Myślę, że o badaniu klinicznym powinnaś najpierw porozmawiać z onkologiem prowadzącym. Jeśli uzna to za stosowne, to skieruje Was do ośrodka, który badanie prowadzi (tak jak pisalem, jest to w Warszawie, Lublinie i Gdańsku). Jeśli onkolog nie będzie chciał tego zrobic, to możecie sie spróbować zgłosić bezpośrednio do osoby odpowiedzialnej za rekrutację w ośrodku, w którym badanie jest prowadzone.
Z tego co się orientuję, to jest to jedyna próba, do której Twój tata może się kwalifikowac na tym etapie.
Jeszcze jedna rzecz - dotycząca MRI głowy. Jeśli lekarze nie widzą potrzeby robienia tego badania w tym momencie, a Wy jesteście zaniepokojone, to plus uczestnictwa w badaniu jest także taki, że wcześniej wykonane zostaną zapewne badania w kierunku metastazy do CNS, więc Wasze wątpliwości się wówczas powinny wyjaśnić.
Odnosząc się jeszcze do Twoich pytań:
- leczenie topotecanem ma na celu zatrzymanie progresji!
- niestety, duszności są zapewne spowodowane progresją choroby (co widać na CT), więc sądzę, że prócz leczenia chemicznego istotne jest teraz zastosowanie odpowiedniego leczenia objawowego
- na tym etapie choroby nie ma niestety jednoznacznych odpowiedzi na pytanie jaka chemioterapia będzie najskuteczniejsza - wiele zależy od cech indywidualnych. Jest kilka schematów chemioterapii, które nie są oparte na platynie ale nie ma recepty na to, który z nich należy stosować
umówiłam się na prywatną wizytę u doświadczonego onkologa chemioterapeuty w Krakowie na poniedziałek. We wtorek idę do Pani doktor która prowadzi tatę, porozmawiać o tej chemiterapii II rzutu, oraz dopytać się dlaczego takie leczenie zastosowano itd. 1 lutego umówiłam się na wizytę w Gliwicach. W poniedziałek będę kombinować żeby umówić się na wizytę do Warszawy, i tak będę starała się dopytać o uczestnictwo taty w badaniu klinicznym. Jeżeli ktoś wie do jakiego lekarza mogłabym się zgłosić proszę o jego dane. Będę szukała pomocy wszędzie, czy coś z tego wyjdzie nie wiem, ale na pewno się nie poddam.
Uważam, że stan taty jest na tyle dobry że trzeba próbować. Popieram w pełni zasadę, że liczy się jakość życia pacjenta a nie długość i będę się jej trzymać. Jednak jeszcze nie nastał czas dla taty gdzie zostało mu leżeć i czekać na koniec ( przepraszam jeżeli kogoś tymi słowami urażę).
Jeżeli ktoś ma jeszcze jakiś pomysł gdzie mogę szukać pomocy, będę wdzięczna za informacje.
straszna lipa:( Rozmawiałam z onkologiem z centrum onkologii w warszawie, bez obecności pacjenta nie jest w stanie nas przyjąć, ale Pani doktor była tak uprzejma, że zrobiła wywiad ze mną na temat stanu pacjenta, wyników badań itd. Ogólnie stwierdziła, że gdybyśmy się do niej zgłosili to na pewno wzięła by pod uwagę ponowne badanie histopatologiczne, ponieważ w dużej liczbie przypadków brak reakcji na leczenie chemiczne określonym schematem wynika z źle postawionej diagnozy. Jednak nie nakłaniała mnie do tego aby ponownie przeprowadzać bronchoskopie tylko aby przemyśleć co jest dla pacjenta lepsze, ponieważ na jej oko( nie widząc dokładnych wyników badań) nawet gdyby się okazało że jest to nowotwór nie drobnokomórkowy bądź mieszany, to i tak jest to tak wysoki stopień zaawansowania, że trzeba się zastanowić co jest dla pacjenta korzystniejsze. i tutaj ją w 100% popieram, ponieważ kolejne diagnozowanie wiążę się z kolejną bronchoskopią, którą mój tata bardzo źle znosił:(
Jeżeli chodzi o badanie kliniczne to aktualnie nie przeprowadzają badań dla pacjentów po leczeniu chemicznym z brakiem reakcji na schematy chemiterapii z związkami platynopochodnymi. Jednak zachęcała mnie abym podzwoniła po innych ośrodkach onkologicznych w Polsce, ponieważ przypuszcza że takie badanie gdzieś przeprowadzają.
jeżeli chodzi o leczenie topokanem to wg Pani doktor z Warszawy, są bardzo znikome szanse na jakąkolwiek reakcje, jeżeli cisplatyna nie zadziałała.
