A jednak zmiana planów. Operacja została odwałana, ponieważ wystąpiły jakieś nieprawidłowości. Nie wiem, jakie, ponieważ póki co wszelkie informacje mam od mamy, nie ma mnie jeszcze w Bydgoszczy i nie mam możliwości rozmowy z lekarzem, zapewne więcej dowiem się rozmawiając osobiście. A może ktoś z Was orientuje się, czy istnieje jakaś telefoniczna możliwość dowiadywania się takich rzeczy? Pielęgniarka z oddziału, bo tam się dodzwoniłam, powiedziała mi tylko, że lekarz prowadzący zlecił dodatkowe badania.
Wczoraj informowali mamę, że będzie mieć na czas operacji robioną tracheotomię i tłumaczyli dokładnie na czym to polega oraz, że możliwe, że po operacji będzie połozona na oddziale intensywnej terapii.
Dziś z kolei mama zadzwoniła do mnie mówiąc, że operacja została odwołana, że będą robić jakieś dodatkowe badania, oraz że całkiem możliwe, że usuwaną będzie mieć jeszcze żuchwę. Nie wiem, czy to dobrze, czy źle? Póki co więc wiem niewiele i zapewne nie dowiem się póki nie dotrę do CO, chciałabym bardzo wiedzieć jakie to konkretnie będą badania i co skłoniło lekarzy do ich przeprowadzenia. Mama miała też dziś wizytę u laryngologa.
Kochani, wszystko się pokomplikowało. Mój stan psychiczny jest bardzo ciężki, mam za sobą bardzo ciężką noc.
Rozmawiałam wczoraj z lekarzem, który w sposób nieco chamski i bezduszny przedstawił mi własne rokowania w sprawie mojej mamy. Generalnie lekarze nie są specjalnie chętni by podjąć się tej operacji. Guz, który widoczny jest głównie w obrębie ust, nacieka gdzieś w obrębie policzka i oni nie bardzo wiedzą, jak mieliby dokonac rekonstrukcję. Wczoraj powiedzieli mi, że czekają na świeże wyniki badań, robione było KT czaszki, klatki piersiowej, twarzy itp. oraz ponownie USG szyi. Dziś mają być opisy tych badań i będą decydować.
Generalnie lekarz prowadzący powiedział, że sam się tego nie podejmie :( I, że choroba jest już na tyle rozwinięta, że właśnie byłby problem z ta rekonstrukcją. I dadzą mamie alternatywę, że jeśli nie operacja to radiochemioterapia, której skutkami będzie.. odpadanie mamie twarzy i śmierć z dziurą w twarzy, bez możliwości jedzenia i normalnego funkcjonowania. Pytam ja się więc - po co stosować takie "leczenie" czy przedłużanie życia, skoro to spowoduje tak powazne konsekwencje?? Inna sprawa, nie wyobrażam sobie, bym miała samodzielnie wspierać w domu mamę, w tak szpecących procesach, które miałyby zachodzić w jej ciele, podczas gdy sama zapewne ledwo zniosę to psychicznie, a mam dodatkowo szkołę i planuję także podjąć pracę bo w przeciwnym raize mamy nie utrzymam.
Jak myślicie, czy powinnam szukać innego lekarza na konsultację? Słyszalam, że w Warszawie znajduje się Klinika Nowotworów Głowy i Szyi, podobno dobrą opinię ma chirurg onkolog Jacek Gałczyński, czy ktoś z Was o nim słyszał?? Wiem, że pracuje w tej klinice, nie wiem tylko jak miałabym się dostać do niego wprost na konsultację, bo z tego co czytalam trzebaby prześć całą procedurę tak jak w CO Bydgoszcz, czyli najpierw przychodnia, potem pewnie badania, a potem termin przyjęcia na oddział, a sądzę, że czas nie jest teraz naszym sprzymierzeńcem.
