[Magdalena_k_wwy]

Witam.
Moja sytuacja wygląda tak:
Mój tata l 65, Amyloidoza pierwotna (diagnoza w 2001 roku), po transplantacji nerki 8 lat temu. Po przebytej sepsie 3 lata temu,zatorowość płucna. W marcu 2016 diagnoza : gruczolakorak płuca prawego, przerzut do lewego oraz do kręgosłupa - L1, L2. Zawał dolnej tylnej ściany serca w sierpniu tego roku.
Proponowane leczenie paliatywne:
- maj- radioterapia kręgosłupa - bez efektu
- koniec lipca - chemioteriapia doustna (badanie kliniczne - sponsor z Francji), zakończone z powodu zawału serca (17 sierpnia)
- ponowna radioterapia - termin nie wyznaczony
Brat mojego taty zamówił (jakieś) zastrzyki z kliniki z Japonii (koszt ok 15 tyś zł) ale z niewiadomych przyczyn nie chce podać nam (mi i mamie) nazwy. Nie chce tu się rozwodzić nad naszą sytuacją w rodzinie. Ma ktoś jakieś pomysły co to jest? Podejrzewam że to jest TS-1. Jestem pielęgniarką i prawdopodobnie ja będę te iniekcje wykonywać. Chce wiedzieć czy ja aby przypadkiem nie wykonam eutanazji? Tata przecież bierze leki immunosupresyjne.. Wujek ma "znajomości u różnych profesorów" i oni jak najbardziej to polecają ale nie wiem czy któryś się podejmie opieki nad tatą jak coś będzie nie tak.
Moje drugie pytanie: Jak ulżyć w bólu? Plastry z fentanylem nie działają, a wywołują wile skutków ubocznych. Morfina działa "jako tako" - zaczeliśmy od 30 mg x2 w maju, a w chwili obecnej to już 90mg x 2 + paracetamol 500mg w nocy + 25 mg hydroxyzyny . Poradnia bólu jest u nas kiepska, tata nie nadaje się na wyjazdy do Warszawy na wizyty i stanie w kolejkach.
Jaka kombinacja leków p/bólowych przy lekach immunosupresyjnych?
Czy gorset ortopedyczny coś pomoże?
Czy jest jakaś szansa na chirurgiczne ulżenie?
Ból jest tak ogromny że tata jest skłonny złamać sobie kręgosłup żeby nie czuć...

[Marcin J]

Nie wierze w to co przeczytalem...

Czy ty jestes pielegniarka z zawodu, bez urazy ale nie aplikuje sie lekow niewiadomego pochodzenia nawet jezeli sa z Japoni.

Co bedzie jezeli po takiej aplikacji Tata umrze?!!
Moze naprawde jest to lek do eutanazji!

Wujek niech moze sam sobie zaaplikuje ten zastrzyk!!!

Skoro profesorowie tak bardzo polecaja ten lek to dlaczego nie zajma sie jego podaniem i opieka nad Tata podczas jego podawania.

Leki testuje sie na myszach a nie ludziach.

Co do opieki p. bolowej to cos strasznie duze dawki tej morfiny podajecie, mysle ze duzo lepiej bylo by abyscie skorzystali z opieki Hospicium Domowego.

[Magdalena_k_wwy]

Zastrzyki z GcMAF. Przed chwilą się dowiedziałam. Klinika w Japonii, wysłano wyniki wszystkich badań taty do nich i oni (tamtejsi lekarze ) ustalają dawkę indywidualną dla pacjenta. Czytałam artykuły na ten temat, nie wierzę w cuda a raczej w przedłużenie życia. Tata chce tych zastrzykow, lekarz zaleca (mówiąc ze nie zaszkodzi spróbować) więc nie mam wyjścia. Moim warunkiem jest obecność chociażby lekarza domowego podczas pierwszego zastrzyku.
Morfina owszem wysoka, lekarz prowadzący (nefrolog) nam taka zalecił, poniewaz ból jest ogromny (zniszczenie jednego kręgu w całości,drugi w większości),a na miejsce w HD czekamy... Tata wierzy ze wyzdrowieje i na słowo "hospicjum" zaczyna się załamywać.
Co można jeszcze oprócz leków ? Gorset ortopedyczny? Jakieś specjalne łóżko? Chcę coś zrobić żeby mu ulżyć.
Wujek chce pomóc. Nie jest w stanie się pogodzić z tym "wyrokiem". Nie win go ze próbuje wszystkiego. Przerabiamy amigdaline i Wit C - ja w to nie wierzę, ale tata się cieszy ze coś z tym robimy, że nie poddajemy się.