Byłam dzisiaj także na konsultacji u onkologa, chemioterapeuty, starszego profesora. I tak naprawdę on przetarł mi oczy. Że w aktualnej sytuacji jakikolwiek leczenie byśmy zastosowali to wg niego wydłużymy czas przeżycia o miesiąc, 2 może 3, ale wielkim kosztem organizmu taty. wg niego leczenie topokanem to w tej sytuacji najlepszy wybór lekarza. Pan profesor bardzo odradzał badania kliniczne dla taty, ponieważ jeżeli znajdzie się w grupie osób które nie są leczone tylko są tak jakby grupą kontrolną ( ja tak to zrozumiałam) to może bardzo cierpieć z powodu duszności, a przy zastosowaniu topokanu jest szansa ze te duszności zmaleją. poinformował nas również delikatnie że tacie zbyt dużo czasu nie zostało, dał wskazówki jak postępować aby zapewnić mu komfort.co mnie bardzo zdziwiło, odradził stosowanie koncentratora tlenu ( stwierdził że może pomóc tylko w ostatnich dniach życia, ponieważ wysusza gardło, przełyk, a jeżeli jest utrudniony dostęp powietrza z powodu obecności guza, to daje on jedynie komfort psychiczny. co o tym sądzicie?)
Trochę sprzeczne informacje usłyszałam jednego dnia, jeden lekarz twierdzi aby że topokan nic nie pomoże, a drugi że to super rozwiązanie. Jeden mówi żeby nie nawet nie myśleć o badaniu klinicznym, a drugi mówi żeby wziąć to pod uwagę.
mętlik w głowie straszny, ale wiem jedno, że teraz czeka nas walka o to żeby tata jak najmniej cierpiał. czy liczę na jakiś cud? nie wiem, ale dalej gdzieś tam mam nadzieję...
Przepraszam, że tak się rozpisałam, ale tyle informacji spadło na mniej jednego dnia że nie umiałam inaczej tego wszystkiego opisać. dzięki, że jesteście...
Jest to Gdańsk. Ty jesteś z Krakowa, więc w grę wchodzi raczej telefon. Możesz dla własnego świętego spokoju zadzwonić i poprosić o szczerą odpowiedź, czy mają jakieś dające nadzieję wyniki w drp? Jeśli nie są na tropie grubszego odkrycia, to chyba najlepiej zostać przy tym, co powiedział ów starszy profesor i skupić się na leczeniu najbardziej dokuczliwych objawów.
dziękuje za informację. Dalej czekam na wieści czy tatę zakwalifikują do chemioterapii II rzutu - topotekan. mam nadzieję, że się uda..
Spiralny - dziękuję za linka i informacje, dzwoniłam do kliniki i spotkałam się z bardzo miłym zaskoczeniem. Lekarz który prowadzi badania kliniczne po pierwsze wysłuchał całej historii leczenia, a następnie poprosił o przesłanie dokumentacji medycznej na meila. Ma się z nią zapoznać i wtedy zdecyduje czy w ogóle jest jakaś szansa żeby tatę włączyć do leczenia. Gdyby się udało, mam się spotkać najpierw ja z nim, obiecał wytłumaczyć mi wszystkie możliwe za i przeciw, a później tata podejmie decyzję. Jeżeli zaś się nie uda, będę wiedziała że przynajmniej próbowaliśmy wszystkiego. Tak więc puki co czekam na odpowiedź lekarza.
Terlewa ja też popieram zasadę, że ważniejsza jest dla chorego jakość życia, a nie długość. I będę postępować według niej, oraz według tego co życzy sobie tata. Na pewno nie skażemy go na dodatkowe cierpienie i ból. Tata jak na razie się nie poddaje, ma gorsze dni, ale on chce walczyć z tą chorobą. Lekarze u których byliśmy byli przekonani że tata cały czas leży, nie jest w stanie sam do toalety dojść, pytali czy dalej chudnie. A u nas jest wręcz przeciwnie, tata w prawdzie poleguje w ciągu dnia, ale sam chodzi, gotuje obiad jak się mu nudzi, nawet w zeszłym miesiącu dachówkę na dachu poprawiał (oczywiście odradzaliśmy mu ile wlezie, ale się uparł jak nie wiem), nie schudnął ani kilograma, a wręcz przeciwnie kilka przytył. Tak więc sama rozumiesz, trzeba walczyć z chorobą, trzeba walczyć z bólem, ale nie można się poddawać. Terasz szukamy jeszcze jakiegoś rozwiązania, jednocześnie staramy się aby tata miał najlepszy komfort i psychiczny i fizyczny i o to bez względu na wszystko będzie dla nas priorytetem.
