Jestem tu od niedawna w związku ze wnową raka kątnicy u taty....ale szlag mnie trafia jak czytam to forum....pocieszacie się, wspieracie się, pomagacie sobie.....i co z tego ??? Boże na ile ja wątków natrafiłem, często wielostronnicowych zakończonych kondolencjami.....czasem po paru miesiącach walki, czasem po roku, czasem po dłuższym czasie, ale koniec ten sam.....chce mi się wyć jak to czytam, choć jestem niby w miarę twardym facetem....tyle cierpienia, tyle nadziei, tyle radości choćby z minimalnej poprawy, tyle uczuć przelanych na klawiaturę i......wszystko na nic.....na końcu : KONDOLENCJE !
Jezu, nie mogę...dosłownie nie mogę !!!!! A jeśli mnie też to czeka ???? Może warto wcześniej opuścić forum........
Emocje ? Proszę bardzo - jestem wściekły !!! Dlaczego ??? z bezsilności !!!! Medycyna niewiele wie o tej cholernej chorobie !!!! Mają jakieś poszlaki, punkty zaczepienia i nic poza tym....nie potrafią tego cholerstwa leczyć jak choćby cukrzycy....nie potrafią ! błądzą jak dzieci we mgle....i albo się jakimś cudem uda, albo na końcu kolejnego wątku zobaczę znów to samo.....niedobrze mi od tego wszystkiego !!!! niedobrze !!!!
Witaj art73! Piszę do Ciebie, jako chory, a nie rodzina chorego. Wiem, że w pewnym momencie i ja zakończę życie, ale kiedy to będzie, to tylko Szef może zdecydować. Znakomicie, że jest to forum. Oczywiście, jednym pomaga, a inni się wściekają, jak Ty! Spójrz na to inaczej, że znaleźć tutaj możesz ludzi, którzy mogą z Tobą pogadać, wesprzeć, dodać otuchy, wymienić się doświadczeniem z własnej, albo rodzinnej choroby.
Wierz mi, że na mnie spadło to jak grom z jasnego nieba, żadnych objawów i nagle w lutym tego roku - myślałem, że umrę, ale operacja się udała, no i wiadomość od lekarza: nowotwór jelita grubego z przerzutami do wątroby i węzłów chłonnych. 3 sekundy - trudne i oczywiste pytanie: dlaczego ja?, skoro tak zaczęło się układać w życiu!? mam kochającą i kochaną bardzo przeze mnie żonę, wspaniałe dzieci, ciekawą pracę! No i ... co dalej? Jestem po 6-tej chemii i idę dalej!
Głowa do góry! Nie załamuj się, ale bądź wsparciem dla Ojca, bądź dla Niego uśmiechem i poświęcaj mu maksymalnie dużo czasu!
Pozdrawiam
Fajczarz
Art 73, nie tylko Ciebie szlag trafia. Ja też piszę z pozycji chorego...masz rację, czuję się tak, jak gdybym dostała wyrok w zawiasach, tylko nikt mi nie chce powiedzieć ile wynoszą te zawiasy.To, że się wściekasz, to normalny objaw, gorzej, gdybyś był wyprany z emocji.
Mnie to pierońskie raczysko bardzo zmieniło. Całe życie byłam grzeczna, uważałam żeby przypadkiem nikomu nie sprawić przykrości, nie dotknąć, nie urazić. Chyba mi też przy naświetlaniach mózg przypalili, nie mam cierpca na głupotę, walę ludziom w oczy to, co o nich myślę, potrafiłam powiedzieć sąsiadce, że jest głupia....wcześniej to mi nigdy nie zdarzało! Pomyśl, co czuje Twój Tata!
Wściekaj się dalej...masz prawo!
Forum jest potrzebne i to bardzo. Jak czytam, co przechodzą inni jest mi o wiele łatwiej, mam świadomość, że nie jestem sama.
