[Klarysa]

Dziękuję za te Wasze słowa, potrzebne teraz są jak nie wiem co, trudne to wszystko!!!
Pozdrawiam, życzę spokojnej nocy!!!

[anaike]

Witam serdecznie.Jestem po amputacji piersi w 2008 roku.Czytam Twój wątek od jakiegoś czasu,długo przedtem,zanim się zarejestrowałam na forum.Przyznam,że w głębi duszy bardzo kibicowałam Twojej bratowej i miałam nadzieję,ze całe leczenie jakie przechodzi da wreszcie pożądany efekt.U mnie sytuacja wyglądała w ten sposób,ze rak umiejscowił się pod skórą i zaczął na nią naciekać,a ponieważ dodatkowo guz rósł dość szybko to do czasu rozpoczęcia leczenia zmiana zajęła 2/3 piersi.Początkowo zostałam "potraktowana"chemią przedoperacyjną w celu zmniejszenia zmiany.Efekt był tak dobry,ze przez myśl mi przeszło,ze będę mogła zachować pierś i chyba lekarz czytał w moich myślach,bo zaraz mnie uprzedził,ze mimo tak pomyślnych efektów(całkowity brak guza i nacieku),leczenie trwa dalej:tzn amputacja wraz z węzłami,kolejna chemia,naświetlania oraz hormonoterapia.W zasadzie to się cieszę,ze tak się stało,bo żyję.I choć w moim przypadku rekonstrukcja to bardziej skomplikowany i na dodatek kosztowny temat(musiałabym skorzystać z przeszczepu komórek macierzystych tkanki tłuszczowej),to nawet jeśli do niej nie dojdzie to bez piersi da się całkiem dobrze żyć .Rozumiem emocje Twojej bratowej i myślę,ze w głębi duszy Ona też sobie zdaje sprawę,że to jedyne wyjście.Trzymam za Was bardzo mocno kciuki i za powodzenie operacji.A na pytanie "dlaczego ja?" nauczyłam się sobie odpowiadać "a dlaczego nie?" Przepraszam,że się tak rozpisałam,pozdrawiam Was dziewczyny bardzo serdecznie.

[Klarysa]

Dziękuję wszystkim za ciepłe słowa. Nie mam dobrych wieści po dzisiejszych wizytach. Leczenie tyverbynem i xelodą zostało zakończone, operacja wyznaczona została na 31 maja, sposób wykonania operacji nie wiadomy- jak to pan doktor się wyraził- sytuacja jest rozpaczliwa i sam nie wie jak to tego podejdzie, powiedziało tylko, że raczej przeszczepu skóry nie będzie tylko podciągnięcie płata skóry. Jak zwykle czarna magia dla nas, w związku z tymi informacjami mam pytania:
1. czy termin operacji- ponad 3 tygodnie nie wydaje się Wam zbyt odległy;
2. czy mamy jeszcze jakieś możliwości leczenia się dalej (chemioterapia, radioterapia).
Sama nie wiem jak traktować te informacje- cieszyć się z tej operacji, czy nie. Uparcie trzymamy się ostatnich wyników TK, że rak jest tylko w skórze piersi i nigdzie indziej, że przez to nie spiszą bratówki już na straty, zwłaszcza, że fizyczny stan super (gorzej z psychiką).
Tak smutno jakoś się zrobiło
Proszę zerknijcie na moje pytania. Z góry dziękuję, pozdrawiam

[ Dodano: 2013-05-07, 06:20 ]
Podbijm swoje pytania- zerknijcie, może ktoś mógłby coś podpowiedzieć.
Pozdrawiam

[anaike]

Witaj Klaryso.Niestety nie mogę pomóc w kwestii leczenia,ale myślę,że w przypadku Twojej bratowej zostanie podjęta dalsza terapia chociażby z tego względu,że jest to zmiana miejscowa,o czym świadczą ostatnie wyniki.Moim zdaniem decyzję co to będzie czy chemioterapia i jaka,czy radioterapia,a może jedno i drugie,lekarz podejmie dopiero po usunięciu zmiany i wyniku histopatu.Co do terminu zabiegu,to sądzę,że nie jest aż tak bardzo odległy,w końcu bratowa była poddawana cały czas chemioterapii i organizm też musi się troszkę przed rozległą operacja zregenerować.Ja po chemii przedoperacyjnej na zabieg czekałam też około miesiąca.Bardzo serdecznie pozdrawiam.

[Klarysa]

Anaike dziękuję za słowa otuchy, boimy się czy w ciągu tych trzech tygodni rak nie rozejdzie się tak, że zabieg nie będzie już możliwy. Nie wiem czy jeszcze gdzieś konsultować, czy szukać innego ośrodka, ale nie sądzę, że zabieg przeprowadzony będzie wcześniej niż 31 maja.
Zmiana jest miejscowa, ale rozległa a więc...

