[aniutka34]

Witam,
u nas do przodu, tata wciąz bierze leki, wyniki krwi wciąż się poprawiają. Wszystko jest super, prócz tego, ze ostatnio dopadł tatę zespół ręka-stopa jako skutek uboczny brania nexavaru. Ale to nic, oby lek działał, teraz czekamy na rezonans płuc potwierdzający poprawę, ale to dopiero w kwietniu i nie wiadomo, czy tak szybko będzie cos widać, ale ja wierzę mocno, ze będzie dobrze.
Pozdrawiam wszystkich !

[Renata 64]

[wiki4000]

aniutka34, To dobrze ,że masz świetny nastrój i dużo nadziei. Tak trzymaj Z mojego doświadczenia powiem Ci,że to czy lek działa , czy nie widać już w pierwszej tomografii. W naszym przypadku najlepsze rezultaty były po pierwszym cyklu. Potem była stabilizacja i tak jest do dziś. I niech będzie jak najdłużej - to takie moje życzenie...
jestem z Wami,
Wiki

[beata0970b]

na pewno będzie dobrze !!!!!!!!!!!!!!

Pozdrawiam

[ Dodano: 2012-03-13, 22:34 ]
Ostatnio rozmawiałam w szpitalu z Panią , która już 3 lata bierze nexavar i wyglądała naprawdę fajnie i czuje się też nieźle-to tak na marginesie )

[jermal]

Witam!
Własnie rozpocząłem 3 listek sutentu i też zaczyna mnie męczyć ręka-stopa a w zasadzie sama stopa. Zaczynają sie robić bąble na pietach. Żona przygotowała mi michę z krochmalem i siedzę przed komputerem mocząc nogi. Trochę pomaga.
Pozdrowienia
jermal

[beata0970b]

Witaj
Nam na te dolegliwości pomagała maść lub krem do pielęgnacji krowich wymion - tak właśnie wyczytałam na forach zagranicznych , pisali o tym ludzie którzy kilka lat już biorą sutent.
Najpierw moczenie w płynie oilatum a a potem smarowanie kremem i na to skarpetki.
Nie wiem czy to to pomogło, ale teraz jest spokój , najgorzej było przez pierwsze trzy cykle jak dawka wynosiła 50 mg,tera przy 37,5 mg skutki uboczne są , ale trochę mniejsze.Teraz najbardziej dokucza ból kości, który mija w przerwie ,a potem znowu się nasila.

Pozdrawiam serdecznie )

[aniutka34]

Witajcie,
dziękuję Wam wszystkim za rady i dobre słowa. Przyznam szczerze, że jak zajrzałam tu dziś rano to zaskoczyła mnie i ucieszyła ilość wpisów od Was )) Wczoraj byliśmy na wizycie u prof. Szczylika. Był szczerze zdziwiony i ucieszony wynikami taty. Dodatkowo dobrą jest wiadomością, ze nerka taty zaczęła na tyle pracować, że w szpitalu zredukowali długość dializ z 4 godzin do pół godziny i planują stopniowe przerwanie dializoterapii, co by wskazywało, że guz na nerce się zmniejsza, bo parametry nerkowe są coraz lepsze. Za miesiac będzie pisany wniosek o włączenie do terapii leczenia nexavarem, na razie finansujemy to sami, również dzięki pomocy i wsparciu całej naszej rodziny. Dziękuję Wszystkim za pozdrowienia i Was również pozdrawiam gorąco

[As]

Witaj aniutka,
powiedz proszę kto przepisał wam nexavar, ile już cykli przeszliście i ile kosztuje 1 cykl nexavaru? Jaka jest procedura uczestniczenia w programie terapeutycznym? nie chodzi mi jakie pacjent musi mieć wyniki czy jaki jest jego stan ogólny (już to wiem) ale nie wiem ile czasu to wszystko trwa
pozdrawiam

[aniutka34]

As, 1 cykl nexavaru wystarczający na 1 miesiąc, to koszt od 16 do 20 tyś. złotych, w zależności od marży narzuconej przez aptekę. Ile czasu to wszystko trwa też nie wiem, bo w naszym przypadku dopiero za miesiąc będzie pisany wniosek, ale podobno od 3 do 6 miesięcy. Tato rozpoczął drugi cykl brania nexavaru. Jeśli chcesz wiedzieć coś więcej napisz na PW.