To, że medycyna nie ma sposobu na raka....cóż, tego nie zmienimy, skoro świat stoi na głowie i waleczni chłopcy wolą wydawać ciężki szmal na broń i wojenki zamiast na badania....chyba tak jest od zawsze.
Ja mam czasami wrażenie, że jesteśmy marionetkami w rękach Szefa, który się nami bawi a nam zostaje tylko zachować się z godnością, nie będę rozpaczać, nie będę modlić się o cudowne uzdrowienie, bo to nie ma sensu.
Żyję tu i teraz, nie myślę co będzie jutro, bo inaczej trafiłabym do wariatkowa.
trzymaj się, bądź z Tatą i wściekaj się...masz takie prawo!
_________________ Człowiek potyka się o kretowiska, nie o góry.
Tylko, ze ja już zapomniałem o raku....na 8 lat....a w tym roku ten cały koszmar wrócił.....dlatego się złoszczę !....w 2003r. tata miał operację, wycięcie guza kątnicy GI/II, węzły czyste, b. szybko doszedł do siebie + półroczna słaba chemia, potem kontrole - stres, ale z każdym rokiem coraz mniejszy, kolonoskopia czysta, TK czyste, RTG czyste, USG czyste, CEA w normie, kondycja taty kwitnąca - spokój, coraz większy spokój...minęło 5...6....7 lat coraz większy spokój...delikatny niepokój we wrześniu 2010r. CEA skacze z 1,9-2,5 do 3,5 ale onkolog uspokaja - to nadal norma, wszystko jest ok, czuje się Pan świetnie, wyniki badań świetne...ale już światełko mrugnęło.....by rozbłysnąć na dobre w styczniu 2011r. - CEA - 6,5...ja już wiedziałem :( Ale nadal się łudzę: czytam, że do 10-tki to może być wszystko, choć tata nigdy nie palił.....stan zapalny ? - a z czego cholera ? TK dopiero w marcu - coś jest w okolicach kątnicy - powiększone węzły, ale onkolog nadal nie jest pewna.....mówi poczekajmy jeszcze 6 tyg. i zróbmy CEA - wychodzi w maju 9,5.....ok, nie jest dobrze, w czerwcu operacja....przed nią CEA skacze do 14....kolejne TK...węzły chłonne do 28 mm powiększone....wcześniej w marcu 24 mm.....wycinają guza krezki jelita 4x2,5 cm z zajętymi węzłami - przecież teraz to cholerstwo może być wszędzie, krąży i tylko czeka by zaatakować..... Co mi z tego, ze w czasie operacji jama brzuszna i organy były czyste niby... mikroprzerzutów nie widać.....nawet jak się śmieję cały czas myślę o tym.....zresztą chirurg powiedział...."z mojego doświadczenia wiem, że teraz to się może rozsiewać...." kolejna chemia jest nieodzowna.....a czy ja wiem jak tata ją teraz zniesie ??? Niby jest pogodny, ale czy ja wiem co tam we wnętrzu siedzi ?......Ja też się śmieję, jestem pogodny, a w środku sajgon :( Ehh, technika tak idzie do przodu a głupiego raka nie potrafią wyleczyć ??? A może on jest specjalnie: selekcja naturalna, w końcu ludzie muszą na coś umierać.....ale czemu miotani latami niepewnością....umierają często po ogromie cierpień psychicznych i fizycznych.....dlaczego medycyna wciąż nie zna głównej przyczyny a plotą farmazony o stylu życia, odżywianiu....są nałogowi palacze, którzy nigdy nie zachorują.....tata nigdy nie pił i nie palił, nie jadł też świństwa....no dobrze odrobina kiełbasy może mu zaszkodziła......a może stek od czasu do czasu....
[ Dodano: 2011-07-08, 18:42 ]
Jest jeszcze coś co mnie przeraża...z jednej strony to najsmutniejsze forum w sieci....ale z drugiej - piszą na nim istoty niezwykle mądre życiowo i niesamowicie inteligentne - widać to czytając posty - sposób wypowiedzi jest szczególny....to taka ironia losu pewnie...na innych, zwyczajnych forach nie ma tego czegoś, co zauważyłem tutaj....
