[kolor]

Witam
Decyzje sa takie - najpierw chemia (za dwa dni):
1. schemat AT
2. PABI-DEXAMETHASON do wzięcia po 8 tabletek kilka razy: o 22.00 przed dzien chemii, o 8.00, 10.00, 22.00 w dniu chemii i o 10.00, 22.00 dzień po chemii
3. NEULASTA 24h po chemii

Po chemii planowana jest operacja piersi... jednak węzeł nadobojczykowy ma pozostać nieruszony ze względu na zbyt niebezpieczne położenie.
Póżniej - dalsze leczenie.

DSS przekonywująco pisałaś o nieopłacalności operowania piersi w moim przypadku, oraz zastąpieniu tego zabiegu przez radioterapię.
Wiem, ze moje szanse wyleczenia całkowitego sa dość maleńskie, tak więc operacja faktycznie raczej może mi uprzykrzyć następnych kilka lat zycia, zamiast pomóc....
Tym bardziej, że nieprzewidywane jest usuniecie węzłów nadobojczykowych, które to byc może poprawiłoby moje rokowania....
To takie moje rozumowanie... Czy słuszne?

PYTANIA:
1. czy po chemii lepiej sie uprzec i nie byc operowana?
2. czy chemie AT dostaja alergicy? (ja jestem alergiczka)
3. CZY JEST JAKIŚ MISTRZ-ONKOLOG W POLSCE, który specjalizuje sie w przypadkach takich jak mój (ujawnienie się raka piersi z jednoczesnie zaatakowanym wezlem nadobojczykowym), ktory zgodzilby sie na konsultację?

Pytam o takiego lekarza GURU, poniewaz w CO jestem przekazywana od lekarza do lekarza... w tej chwili nikt mnie nie prowadzi. Lekarz ( to już czwarty w CO decydujący o moich losach ), który mnie rozpisał chemię pozbywa sie mnie wraz z grupa innych pacjentów do kolejnego.... Czuje się jak kukułcze jajo...
Chciałabym miec jednego zaufanego lekarza, dla którego byłabym JEGO pacjentka.... To moje marzenie. Czuje się już zmeczona.

Z gory dziekuję za odpowiedz.
Pozdrawiam

[ Dodano: 2010-03-07, 23:58 ]
Zapomniałam o jeszcze jednej sprawie:
Poinformowałam lekarzy, że moje mama i babcia zmarły na raka piersi.... ale wyniku badania genetycznego nie mam. W CO nie wykonano mi go również. Czy to przeoczenie czy ograniczenie kosztów?
Jak już wiecie mam miec za 2 dni chemię schemat AT... a może gdyby wykonali badanie pod kątem BRCA1 to okazałoby się ze powinnam dostac cisplatynę??? wiem, że to straszne świństwo, ale może miałabym lepsze perspektywy?
Co powinnam zrobić? machnąć ręką czy ścigac lekarza i się dopytywac o BRCA1????

[ Dodano: 2010-03-08, 11:05 ]
Czekam na odpowiedz chocby na część pytań z moich ostatnich postów...
Bardzo proszę...

[kolor]

I wysłałam krew do badania genetycznego w Szczecinie... nie czekając na odpowiedź na forum...
Wynik za ok. tydzień powinien już być.

Ale ....
Już jutro mam otrzymac chemię - schemat AT.
A teraz usłyszałam z niejednego źródła, że prof. Lubiński w swych pracach pisze o tym iż wcześniejsze podanie taxanów powoduje zmniejszenie skuteczności poźniejszego zastosowania cisplatyny.
Oczywiście może sie okazać, że pomimo iż moja mama i jej rodzice (moi dziadkowie) chorowali na raka, to jednak nie z powodu mutacji genu BRCA1....
Wówczas odkładnanie chemii AT byłoby błędem.
Ale podanie tego schematu , w razie gdybym miała ten gen zmutowany - tez bedzie błędem nie do naprawienia....

Co mam robić?
Chciałabym wybrać najlepszą droge dla siebie. POMÓŻCIE proszę....

