I tak jak Twoja siostra,na szwagrze mój tata próbuje wymusić na mami normalną aktywność.
Ona wyszukuje mu zajęcia a on .... on szykuje się na całkowicie inną przyszłość i nie walczy, bo po prostu brak mu sił.
dokładnie o to chodzi.....wiedzę że zrozumiałyście mnie w 100%. Siostrą zajmę się jutro z rana. Szwagier od dziś w szpitalu więc u niej rano nikogo nie będzie i nikt nam nie przeszkodzi.Nakładę jej do głowy nie łyżką tylko łopatą!
Szwagier chyba intuicyjnie wyczuł że chcę z nim rozmawiać bez siostry i w spokoju bo wczoraj nas odwiedził(chyba po dwóch miesiącach!). Nawet chwilę wcześniej moje dzieci poszły do koleżanki, dwulatek zasnął.....idealne warunki!
Tyle czasu czekałam na taką okazję że od raz przeszłam do rzeczy.Powiedziałam
- że go obserwuje jak zamyka się w sobie
-że jest ciągle zamyślony, nieobecny
-że nigdzie nie wychodzi
-że jest smutny
-że nie ma na nic chęci itd.
Przyznał mi rację.Powiedział że najbardziej denerwuje go to że nagle nie może nic robić.Piętrzą się problemy finansowe a on nie może nic na to poradzić.Pytałam go jak ze spaniem u niego bo jak zapytałam siostrę to mówiła że nie ma problemu.Powiedział że ma kłopoty z zasypianiem. Zwykle zasypia ok. 2 w nocy.Poza tym drętwieją mu nogi i ręce ale nogi bardziej.Jako lekarz bez dyplomów orzekłam że to po chemii. Mam nadzieję że go nie okłamałam(właściwie nie byłoby to kłamstwo ale niewiedza) ale widzę że jak nie ma siostry to on więcej powie. Ona mu zaraz mówi że wszystko go boli i nic mu się nie chce a i tak nic przecież nie robi.
Nakładłam mu do głowy co ma powiedzieć onkologowi(bo lepiej żeby to wiedział onkolog bo lekarz rodzinnny też może zapisać ale przy tej Tarcevie to nie wiadomo co może brać więc onkolog niech zadecyduje) o tym, o co zapytać przy tej Tarcevie i że trzymamy kciuki za dobre wyniki TK brzucha. Co do pracy uspokoiłam go że przecież jego fryzjer obiecał załatwić mu pracę stróża więc na razie niech się tym nie martwi. To może poczekać na później teraz najważniejsze jest żeby dostał Tarcevę.Zresztą sąsiad też ma dla niego pracę ale jako kierowca.problem w tym że szwagier boi się że nie da rady bo on na nic nie ma siły.Znów namawiałam go żeby powiedział lekarzowi o tym i że tabletki znacznie poprawiłyby komfort jego życia.
Naprawdę jestem zadowolona z siebie
Teraz tylko czekam na wyniki.Jeżeli badania pokażą że nie ma poprawy mocno to zachwieje jego wiarą. Myślę że może się nawet załamać. Jednak może pół roku po operacji i 4 cyklach chemii nie będzie jeszcze przerzutów odległych.Zalecili KT brzucha i klatki piersiowej więc chyba przewidują przerzuty w wątrobie skoro w węzłach chłonnych śródpiersia były komórki nowotworowe po operacji.
Czekam na wyniki i zobaczę co on zdziała z tym wszystkim. Jeżeli nie powie o tym lekarzowi to sama zadzwonię do lekarza lub pojadę.Tak postanowiłam.
Pozdrawiam serdecznie. Czuję się dziesięć kilo mniej!
Mafi cieszę się,że udało Ci się w cztery oczy porozmawiać ze szwagrem.Dobrze,że masz już to za sobą.
A co do przerzutów to niestety ta choroba jest nieprzewidywalna i nie wiadomo co będzie. Tłumaczę też tak sobie, ale wiem jest ciężko żyć w takiej niepewności.
Trzymam kciuki za wyniki.Pozdrawiam.
To nie było zupełnie w cztery oczy bo zapomniałam wspomnieć że mój mąż był przy tej rozmowie i mnie wspomagał!Chociaż nie wiele bo nie dopuszczałam go do głosu.
Co do przerzutów masz rację ale coś trzeba sobie wmawiać
MaFi, postąpiłaś cudownie.
Twojemu szwagrowi się nie dziwię, że zamyka się w sobie.
To On ma najwięcej do stracenia - własne życie.
