[Madzia70]

Magdalena_k_wwy,

Magdalena_k_wwy napisał/a:

żeby monitorować anemię taty oraz parametry nerkowe - dla naszej wiedzy po prostu.

Tak szczerze, to odradzam. Nasi (w sensie - paliatywni) chorzy mają naprawdę ogromne problemy z wytworzeniem każdego mililitra krwi. Pobieranie krwi dla ciekawości jest błędem w sztuce, łatwo takiego chorego szybko pozbawić wszystkiego, co wyprodukuje.

Badania róbcie tylko wtedy, kiedy coś się będzie działo. Jeśli wszystko jest w porządku - po co? A jeśli wyjdą gorzej niż ostatnie? Wtedy psychika pacjenta siada od razu
Oczywiście, tak jak napisała riin, kreatynina i pozom wapnia przed podaniem bifosfonianów - obowiązkowe.

Magdalena_k_wwy napisał/a:

spytał się dziś czy będzie mógł po skończeniu tej serii wypić 100gram wódki :D

Będzie mógł jeśli tylko ma mieć lepszy humor - świętujcie nową odsłonę

[Magdalena_k_wwy]

Jak narazie tata czuje się dobrze (co oznacza u nas że stan nie pogarsza się). Ma tylko problem ze snem. Ciągłe koszmary (przychodzą do niego wszyscy zmarli), ataki paniki, strach - z tym się zmaga w nocy. Wiem że to może być efekt morfiny i całej sytuacji (chociaż koszmary ma już od 9 mcy) ale ostatnio się nasiliły. Dajemy mu 25 mg hydroxyzyny, ale to nie wystarcza... Jakie można podać leki nasenne lub przeciw lękowe w jego sytuacji? Dostaliśmy NASEN ale jakoś się boje... chociaż w skutkach niepożądanych w połączeniu z morfiną napisali że może wystąpić euforia - a to mnie akurat przekonuje żeby dać Co radzicie?
Tata ma również bóle podbrzusza - brak tam zmian przerzutowych (ani w tk, ani pet nie pokazał) a boli. Lekko wzdęty, lekarze twierdzą że "tak może być". No ale boli! Może nie tak jak kręgosłup ale spodni nie może zapiąć i ciężko mu prosto siedzieć bo uciska. Czy coś oprócz no-spy i espumisanu można?
I jeszcze to drżenie mięśni... Chce kupić mu piłeczkę w sklepie medycznym do uciskania, bo nie mogę patrzeć na słabnące mięśnie. To dobry pomysł? czy może czymś go suplementować na mase mięśni? Dostaje koktajl białkowy, białko w zastrzykach i nie chce przesadzić, bo jak pisałam - jest po przeszczepie nerki..
Dziękuje za dotychczasowe rady i czekam na więcej

[Ola Olka]

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Ma tylko problem ze snem. Ciągłe koszmary (przychodzą do niego wszyscy zmarli), ataki paniki, strach - z tym się zmaga w nocy.

Nic dziwnego że go ta cała sytuacja męczy. Hydroksyzyna działa co prawda uspokajająco i ma łagodzić lęki ale może jest dla niego za słabym środkiem? Może dobrze by było poradzić się dodatkowo psychologa i poprosić żeby tacie coś silniejszego (antydepresanty?) przepisał na złagodzenie tych stresów?
Komfort psychiczny i sen jest przy takiej cieżkiej chorobie bardzo ważny.

Pozdrawiam serdecznie

[marzena66]

Ola Olka napisał/a:

Może dobrze by było poradzić się dodatkowo psychologa i poprosić żeby tacie coś silniejszego (antydepresanty?) przepisał na złagodzenie tych stresów?

Psycholog nie przepisuje leków tylko psychiatra.

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Dostaliśmy NASEN ale jakoś się boje....... Co radzicie?

A lek ten przepisał lekarz? wie jakie leki tato przyjmuje?

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Dajemy mu 25 mg hydroxyzyny, ale to nie wystarcza.

Hydroxyzyna jest bardzo słabym lekiem, nawet dawka 25 mg, trochę uspokaja, nawet dobrze usypia ale jak widać nie na każdego działa.

