Gratuluję. Mnie 6 lat temu też dano pół roku życia. Jednak to forum służy przekazywaniu informacji innym pacjentom, nie zaś jakimś ponurym zabawom. Wobec tego, że jesteś zdrowy, i mimo kilkukrotnych próśb nie chcesz ujawnić dalszego postępowania terapeutycznego, co stoi w jawnej sprzeczności z deklaracją chęci przekazania doświadczeń innym pacjentom - wątek zamykam.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Napisałem nowy temat bo mój poprzedni wątek został zamknięty.
Zgodnie z kryteriami Recist został mi po 6 latach stosowania zabrany nexavar. Szukam pomysłu co dalej można zaproponować zlecić pacjentowi z zaawansowanym HCC....
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-09-07, 18:04 ] Ponownie Karolu scaliłam Twój post i wątek został "otwarty", możesz dalej kontynuować historię.
[ Dodano: 2017-09-08, 07:36 ]
Marzena, w Polsce powiatowej, gdzie leczę się onkologicznie plan leczenia?!
Jak sam czegoś nie wymyślę, może nanoknife, jest ktoś może na forum co korzystał z tego zabiegu...
karol2012,
Sami rozważaliśmy tą metodę jak u męża podejrzewali HCC. Nie tani zabieg ale życie droższe. Uważam, że my tu Ci nie pomożemy czy na Ciebie ta metoda zadziała, Ty sam już w temacie HCC jesteś weteranem i wiesz o tym wszystko.
Zastanawia mnie jednak dziwna korelacja, normalnie jest tak. Zwiększają się wymiary guza, pojawiają się nowe ogniska w wątrobie lub poza nią , marker AFP idzie w górę.
Teraz jednak jest inaczej. Proces obrazowego diagnozowania wielkości i ilości guzów od stycznia tego roku po raz pierwszy stoi w sprzeczności z markerem AFP.
Na początku roku wynosił 14,3 teraz jeden z najniższych bo 8,8 / robiony metodą CLIA na aparacie Advia Centaur, odczynnik Simens/ metoda ta zawyża u mnie wynik o 2 jednostki.
Logika wskazywała by, że "masy nowotworowej" jest mniej, więc AFp mniejsze.
Wtedy należało by uznać, że nie ma progresji a wg metody Recist niestety jest i pacjent traci lek.
Pewno nikt mi tego nie wyjaśni, ale sam do tego muszę dojść...
Logika wskazywała by, że "masy nowotworowej" jest mniej, więc AFp mniejsze.
Masz rację i nawet w opracowaniach są wszędzie takie informacje, że im wyższy poziom AFP, tym większy, bardziej zaawansowany nowotwór. Jeżeli zaś chory dobrze reaguje na leczenie przeciwnowotworowe (leczenie chirurgiczne, chemioterapię, radioterapię) stężenie AFP powinno zmniejszać się do wartości obserwowanych u ludzi zdrowych.
Nie wiem dlaczego u Ciebie jest inaczej bo rozumiem, że badania obrazowe pokazują progres a AFP zmalało, tak?, nie potrafię niestety pomóc. Podejrzewam, że w tym temacie masz o wiele większą wiedzę niż ja bo tyle lat z chorobą nauczy wszystkiego.
Jak dojdziesz do jakiś wniosków, proszę podziel się ze mną wiedzą, jeśli ja coś mądrego znajdę to również napiszę.
Pojechałem ponownie do stolicy tam zrobili mi AFP i ponownie jest mniejsze niż we wrześniu kiedy zabrali mi nexavar. Umieszczam na forum zestawienie Afp za 2017 r może jakaś tęga głowa medyczna pomoże rozwiązać mi tą anomalię medyczną.
Drugi temat do ciebie marzena66 może masz wiedzę jakie jest stanowisko tego forum w sprawie marihuany leczniczej po uznaniu przez sejm że jest to lek czy można na forum o tym oficjalnie pisać.
Za tym że jest to lek na raka do mnie przejawia fakt, że w Peru parlament zezwolił matkom na leczenie dzieci chorych na raka tym lekiem i nie muszą już iść do więzienia za ratowanie życia dziecka...
karol2012,
To znaczy, że po zabraniu Nexavaru Twoje Afp zaczęło spadać?, nie wiem, tutaj nic Ci nie pomogę. W sumie sam powinieneś wiedzieć najlepiej bo analizujesz to już od długiego czasu i sam wiedziałeś kiedy Ci skacze a kiedy jest lepiej.