A co do siostry, to wydaje mi się, że będziesz mieć ciężko. Ale dasz radę - jestem pewna!
Wczoraj wieczorem dzwonie do szwagra (myśleliśmy że zostawią go w szpitalu-własciwie tak powiedzieli) a on mówi mi po 10 min rozmowy że jest w domu
Zrobili mu TK , morfologię i chyba pześwietlenie(wyniki wpisze jak dostanie)i podpisał wszyskie potrzebne dokumenty odnośnie Tarcevy.Lekarz zapytał go czy ma jakieś pytania powidział że tak a na to lekarz:to proszę się zgłosić do pani X. Szwagier na to: ale ja mam do pana doktora( nie dał się zbyć do pielęgniarki).Powiedział mu to co sugerowałam. Zapisał bez problemów tabletki i pytał czy na stałe czy tymczasowo. szwagier że tymczasowo bo zobaczymy jak się będzie czuł. Ma lek o nazwie Tranxene.Poczytałam już o min w necie ale jak coś wiecie na jego temat lub macie z nim jakieś doświadczenia to piszcie!
Najbardziej zdziwiło mnie zachowanie szwagra jak dzwoniłam. Jakby nie ten człowiek(nie, nie, nie bierze jeszcze tabletek!!)!Pogodny, wesoły z wielką chęcią wszystko opowiadał, śmiał się. Tak mnie to poruszyło że zasnęłam po 2 i obudziłam się wyspana o 5.30!!
Dziś rano odwiozłam dzieci do szkoły i przedszkola, kupiłam pączki i do siostry.Jakież bylo moje zdziwienie kiedy przyszedł i zachowywał się tak jak wczoraj. Myślę że dotarło do niego że go rozumiem(nie tylko ja ale mój mąż)i że nie jest sam w tej chorobie i może na nas liczyć.
Na koniec nakładłam obojgu :wakeup!: że powinni przeczytac książkę Kamila Durczoka i wręczyłam do rąk(obydwoje nie lubią czytać).Dałam im jeszcze wskazówki że nie muszą jej czytać całej tylko tam gdzie otworzą tak jest fajnie napisana(w duchu modlę się żeby przeczytali całość).Mam nadzieję że po tej lekturze siostro spojrzy na to wszystko inaczej.To tyle z mojego pola bitwy!
Wyniki za około tydzień. Zadzwonią do niego jak będą.
MaFi, jesteś kobietą... o wielkiej sile
Jestem naprawdę pod wrażeniem i.. zwyczajnie się wzruszyłam też
Gdyby każdy z nas miał siłę i rozmiar Twojego samozaparcia, bylibyśmy dziś -jako naród- mocarstwem
Poza tym... inni mogą się od nas na pewno uczyć jednego: jak kochać i co to słowo naprawdę oznacza
Tranxene likwiduje napięcie i niepokój związany z lękiem. Pomoże pewnie zasypiać i spokojnie spać (przez pierwszych kilka dni szwagier może też podsypiać w ciągu dnia, ale to minie). Jeśli nie jest to klasyczna depresja - to lek ten, plus zlikwidowanie ciężaru przekonania o byciu w swoim lęku i nieszczęściu samotnym, powinny wystarczyć.
Obserwacja -co lek ten daje i jak nasz drogi pacjent dalej będzie się czuł - jest oczywiście właściwą decyzją Gdyby smutek i 'paraliżująca niemoc' wróciły- będzie można leczenie po prostu uzupełnić o leki stricte antydepresyjne.
Na razie jest bardzo dobrze, lody zostały przełamane i wielka kra właśnie z hukiem pękła
Długo te siły zbierałam. Muszę się przyznać że miesiąc temu postanowiłam że nie będę się w tę sprawę tak angażować bo być może włażę butami w ich życie a nie powinnam.
Po długiej wewnętrznej walce i wielu rozmowach z mężem doszłam do wniosku że przecież nie narzucam im co mają robić tylko sugeruję, podpowiadam, pokazuje inne możliwości albo jak inni ludzie radzą sobie z takimi problemami.
A poza tym nie mogę patrzeć że ze szwagrem dzieje się coś złego a być może potrafię mu pomóc.
O dziwo! siostra książkę przeczytała ale szwagier nie chciał.Trudno,ale to i tak sukces.Wieczorem wpadnę spytać czy już zaczął brać te tabletki.
