[Magdalena_k_wwy]

Noc była nispokojna, trochę spał trochę chodził. Rano okazało się że ma podwyższoną temperaturę - 38 st. Wiem że to nie dużo ale w jego stanie. Wczoraj zaczęliśmy antybiotykoterapie - lekarz rodzinny na podstawie wyników mu przepisał. Nie wiem czy to nie jest już sztuka dla sztuki. Dziś poproszę naszego księdza o namaszczenie chorych. Będziemyspokojniejsi, w razie jakby odszedł nagle np podczas snu.

[Ola Olka]

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Dziś poproszę naszego księdza o namaszczenie chorych. Będziemyspokojniejsi, w razie jakby odszedł nagle np podczas snu.

To dobry pomysł. Bedziecie naprawde spokojniejsi. Przykro mi że to tak się rozwija.
Serdecznie pozdrawiam i życzę siły.

[Magdalena_k_wwy]

A więc tak. Tacie się poprawiło na tyle że wstał jednak z łóżka. Przyjechał lek rodz i pogadal z rodzicami. Powiedział że to jeszcze nie koniec, że to od morfiny i jakiś innych leków - że niby jakiś miks leków to spowodował. Kazał zmiejszyc morfine do 70mg i podawać paracetamol w razie potrzeby. Haloperidolu nie podawać cały czas tylko w razie konieczności. I w ogóle ze po tygodniu będzie się czuł lepiej. Mama w skowronkach (zazwyczaj jest realistka- skrzywienie pielęgniarki), tata z miną dalej pt. Nic-mnie-to-już-nie-obchodzi. A ja się normalnie boję. Nosz qwa. Nie ufam temu lekarzowi ale rodzice mają prawo decydować jak chcą. Czy mogę się spodziewać zespołu odstawiennego przy zmniejszeniu morfiny?

[ Dodano: 2016-11-09, 06:46 ]
Nie wiem o co chodzi ale tata wczoraj wieczorem odzyskał świadomość. Sam mówi że tylko w 90%, ale wow Usyszalam gdzieś ok 23 jak rozmawia z mamą, przestraszylam się ze coś znowu się dzieje. A tu niespodzianka. Tata opowiada mamie ostatnie dwa dni, jego halucynacje, strach - wszystko pamięta! Mówił już zdrowszym, silnym glosem. No jakbyśmy się cofnęli o miesiąc.
Boję się cieszyć. Chciałabym wiedzieć skąd ta nagła zmiana? Co się dzieje? No nic nie rozumiem...

[marzena66]

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Chciałabym wiedzieć skąd ta nagła zmiana? Co się dzieje?

A zmniejszyliście jak lekarz kazał ilość morfiny?
Może morfina plus lek na wyciszenie taty spowodowały taką a nie inną reakcję, czyli omamy, otumanienie, osłabienie, dziwne zachowanie.

pozdrawiam

[Magdalena_k_wwy]

Zmniejszylismy ale dopiero wieczorną dawkę tzn bo przyjmuje o 8 i 20 godz. A lekarz był o 12. Wczoraj Tata też w prawie całkowitej świadomości. Mówię prawie bo miał "małe halucynacje" ale był świadom tego i nam o tym mówił. Np. Ma kaledarz - nie ma kalendarza, liczy pieniądze - nie ma pieniędzy etc. Ale za to deprecha pełna gęba. On już nie chce, ma dość, płacze - wydaje mi się że dotarło do niego ze jednak z tego nie wyjdzie. Siedzi i płacze. Jje, bo jak mama każe to musi. I głos znowu słabszy, cichszy z chrypka.
A ja mam zapalenie płuc i oskrzeli - na trzecim antybiotyki jadę, dozylnie. Taki kompromis z moim lekarzem rodzinnym - jak się nie poprawi to idę do szpitala. Jednak bardziej się boję o Tatę, mogę go zarazić? Nie powinnam się zbliżać zbytnio?

[Ola Olka]

Magdalena_k_wwy Każda infekcja bakteryjna czy wirusowa jest zakaźna.

Osoby z dobrą odpornością rzadko zarażają się zapaleniem płuc, ale osoby o słabej odporności mogą się zarazić. Zeby zmniejszyć ryzyko trzebaby w okresie infekcji położyć się w innym pokoju, i ograniczyć kontakt z małymi dziećmi czy osobami chorymi lub starszymi co w twoim przypadku nie jest tak zupełnie możliwe.
Jak się na to zapatruje wasz lekarz?
Pozdrawiam serdecznie

[Magdalena_k_wwy]