Można poprosić lekarza czy to psychiatrę czy rodzinnego o jakiś antydepresant ale ten zacznie działać dopiero po ok. 3 tyg. albo silniejszy lek typowo przeciwlękowy, będzie tatę wyciszał a i pomoże na sen.

pozdrawiam

[Ola Olka]

Cytat:

Psycholog nie przepisuje leków tylko psychiatra

Marzena66 oczywiście. Przepraszam pomyliłam się.
Tak czy tak popieram to że trzeba pomyśleć o silniejszych środkach niż hydroxyzyna.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-09-22, 06:38 ]

[Madzia70]

W połączeniu z opioidami można stosować preparaty alprazolamu - zaczęłabym od najmniejszej dawki - 12,5 mg (pół tabletki a 25 mg). Oczywiście ordynuje i przepisuje lekarz - to silny lek.

[Magdalena_k_wwy]

Po raz kolejny proszę o pomoc. Ból jest coraz większy. Morfina 100-110 mg x2 dziennie, paracetamol, movalis 1x. Hospicjum - czas oczekiwania 3m-ce. W sytuacji mojego taty - co jeszcze możemy podać? Lekarz rodzinny skłonny wypisać jest wszystko o co poprosimy.

Ps. Do lekarza psychiatry na NFZ - miesiąc w kolejce, prywatnie - 5h w kolejce... A tata (jak to faceci) do psychiatry nie za bardzo chce iść...
Raz jest lepszy dzień raz gorszy, niestety coraz częściej z przewagą tego drugiego...no i kończą się zastrzyki z Japonii i tata się upiera żeby zrobić "jakieś" badania. Próbuje go od tego odwlec, ale on nie chce zamówić dalszych dawek bez badań. Nie wierzę w te leki, uważam że to placebo, ale nie chce żeby tata się o tym dowiedział. Wiadomo, załamał by się a tak jeszcze w coś wierzy... Czy lekarz rodzinny może skierować w takiej sytuacji na TK ? RTG ? Badanie krwi (tylko jakie i po co?) Co mam mu powiedzieć?....

[Krzysiek112]

Przy takim bólu - co raz większym można stosować podjęzykowe preparaty buprenorfiny albo fentanylu, w sytuacji niewydolności nerek te 2 i jeszcze metadon - osobiście odradzam akurat metadon - to wszystko na bóle przebijające, incydentalne - czyli wszystko jak boli nagle. Należałoby sprawdzić jednak GFR mimo wszystko, gdyż niektórzy nie zalecają stosowania morfiny przy GFR<30, dlatego że jej metabolity są toksyczne - wykazują m.in. neurotoksyczność - może to jest przyczyna koszmarów? Zmian w Ośrodkowym Układzie Nerwowym? Tego nie wiem, to już moje "gdybanie" - do przedyskutowania z lekarzem prowadzącym. Może warto spróbować określic ilość morfiny przez podawanie podskórnie? I dopiero wówczas przejsc na preparaty długodziałającej morfiny? To już Państwa wola - myślę z wykonaniem nie byłoby problemów. Jeśli są jakieś pytania, chętnie spróbuje pomóc.

[ Dodano: 2016-10-03, 00:05 ]
Nie rozumiem dlaczego fentanyl nie pomaga... Kiedy był oceniany? Po 12-24 h od przyklejenia czy wcześniej? Skutki uboczne? Jakie np?

[marzena66]

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Ps. Do lekarza psychiatry na NFZ - miesiąc w kolejce, prywatnie - 5h w kolejce... A tata (jak to faceci) do psychiatry nie za bardzo chce iść...

Jakiś lek uspokajający i lekarz rodzinny wypisze.

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Czy lekarz rodzinny może skierować w takiej sytuacji na TK ? RTG ? Badanie krwi (tylko jakie i po co?) Co mam mu powiedzieć?....

Lekarz rodzinny na TK może skierować tylko prywatnie, RTG może dać. Co do badań z krwi to ewentualnie morfologia, OB, CRP.

Tylko trzeba pomyśleć o tym żeby taty zbyt często nie naświetlać, każde takie badanie to promieniowanie co nie jest obojętne, muszą być do tego wskazania dla ciekawości się tych badań nie robi. To jest tylko moja rada a Wy zrobicie oczywiście po swojemu.