Art73, mam nadzieję, że Cię nie rozgniewam tym co napiszę, 8 lat 'normalności' - to brzmi dla mnie jak 'bajka'.
Ja miałam niecały rok 'zachłyśnięcia' się 'normalnością'. Luty 2010 - przeszczep szpiku kostnego, luty 2011 - zdiagnozowanie wznowy ostrej białaczki szpikowej. W tym czasie oczywiście kontrole, przez ok. 8 miesięcy co 3-4 tygodnie lądowałam w szpitalu na toczeniu krwi (ponieważ nie byłam 'samowystarczalna' jeśli chodzi o czerwone krwinki, efekt zmiany grupy z krwi z 0+ na A+) i tak 'gratis' laparoskopia torbieli jajnika (abym miała ciekawiej w życiu (za mało mam wrażeń) i zwiedziła inne szpitale ). Ale ten rok to był chyba mój najszczęśliwszy czas w życiu. Bezcenne doświadczenie.
Wznowa - bunt, czy warto???, po co to wszystko wcześniej, po co to całe wcześniejsze leczenie itp.
Teraz nie mam pewności czy mnie się uda, czeka mnie kolejny przeszczep szpiku, a nie mam dawcy (trwają poszukiwania w USA, w Europie nie ma dla mnie dawcy; brat, który był moim pierwszą dawcy to teraz nie najlepszy pomysł, nie sprawdził się na 'poziomie molekularnym'). Staram się promować (na tyle na ile mogę) (odpowiedzialne) dawstwo szpiku (i nie tylko szpiku) w Polsce, bo pomimo ostatniej wielkiej promocji nadal z tym jest u nas bardzo kiepsko.
I póki mają dla mnie leczenie, póki chcą mnie leczyć to nie pozwolę na odebranie sobie szansy. Choć czasami jest bardzo trudno.
Pozdrawiam
Justyna
[ Dodano: 2011-07-08, 19:37 ]
PS. i oczywiście masz racje jeśli chodzi o fora 'rakowiczów',
Znalazłam cytat w internecie (z filmu SMAŻONE ZIELONE POMIDORY):
Przeszłam swoje, a za każdym razem bolało równie silnie jak poprzednio.
[ Dodano: 2011-07-08, 19:39 ]
Kolejna mroczna pieśń
o życiu, które: znieść
trzeba bo "przyzwyczaiłem się i muszę"
A przecież chyba nikt
się z nami nie umawiał
że życie jest
piękną, zieloną łąką
pełną "zółciutkich kacusek" (celowe seplenienie dziecięce)
Każdy ma swoją Gehennn...kę
od brzegu do brzegu dnia
wypada przebyć ją z wdziękiem
wypada? - to pewnie się da
Każdym kolorem i dźwiękiem
życie nam daje znać
że prócz Gehenn...ki tej
mniejszej czy większej
coś jeszcze dla nas ma...
Kolejny mokry list
kolejnej wiosny świst
Głowy słów i obietnice jak berety
A przecież chyba nikt
się z nami nie umawiał
na więcej niż
pokój w motelu "Szczęście"-
z widokiem na "niestety"
Każdy ma swoją Gehenn...kę...
Autor: Andrzej Poniedzielski – wiersz z blogu chlip-hop
Może cię wkurzę, ale ... to dobrze, że jesteś wściekły. To lepsze od łez, zapadania się w sobie, smutku, rozpaczy ...
Wściekłość na początek daje energię, którą można wykorzystać.
to dobrze, że jesteś wściekły. To lepsze od łez, zapadania się w sobie, smutku, rozpaczy ...
Wściekłość na początek daje energię, którą można wykorzystać.