[anaike]

Klaryso,doskonale rozumiem Twoje obawy.Oczywiście konsultacja z innym specjalistą nigdy nie zaszkodzi,może pomoże rozwiać Wam pewne wątpliwości.Może byłoby dobrze skontaktować się z lekarzem u którego wczoraj byłyście na wizycie i porozmawiać o tym terminie i ewentualnym jego przyśpieszeniu.Czy lekarz wytłumaczył Wam dlaczego macie czekać 3 tygodnie,czy to tylko kwestia organizacyjna szpitala,czy być może istnieją ku temu inne przesłanki np: musi minąć jakiś czas po zakończeniu leczenia chemią?

[Klarysa]

Problem jest w tym, że Pan Doktor wcisnął i tak bratową w pierwszy możliwy termin. Pan doktor wie, że bratowa jest bez leczenia. Stwierdził, że 3 tygodnie to nie jest aż tak strasznie daleko. Już po porostu nie wiem sama, doktor pierś oglądał, badał palpitacyjnie to chyba wie co robi!!! pozdrawiam

[Klarysa]

Witam Was serdecznie!!!
Ponownie zwrcam się do Was o pomoc (właściwie to juz błagam). Jesteśmy w kropce. Bratowa (lat 30) operacje ma wyznaczną na 31 maja, ale do operacji raczej nie dojdzie, ponieważ rak rozlewa się dość szybko, idzie w górę, skóra twardnieje w stronę obojczyka. No i niestety...
Przedstawie jeszcze w skrócie leczenie:
1. X/2010 rozpoznanie (T3N0M0)- biopsja
2. chemioterapia przedoperacyjna 4 x AT (X- XII/2010)
3. I/2011- operacja kwandratektomia + wycięcie 11 węzłów (2 zajęte- nie naciekały torebek)- T0N1M0
4. chemioterapia pooperacyjan 2x TAC (II-III/2011)
5. V/2011- naświetlania (6 razy po 5 dni- na pierść, lożę po guzie i obojczyk)
6. VIII/2011 do VII/2012- herceptyna- 16 kursów
7. VII/2012 wznowa miejscowa w skórze piersi (TK miednicy mniejszej, jamy brzusznej i klatki piersiowej czyste- bez przerzutów)
8. VII/2012 do V/2013- 13 kursów xeloda + tyverbyn
9. V/2013- kolejna wznowa miejscowa (ja bym raczej powiedziała, że nie doszło do 100% remisji czy regresji- nie wiem, które pojęcie bardziej odpowiada temu stanowi) choroby

I teraz mamy czekać na operację, trochę długo się wydaję, najpierw myślałam, że ten termin nie jest zbyt odległy ale patrząc spokojnie, na pierś raczej do opracji nie dojdzie, nie wytną jej przecież skóry od obojczyka po pierś włącznie. Chirug mówił coś o przesunięciach płatów skóry, ale raczej opytmistą nie był. Przy pierwszej konsultacji (15.IV) nie było problemu, to wyciąć, tu wstawić i już, operacja jest poważna ale możliwa, zwłaszcza, że stan fizyczny bratowej jest rewelacyjny, jak na tak beznadziejny przypadek. Druga konsultacja (6 maja) już nie była taka optymistyczna, chirurg nic konkretnego nam nie powiedział, dodał, że sam jeszcze nie wie, co i jak zrobi, jesli w ogóle zrobi- wyznaczył termin i już. Dodam jeszcze, że TK robione w kwietniu (jama brzuszna, miednica mniejsza i klatka piersiowa)- czyste- bez przerzutów.
Piszę, bo naprawdę już sama nie wiem, co mamy robić, nasuwa się mnóstwo pytań na które nie umię sama znaleźć odpowiedzi:
1. Czy tak powaźna operacja nie pogorszczy jakości życia? (mówią nam, że innego wyjścia już nie ma)
2. Czy mamy jakieś mozliwości leczenia chemią czy naświetlaniami jeśli do operacji nie dojdzie?
3. Co możemy jeszcze zrobić, gdzie szukać pomocy?

Dodam, że bratowa ma raka niehormonozależnego, natomiast HER 2 dodatni powierdzony w badaniu fish, nie ma również mutacji genu BRACA 1- leczymy się we Wrocławiu na ul. Kamieńskiego.
Proszę o pomoc! Pozdrawiam Klarysa

[Iwona]

Klarysa, na te pytania chyba może tylko odpowiedzieć Richelieu, ja myślę, powinnyście w te dni (do operacji) postawić na solidną dietę antyrakową. Dopiero po operacji będzie więcej wiadomo. Najważniejsze, że nie ma przerzutów , więc jest o co walczyć!!!!!!!!

[Richelieu]

Klarysa napisał/a:

1. Czy tak powaźna operacja nie pogorszczy jakości życia? (mówią nam, że innego wyjścia już nie ma) 2. Czy mamy jakieś mozliwości leczenia chemią czy naświetlaniami jeśli do operacji nie dojdzie? 3. Co możemy jeszcze zrobić, gdzie szukać pomocy?