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Co mam mu powiedzieć?....

komu? lekarzowi, tacie?

Magdalena_k_wwy napisał/a:

uważam że to placebo

i zapewne tak jest ale chorzy i rodzina łapie się często wszystkiego a tato ma nadzieję, że pomoże. Może zróbcie po prostu morfologię, żeby tato poczuł, że coś się robi i jak to wygląda po podaniu tych zastrzyków, choć ja w nie nie wierzę ale to ja.

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Hospicjum - czas oczekiwania 3m-ce.

A jesteście już zapisani, tylko na wizytę tyle trzeba czekać? Jak jesteście zapisani to trzeba dzwonić/podejść, poprosić, że tato strasznie cierpi bólowo i prosicie o tą pierwszą wizytę żeby ustawić leki przeciwbólowe. Jak macie w pobliży Poradnie leczenia bólu to może tam można szybciej i też ustawią leki przeciwbólowe.

pozdrawiam

[Magdalena_k_wwy]

Jesteśmy zapisaniem do hospicjum. Czekamy w kolejce. Byłysmy tam z mamą na rozmowie, przedstawilysmy sytuację. Czekamy.
Lekarz rodzinny nie wie co może mu jeszcze przepisać na uspokojenie (ha ha...) .
Dziś zrobiliśmy badanie krwi:
WBC - 14,6
GRAN# - 10,3
RBC- 3,49
HGB - 9,3
HCT-28,2
RDW - 15,8
Mocznik - 83
Kreatynina - 1,49
Wypisalam tylko te nieprawidłowe. Robione było: morf z rozmazem, próby watrobowe (bilirub,Aspat,Alat), próby nerczycowe. Ten mocznik i wysokie WBC może być od tych zastrzykow z białka? Bo tak podejrzewam.
Mama chce prywatnie zrobić TK z kontrastem w nstp tygodniu. Ehh. Ich decyzja.
Dostaliśmy od lek rodzinnego lek receptę na lek ZOMIKOS, ale nie mam nawet zlecenia. Lek Rodz. każe się konsultować z hospicjum, Hd mówi że to jeszcze nie jest ich pacjent... Zwariować można. W każdym razie jak już dojdziemy do ładu ze zleceniem to jak wygląda podawanie tego leku? Długo ma lecieć kroplowka? Co się może dziać w trakcie/po? Na co zwracać uwagę? Oznaczać poziom wapnia lub/i np eGFR?

[riin]

Moja mama ma podawany ZOMIKOS - szkoda, że tak późno lekarz to przepisał, gdy już zaczęły się problemy z chodzeniem.
Przed podaniem trzeba zrobić badanie krwi -poziom wapnia i kreatyniny.
Teraz mama miała mieć podany drugi raz - niestety poziom wapnia był za niski, uzupełniają to, wiec podanie zomikosu się opoźniło.
Mama miała podawany w hospicju, kropłowkę, dość długo to trwało, chyba z 5 godzin.
Cieszyła się, że tak długo - bo wczesniej lekarz mówi 15 minut i po sprawie (onkolog).
A dlatego dobrze, bo w trakcie robiło jej się słabo, gorąco, itd.
Trzeba zwrócić uwagę na stan zębów.

[Magdalena_k_wwy]

Dzięki. Tata nie ma zębów więc o to się nie martwię a na ulotce faktycznie jest 15 min, ale właśnie dlatego pytałam, bo jeszcze ze studiów pamiętam że tego typu kroplowki (z potasem, magnesem czy właśnie z wałkiem ) leciały dluuuugo. Zapomnieliśmy o oznaczeniu wapnia. No nic. Się zrobi.
Drodzy moderatorzy, możecie mi coś powiedzieć o wynikach krwi? Jak zbić ten mocznik?Czy przy dobrej (jak na jedną nerke) kreatyninie (1.39) nadal mam się martwić o niewydolność nerek?

