Izajarz - witam bardzo serdecznie Ciebie i wszystkich "mieszkańców" tego forum. Bardzo szybko pędzi ten czas. Sama nie wiem jak przemilczalam11-ty cykl sutentu, a to na pewno dlatego, że ten jedenasty cykl był dla nas bardzo łaskawy, tzn. skutki uboczne były bardzo łagodne. Nie było obfitych krwawień tylko raz słabe. Ostatni tomograf - 11.09.2013 też ma super wynik, guzy na płucach nawet się minimalnie zmniejszyły. Jaka to wielka radość. Teraz mąż jest w połowie 12-go cyklu. Tym razem czuje się gorzej, ma tak silną chrypę że prawie nie ma głosu, bolą bardzo mięśnie, ale krew jeszcze daje spokój. Brak apetytu bardzo dokucza i osłabia. Ale to wszystko idzie jeszcze wytrzymać w porównaniu z tymi tragediami w ostatnim czasie na forum. Siostra męża ma się bardzo źle - tylko chemia paliatywna, plastry i leki przeciwbólowe. Wyznaję, że jestem na forum codziennie, bardzo przeżywam wszystkie smutki, wspieram dobrymi myślami wszystkich chorych i ich opiekunów, modlę się za Was i przytulam Was do serca. Wszystkim życzę poprawy zdrowia i dużo siły do walki. Ja bardzo cieszę się z naszej obecnej sytuacji, ale często strach przed tym co się do nas zbliża odbiera mi odwagę do pisania. Pozdrawiam gorąco, jesteście w moich myślach.
Znów minął kolejny cykl i zbliża się termin tomografu - 11-grudnia. Znowu ciśnienie rośnie ze strachu co będzie. Chociaż skutki uboczne były dokuczliwe, ale liczy się kolejne dni i ma nadzieję że jeszcze tylko do 28-ej tabletki i będzie lepiej. Mąż czasami się załamuje ale pocieszam go jak mogę. Tym razem obeszło się bez krwotoków i bąbli na rękach. Najgorzej to jadłowstręt, mdłości, nerwowość, bezsenność i bóle mięśni i kości.Wierzę że wynik będzie dobry teraz i jeszcze długo. Jestem stałym czytaczem forum, ale nie zawsze potrafię się odezwać. Mam Was wszystkich w myślach - chorych i ich opiekunów, modlę się za Was i bardzo pragnę dla Was polepszenia zdrowia i zwycięstwa w tej okrutnej walce.Chyba się zgodzicie, ze wszyscy jesteśmy bohaterami chociaż często nasze walki kończą się naszą klęską. Pozdrawiam Wszystkich bardzo serdecznie i proszę o kciuki 11-go grudnia. po wyniku odezwę się.
Witaj Marek1980 - miło, że pytasz, ale sytuacja u nas zaczyna się komplikowac. Mąż miał tomograf 13-go i to na dodatek było w piątek. Mieliśmy dzwonić jutro czy jest już wynik i je3śli jest to jaki jest i czy można jechać po sutent. Jednak dziś był telefon od pani doktor, aby mąż przyjechał zaraz na USG, bo po tomografie są wątpliwości odnośnie lewej nerki.W tej chwili mąż jedzie po USG do domu, nic więcej nie wie, jutro będziemy dzwonić do lekarza prowadzącego. Nie wiem co myśleć, przecież tomograf wg mnie jest bardziej dokładny, bardzo się boję tej strasznej prawdy, tłumaczę sobie że to chyba zły sen. Odezwę się jutro i proszę trzymajcie mocno za nas kciuki. Jakie to wszystko trudne i straszne.
Tu Marysia5 - na razie wiemy tyle, /od sekretarki/ że mąż ma przyjechać do szpitala w piątek na godz. 10-tą. Serca biją strasznie ale cóż trzeba czekać. Pozdrawiam i do usłyszenia.
Wita Was Marysia5. Nie wiem jak mam zacząć. W piątek mąż był po odbiór wyniku tomografu i stało się, nie otrzymał sutentu.