DSS dziękuję za dobre słowo i wskazówki
[ Dodano: 2010-03-17, 21:09 ]
Wpadłam po południu zobaczyć i dopilnować czy bierze tabletki a oni mi mówią że jeszcze nie wykupili . Wiadomo z jakich powodów: chorobowe się skończyło i czeka na komisję na rentę. Papiery złożył 2 miesiące temu i jeszcze nic. ZUS-u nie obchodzi że ludzie nie mają za co żyć.
Wziełam receptę i pojechałam mu wykupić. Jutro dopilnuję czy bierze.
Dziś też był "żywy" mimo że lada dzień wypadnie mu kolejny ząb. Ma paradontozę. Co dwa miesiące wypada mu ząb.Straszne! Dentysta powiedział że na to nie ma lekarstwa.
Pozdrawiam serdecznie
[ Dodano: 2010-03-18, 09:15 ]
Byłam dziś sprawdzić czy wziął tabletkę. Siostra powiedziała że nie bo powiedział że już się tak nie denerwuje(czyżby rozmowa podziałała jak najlepszy balsam?? Przecież czeka na wyniki badań!). Wziął tylko tabletkę na spanie.powiedziałam siostrze że te też ułatwiają zasypianie...będę go obserwować!
Wiem że jak dostanie Tarcevę to bardzo dobrze ale....no właśnie co będzie:
- jeżeli dostanie placebo??
-ile minie czasu kiedy lekarz zauważy że to placebo bo stan się pogorszy?
-czy będzie jeszcze szansa na inną chemię czy tylko pozostanie opieka paliatywna?
<stres> MASAKRA!! chyba rozpadnę się na kawałki!Wiem że to stres
"przedwynikowyTK". Może jak poznam te wyniki to się uspokoję(albo jeszcze bardziej zdenerwuję jak będą złe)! Ale piszę bzdury!
Jak ktoś zna odpowiedzi na moje idiotyczne pytania to piszcie!Normalnie stres odbiera mi rozum dziś!!A wynik pewnie będzie dopiero w poniedziałek
Wiem że jak dostanie Tarcevę to bardzo dobrze ale....no właśnie co będzie:
- jeżeli dostanie placebo??
-ile minie czasu kiedy lekarz zauważy że to placebo bo stan się pogorszy?
-czy będzie jeszcze szansa na inną chemię czy tylko pozostanie opieka paliatywna?
MaFi, jeśli się nic nie zmieniło (może coś przegapiłam?..) od kiedy napisałam -> ten post <-, to nie umiem Ci pomóc, ponieważ nie mam pojęcia, dlaczego i na jakich zasadach Twój szwagier ma dostać tarcevę. Przychodzi mi do głowy - gdy piszesz o placebo - że szwagier został zaproszony do badania prowadzonego metodą podwójnie ślepej próby - w tej sytuacji jednak otrzymałby do podpisania dokumenty wyraźnie określające zasady leczenia; są takowe?
Mafi wierzę,że wynik będzie dobry! Wiem co oznacza czekanie, bo ostatnio przez to przechodziłam. Nie wiem w jakim mieście szwagier się leczy, ale okres czekania na opis TK jest i tak znacznie krótszy niż u nas.
Mój wujek brał udział w programie podwójnie ślepej próby przy raku prostaty i był zadowolony ponieważ dzięki temu programowi miał zapewnionych darmowych wiele badań.Tak jak pisze DDS było też mnóstwo papierów do wypełnienia.
Rozumiem,że z tego co piszesz szwagier będzie zaproszony do udziału w badaniu bez względu na wynik TK?
Trzymam kciuki.Pozdrawiam.
MaFi, spokojnie...nie szarp się tak bardzo...a o schemat leczenia dopytajcie koniecznie...szwagier musi rozumieć i zgodzić się na leczenie...
A poza tym MaFi jesteś tak wspaniałą kobietą...jestem pełna podziwu, że tak umiesz walczyć o swoja rodzinę...
_________________ Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
nikt z nim nie jedzie ani do lekarza ani na chemię. Mnie to doprowadza do szału!!Nie zrozumcie źle że oni go nie kochają tylko po co jechać jak i tak o nic nie zapytają lekarza a jak na nich fuknie to pójdą jak zmyci!Chyba się potnę bo już nie wiem jak to zmienić! To walka z wiatrakami!
Pozdrawiam
[ Dodano: 2010-03-20, 00:16 ]
o ludzie zniknęło to co napisałam do DSS i agni5
No to jeszcze raz:
DSS
DumSpiro-Spero napisał/a:
Przychodzi mi do głowy - gdy piszesz o placebo - że szwagier został zaproszony do badania prowadzonego metodą podwójnie ślepej próby
.Te badania przeprowadzają amerykanie .Te dokumenty dostał juz w grudniu do zapoznania a teraz je podpisał.Z tego co pamiętam to 3/4 dostanie lek a 1/4 placebo. Pisało tam jeszcze że w razie pogorszenia gdyby go musieli odsunąć od programu to lekarze zaproponują inne leczenie (paliatywne? czy to jest juz paliatywne?). Mogę zeskanować te papiery jeśli taka potrzeba.