[Richelieu]

kolor napisał/a:

[...] Czekam na odpowiedz chocby na część pytań z moich ostatnich postów... Bardzo proszę...

O badaniach genetycznych pod kątem BRCA1 i BRCA2 można trochę poczytać m.in. pod tymi linkami:
http://www.testdna.pl/rak_piersi_jajnika
http://bioinfo.mol.uj.edu.pl/articles/Lichawska06

Czas uzyskania wyników w zależności od rodzaju testu wynosi jednak kilka tygodni, nie da się więc uzyskać wyniku "od ręki", np. w 2 dni.

Mam nadzieję, że wkrótce zajrzy tu ktoś potrafiący udzielić Ci bardziej wyczerpującej odpowiedzi.
Pozdrawiam serdecznie.

[absenteeism]

Kolor, co u Ciebie, jak chemia?

[Erevain21]

Kolor jak przechodzisz leczenie?

[mietek-tech]

Boże KOLOR odezwij się napisz, co u Ciebie jak leczenie i samopoczucie. Moja żona po USG i mamografi ma stwierdzonego guza 3cm zakwalifikowanego BRIDS 5 a teraz czeka na biopsję proszę napiszcie mi czy to wyrok ?!?! Jestem przerażony

[kolor]

Witajcie kochani
Najpierw odpowiedż dla Richelie
A więc uzyskałam wynik na drugi dzień , miałam telefon ze Szczecina. pewnie dlatego, ze moja sytuacja była dość wyjatkowa - byłam przed rozpoczeciem leczenia i to już nastepnego dnia. Zrobiono tylko test na BRCA1 - wynik negatywny. Reszta badan genetycznych została wykonana w normalnym trybie, miałam miec konsultacje 17 kwietnia, ale została przełozona w związku z załoba narodową (czekam na nowy ternim).

A co u mnie?
Dzis miałam 3-cia chemie AT i zyje .
A tak na serio to miałam wiele skutków ubocznych, niektóre pojawiały sie równolegle, inne pojawiały sie jedne po drugich:

1. potworne plesniawki od jamy ustnej do przełyku, było leczenie róznymi srodkami i pomogło. Teraz polecam zapobiegawczo APHTIN od 2 do4 dnia po chemii, co najmniej raz dziennie pedzlowanie piekacej jamy ustnej.

2. powazne uszkodzenie błony sluzowej zołądka - przez 2 mis. mam braz Anesteloc 40mg, a potem ewentualnie zmniejszenie dawki o polowe do konca chemii.

3. podraznienie błony sluzowej jelit - TRILAC codziennie do konca chemii

4. pekniecie błony sluzowej jelita (zaparcia) - wiele leków i srodków pomocniczych bez skutku, teraz zażywam Colon C rano, siemie na noc - po 4 dniach brania z sukcesem, potem powrót dolegliwości, wspomaganie czopkami glicerymowymi niewiele pomaga. Peknięcie wciąż sie odnawia. Co robić????

5. Podraznienie oczu - czerwone białka, ropienie, pieczenie i lzawienie zintensyfikowane po drugiej chemii - krople antyalergiczne biore drugi dzień, na razie nie widze poprawy.

Byc może o czyms zapomniałam....

A jak przebiega leczenie?

1. po drugiej chemii ocena onki - węzeł zmniejszony i w dotyku wyglada na juz zwłókniony
2. guz w piersi nie zmniejszony, ale bardzo wyraznie spłaszony.

Chyba nie rewelacja... ale nie najgorzej. Czy przy takim tempie jest szansa na całkowita remisje?

Co pokazały dodatkowe badania?

1. Najpierw miałam robiona TK klatki piersiowej i jamy brzusznej - wynik nie znaleziono ewidentnych zmian mata

2. 23 marca scyntygrafia kości - wykazała patologiczne gromadzenia izotopu w kilku miejscach - zebro, mostek i 2 odcinki kregosłupa. zalecenie - wykonanie RTG

3. 30 marca wykonane RTG - wynik (nie dostalam wydruku, tylko przekaz ustny onki) - zmiany w mostku. Otrzymałam dziś skierowanie na TK mostka w trybie pilnym.