Dzisiaj były Panie z HD. Jeśli kiedykolwiek trafia na mój wpis to chciałabym im bardzobardzo podziękować !! Cudowna Pani Doktor i Cudowna Pani Pielęgniarka! NNaprawdę czuję że Tata jest w dobrych rękach i już się nie boję o dalsza opiekę medyczna. Słuchały cierpliwie mnie i mamy. Nie spieszyly sie. Dokładnie zbadaly tatę.
Ale do rzeczy. Morfine pozwoliła zmniejszyć do 60 ale nie od razu tylko powoli (zwiększenie podawania paracetamolu). Zalecila TK głowy bo mogło dojść do udaru bądź przerzutu. Zleciła i badania krwi - np tsh które dawno nie było badane a może być przyczyną zbyt szybkiej pracy serca (że też na to nie wpadłam). I oczywiście zleciła i będzie przy pierwszym podaniu biofosfonianow. Rozwiala kilka naszych wątpliwości, odpowiedziała na pytania. Słowem wszyscy byliśmy zadowoleni.

Ps. Owszem zakazala mi się zbliżać na odległość mniejsza niż 1,5 m Rodzice mieszkają na parterze, my na piętrze - mamy oddzielne tak jakby mieszkania więc dużego problemu nie ma.

[marzena66]

Magdalena_k_wwy,
Tak Madziu, dzięki wspaniałym ludziom z HD dajemy radę opiekować się naszymi najbliższymi, ja też będę swojemu HD wdzięczna do końca.

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Ale za to deprecha pełna gęba. On już nie chce, ma dość, płacze -

Porozmawiałabym z lekarzem i może lepiej wdrożyć tacie jakiś antydepresant czy jakiś lek uspokajający choćby hydroksyzynę niż ten lek co tato miał ostatnio na te omamy, ale to do rozważenia przez lekarza, co lepsze.

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Zalecila TK głowy bo mogło dojść do udaru bądź przerzutu.

Mogą być przerzuty bo opisywane przez Ciebie zachowanie jest niepokojące, ale bez wyniku to tylko gdybanie.

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Jednak bardziej się boję o Tatę, mogę go zarazić?

Na wszelki wypadek gdybyś była bardzo potrzebna to załóż sobie maseczkę (kupisz w aptece) w jakiś sposób zabezpiecza.

pozdrawiam

[Ola Olka]

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Słowem wszyscy byliśmy zadowoleni.

To naprawdę wspaniale. Jestem pełna szacunku i podziwu dla ludzi pracujących w HD. To co dają ludziom w trudnych chwilach nie da się opisać prostymi słowami. To niesamowite jakie siły tkwią w ludziach i woli niesienia pomocy. Cieszę się że macie takie wsparcie!

marzena66 napisał/a:

załóż sobie maseczkę (kupisz w aptece)

Maseczka to bardzo dobry pomysł

Pozdrawiam serdecznie

[Magdalena_k_wwy]

Od wczoraj pogorszylo się tacie. Jje mało, bardzo powoli. Ciężko oddycha. Nie ma halucynacji, ale przysypia w trakcie rozmowy. Nie kaszle. Nie ma objawów niedotlenienia - sprawdzam dłonie i stopy, chyba że wcale nie musi być zasinienia tam. Zfioletowial mu koniuszek nosa, ale on ciągle go wyciera(ma jakby katar sienny), a że ma cerę naczynkowa to może po prostu mu popekaly... Ma obrzęki na nogach ale cały dzień siedzi na kanapie więc to może być od tego? Jutro pobranie krwi, a w czwartek lekarz z HD. Jak to wszystko napisałam i przeczytałam jeszcze raz to uświadomiłam sobie ze sama się chyba oszukuje. Prawda? Zaczyna się "ten" proces prawda? Dostaniemy jeszcze wspólne święta czy raczej się nie nastawiac? Ja wiem że wg prognoz już wykorzystaliśmy "limit" tak ze 2 m-ce temu...

[marzena66]

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Jak to wszystko napisałam i przeczytałam jeszcze raz to uświadomiłam sobie ze sama się chyba oszukuje. Prawda? Zaczyna się "ten" proces prawda?

Madziu droga sama widzisz jak to wszystko postępuje, jak tato się zmienia, co dochodzi, jak pogarsza się taty stan. Ty jesteś najlepszym obserwatorem taty, bo jesteś z Nim na co dzień. Na pewno objawy, które opisujesz są niepokojące i na pewno jest bliżej niż dalej, przepraszam za szczerość ale pytasz o to.

Z tym zasinieniem też jest różnie, częściej jest a czasami nogi i ręce robią się bardzo zimne. To oddychanie jest może niepokojące, skoro takie ciężkie ale na razie nie musi oznaczać najgorszego.

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Dostaniemy jeszcze wspólne święta czy raczej się nie nastawiac?