1. Jeśli operacja jest poważna, to może wiązać się z pewnym pogorszeniem jakości życia, przynajmniej czasowym,
jednak skoro lekarz (za)proponuje taki zabieg, to muszą być duże szanse na korzyści z niego,
przewyższające niepożądane skutki uboczne.
Uważam, że leczenie operacyjne, pozwalające radykalnie pozbyć się nowotworu, jest najlepszą opcją,
jeśli lekarz je proponuje to zgodziłbym się bez wahania.

2. Być może byłoby możliwe zastosowanie miejscowej radioterapii,
lecz jest to problematyczne z uwagi na problemy z gojeniem się się ran na powierzchni skóry.
Podejrzewam, że w najlepszym razie takie naświetlania, podobnie jak np. chemio- lub hormonoterapia
byłyby metodami o niepewnym rezultacie, bardzo możliwe, że nie wystarczyłyby do wyleczenia.

3. Możecie zasięgnąć niezależnej opinii lekarza z innego ośrodka referencyjnego (np. W-wa, Gliwice, Bydgoszcz, Gdańsk).

[Klarysa]

Richeliu- dziękuję, ja osobiście też bardzo "kibicuję" operacji (kiedy nam ją zaproponowano brdzo mi ulżyło, chociaż mam świadomość powikłań, komplikacji), dobija mnie natomiast czas oczekiwania na operację- wydaje mi się on zbyt długi, jak na sytuację bratowej (bo myślę, że czas tu gra zaadnicza rolę) i to jest nasze główne zmartwienie, no i trochę mnie dobijają ciagłe jakieś niedociągnięcia w leczeniu bratowej- ja rozumie, że nie ona jedna choruje ale...
Możesz mi jeszcze podpowiedzieć drogę załatwiania niezależnej opinii z innego ośrodka (najpierw telefon....)
Z góry dziękuję , pozdrawiam

[Richelieu]

Klarysa napisał/a:

Możesz mi jeszcze podpowiedzieć drogę załatwiania niezależnej opinii z innego ośrodka (najpierw telefon....)

Nie "ćwiczyłem tego" samemu, ale wydaje mi się, że najlepiej jest spróbować telefonicznie dowiedzieć się (w rejestracji CO) kiedy przyjmuje dany lekarz i zarejestrować się na wizytę.
Jeśli proponowany termin okaże się zbyt długi, rozważyłbym próbę umówienia się z nim na wizytę prywatną
(jeśli (po)znacie nazwisko lekarza, nie powinno być problemu z uzyskaniem telefonu do jego gabinetu lub znalezieniem go w internecie).
Raczej odradzam wyjazd "w ciemno" bez wcześniejszego umówienia się z lekarzem na wizytę.

[Klarysa]

Dziękuję, mam nadzieję, że starczy nam czasu. Mam w planie jeszcze dzwonić do doktor prowadzącej od poczatku leczenia bratową (chemioterapeuta), może ona jakoś wpłynie na przyspieszenie operacji (mam nadzieję!)-tak trochę żal, że chory ciągle musi szukać, prosić zamiast skupić się na sobie, na dochodzeniu do siebie, straszne to jakieś jest (ale jak to mówią, nikt nie obiecywał, że będzie łatwo).
Pozdrawiam i życzę spokojnej nocy!

[Klarysa]

Witam Was ponownie!!!
Co u Nas, jak wygląda nasza sytuacja. Po konsultacja, rozmowach i wymianie e-maile bratowa 31 maja pojechała na oddział chirurgii onkologicznej na Kamieńskiego. Lekarza prowadzącego nie było (urolp), ale lakarz dyżurujący wszystko wiedział. Zrobiono jej potrzebne przed operacją badania (poza aktualnymi- TK i konsultacją ginekologiczną), zajęto się bardzo dobrze. Lekarz dyżurujący obejrzał bratową, poopowiadał o przebiegu operacji, podał godzinę i wysłano ją (na własną prośbę) na przepustkę do niedzieli do 19. Operacja ma być w poniedziałek 3.06 o 8 rano.
Niby wszystko ok, ale mnie nadal nurtują pytania:
1. Czy dobrze robimy godząc się na operację (pomimo, że nie mamy przecież wyjścia innego)?
2. Czy jej to wszystko się zagoi? Czy sytuacja się nie pogorszy?
3. Co jeszcze można zrobić?
Tak oto siedzę sobie i rozmyślam- pozdrawiam Was deszczowo z nadzieją na słońce dla Was wszystkich

[Richelieu]

1. Podtrzymuję moją opinię wyrażoną w poście #115, pkt 1.

2. Prawdopodobnie nawet lekarz nie da Wam co do tego gwarancji czy stuprocentowo pewnej odpowiedzi.

3. Uważam, że jedynie Wasz lekarz może wiążąco wypowiedzieć się na ten temat.

Klarysa napisał/a:

pozdrawiam Was deszczowo z nadzieją na słońce dla Was wszystkich

Pozdrowienia serdecznie odwzajemniam, z życzeniami jak najlepszego przebiegu dalszego leczenia.
A takie umiarkowanie deszczowo chłodne dni, przynoszące klimat refleksyjnego spokoju i wyciszenia bardzo lubię.