I teraz pytanie - czy nie lepiej zrobić PET-CT?

1. dokładniejsze chyba i daje odpowiedz czy to zmiany zapalne czy meta w przeciwienstwie do wyników TK, czy mam racje?

2. jestem alergiczka i nawet po podaniu kontrastu do TK dla alergików miałam po 5godz. reakcje alergiczna: duszności, mdłości i uczucie jak kosmonauta chodzacy po księzycu. Dolegliwości minęły po 24godz. Czy przy kolejnym badaniu TK dolegliwości nie bedą poważniejsze?

3. czy w moim wypadku jest mozliwość finansowania badania PET przez NFZ?
Dotarłam do przepisów http://www.petct.pl/strona.php?idStrona=36 , ale nie potrafie ich zinterpretować... czy pomożecie?


Pozdrawiam serdecznie i dziekuje za zainteresowanie (a myslałam, że o mnie zapomnieliście )

[gaba]

Cieszę się że nie zerwałaś kontaktu i znowu jesteś, ja jestem nowa, ale Twoją historię przeczytałam dokładnie, jesteś przestrogą dla mnie i życzę Ci jak najlepiej.

[kolor]

gaba58, miło mi ze przeczytałaś mój wątek.
Ja też przeczytałam Twój .
Twoja choroba jest w bardziej początkowym stadium (wielkość!) i mniej złośliwym (G2) oraz na pewno nie miałaś powiększonych węzłow (mój nadobojczykowy to niestety niezbyt dobrze rokujący złośliwiec). To po pierwsze.

A po drugie, to każdy przechodzi chorobę zupełnie inaczej. Podczas wlewu chemii mam okazje porozmawiac z dziewczynami dotknietymi ta chorobą. Nie ma przypadku, który byłby identyczny. Zazębiaja sie tylko niektóre diagnozy i problemy. Mozna się sporo nauczyc z tych rozmów, ale zadnego przypadku nie mozna dopasowac do swojego w calości. To daje swiadomość, że każdy naprawdę jest inny i daje nadzieję, że zmieszczę sie w tej dobrej części statystyk .

Pozdrawiaam Cie serdecznie, przesyłam usciski i trzymam kciuki, zebyś szybko uporała sie ze skorupiakiem i szybko zapomniała o tych miesiącach walki z nim!!!


ps
A jeszcze co do skutków ubocznych chemii u mnie:

6: Po drugiej chemii przez 2-3 dni silne, częste i uciązliwe kołatanie serca. Teraz po 3-ciej znów sie zaczyna z tym, że na dodatek pokłowa blisko koło mostka po lewej stronie.
Czy jutro szukac kardiologa, czy poczekac aż minie?
Mam jeszcze dziś, za chwilę i jutro do wzięcia dawkę "słoniową" po 8 tabl. sterydu PABI-DEXAMETHASON (dziś w sumie 24tabl.). Może to on jest przyczyną problemów z sercem? Czy go brać?

[DumSpiro-Spero]

kolor napisał/a:

I teraz pytanie - czy nie lepiej zrobić PET-CT? 1. dokładniejsze chyba i daje odpowiedz czy to zmiany zapalne czy meta w przeciwienstwie do wyników TK, czy mam racje?

Odwrotnie, interpretacja wyniku PET bywa czasem utrudniona, ponieważ znacznik gromadzi tkanka 'chora' - tak zmieniona nowotworowo, jak i zapalnie (podobna historia dotyczy scyntygrafii).
TK (z kontrastem!..) pokaże wyłącznie zmiany nowotworowe. W diagnostyce kośćca RTG/TK są naprawdę wskazanym i właściwym rodzajem badania. Niestety jedynie miejscowym - i po to wcześniejsza scyntygrafia: by wskazać, które konkretnie miejsca są do dalszej diagnostyki.

kolor napisał/a:

jestem alergiczka i nawet po podaniu kontrastu do TK dla alergików miałam po 5godz. reakcje alergiczna: duszności, mdłości i uczucie jak kosmonauta chodzacy po księzycu.