Przepiszę treść wyniku TK: W porównaniu z badaniem poprzednim z dn. 06.09.2013 ilość rozsianych zmian guzkowych w obu płucach nie uległa istotnym zmianom, niektóre ze zmian większe niż ostatnio, : guzek w segm. 1/2 płuca lewego 10 mm poprzednio7 mm, guzek w segm. 1 płuca prawego 12 mm poprzednio 10 mm, guzek w segm. 10 płuca prawego wielkości 15 mm poprzednio 13 mm. Opisywane w badaniach poprzednich guzki w segm. 5 i 10 płuca lewego oraz w segmencie 7 płuca prawego jak ostatnio. Zagęszczeń miąższowych w płucach ani płynu płynu w jamach opłucnej badanie nie wykazuje.W śródpiersiu, w okolicy łuku aorty jeden z węzłów chłonnych większy niż ostatnio, okrągłego kształtu, średnicy 10 mm poprzednio 7 mm w osi krótkiej. Węzły chłonne wqe wnękach, a także węzeł chłonny przyprzełykowy prawy jak w badaniu poprzednim. Struktury kostne klatki piersiowej bez cech ogniskowej destrukcji..
Stan po usunięciu nerki i nadnercza po stronie prawej - loża bez struktur patologicznych. W połowie długości nerki lewej, podtorebkowo w warstwie miąższowej od strony bocznej, drobne, hypodensyjne ognisko wielkości 5 mm- małe rozmiary zmiany nie pozwalają jednoznacznie ocenić jej wzmocnienia kontrastowego- zmiana lita?, torbiel z gęstą zawartością? Poza tym nerka lewa bez uwapnionych złogów i cech zastoju. Nadnercze lewe w normie. Wątroba niepowiększona, prawidłowej gęstości, bez zmian ogniskowych. Trzustka bez zmian ogniskowych, przewód trzustkowy nieposzerzony. Węzły chłonne zaotrzewnowe niepowiększone.
Wnioski:
W porównaniu z badaniem poprzednim progresja zmian.
Sutent zabrano. Nadmienię, że guzki w płucach w TK we wrześniu się zmniejszyły, a wcześniej były już wahania raz w jedną raz w drugą stronę. Po TK mąż miał robione USG jamy brzusznej i nic nie wykazało tj. nie potwierdziło tego guzka 5 mm /możliwe że to zbyt małe dla usg/. Mąż otrzymał skierowanie na RM - jesteśmy w trakcie załatwiania. Pani doktor powiedziała jednak, że wynik RM nie zmieni już decyzji o zabraniu sutentu. Ja wierzę , że jest to torbiel a nie przerzut i uważam, że sutent nie powinien być zabrany dopóki nie wiadomo co to jest. Mam takie zapytanie jakie są dla męża szanse leczenia jeśli okaże się to najgorsze, jaki lek może otrzymać po sutenie. Czy dobrze myślę, że można jeszcze operować lewą nerkę? Bardzo Was proszę o pomocną podpowiedź i wsparcie. Mąż bardzo przeżywa tą wiadomość, milczy i myśli. Smutne mamy w tym roku Święta Bożego Narodzenia. Wszystkim forumowiczom i ich bliskim życzę wiele radości i optymizmu, siły i wiary w zwycięstwo. Cierpliwie będę czekać na pomocą odpowiedź. Przytulam się do Was.
Sutent zabrano. Nadmienię, że guzki w płucach w TK we wrześniu się zmniejszyły, a wcześniej były już wahania raz w jedną raz w drugą stronę.
Może tamte wahania obserwowanej wielkości guzków były mniejsze niż obecnie wykazane ich zmiany (progresja po 2-3 mm) ?
marysia5 napisał/a:
Czy dobrze myślę, że można jeszcze operować lewą nerkę?
Zmiana 5 mm jest bardzo mała, i położona blisko zewnętrznej części nerki (podtorebkowo)
więc raczej kwalifikowałaby się do usunięcia z nerki metodą oszczędzającą - o ile byłoby to celowe.
Na razie jednak nie wiadomo, czy jest to zmiana złośliwa czy nie (np. torbielowa).
marysia5 napisał/a:
jakie są dla męża szanse leczenia jeśli okaże się to najgorsze, jaki lek może otrzymać po sutencie.
Zalecenia z 2011 r. (str. 348, tab. 23) wskazują na Ewerolimus,
jako lek do rozważenia w II lub III linii leczenia po leczeniu inhibitorami kinaz tyrozynowych, do których zalicza się Sutent
(stosowanymi wyłącznie lub po wcześniejszej immunoterapii).
marysia5 napisał/a:
Bardzo Was proszę o pomocną podpowiedź i wsparcie. Mąż bardzo przeżywa tą wiadomość, milczy i myśli. Smutne mamy w tym roku Święta Bożego Narodzenia.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Witam Was.Chcę powiedzieć, że RM mąż będzie miał 20.01.2014. Nie wiem czy to nie za długie oczekiwanie i to " coś na razie niewiadomego" za bardzo nie urośnie. Wszystkich pozdrawiam i życzę Dosiego Roku 2014. Mąż obecnie w miarę, tylko jak długo?