[ Dodano: 2016-09-13, 13:11 ]
A i jeszcze jedno. Tak, jestem pielęgniarką czynną zawodowo. Zdaje sobie sprawę na co się pisze, co nie znaczy że się nie boję. Jednak dla taty zrobię wszystko.
Jedno mnie jeszcze zastanawia. W kwestii statystycznej... Ile ma jeszcze czasu? Ja wiem że to zależy od człowieka ale jakieś statystyki są. Ma przerzuty tylko w kregoslupie. Od strony płuc- cisza.

[riin]

Jak macie dostę p do takich leków, to nie wiem, czy moge cos pomóc.
Moja mama ma gruczoloraka płuc z przerzutem do kręgosłupa (teraz już i na żebra).
Na pewno ważne są bifosfonaniany, aby wzmacniac kości - dziiałają one również przeciwbolowo.
Moja mama nie ma ąż takiego bołu a ma zajete kręgi od TH1 do TH10 , C1, C2, C4, C5 i jakieś L.
W tym momencie nie chodzi - a zaczęło się od jednego kręgu.
Po dwóch latach pojawił się ból, potem paraliż - miała operacje odbarczenia kręgu. Pomogło na ponad pól roku. Może warto o to zapytać?

To zastanawiające, że na dwa kręgi nie działają tak silne środki przeciwbólowe.

[Marcin J]

Nikogo nie winie, ja tez probowalem wszystkiego ale w granicach rozsadku.

Napisalas ze chcesz Tacie aplikowac lek o nieznanej Tobie nazwie, dla mnie to jest straszne, nawet przez mysl by mi nie przeszlo.

Leczenie na odleglosc raka to niezbyt logiczne, rozumiem konsultacje, ale przepisanie "leku" nie widzac pacjeta!!!

Dziwi mnie to ze wystarczy Tobie "lekarz domowy" mniewam rozumiec iz chodzilo Tobie o rodzinnego, nie sadze aby zgodzil sie asystowac, ale byc moze ten ktory zaleca powiedzial ze "nie zaszkodzi sprobowac" sie zgodzi kladac na szale swoja przyszlosc.

Nadal uwazam to za szalony pomysl ale coz... to wy ryzykujecie...

Co do HD to nie musicie nazywac tego po imieniu, u nas sie zapytali czy chory wie ze sa z hospicium, i nazwaly sie lekarzem i pielegniarka domowa.

Gorset ortopedyczny? Jakieś specjalne łóżko? wlasnie w hospicium mozesz to wszystko wypozyczc.

Statystyki sa rozne, wszystko zalerzy od stopnia zaawansowania i przebytej formy terapi jak i od stopnia zroznicowania ale ogolnie od kilku do kilkunastu miesiecy.

Chyba ze jak piszesz lek z Japoni wyleczy Tate z raka, wtedy mysle pomozesz tu wielu chorym, bo kazdy wydal by znacznie wiecej niz 15 tys. w zamian za zycie...

Sceptycznie podchodze do takich nowinek, sam szukalem i probowano "wyciagnac" odemnie kase bez gwarancji skutecznosci.
Czytalem o tym leku, i mysle ze gdyby on dzialal i pomagal na tak wiele schorzen bylby szeroko stosowany w medycynie, koszt terapi jest kosztem podania max. 2 chemi, takze logicznie myslac...

Pozdrawiam serdecznie

[riin]

Czytałam wypowiedzi matek dzieci autystycznych, które stosują ten lek.

Jeszcze co do gorsetu - zdecydowanie tak!
Tate powinien obejrzec jakiś rehabilitant.

Co do statystyk - po co Ci to? Moja mama w momencie diagnozy miała IV stadium na dzien dobry zalecono leczenie paliatywne i dawano pół roku maks.
Mija właśnie 2 lata i 8 miesięcy.
Olej statystyki,
Wiem, że tu na forum jest źle widziane rozmawianie o metodach niekonwencjonalnych, wychodzenie poza wszelkie schematy, itd - ale to naturalne, że człowiek szuka wszelkich spoosbó i łapie sie wszytskiego.
A trzymanie się schematów nie sprzyja rozwojowi.
Wszelkie nowinki medyczne z pewnością pochodza od lekarzy niestandartowych

[JustynaS1975]

Cytat:

Proponuję: 1. Przede wszystkim ponowne, uważne przestudiowanie treści, a szczególnie pkt. 7, 8 i 9 II cz. Regulaminu Forum i przyjęcie do wiadomości, że korzystanie z zasobów Forum oznacza pełną akceptację zasad wymienionych w w/w Regulaminie; 2. Przyjęcie do wiadomości i uszanowanie, że na tym Forum dyskutujemy wyłącznie w oparciu o zasady diagnostyczno-terapeutyczne oparte na faktach (Evidence-based medicine) (...) Wszyscy się tu wspieramy i poszukujemy jak najlepszych rozwiązań, jednak nie czarujemy i nie opieramy na myśleniu życzeniowym. Polegamy wyłącznie na tym, co opiera się na nauce, dowodach i daje realne szanse na dany efekt terapeutyczny. I nie wprowadzamy w błąd innych, powołując się na źródła o nie zweryfikowanej jakości i treści bogatej w twierdzenia niczym nie uzasadnione (prócz subiektywnych twierdzeń autora danego tekstu).

- http://www.forum-onkologi...5448.htm#115938

Oczywiście nikt Państwu nie zabroni stosować metod alternatywnych. Ze swojej strony przynajmniej o jedno proszę, mianowicie o sprawdzenie (i to nie tylko w ulotce 'cudownego leku na raka') czy dany lek nie wchodzi w interakcje ze stosowanym leczeniem. Żeby sobie nie zrobić krzywdy.


Z góry bardzo dziękuję za uszanowanie zasad tu panujących - a zatem uszanowanie nas wszystkich (założycieli tego Forum oraz Forumowiczów).

Pozdrawiam

PS. przy okazji warto się zapoznać: http://www.forum-onkologi...1813.htm#254972

[Magdalena_k_wwy]

Dziękuje za przypomnienie.
W każdym razie nikomu nie polecam takowej metody. My ją wybraliśmy. Jeśli będę mogła (to pytanie do moderatora) to napisze o jej skutkach. czy negatywnych czy pozytywnych. Wiem że to nie żaden cud lek, mogę jedynie wierzyć w powstrzymanie na jakiś czas nowotworu, ale to też jest tylko moja wiara.

Moje pytanie brzmi: Czy znacie jakiś ortopedów - onkologów w pobliżu Warszawy? Czy gorset można kupić od tak, w sklepie czy trzeba się z kimś konsultować żeby jakoś specjalnie dobrać? Fizjoterapeuta tylko podkleił tate plastrami i choć troszkę pomogło to niestety na krótko (kilka godzin).

Czy ktoś z was lub waszych bliskich zmagał się z chorobą nowotworową w trakcie brania immunosupresji?

[JustynaS1975]

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Jeśli będę mogła (to pytanie do moderatora) to napisze o jej skutkach. czy negatywnych czy pozytywnych.

Mamy taki kącik: http://www.forum-onkologi...cznego-vf16.htm w nim można pisać.

[Magdalena_k_wwy]

Tata wrócił dziś od "Pana Profesora". Ten lekarz wie co chcemy podać, powiedział że to strata pieniędzy, no ale nie zabroni. Jednak odkąd przestal zlecać chemię, przestał się też w ogóle interesować tatą. Żadnych badań (choćby morfologii) a jak wychodził ze szpitala po zawale (24.08) to jego hgb wachala się w granicach 8.1. Czy mamy go badać na własną rękę? Co ile czasu? Jakie badania? Morfologia z rozmazem recznym + parametry nerkowe wystarczą? Dołączyć jeszcze jakąś biochemie? Jakiś TK kiedyś coś? Czy po prostu znaleźć innego lekarza?

[Madzia70]

Magdalena_k_wwy,
Gorset może Wam dobrać każdy ortopeda, nie musi być onkolog. Chodzi głównie o dobranie rozmiaru. Ale gorset nie rozwiąże wszystkich Waszych problemów, ponieważ trochę utrudnia życie, trzeba go nosić cały dzień, czasem całą dobę.

Marcin J napisał/a:

Co do opieki p. bolowej to cos strasznie duze dawki tej morfiny podajecie,

To jest nieprawda. Marcin J, nie jesteś profesjonalistą, proszę, daruj sobie takie wypowiedzi. Nieprzemyślana, a nieprawdziwa wypowiedź może poskutkować ogromnym cierpieniem chorego.
Magdalena_k_wwy, dawki morfiny podajecie w dolnej strefie stanów średnich Jeśli są skuteczne - utrzymać, jeśli nie - trzeba je po prostu zwiększyć albo dołączyć leczenie innym lekiem. U Was sytuacja jest utrudniona w związku z przeszczepem nerki, zatem rozsądną opcją byłoby po prostu zwiększenie dawek morfiny.