Mimo tego co będzie i tak gdzieś mam nadzieję, że stan taty się poprawi..
[ Dodano: 2013-01-24, 12:46 ]
tata dzwonił, zakwalifikowano go do leczenia topotekanem:) Chciałam jeszcze zapytać czy chemioterapia oparta na tym leku zaliczana jest do chemioterapii paliatywnej?
Witam serdecznie Młoda! Wybacz proszę, że się nie odzywałem kilka dni, ale troszkę byłem zajęty.
Przede wszystkim chciałem Cie bardzo wesprzeć w walce! Świetnie sobie radzisz.
Teraz napiszę same konkrety, bez zbędnych komentarzy.
Cytat:
Ogólnie stwierdziła, że gdybyśmy się do niej zgłosili to na pewno wzięła by pod uwagę ponowne badanie histopatologiczne, ponieważ w dużej liczbie przypadków brak reakcji na leczenie chemiczne określonym schematem wynika z źle postawionej diagnozy.
Tak niestety może być, ale pytanie brzmi, czy nie macie może próbek materiału pobranego podczas poprzedniej bronchoskopii, bo wówczas bez większych problemów można by poprosić o ponowne badanie histopatologiczne. Jest to o tyle ważne, że topotecan, który obecnie Twój tata ma otrzymać, nie jest zalecany jako chemioterapia II linii w NSCLC (raku niedrobnokomórkowym). Jednak sam brak odpowiedzi na chemioterapię I linii nie przesądza o tym, że jest to typ mieszany.
Cytat:
Jeżeli chodzi o badanie kliniczne to aktualnie nie przeprowadzają badań dla pacjentów po leczeniu chemicznym z brakiem reakcji na schematy chemiterapii z związkami platynopochodnymi. Jednak zachęcała mnie abym podzwoniła po innych ośrodkach onkologicznych w Polsce, ponieważ przypuszcza że takie badanie gdzieś przeprowadzają.
Informacje na temat zalinkowanego przeze mnie badania http://clinicaltrials.gov...how_locs=Y#locn zostały zweryfikowane na stronie ct.gov dnia 11.01.2013 i jest tam napisane, że na ten dzień rekrutacja prowadzona jest w Warszawie, Lublinie i Gdańsku. Jeśli informacje te są nieprawdziwe, to jest to wina ośrodka, który powinien zgłosić niezwłocznie do producenta, że rekrutacja została już tam zamknięta. Ponadto przedstawiam dokładny cytat z kryteriów włączenia do próby "Histological/cytological proven locally advanced or metastatic small cell lung cancer with progressive disease during or after first line platinum based chemotherapy". Zatem jest to badanie przeznaczone dla chorych z SCLC, u których była progresja po lub w trakcie I linii chemii opartej na platynie.
Powiem tylko tyle - jak chcieliśmy mojego teścia zakwalifikować do badania, to moja żona też najpierw najpierw usłyszała, że nie ma takiego badania do którego teść mógłby się kwalifikować, a później się znalazło (my, z tego samego źródła, które Ci zalinkowałem, od początku wiedzieliśmy jakie to badanie i gdzie jest rekrutacja).
Cytat:
jeżeli chodzi o leczenie topokanem to wg Pani doktor z Warszawy, są bardzo znikome szanse na jakąkolwiek reakcje, jeżeli cisplatyna nie zadziałała.
Tak jest niestety w istocie, ale nie oznacza to, że nie należy próbować, bo http://www.ncbi.nlm.nih.g...6?dopt=Abstract (BSP(best supportive care)+topotecan vs BSP, nawrót po I linii chemii):
-- mediana przeżycia 25.9 vs 13.9 tygodni, na rzecz topotecanu
-- u 7% leczonych topotecanem zanotowano cześciową odpowiedź na leczenie zaś u 44% stabilizację choroby
-- efekty uboczne chemioterapii to mielotoksyczność (łącznie u około 50% pacjentów)
Cytat:
Pan profesor bardzo odradzał badania kliniczne dla taty, ponieważ jeżeli znajdzie się w grupie osób które nie są leczone tylko są tak jakby grupą kontrolną ( ja tak to zrozumiałam) to może bardzo cierpieć z powodu duszności, a przy zastosowaniu topokanu jest szansa ze te duszności zmaleją.