Marta281 - wielkie dzięki za życzenia. U nas cicho i trochę nerwowo. Każdy myśli co pokaże rezonans. Od samego początku Nowy Rok jest dla nas smutny. 2-go.01 zmarła męża siostra 57 lat też na chorobę nowotworową. Nie wiadomo gdzie był początek Jej choroby. Skończyło się na kościach, bardzo cierpiała. Również 2-go.01 mój szwagier /50lat/ dostał drugi zawał bardzo silny, jest w szpitalu. Jak widać nie ciekawie u nas. Rezonans 20.01.2014 i ok.tygodnia trzeba czekać za wynikiem. Tak obserwuję męża i widzę, że boli go lewa noga, nie chcę dalej się domyślać. Proszę o wsparcie i otuchę. Przy okazji wspomnę, że pisałam do Ciebie trzy wiadomości i cały czas widoczne są jako wysłane nieodebrane. Nie wiem jaka to była przyczyna. Pozdrawiam gorąco i obiecuję informację po badaniu.
Tęcza - dzięki za pozdrowionka. Tak badanie MR się odbyło, tylko bez kontrastu. Wynik kreatyniny prawie2 i p. doktor nie zgodziła się na badanie z kontrastem. Opisowy wynik za tydzień. Bardzo się denerwuję i boję tego wyniku. Raz wierzę, że będzie dobrze, drugi raz zaczynam wątpić. Proszę o wsparcie i trzymanie kciuków. Za tydzięń się odezwę.
Jestem.Nie wiem jak mam to napisać, po prostu jest źle. Przepiszę wynik RM: Pacjent z podwyższonym poziomem kreatyniny, badanie wykonano bez kontrastu. Stan p prawostronnej nefrektomii. W badaniu jednofazowym loża bez ewidentnych cech wznowy. Lewa nerka prawidłowej wielkości. W warstwie miąższowe środkowego bieguna lewej nerki dyskretne uwypuklenie w okolicy podtorebkowej i średnicy 6,5 mm. Ognisko to jesto podwyższonej intensywności sygnału /T2/, słabo widoczna /T1/. w DWI widoczny jest sygnał podwyższony. UKM nerki lewej nieposzerzony. W dolnym biegunie nerki lewej widoczne w DWI drugie ognisko o podwyższonym sygnale śr. 17 mm. / Pozostałe informacje pozytywne. Nadnercze lewe prawidłowe. Węzły chłonne zaotrzewnowe niepowiększone.
Ze względu na brak możliwości dożylnego podania środka kontrastowego nie jest możliwa ocena charakteru zmian w lewej nerce. Do rozważania odpowiednie przygotowanie pacjenta do badania z kontrastem /np. w trakcie pobytu na oddziale/. To tyle. I co dalej? Jutro jedziemy na konsultację do naszego lekarza prowadzącego. Czas tak szybko płynie i już prawie 2 m-ce bez leczenia. Może ktoś coś podpowie, czy jest dla nas jakieś wyjście, czy można się ratować jeszcze operacją guzów na nerce, czy może inny lek zamiast sutentu?
Pozdrawiam wszystkich i czekam na Waszą pomoc.
Ze względu na brak możliwości dożylnego podania środka kontrastowego nie jest możliwa ocena charakteru zmian w lewej nerce. Do rozważania odpowiednie przygotowanie pacjenta do badania z kontrastem /np. w trakcie pobytu na oddziale/. To tyle. I co dalej? Jutro jedziemy na konsultację do naszego lekarza prowadzącego.
Wykazane w badaniu zmiany w nerce lewej wyglądają podejrzanie,
chociaż jak napisał lekarz opisujący wynik - nie jest możliwa ich jednoznaczna ocena.
Być może coś więcej potrafi powiedzieć lekarz na jutrzejszej konsultacji,
my tutaj musielibyśmy ograniczyć się jedynie do przypuszczeń słabo opartych o rzetelne dane.
marysia5 napisał/a:
czy można się ratować jeszcze operacją guzów na nerce
Jeśli okazałoby się, że guzy te są złośliwe (przerzutowe albo inne pierwotne)
to zabieg ich usunięcia może być wskazany jako element leczenia paliatywnego spotykanego w przypadkach uogólnionego raka nerki,
ale tylko wtedy, gdy nie będzie ku temu innych przeciwwskazań, jak np. ogólny zły stan zdrowia,
brak przewidywanych pozytywnych skutków operacji, czy nieakceptowalne skutki uboczne (jest to pozostała jedyna nerka).
marysia5 napisał/a:
czy może inny lek zamiast sutentu?