[aniutka34]

Witam wszystkich, mam pytanie, może ktoś jest w stanie mi pomóc, mój tata od ponad 2 miesięcy bierze nexavar, czuje się dobrze, pomijając pewne skutki uboczne, wyniki krwi wciaż sie poprawiaja od hemoglobiny w granicach 7-8 doszliśmy już do 13,8 (ostatni wynik), ostatni tomograf płuc również pokazał, że zmiany w płucach, jeśli nie są mniejsze, to przynajmniej nie powiększyły się ( trudno to teraz ocenić, bo tato ostatni tomograf miał robiony w październiku i wtedy największe ognisko było 14 cm. i kilka mniejszych guzów, terapię nexavarem rozpoczął w lutym, więc co się działo od listopada do lutego tak naprawdę nie wiemy), poza tym żebra, organy wewnętrzne bez podejrzanych zmian. Zaniepokoiło mnie natomiast powiększenie węzłów chłonnych szyjnych i śródpiersia, co to może oznaczać? Lekarz, u którego tato był nie potrafił (o zgrozo !) odpowiedzieć na to pytanie. Z góry Wam dziękuję i pozdrawiam.

[jermal]

Witaj!
Czy największa zmiana w płucach ma 14 cm czy 14 mm ?
Kto i jak stwierdził powiekszone węzły chłonne w śródpiersiu ?
Pozdrowienia
jermal

[aniutka34]

Witaj jermal,
największa zmiana w płucach ma niestety 14 cm :(
pozostałe są podane w milimetrach,
tak było w październiku i tak wyszło teraz,
ale od listopada do marca nie było żadnego prześwietlenia, a tato bierze chemię od lutego,
powiększenie węzłów chłonnych wg. opisu tomografu
Pozdrowienia,
Ania

[ Dodano: 2012-04-05, 12:42 ]
Tato właśnie wrócił od innego lekarza, który powiedział, że to mogą być przerzuty do węzłów chłonnych i zlecił dodatkowy tomograf płuc i jamy brzusznej. Jak, dlaczego, skąd przerzuty? Przecież nexavar działa, skąd te przerzuty ? Boże daj mi siłę, bo znów mi jej zabrakło, jestem załamana, płaczę z bezsilności, Boże spraw, żeby to nie były przerzuty

[fede]

Aniutka trzymaj się! Idą Święta. Nie ma sensu tracić energię na zamartwianie się i płakanie! Poświęć ją na przekazywanie ciepła najbliższym, a zwłaszcza Twojemu Tacie
Badaniami zajmiecie się po świętach i wszystko się wyjaśni... Miejmy nadzieję, że to nic groźnego... :przytul:

[aniutka34]

Napiszcie, że jest szansa, że to może być co innego niż przerzuty, proszę... może jakieś zapalenie, może jakaś infekcja...? Przecież nie można stwierdzić jednoznacznie co to jest tylko na podstawie tomografu? Przecież gdyby lek nie działał, wyniki by się tak same nie poprawiały i guz na nerce przecież przestał krwawić, a przed terapią krwawienie było praktycznie cały czas, więc czy to możliwe, że nawet jeśli to przerzuty, to one wyszły jeszcze przed podaniem leku w lutym? Proszę, napiszcie coś...

[ Dodano: 2012-04-05, 13:39 ]
fede, dziękuję Ci, ale to nie takie łatwe, nie myśleć o tym. Chociaż w ostatnim czasie rzeczywiście mialam bardzo pozytywne podejście i dużo optymizmu, ale strach mam zawsze gdzieś z tyłu głowy, teraz ten strach powrócił ze zdwojoną siłą :( Straszne myśli przychodzą do głowy,,, moi rodzice mają w święta 35 rocznicę ślubu...Boże spraw, żeby było jeszcze wiele takich rocznic...

[jermal]

Witaj!
U mnie, przed sutentem, w TK było napisane "węzły chłonne zaotrzewnowe i przyaortalne do 11 mm - do obserwacji" . W kolejnych badaniach bylo napisane "obraz nie uległ zmianie" stąd wniosek, że węzły są może powiększone, ale nie powiększają się dalej, czyli jest dobrze. Spokojnych Świąt, na martwienie sie bedzie czas później. Pozdrowienia.
jermal