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Moim warunkiem jest obecność chociażby lekarza domowego podczas pierwszego zastrzyku.

Bardzo słusznie, zawsze to obce białko.
Czy przerzuty w kościach są opisane jako osteolityczne? Jeśli tak - wspomniana wyżej przez riin, terapia bifosfonianami mogłaby mieć korzystne działanie przeciwbólowe.

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Czy ktoś z was lub waszych bliskich zmagał się z chorobą nowotworową w trakcie brania immunosupresji?

Miałam pacjentkę z rakiem płuca w czasie immunosupresji. Przebieg choroby niestety był szybszy, niż u "zdrowych". Ale nie jakoś dramatycznie szybszy. Poza tym na podstawie jednego przypadku nie można mówić o statystyce, prawda?
Jedno wiadomo na pewno - teraz trzeba się skupić na poprawie komfortu funkcjonowania Taty, nie na przedłużaniu życia na siłę.

[Magdalena_k_wwy]

Owszem są osteolityczne. Czy ten lek jest na receptę (jakaś nazwa handlowa)?

Ponawiam pytanie o badania. Robić? Nie robić? Jakie?
Jutro podaję ten lek z Japonii. Chcę mieć jakiś punkt odniesienia, a pobranie krwi jest na pewno tańsze niż tk.

[Madzia70]

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Owszem są osteolityczne. Czy ten lek jest na receptę (jakaś nazwa handlowa)?

Tak, są na receptę i muszą być toczone (dożylnie) w obecności lekarza. Nazw handlowych wolałabym nie podawać, żeby uniknąć posądzeń o konflikt interesów To są dożylne preparaty kwasu zoledronowego i kwasu pamidronowego.

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Ponawiam pytanie o badania. Robić? Nie robić? Jakie?

Tak naprawdę, to poza CT nie bardzo jest jak stwierdzić progresję lub regresję zmian. Żadne badanie "z krwi" nie powie Ci, czy guzy się zmniejszyły. Z CT też bym nie szalała - oprzyjmy się na samopoczuciu Taty. Bo widzisz - jeśli samopoczucie będzie dobre (np. ze względów psychogennych, bo "coś robimy") a w wykonanym CT będzie progeresja - no to poprawę masz z głowy, prawda? Jeśli zaś samopoczucie będzie złe - i bez CT będziesz wiedziała, że lek nie działa. Jeśli (najmniej prawdopodobne, ale zdajesz sobie z tego sprawę) samopoczucie będzie dobre i/bo lek zadziała - możecie zrobić CT, ale tak myślę, że co najmniej po 6 miesiącach. Wcześniej nie bardzo jest sens z powodu podanego powyżej: najważniejsze teraz jest samopoczucie Taty.

I jeszcze jedno: Radioterapia ma działanie odroczone w czasie. Tzn. zmniejszenie przerzutów następuje w okresie kilku tygodni po zabiegu. Być może dlatego Tata nie odczuł bezpośrednich skutków radioterapii.

[riin]

Moja mama ma cały czas idealne wyniki badań krwi. Ksiązkowe.
A w dwa miesiące poszedł cały kręgosłup - przerzuty wyżarły wszystko.
Ale np przed każdym podanie kwasu zolendronowego trzeba sprawdzać poziom kreatyniny i poziom wapnia we krwi.

[Magdalena_k_wwy]

Podałam lek. Bez lekarza bo moja mama się uparła...długo sie kłóciłyśmy, ona też jest pielęgniarką (na emeryturze) i uważa że "i tak by nie pomógł". ehhh... Podałam w każdym razie, bez (jak narazie) skutków ubocznych.
Badania krwi zrobimy ale tylko żeby monitorować anemię taty oraz parametry nerkowe - dla naszej wiedzy po prostu. Tata w super pozytywnym nastawieniu spytał się dziś czy będzie mógł po skończeniu tej serii wypić 100gram wódki :D Nie żeby był alkoholikiem czy coś, to był po prostu taki żart
Dziś będziemy rozmawiać z lekarzem o tym wspomnianym wcześniej preparacie dożylnym.
Dziękuje za rady i informacje. Będę informować na bieżąco co dalej.