W odpowiednich Zaleceniach (2013 r.), na str. 375-376 znajdujemy na ten temat następujące zapisy:
Cytat:
Aksytynib porównano w badaniu klinicznym III fazy z sorafenibem w drugiej linii leczenia chorych na zaawansowanego RNK.
Aksytynib znamiennie zwiększył medianę czasu przeżycia wolnego od progresji w porównaniu z sorafenibem, zarówno w populacji ogólnej (6,7 wobec 4,7 miesiąca), jak i w podgrupach chorych otrzymujących wcześniej sunitynib (4,8 wobec 3,4 miesiąca) lub interferon (12,1 wobec 6,5 miesiąca).
Odsetek obiektywnych odpowiedzi klinicznych był znamiennie wyższy w ramieniu otrzymującym aksytynib (19% wobec 9%). Odsetek chorych przerywających leczenie z powodu działań niepożądanych był 2-krotnie wyższy w przypadku sorafenibu (8% wobec 4%).
Czas do pogorszenia jakości życia w ramieniu leczonym aksytynibem był znamiennie dłuższy.
Mediany czasu przeżycia całkowitego nie różniły się znamiennie (aksytynib i sorafenib — odpowiednio — 20,1 i 19,2 miesiąca).
Leczenie po niepowodzeniu terapii inhibitorami kinaz tyrozynowych
W badaniu III fazy, po niepowodzeniu leczenia sunitynibem i/lub sorafenibem, ewerolimus znamiennie wydłużył czas przeżycia wolnego od progresji (zmniejszenie ryzyka względnego o 67%) w porównaniu z placebo, jednak nie odnotowano istotnego wpływu na czas przeżycia całkowitego (badanie zakładało podanie leku aktywnego po progresji w trakcie przyjmowania placebo).
Stosowanie leku wiązało się z działaniami niepożądanymi (do najczęstszych należały: zapalenie błon śluzowych jamy ustnej, wysypka i zmęczenie), ale nie wykazano istotnych różnic pod względem parametrów jakości życia chorych.
Drugim, poza ewerolimusem, lekiem o udowodnionej skuteczności u chorych leczonych innymi inhibitorami kinaz tyrozynowych jest aksytynib (patrz wyżej).
Sekwencyjne stosowanie inhibitorów kinaz tyrozynowych innych niż aksytynib (np. sorafenib po wcześniejszym leczeniu sunitynibem) nie jest elementem standardowej praktyki klinicznej.
Podsumowanie możliwości leczenia systemowego chorych na RNK przedstawiono w tabeli 23.
Przypuszczam, że jeśli ze względów medycznych nie będzie przeciwwskazań do zastosowania dalszego leczenia (np. ze względu na zły stan zdrowia i brak możliwości zaakceptowania skutków ubocznych leczenia)
to lekarz prawdopodobnie rozważy możliwość zastosowania któregoś z wyżej wymienionych schematów: leczenie ewerolimusem lub aksytynibem.
Powinno to być przedmiotem jutrzejszej konsultacji.
Richelieu - jeszcze raz dziękuję za rady. Jesteśmy po konsultacji z naszym lekarzem prowadzącym i jesteśmy zdruzgotani.W pierwszej chwili p. doktor po przeczytaniu wyniku RM zaproponowała /tak jak przypuszczałeś/ ewerolimus, ale po chwili zrezygnowała z powodu cukrzycy u męża. Zaleciła tylko USG za 3 m-ce i wizytę. Prosząco i błagająco pytałam, czy nie ma szans na oszczędzającą operację nerki. Usłyszałam że to decyzja urologa i propozycja dializy. Obecnie skierowanie na MR w warunkach szpitalnych to już nie w interesie onkologii klinicznej tylko co najwyżej urologa. Na tą chwilę /czyli na żadną/ nie ma możliwości pomocy dla męża. Po moim pytaniu o aksytynib p. doktor powiedziała, że sprawdzi taką możliwość i poinformuje na następnej konsultacji. Wyszliśmy przygnębieni bez wyjścia. Stan męża obecnie jest bez skutków "sutenowych" w miarę i wierzę, że musi być jeszcze jakieś wyjście na przedłużenie życia. Chcę znaleźć kryteria kwalifikacji chorego do leczenia raka nerki ewerolimusem i aksytenibem i nie umiem dotrzeć. Bardzo proszę o pomoc w tej sprawie. Pozdrawiam wszystkich forumowiczów.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
![[zalamka]](images/smiles/zalamka.gif "[zalamka]")
![[zmeczony]](images/smiles/zmeczony.gif "[zmeczony]")
