jakbym nie wierzyła,
że jestem leczona dobrze a mnie taka świadomość jest potrzebna do życia".
- "Nie mogę dopuścić do powstania jakichkolwiek wątpliwościu"
itp. za każdym razem jak się wspomni o badaniach
Niepokoi mnie, że mama przestała pokazywać nam książeczkę, gdzie notuje
zapisy pomiarów cukru i ilość podanej insuliny (ma bardzo zaawansowaną cukrzyę)
mówi, że przestała je zapisywać a zapisywała skrupulatnie wyniki od lat prawie dwiudziestu.
Lekarz powiedział, że spadek cukru i zmniejszenie
zapotrzebowania na insulinę to sygnał alarmowy - taki też był u mamy pierwszy
objaw chloniaka - więc to jest ważne
Przejrzałam (bez jej wiedzy i zgody - i w związku z tym czuję się paskudnie)
jej aparat do mierzenia cukru, pamieta wyniki, ostanie cukry w normie, ale to niewiele
znaczy, bo nie wiem ile bierze insuliny).
Zaczynam obawiać się, że coś przed nami ukrywa.
Pytanie (mam nadzieję, że tylko teoretyczne),
co się robi jak chory nie chce się leczyć?
Trzeba to uszanować? Czy przekonywać tłumaczyć, wymuszać (np. uciekając się
do emocjonalnego szantażu).
i jeszcze jedno:
Czy na tomograf robiony prywatnie też potrzebne jest skierowanie?
Od jakiego lekarza to skierowanie? Czy jak to jest robione prywatnie to może
być od lekarza ze specjalizacją "lekarz rodzinny" lub lekarza bez specjalizacji?
[ Dodano: 2015-03-17, 12:47 ]
Caroline napisał/a:
W Helimedzie można zrobić prywatnie TK bez skierowania
Czy na tomograf robiony prywatnie też potrzebne jest skierowanie?
Od jakiego lekarza to skierowanie? Czy jak to jest robione prywatnie to może
być od lekarza ze specjalizacją "lekarz rodzinny" lub lekarza bez specjalizacji?
W Helimedzie jeśli robisz prywatnie skierowanie NIE JEST wymagane. Ja robiłam prywatnie w styczniu TK klatki piersiowej bez skierowania w Sosnowcu. Dzwonisz i umawiasz termin. Podałam Ci wcześniej link do ich strony.
Natomiast na TK robione w szpitalu etc. skierowanie JEST wymagane i to nieważne czy robisz na NFZ czy prywatnie.
Skierowanie na badanie płatne możesz dostać od lekarza POZ.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. A propos czytania w internecie, to co się przeczyta należy podzielić na 4 i 1/4 uznać za dobrą. 
Tzn. oczywiście antybiotyki mają swoje skutki uboczne (tak jak u każdego człowieka), ale skoro potrzebny jest antybiotyk, to należy go przepisać.< A swoją drogą ciekawe jak ten lekarz chciałby leczyć chorego po chemioterapii z zapalenia bakteryjnego bez antybiotyku. 
![[ostr]](images/smiles/ostr.gif "[ostr]")