Trzeba to zgłosić przed wykonaniem TK. Być może trzeba się będzie do podania kontrastu jakoś przygotować (farmakologicznie, np. przyjęciem kortykosteroidów).

kolor napisał/a:

Po drugiej chemii przez 2-3 dni silne, częste i uciązliwe kołatanie serca. Teraz po 3-ciej znów sie zaczyna z tym, że na dodatek pokłowa blisko koło mostka po lewej stronie. Czy jutro szukac kardiologa, czy poczekac aż minie?

Szukać porady kardiologa! Doksorubicyna jest silnie kardiotoksyczna!

kolor napisał/a:

Mam jeszcze dziś, za chwilę i jutro do wzięcia dawkę "słoniową" po 8 tabl. sterydu PABI-DEXAMETHASON (dziś w sumie 24tabl.). Może to on jest przyczyną problemów z sercem? Czy go brać?

Brać. Sterydy ograniczają działanie niepożądane cytostatyków.
Poza tym dexamethason nie ma tu nic do rzeczy. Winna w/w problemom jest doksorubicyna.

Cytat:

Doksorubicyna doxorubicin antileucaemicum, cytostaticum L01DB (...) Należy zwrócić szczególną uwagę na kardiotoksyczne działanie leku. Jest ono związane najprawdopodobniej z chelatowaniem jonów metali, w szczególności żelaza, co prowadzi do tworzenia związków kompleksowych o silnych właściwościach utleniających, jak również powstawania wolnych rodników. Kardiotoksyczność może wystąpić niezależnie od dawki. Ryzyko wystąpienia niewydolności serca zwiększa się znacznie po zastosowaniu dawki kumulacyjnej >550 mg/m2 pc. U chorych, u których uprzednio stosowano radioterapię okolicy śródpiersia konieczne jest ograniczenie dawki kumulacyjnej do 400 mg/m2 pc. Ryzyko kardiotoksyczności jest również większe u chorych w podeszłym wieku. U każdego chorego kumulacyjną dawkę leku należy ustalać, uwzględniając poprzednie (inne antracykliny) lub równoczesne (np. cyklofosfamid) leczenie innymi lekami o potencjalnym działaniu kardiotoksycznym. Zaburzenia czynności serca mogą wystąpić kilka tyg. po zaprzestaniu podawania doksorubicyny i mogą się okazać trudne do leczenia rutynowymi lekami nasercowymi. Sugeruje się, że podawanie leku 1 ×/tydz. we wstrzyknięciach lub we wlewach trwających 96 h zmniejsza ryzyko kardiotoksyczności. Zalecane jest wykonywanie EKG przed każdym cyklem leczenia oraz po jego zakończeniu. Spłaszczenie lub odwrócenie załamka T, obniżenie odcinka S-T lub zaburzenia rytmu nie oznaczają konieczności przerwania podawania doksorubicyny, ponieważ o działaniu kardiotoksycznym najczęściej świadczy zmniejszenie napięcia (woltażu) zespołu QRS, przedłużenie poza normę przerwy skurczowej i zmniejszenie frakcji wyrzutowej. Monitorowanie frakcji wyrzutowej lewej komory umożliwia wcześniejsze wykrycie kardiotoksyczności. Sugeruje się, że zastosowanie immunoscyntygrafii daje najlepsze możliwości oceny powikłań toksycznych dotyczących m. sercowego. Kardiotoksyczność może wystąpić jako wczesna lub późna z zastoinową niewydolnością serca. Badania sugerują także dobre możliwości oceny kardiotoksyczności antracyklin z użyciem troponiny i ANP oraz BNP.(...)

źródło: Medycyna Praktyczna - portal dla lekarzy

[zosia bluszcz]

Cytat:

kolor napisał/a: Po drugiej chemii przez 2-3 dni silne, częste i uciązliwe kołatanie serca. Teraz po 3-ciej znów sie zaczyna z tym, że na dodatek pokłowa blisko koło mostka po lewej stronie. Czy jutro szukac kardiologa, czy poczekac aż minie?