Nie rozumiem co Pan Profesor miał na myśli mówiąc o grupie kontrolnej w badaniu, o którym mówimy. Z tego co ja rozumiem (ale ja nie jestem profesorem), to mamy tu dwie kohorty -- jedna otrzymuje topotecan, a druga cabazitaxel. Kohortę leczoną topotecanem uznajemy za porównanie -- tak jak w tym badaniu http://www.medpagetoday.c...ungCancer/33177 (aflibercept+topotecan vs topotecan), w którym okazało się, że wśród pacjentów z platynoodpornym SCLC dodanie inhibitora VEGF do topotecanu znacznie poprawia efekty leczenia (liczone jako czas do progresji). Cabazitaxel zatwierdzony jest do leczenia raka prostaty u pacjentów bez odpowiedzi na terapię hormonalną. Ma on zupełnie inne działanie od topotecanu (który jest inhibitorem topoizomerazy, czyli kontroluje zmiany zachodzące w procesie replikacji DNA) gdyż wpływa na transport materiału genetycznego w trakcie podziału komórkowego. Mamy zatem dwa zupełnie różne mechanizmy działania i nikt nie wie w zasadzie czy ten drugi nie może okazać się bardziej skuteczny (szczególnie gdy odpowiedź na topotecan w przypadku raka platynoodpornego jest niewielka).
Jeszcze jedna rzecz - mimo, że chemioterapia paliatywna ma swoje złe strony (powoduje szereg efektów ubocznych), to jest to jedna z nielicznych obecnie znanych metod, która może spowodować zmniejszenie się guzów (a co za tym idzie poprawić komfort oddychania). Wysoce naiwnym byłoby myślenie, że bez skutecznejchemioterapii guzy będą się zmniejszać lub dojdzie do stabilizacji choroby. Nie zmienia to faktu, że BSP powinna być włączona możliwie wcześnie by zniwelować efekty uboczne chemioterapii i dodatkowo wpłynąć na poprawę komfortu życia pacjenta (jest kilka badań, które popierają to twierdzenie).
Cytat:
co mnie bardzo zdziwiło, odradził stosowanie koncentratora tlenu ( stwierdził że może pomóc tylko w ostatnich dniach życia, ponieważ wysusza gardło, przełyk, a jeżeli jest utrudniony dostęp powietrza z powodu obecności guza, to daje on jedynie komfort psychiczny. co o tym sądzicie?)
Mogę jedynie powiedzieć z własnego doświadczenia (choroby mojego teścia, który miał dwa wielkie guzy w jednym płucu (bez szans na radioterapię), które utrudniały oddychanie oraz POChP), że po przyjęciu tlenu czuł się znacznie lepiej (oczywiście miało to swój związek z POChP, ale przed pojawieniem się nowotworu duszności miał znacznie mniejsze). Rzeczywiście tlen wysusza gardło, ale można spokojnie stosować różnego typu aerozole lub olejki by temu zaradzić. Z tego co mi lekarze mówili, to jeśli jest przeszkoda mechaniczna utrudniająca oddychanie, albo jest znaczna ilość płynu w opłucnej, to znaczącej poprawy po zastosowaniu koncentratora tlenu się rzeczywiście nie uzyska. Nie znaczy to jednak, że nie należy go stosować.
Spiralny, bardzo się cieszę, że zalinkowałeś ten film! TKI są rzeczywiście jednym z większych przełomów w leczeniu raka płuca. Bardzo się cieszę, że osoby mające wpływ na stan polskiej onkologii podkreślają potrzebę wykonywania badań genetycznych, to bardzo dobra informacja dla chorych na raka płuca. Warto wspomnieć, że to nie wszystko, bo są jeszcze znane co najmniej dwa cele molekularne, w przypadku których leczenie celowane przynosi dobre efekty (czyli mutacje w genach ALK i MET). Jednak zarówno EGFR (o którym mowa w filmie) oraz ALK są raczej calami w terapii raka gruczołowego (który jest podtypem NSCLC).
Bardzo serdecznie pozdrawiam i życzę dużo serca do walki!
Hej:) majkelek, dziękuję bardzo za odpowiedź i za informację. Są one naprawdę bardzo przydatne dla mnie, a każda pomoc jest bardzo ważna.