Jeżeli chodzi o moje analizy AFP to robiłem je ponad 5 lat bez nexavaru i następne 6 lat z nexavarem. Była pełna zgodność, nowy guz, większy wymiar guza od razu skok AFP. Jakoże byłem w programie lekowym miałem komfortową sytuację, co miesiąc badania z krwi, co 3 obrazowe RTG płuc, tomografia. Idąc na TK już wiedziałem po AFP czego się spodziewać. J tak było. Cyrk zaczął się w tym roku, pierwsze miesiące AFP dwucyfrowe, rekord w marcu 100% tego co mam teraz. Potem lekka obniżka i teraz systematyczne w dół. Ciekawe co podadzą w laboratorium jak spadnie poniżej 7/referencyjne/.
Teraz pierwsze wnioski, zauważyłem wiosną tego roku mając lekkie przeziębienia ,że przy pomiarze temperatury / wieczorem/ miałem temperaturę około 34C, zgoniłem to na stary termometr, kupiłem nowy, i anomalia się powtórzyła. Pomyślałem też a może rak już mnie tak osłabił, że czas umierać. Ta durna myśl została szybko zwerifikowana. Wykonałem pomiar rano i
klasyczne 36,6.
A może to nexavar obniża temp. pomyślałem, sięgnęłem do ulotki leku objawy nieporządane, brak słowa o obniżaniu temp. jest że podnosi/gorączka/. Zrobiłem własne testy i eureka pełna dawka nexavaru około 34C brak leku 1 dzień norma. Zaczynam więc analizę od nowa o wynikach poinformuję.
ps. strasznie konserwatywne jest to forum /marihuana lecznicza/
Tak na spokojnie poczytałem sobie swój temat i myślę, że należy opublikować moje dokumenty
medyczne jest w nich spori treści..
Znalazłem wypis z kliniki z 2008r. była to operacja 4 guzów. Gdzieś była też histopatologia, ale na razie nie znalazłem, jak znajdę to opublikuję. Na pewno ją pokazałem mojej pani onkolog a ona po zapoznaniu się z całą dokumentacją parę razy powiedziała " artyści to robili, artyści....
wtedy jeszcze nie wiedziałem co to oznaczało.
Dla nie wtajemniczonych powiem pierwsza operacja była w styczniu 2006/wyrok 0,5 roku życia/ ta w listodadzie 2008. Medycznie powiem pacjent nie leczony między operacjami.Jak pojawiłem się w onkologii po skierowanie do kliniki moja doktor onkolog zaniemówiła...
Po wielu poszukiwaniach, moje konkluzje na temat obniżonej temperatury ciała przez nexavar jak i ogólnie przez raka.
Dzieje się tak, gdyż do walki z nowotworami organizm wykorzystuje limfocyty , które rozpoznają guzy na podstawie produkowanych przez nie białek. Okazało się, że temperatura wpływa na tempo ich detekcji, a co z tym związane - szybkość inicjacji mechanizmów obronnych.
W naukowych próbach okazało się że myszy hodowane w wyższych temperaturach wydzielają więcej zwalczających guzy substancji, niż limfocyty żyjące w temperaturze pokojowej.
Temperatura otoczenia oscylująca wokół 30 stopni Celsjusza jest optymalna dla raka.
Osoby cierpiące na nowotwory stale odczuwają chłód, gdyż odruchowo wybierają pomieszczenia, w których panuje jak najwyższa temperatura.
Osoby chore na raka, skarżą się na intensywne odczucie zimna.
Wiele wskazuje na to, że wzrastająca tkanka nowotworowa celowo wywołuje u chorego organizmu uczucie chłodu, gdyż ułatwia to jej rozwój. Naukowcy nie wiedzą jeszcze jak działa ten mechanizm.
Dodać należy, że rak nie lubi gorączki w naszym organiźmie, naukowo stwierdzono że podniesienie temperatury o 3 stopnie C w komórce nowotworowej /czyli około 40 C nasze ciało/ powoduje jej śmierć.
Pamiętam epizod w klinice po operacji u kolegi na 3 dzień wieczorem temp. skoczyła nagle do 41 stopni, wywałało to panikę ale po chwili wróciła ona do normy. Nie był to jednak objaw chorobowy tylko prawidłowa reakcja obronna organizmu na niedoszczętnie wyciętego raka.
ps.nigdy w mojej 12,5 letniej chorobie nowotworowej onkolodzy nie mierzyli mi temp ciała?!