Nie wiem, to długo i krótko zarazem a w tej chorobie to czasami dni są decydujące i wszystko z dnia na dzień może się zmienić. Musisz się w chwili obecnej już liczyć ze wszystkim.
Przykro mi, że nic pocieszającego nie napisałam.

pozdrawiam ciepło.

[Ola Olka]

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Ja wiem że wg prognoz już wykorzystaliśmy "limit" tak ze 2 m-ce temu...

I to jest coś co zawsze trochę podnosi na duchu. Bo każdy dzień jest cenny. A wy dostaliście ich już trochę pomimo prognoz.
Jak długo to potrwa nikt nie powie ci napewno. Nawet lekarz.
Sama widzisz że stan taty zmienia się z dnia na dzień. Mogą być jeszcze lepsze dni, ale może też tak być że z dnia na dzień nastąpi załamanie.

Obserwuj tatę, umilaj mu czas jak tylko się da i nie stawiaj celów typu "oby do świąt" bo może byś różnie. Jak sie uda będzie wspaniale.
Ale przede wszystkim żyj dziś i teraz, każdą chwilą, bo potem tego nie nadrobisz.

Zyczę wiele siły i pozdrawiam serdecznie

[Marcin J]

Ola Olka napisał/a:

Ale przede wszystkim żyj dziś i teraz, każdą chwilą,

Nic dodac nic ujac, jakbym uslyszal mile Panie z HD opiekujace sie SP Tesciem.
W tym stanie nie nalezy snuc planow, w tej chorobie wszystko moze sie zmienic w kilka godzin.

Magdalena_k_wwy,

Magdo,
Udalo sie wam byc razem o 2 miesiace dluzej nizeli ktokolwiek przypuszczal, te chwile beda niezapomniane, my wspominamy czesto Tescia w dobrej kondycji i cieszymy sie ze udalo mu sie wykrasc tej podlej chorobie te 4 miesiace, moze nieco mniej mozna wspominac koncowke jego zycia ale czym sa 3 dni w perspektywie tych 120tu.

Jestescie objeci opieka HD i to teraz jest wazne. Bardzo wam pomoga i przyjda w potrzebie, ludzie o ogromnych sercach.

Jezeli okazalo by sie ze w OUN sa guzy to byc moze Tata zostal by skierowany na naswietlania, zapewnie dlatego to skierowanie na TK.

Coz choroba postepuje i sama widzisz jaka to hustawka, dzien dobrze kolejny znowu dolek... tak juz niestety jest, byc moze czeka was jeszcze ten dobry okres.

Wazne aby dobrze wybrac, nie zameczyc chorego ratowaniem za wszelka cene, nie wydluzac cierpienia, leku, bulu. Mysle ze tu bardziej nalezy isc droga jakosci a nie dlugosci zycia.

Pozdrawiam Serdecznie

[Magdalena_k_wwy]

Gorzej. Z jedzeniem. Z piciem. Z oddychaniem. Gorzej z obrzekami nóg. Gorzej z mówieniem. Gorzej z logiką wypowiedzi. Gorzej ze wszystkim.
Boże daj nam siłę na kolejne dni.
Dziękuję wszystkim za słowa wsparcia. Za te słowa, które może nie dają nadzieji ale utwierdzaja w przekonaniu ze nie jestem sama.

Jutro ma przyjechać p. Dr z HD z wynikami badań krwi. Ma podłączyć kroplowke z biofosf. Walka o każdy dzień, każda chwilę dłużej trwa. Nie oddamy taty do szpitala, nie będzie mimo to uporczywej terapii. Jest dużo miłości i robimy wszystko żeby ulżyć. I tu pytanie. Czy ktoś orientuje się czy HD wypozycza butle z tlenem? Jak się z nią obchodzić, jak ona wygląda? Na oddziałach są takie wielgachne tylko więc takiej "domowej" niestety nie widziałam.

[Madzia70]

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Jutro ma przyjechać p. Dr z HD z wynikami badań krwi. Ma podłączyć kroplowke z biofosf.

Chyba odradzam. Myślę, że stan Taty w dniu pobrania krwi był znacznie lepszy niż dziś-jutro. A zatem wyniki (kreatynina, wapń) mogą się znacznie różnić od rzeczywistości. Bifosfoniany na tym etapie nic nie poprawią - one tylko pomagają wbudować wapń do kości. W mojej ocenie to byłaby uporczywa i niepotrzebna terapia.

Magdalena_k_wwy napisał/a:

Czy ktoś orientuje się czy HD wypozycza butle z tlenem?

Nie, butle z tlenem byłyby zbyt niebezpieczne. Mamy natomiast koncentratory tlenu - aparaty, które pobierają powietrze z otoczenia i koncentrują go, mieszając z powietrzem zwykłym. Taka mieszanka podawana choremu jest dla niego bezpieczna.