[Madzia70]

Magdalena_k_wwy,
Zomikos może być podawany w szybkim wlewie. To jego poprzednik, Pamifos musiał "lecieć" 5 godzin. Niestety obawiam się, że przy podwyższonej kreatyninie nie będzie możliwe podanie Zomikosu. Jeśli chodzi o stan zębów, to właściwie nie chodzi o zęby, tylko o to, że powikłaniem podawania Zomikosu może być martwica żuchwy - a zatem brak zębów nie rozwiązuje sprawy.

Mocznik jest podwyższony najpewniej z powodu zbyt małej ilości przyjmowanych płynów. Jeśli nie chce pić - podłącz kroplówkę, choćby z soli fizjologicznej, niech się przepłucze. Kreatynina, jak na jedną nerkę - do przeżycia ale nie wiem, czy ten Zomikos podadzą...

Białe krwinki są podwyższone niewiele, tak może być w chorobie nowotworowej.

Hemoglobina, hematokryt obniżone - nie spodziewam się lepszych wyników, aczkolwiek do toczenia krwi jeszcze nie kwalifikują.

Co z leczeniem przeciwbólowym? Czy ból jest opanowany?

[Magdalena_k_wwy]

Morfina 110-100, movalis 1x dziennie i paracetamol w razie potrzeby. Nospa, bo boli dół brzucha (prawdopodobnie nerwy które uciskane są przez "zepsute" kręgi L1,L2 i S1). Tata mówi że kręgosłup jest zbolaly, a na dole brzucha czuje ucisk. USG 6 m-cy temu nic nie wykazało. TK z sierpnia też nie. Robię tacie clexan w m.in. brzuch i zauważyłam poniżej pępka po lewej stronie dużego guza pod skórą. Duzy znaczy taki ok 7x4 cm ! Wielkością przypomina przepukline. Nie było jej wcześniej. Może to być przerzut nowotworowy? Czy skutek ciągłej pozycji siedziacej, pochylonej? Robić usg?
Hemoglobina mnie zaskoczyła, ale pozytywnie bo wychodząc w sierpniu ze szpitala miał taką po toczeniu 2 jednostek krwi. Więc wow - nie obniżyło się Tata pije min 2l płynów + zupa, herbata. Tak w ogóle to ma dobry apetyt - je 6-8 razy dziennie. Z tym że powoli - ale je.
Z tym ZOMIKOSEM jest tak że my już mamy tą receptę wykupiona... Lekarz nam to przepisał przed badaniem. Średnio chce w ogóle (lekarz domowy w sensie) w tym uczestniczyć,a jak pisałam wcześniej- jesteśmy w kolejce oczekujących do (jedynego w naszym mieście) hospicjum...
Możemy go do tej obecności zmusić?

Z innej beczki - jak ma się do tego całego leczenia i nowotworu amyloidoza ? Bo ostatnio dużo na ten temat czytałam i (absolutnie nie chce się mądrzyć, po prostu mam nadzieję) zastanawiam się czy ona (amyloidoza) w jakiś sposób nie wpływa na raka, np walczy z nim (np o pierwszeństwo ha ha...)? Czy mają państwo jakieś doświadczenie w tej kwestii?

[Madzia70]

Magdalena_k_wwy,
Ta morfina to preparat długodziałający, podawany 2xdziennie?
Jeśli leczenie jest nieskuteczne - próbowałabym jednak dołączyć fentanyl.
Podawanie Nospy nie ma żadnego sensu, jeśli bóle nie są spowodowane skurczem jelit.

Jeśli chodzi o ten guz na brzuchu, to czy nie jest to właśnie przepuklina? Bez zbadania - nie mam pojęcia co to może być.

Lekarza POZ nie możecie zmusić do podawania Zomikosu, bo po pierwsze nie ma obowiązku podawania leków dożylnych a po drugie zawsze może powiedzieć, że jest niewydolność nerek i nie poda

Tata pije faktycznie dużo. Nie wiem zatem, dlaczego ten mocznik wysoki. Proponuję - dla sprawdzenia - przed następnym badaniem mocznika jednak podać Tacie kroplówkę poprzedniego dnia - jeśli mocznik się obniży, to znaczy, że jednak za mało pije.

Na temat współistnienia nowotworu z amyloidozą nie mam doświadczeń.