Następny dokument z II operacji /4 guzy/ opis operacji ocenionej przez moją panią onkolog jako perfekcyjna "artyści to robili".
Teraz moje dywagacje na temat dlaczego mam raka/HCC/. Tego dowiedziałem się a raczej ustaliłem wykluczając medyczne przyczyny powstania raka pierwotnego wątroby. Klasyczny rozwój to, wirusowe zapalenie wątroby w konsekwencji marskość wątroby i hcc.
Ta droga została wykluczona dla mnie słowami mojego zbawcy dr Havelke "watroba jak u niemowlaka skąd to cholerstwo u pana.
Druga przyczyna to wprowadzenie do organizmu kancerogenów. W tym raku są to wszelkie trucizny, spożywanie ziemniaków porażonych zarazą ziemniaczaną lub kompotów typu wecka, gdy na powierzchni jest biała kropka a kompot jest zamknięty, picie mleka od krów karmionych "stęchłą"osypką, zamieszkiwanie w rakowych domach/mieszkaniach/, promieniowanie radioaktywne.
Ustalając przyczynę trzeba cofnąć się około 30 lat wstecz od diagnozy raka. Tu uwaga dotyczy to mojego pokolenia do którego jeszcze można zastosować klasyczny model rozwoju raka- hcc.
Pokolenie moich dzieci i wnuków podlega już piekielnej dynamice skrócenia rozwoju raka.
Dlaczego tak się dzieje napiszę innym razem.
Wykluczyłem każdy z tych elementów dogłębnym działaniem sprawdzającym i znalazłem się w martwym punkcie. Przypadkowo wpadła mi do rąk gazetowa informacja, że od stycznia 2004 roku krew krwiodawców podlega obowiązkowym badaniom na obecność raka.
Przypomniałem sobie, że przed tą datą miałem transfuzję krwi od dwóch honorowych krwiodawców / zapisałem ich nazwiska kiedy anonimowo podziękowałem im za krew w gazecie./
I tą drogą otrzymałem swoje HCC.....
Ktoś powie po co to wszystko a no po to, aby moi bliscy nie obudzili się tak jak ja z "ponad 2 kilową kapustą w brzuchu. Jakie działania im zaleciłam napiszę innym razem...
Wcześniej obiecałem, że podam jakie zalecenia profilaktyczne wprowadziłem dla moich młodych bliskich aby mieli szansę przeżycia w przypadku raka wątroby -HCC. Pierwsza sprawa i niezbędna to marker startowy AFP dla tego raka. W rodzinach w których ten rak występuje a przecież jak twierdzi nauka medyczna jest on nie genetyczny, to obciążenie nim jednak jest. Nazywam ten pierwszy marker startowym, gdyż będzie on odnośnikiem do dalszego wyciągania wniosków, czy wstępnego diagnozowania.
Niestety najczęściej trzeba go zrobić prywatnie, bo lekarze w swoim uporze a może raczej niewiedzy nie chcą dać zlecenie na jego wykonanie. Ale raczej te kilkanaście zł nie zrujnuje nam budzetu a może uratować życie. Zrobiliśmy pierwszy będąc zdrowi więc należy założyć że jest w normie, nie ma nagłej paniki ale nie zostawiamy go ad acta ale powiedzmy za pół roku robimy, drugi raz. I w zależności co uzyskamy są różne drogi postępowania. Jeżeli jest podobny do startowego jest ok. Należy potraktować go poważnie jak wzróśł no powiedzmy o 1 jednostkę. Trzeba będzie znowóż powiedzmy za miesiąc wykonać to badanie. Stała tendencja wzrostowa, należy bezwzględnie wykonać badania obrazowe/USG,TK,MRI/.
Nie podałem celowo żadnych wartości liczbowych, bo zasada dynamicznego wzrostu markera dotyczy także wyników w normie. Ten wariant ćwiczyłem ja a teraz ćwiczą moje dzieci, marker startowy AFP 2 do 3 jednostek. Pamiętam, jak zaczynałem w 2005 roku to laboratoria robiące marker podawały dwucyfrowy zakres górnego poziomu. Teraz podają 7 a dla ciekawości powiem, że wg. mojego ostatniego TK z września 2017 suma średnic aktualnych guzów jest conajmniej dwucyfrowa...a marker aktualny na ten czas koło 8.
Dodam że dla kobiet w ciąży zalecane jest inne szczególne postępowanie zalecane przez ginekologów.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