Dziękuję za poświęcony czas a czy teraz możesz napisać o co tu chodzi
agni5
agni5 napisał/a:
Rozumiem,że z tego co piszesz szwagier będzie zaproszony do udziału w badaniu bez względu na wynik TK?
Ostateczna decyzja zapadnie chyba jak zobaczą wyniki
Dzięki że jesteście!
[ Dodano: 2010-03-20, 00:39 ]
Cały czas namawiałam siostrę żeby pojechała z nim i wypytała lekarza. Ona nie pojedzie bo nie wie o co spytać a nawet jak ma jakieś wątpliwości to nie zapyta.Jak jej mówię że ja pojadę to mówi że nie bo jak zdenerwuję lekarza to następnym razem będzie już nie miły. Mówię Wam chyba popełnię sepuku!!
Ponizej jest lista wszystkich 20 zarejestrowanych na amerykanskiej rzadowej stronie clinicatrials.gov
prob klinicznych dot. NSCLC czyli niedrobnokomorkowego raka pluc, w ktorych biora udzial polskie osrodki.
Nie widze na niej kombinacji, o ktorej pisalas, tj. Tarceva (erlotinib) i placebo.
Czy mozesz podac numer tych badan?
PS Jezeli to ma byc podwojnie slepa proba to ani pacjenci ani personel podajacy lek nie wiedza co podaja pacjentom wiec nie moga wiedziec/powiedziec czy pacjent ma progresje bo dostaje placebo czy tez po prostu w jego przypadku lek nie dziala.
Amerykanie są sponsorami a badaczem jest ordynator onkologii gdzie leczy się mój szwagier.
zosiu nie widzę nigdzie tego numeru. Może jeszcze nie ma takiego dokumentu.
I dokument jaki ma to:
FORMULAZ ZGODY PACJENTA NA UDZIAŁ W BADANIU KLINICZNYM
Tytuł badania::Badanie IIIfazy, wieloośrodkowe, randomizowane, z zastosowaniem podwójnie ślepej próby, kontrolowane placebo, polegające na zastosowaniu monoterapiilekiem Tarceva po całkowitym usunięciu guza i zastosowaniu lub niezastosowaniu chemioterapii uzupełniającej u pacjentów z niedrobnokomórkowym rakiem płuc stopnia IB-IIIA, z nadekspresją receptora dla naskórkowego czynnika wzrostu (EGFR)
oraz dodatek I- na którym pisze to samo
Sponsor:OSI Pharmaceutcals, Inc.,41Pinelawn Road, Melville, NY 11747 USA
zosia bluszcz napisał/a:
PS Jezeli to ma byc podwojnie slepa proba to ani pacjenci ani personel podajacy lek nie wiedza co podaja pacjentom wiec nie moga wiedziec/powiedziec czy pacjent ma progresje bo dostaje placebo czy tez po prostu w jego przypadku lek nie dziala.
Wiem o tym, ale boję się tego że jakby dostal placebo to skrócą mu życie bo w tym czasie mógłby dostać coś innego(a może nie ma nic innego?). Proszę oświećcie mnie czy to dobrze że on w tym uczestniczy!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
orzekłam że to po chemii. Mam nadzieję że go nie okłamałam(właściwie nie byłoby to kłamstwo ale niewiedza) ale widzę że jak nie ma siostry to on więcej powie. Ona mu zaraz mówi że wszystko go boli i nic mu się nie chce a i tak nic przecież nie robi.
Zwycięstwo!!
nie dał się zbyć do pielęgniarki).Powiedział mu to co sugerowałam. Zapisał bez problemów tabletki i pytał czy na stałe czy tymczasowo. szwagier że tymczasowo bo zobaczymy jak się będzie czuł. Ma lek o nazwie Tranxene.Poczytałam już o min w necie ale jak coś wiecie na jego temat lub macie z nim jakieś doświadczenia to piszcie!
. Wiadomo z jakich powodów: chorobowe się skończyło i czeka na komisję na rentę. Papiery złożył 2 miesiące temu i jeszcze nic. ZUS-u nie obchodzi że ludzie nie mają za co żyć.
Mówię Wam chyba popełnię sepuku!!
