sebaele,
Jest tak jak się obawiałam po czytaniu Twoich wcześniejszych opisów. Tomografia jest z końca stycznia i już wtedy radiolog napisał, że choroba bardzo się rozwinęła.
Opuchlizna, którą widzisz u mamy, to ten masywny obrzęk limfatyczny ( węzły chłonne i naczynia limfatyczne są po prostu zablokowane przez guzy nowotworowe i chłonka nie może swobodnie przepływać).
sebaele, prawda jest taka, że tej choroby w tym stadium zaawansowania nie da się zatrzymać. Wiem, że brzmi to dla Ciebie bardzo brutalnie, ale jedyne co można i TRZEBA zrobić to zadbać o możliwie najskuteczniejszą opiekę paliatywną dla mamy. A tego onkolog Wam nie zapewni. Onkolog zajmuje się aktywnym leczeniem choroby nowotworowej a nie szeroko rozumianą opieką paliatywną.
Nie wiem co dokładnie lekarz powiedział mamie na ostatniej wizycie - Ty zresztą też nie wiesz bo na niej nie byłeś. Być może mama nie powtarza Ci wszystkiego. A może lekarz nie wyraził się zbyt dokładnie, coś ogólnie tylko powiedział i wyznaczył kolejną wizytę - pamiętaj, że bardzo wielu lekarzy, w tym onkologów, nie potrafi przekazać pacjentowi tych niedobrych informacji i stara się jedynie jakoś wybrnąć z trudnej sytuacji.
Lekarz powiedział mamie, że badanie nie wyszło tak jak powinno - sądzę, że miało to znaczyć, że nie wyszło tak jakby lekarz sobie życzył. Czyli nie ma poprawy tylko duże pogorszenie.
Pytasz czemu wyznaczono tak odległy termin - kwiecień. Ale tak naprawdę to ta wizyta u onkologa nic nie zmieni. Mama nie jest teraz leczona bo nie ma już możliwości zastosowania innego leczenia. Skoro po naświetlaniach choroba nie przystopowała to znaczy, że kolejna tomografia nie będzie lepsza od tej styczniowej.
Tak rozległe nacieki nowotworowe w dnie jamy ustnej, wokół języka i w części gardła za jakiś czas spowodują bardzo duże trudności z przełykaniem - musicie być na to przygotowani w tym sensie, że może być konieczne zapewnienie mamie innej drogi odżywiania. U chorych, którzy nie są w stanie przełykać, zakłada sie np. specjalną rurkę, tzw. PEG:
https://zywieniemaznaczenie.pl/zywienie-dojelitowe-przez-peg-kiedy-jest-stosowane/
Innym problemem mogą być powtarzające się krwawienia z jamy ustnej.
Uważam, że nie ma na co czekać, zacznij sam załatwiać opiekę HD, porozmawiaj z lekarzem z hospicjum i wytłumacz obawy/niechęć/strach mamy. Jestem absolutnie pewna, że lekarze hospicyjni doskonale znają takie sytuacje gdy chory nie chce albo raczej obawia się pomocy HD.
Najważniejsze, żebyście mieli wsparcie i nie byli sami z kolejnymi dolegliwościami. Zwłaszcza, że niektóre mogą być niezwykle trudne dla chorego. A jeśli coś wydarzy się nagle to pogotowie ratunkowe nie pomoże, oni tylko mogą zawieźć na SOR a tego akurat mamie nie potrzeba.
Wiem, że to wszystko jest okropnie trudne i przerażające. Ale zacznij działać, zajmij się tym co możesz, co jesteś w stanie zrobić dla mamy. Jeżeli jeszcze jakoś mogę coś wytłumaczyć to pisz, pytaj.
Pozdrawiam, trzymaj się,
missy.