Kolor,
przepraszam Cie bardzo ale sie naiwnie zapytam:
Czy nikt Cie nie poinformowal przed podaniem doksorubicyny, ze jest ona silnie kardiotoksyczna? I co masz zrobic gdybys zauwazyla u siebie objawy uboczne?
Nie podpisalas swiadomej zgody na lecznie Adriamycyna, dokumentu, ktory by wyszczegolnial wszystkie mozliwe skutki uboczne tego leku?
Poza tym, do cholery, chemioterapeuta ordynujacy adriamycyne powinien wspolpracowac z jakims obeznanym z mozliwymi skutkami "czerwonej" chemii kardiologiem ( do ktorego powinien Cie skierowac)!

Trzymaj sie,
usciski
zosia

[kolor]

Witajcie!

Za 3,5 tyg. mam mieć ostatnią chemię AT. Potem operacja.

I moje pytanie: kiedy najwcześniej i najpóżniej po chemii powinna się odbyć?
Czyli w jakich widełkach znalduje się ten czas?

Niestety, lekarz który ma mnie operować, w lipcu jedze na urlop i będzie mógł wykonać operację dopiero w sierpniu, czyli minie u mnie 6 tyg.+1dzień od ostatniej chemii...
Czy to nie za długi czas?
Czy nie ryzykuje się nawrotem choroby?????? Wznową, przerzytami w późniejszym okresie?

Pozdrawiam i niecierpliwie czekam na odpowiedź...


PS
Mój wątek opisyjący przebieg choroby to:
Rak piersi i co dalej? (d. Czy już można określić rokowania?

[DumSpiro-Spero]

kolor napisał/a:

Za 3,5 tyg. mam mieć ostatnią chemię AT. Potem operacja. I moje pytanie: kiedy najwcześniej i najpóżniej po chemii powinna się odbyć? Czyli w jakich widełkach znalduje się ten czas?

Optymalny okres na przeprowadzenie zabiegu to ok. 3 tygodni od zakończenia chemioterapii. Maksymalnie do 4 tygodni.
Takie są unijne wytyczne.

Jaki jest efekt chemioterapii? Czy węzeł nadobojczykowy zmniejszył się?

[kolor]

Bardzo bardzo dziękuję Ci DSS za odpowiedź
Muszę więc chyba zrezygnowac z tego chirurga...

A leczenie przebiega całkiem nieźle. Wezeł nadobojczykowy zniknął już zupełnie, a guz w piersi jest ledwo wyczuwalny, chociaż jak juz się cokolwiek wyczuje to "powierzchniowo" jakby zmniejszony do ok 40-50% średnicy.
Przede mna jeszcze chemia w najbliższy wtorek i kolejna za 3 tyg. Mam nadzieję, że wszystko zniknie
Ale i teraz lekarze mówią, że skutki chemii wygladają świetnie.
Dlatego chciałabym nie zabałaganić terminu operacji. Nie wiem dlaczego chirurg mnie nie uprzedził, że tak długi okres oczekiwania na operację nie jest dla mnie korzystny.

Co poza tym?
Badania (kolejne), które miałam robione nie wykazały żadnych przerzutów.
I w 6 tyg po operacji ma być rozpoczęta radioterapia - przez 5tyg. codzienne.
Aha! I ECHO serca wykazało, że serce jest OK

Jeszcze raz dzięki i serdeczne pozdrowienia dla Ciebie DSS, uściski!

[gaba]

Cholernie rzadko piszesz, zwracam uwagę że przeważnie do radioterapii kolejki są dłuższe niż do operacji jak przyśpieszasz operację to od razu trzeba myśleć o radioterapii, od kupy osób słyszałam że czekały 3 do 4 mies, a optimum to do 8 tyg. Ja jeszcze przed "poprawkową" operacją rozmawiałam z radioterapeutą, a i tak musiałam się dobrze upierać i miałam trochę obsuwu. Dobrze że dobrze Ci idzie i powodzenia.