Tata po drugiej dawce topotekanu - ogólnie humor mu powrócił, cały czas gada;) stara się jak najwięcej chodzić, dmucha w balonik i ćwiczy wdychanie i wydychanie. Całą noc przespał, pierwszy raz od 2 miesięcy. Nerwy mu opadły i oznajmił mi wczoraj że walczymy dalej:)
Przejdę teraz do konkretów:
1. Jeżeli chodzi o próbki z badania - bronchoskopia to ze względu na zły dostęp do guza, pobrali wycinek z którego nie byli wstanie określić typu nowotworu. Drugim badaniem był EBUS, tyle że nie orientuję się zbytnio jak to badanie przebiega i co dokładnie biorą do analizy. Jak pytałam onkolog z warszawy to mówiła że gdybyśmy do niej trafili, zleciłaby ponowną bronchoskopię. Tak więc czy materiał pobrany za pomocą EBUS także jest zachowywany i można go ponownie przebadać?
2. Co do badań klinicznych w Warszawie Pani przeprowadzające badania na raka płuc drobnokomórkowego ( bo z nią rozmawiałam) mówiła że aktualnie nie przeprowadzają badań II rzutu. Ale że w Polsce takie badania przeprowadzają. Więc korzystając z pomocy Spiralny, dzwoniłam do Gdańska i czekam na odpowiedź w tym temacie.
3. jeżeli uda się nam wymyślec i załatwić coś innego niż leczenie topotekanem to na pewno weźmiemy taką opcję pod uwagę. Na razie zostało nam wierzyć że jest to SCLC i że przyniesie pozytywne skutki.
4. Pan profesor ogólnie odrzucał każdą opcję o jaką zapytałam. Na pytanie czy ponownie diagnozować - usłyszałam nie ma taty co męczyć. Na pytanie o badanie kliniczne - podobnie z tym że tutaj tłumaczył to w ten sposób że pacjentów dzielą na II grupy, jedna jest leczona chemicznie + środki wspomagające , a druga tylko środkami wspomagającymi i porównują efekt. Moja wiedza w tym temacie jest tak znikoma, że nie drążyłam tego tematu. Pan Profesor nieco inaczej zaczął z nami rozmawiać jak powiedzieliśmy jaki jest aktualny stan fizyczny taty, wówczas już nie kierował swoich rad tylko i wyłącznie na terapię przeciwbólową.
5. Koncentrator tlenu wypożyczymy i tak. rozmawialiśmy z tatą na ten temat, sam powiedział że może się przydać. Jednak powiedział że sam mi powie jak będzie mu potrzebny. tak więc czekam na sygnał od taty.
6. Jeżeli chodzi o Ośrodek w Gdańsku, też uważam że takie podejście do pacjenta oraz rozpoznanie podłoża choroby jest ważne i myślę że w przyszłości może przynieś pozytywne skutki. Ja w dalszym ciągu czekam na odpowiedz onkologa z Gdańska, jednak uzbroiłam się w cierpliwość ponieważ wiem że to może trochę potrwać;)
Tak więc dalej walczymy, zero zwątpień.
pozdrawiam wszystkich cieplutko:)dziękuje wszystkim:)
Hej, smutasek1983, dzięki za pamięc. Tata czuje się średnio, ale w końcu zaczął sypiać w nocy.
Dzwonił do mnie onkolog z Gdańska, tata do badania zostałby zakwalifikowany, jednak ze względu na odległość zachęcał do tego aby leczyć tatę w Krakowie, ponieważ szansa na lepsze efekty leczenia jest tak niska, że nie kalkuluje się z wkładem sił taty choćby na same dojazdu do Gdańska, czy czekające go w takiej sytuacji badania. Ponadto tato mógłby wylosować grupę w której leczenie opiera się na topotekanie, co by przyniosło taki sam efekt jak terapia której jest poddany w Krakowie. Miałam nadzieję, że się da jeszcze coś zrobić, jednak niestety widzę że szanse są z dnia na dzień mniejsze:(
Strasznie jestem wdzięczna lekarzowi z Gdańska, za poświęcony czas, za to że sam zadzwonił, a nawet przepraszał że dopiero się odzywa.Złoty człowiek..
młoda
Czytam Twój wątek i wpisy u innych użytkowników, Twoje zdeterminowanie w heroicznej walce z chorobą taty jest niezbitym dowodem tego, jak człowiek w takich trudnych sytuacjach nie myśli o sobie a o innych.
Tak jak pisze smutasek1983 głowa do góry
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