Nie jest dobrze, dziś jestem mniej wściekły
A tak na poważnie to muszę pokonać tego gada z tatą, muszę i już, pomogę mu to zrobić i tego się trzymam Każdy ma swoją gehennę, ale są też jasne dni i one wrócą, muszą wrócić i tyle
P.S. Powyższe wcale nie znaczy, że zrezygnowałem ze wściekłości tak całkowicie
Nie jest dobrze, dziś jestem mniej wściekły
A tak na poważnie to muszę pokonać tego gada z tatą, muszę i już, pomogę mu to zrobić i tego się trzymam
W fizyce i przyrodzie jest tak, że energia całkowita jest stała i potencjalna przechodzi w kinetyczną. Nic w przyrodzie nie ginie. A u Ciebie widzę, że wściekłość we właściwą energię 'działania'.
Zastanawiałam się gdzie ten wpis zamieścić. I pomyślałam, że w tym wątku. Być może moderatorzy zmienią (ja nie miałam lepszego pomysłu).
Chciałam w tym poście załączyć link do bloga Kuby. Czasami już wcześniej wspominałam, że czytanie tego bloga pomogło mnie się podnieść psychicznie po pierwszej wznowie OBS. Ja byłam po pierwszym nawrocie, a On przed trzecim przeszczepem szpiku. Jego ogromna wiara, siła, pozytywna energia pozwoliły podnieść mi się z kolan. Być może niektórym chorującym czytanie jego wpisów pomoże.
Wczoraj Chustka na blogu napisała (nie wiem czy poczytujecie):
„(…)
zaglądam w mądre, dobre oczy mojego ginekologa Piotra, Człowieka przez bardzo duże C.
- każdy z nas dostaje ciężar na miarę swoich możliwości - mówi, wypisując skierowanie do onkologa chirurga, na którym pisze drukowanymi bardzo pilne!!!
i dodaje: a pani jest kobita z jajami, dlatego pani wylosowała aż taki garb.
a ja płaczę.
ja nie chcę takiego życia.
ja chcę nudne życie”
I mnie też się wczoraj ‘ulało’. Słyszę, że Bóg daje tyle ile człowiek może wytrzymać.
Ale ja nie chcę!!! Mnie się to nie podoba!!! Ja nie myślę, że jestem taka ‘ekstra’, aby zasługiwać na taką 'nagrodę'.
Chcę mieć swoją (tak niedocenianą) szarą nudną rzeczywistość!!!
I tak sobie wczoraj ‘pokrzyczałam’ wewnętrznie.
Dziś wstałam w już nie najgorszym humorze. Jutro będzie impreza z okazji 25-lecia ślubu cioci i wujka. Będę celebrować bycie z rodziną.
Poza tym jeszcze wczoraj 'poulewało' nam się z koleżanką 'nierakowo', ona na pracę, a obie na ludzi, podłość, obecnie 'panujący główny nurt' itd.
Pozdrawiam Was
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Wspominam o Nim, ponieważ jak już pisałam wcześniej pomógł mi, był osobą niezwykle pozytywną, darowanego czasu nie zmarnował. Przeżył go pięknie i świadomie.
Jeśli chodzi o wygraną czy nie-wygraną raka. Kuba umarł (czyli jak niektórzy napiszą rak wygrał), ale rak nie spowodował tego, że się poddał, że Kubę ogarnął wszechogarniający strach, panika. Rak nie zawładnął umysłem Kuby. Z czasu, który dostał wycisnął tyle ile mógł.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Śledziłam blog Kuby (niestety niewiele czasu poświęcam na blogi, bo mam go zwyczajnie za mało - jednak ten blog przeczytałam w całości). Już wczoraj odkryłam wpis o śmierci Kuby - spodziewałam się takiego obrotu sprawy, jednak...
Blog Kuby był (jest) dla mnie wyjątkowy. Tak jak jego Autor.
Żałuję, że nie mogłam poznać Jakuba osobiście.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
niedobrze !!!!
). Ale ten rok to był chyba mój najszczęśliwszy czas w życiu. Bezcenne doświadczenie.
![[manga]](images/smiles/manga_usmiech.gif "[manga]")