Boże... nie wiem zupełnie co mam robić, czego się złapać, nie mam już sił :(
Magareth, przykro mi, że sprawy tak się skomplikowały. Lekarza o którego pytasz nie znam. Z całym przekonaniem mogę za to polecić innego wybitnego specjalistę z tego oddziału: dr Stanisław Starościak - osoba, która walczy o pacjenta, jeśli tylko widzi taką możliwość. W pełni zaufałabym jego zdaniu - operować czy nie. JEśli podjąłby się tej operacji z rekonstrukcją, to ma duże doświadczenie w tym zakresie i liczne sukcesy. Bardzo dobrą opinię ma wśród pacjentów, którym pomógł.
Jeśli nie chcesz przedłużać procesu i wozić mamy od razu do Warszawy, to zgromadź wszelkie wyniki badań (także poproś o kopie odpłatne badań robionych ostatnio w szpitalu) i umów się na konsultację w gabinecie prywatnym. Z tego, co wiem przyjmuje w Krajmed na ul Wałbrzyskiej (znajdziesz w google).
Innym świetnym specjalistą z tego zespołu jest doc. Romuald Krajewski.
Zawsze w takiej sytuacji warto poprosić o drugą opinię i należy to zrobić szybko, aby nie okazało się za jakiś czas, że można i należało operować, ale jest już zbyt późno.
Oczywiście zawsze pozostaje pogodzić się z tym, co nastąpi, ale nie poddawaj się bez sprawdzenia, że faktycznie nie ma innej opcji! Po prostu sprawdź. Tych dwóch chirurgów z pewnością klarownie przedstawi Ci sytuację.
Dziękuję, fajnie jest mieć już jakieś nazwiska w zanadrzu. Boję się, że to faktycznie jest sytuacja bez wyjścia, ale nie wybacze sobie, jeśli nie sprawdzę. Póki co nie jestem w stanie sobie wyobrazić, co zrobię, jeśli faktycznie jest za późn na operację, tak mnie ten lekarz wystraszył skutkami radioterapii, że nie potrafię wyobrazić sobie, jak miałabym sobie proadzić z mamą sama, zwlaszcza, że nie mam wsparcia rodziny.
Póki co, chyba nie mam co kontaktować się ze specjalistami z Warszawy, bo żadna decyzja jeszcze nie zapadła. Lekarz powiedział, że nastąpi to dzisiaj, tymczasem do mamy dziś przyszedł lekarz mówiąc : operacja albo we wtorek, albo wcale. Tak więc nadal nic nie wiadomo... Obawiam się, że oni po prostu grają na zwłokę, ale nie rozumiem dlaczego ! :(
Wczoraj powiedzieli mi, że czekają na świeże wyniki badań, robione było KT czaszki, klatki piersiowej, twarzy itp. oraz ponownie USG szyi. Dziś mają być opisy tych badań i będą decydować.
Wczoraj, jeden z lekarzy powiedział mamie, że operacja się odbędzie i to w szpitalu w Bydgoszczy, później inny, że potrzebna jest konsultacja z jakimś laryngologiem, który jest na urlopie i będzie dopiero za tydzień, po czym wspomniano mamie coś o przepustce na ten tydzień do domu, na co się bardzo ucieszyła.
Dzisiaj z kolei powiedziano, że jutro mają ją zawieźć do jakiegoś szpitala innego w Bdg na konsultację, ponieważ "oni tutaj takich operacji nie wykonują i nie wiedzą jak to zrobić, że zajmuje się tym chirurgia twarzowo-szczękowa".
Czyli generalnie żadnych konkretnych informacji brak, ciągle inna wersja wydarzeń, nic nie wiemy, żyjemy w niepewności :(
Wnioski z tego dwa... jeden, niezbyt pozytywny, to taki, że wszystko sprawia wrażenie niejakiego chaosu, a drugi bardzo pozytywny, że szukają rozwiązań i chcą leczyć...
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Gazda, tak, to mnie chociaż jeszcze podtrzymuje na duchu, że się jeszcze nie poddali ot tak.
Dzisiaj mama była w szpitalu im. Jurasza w Bydgoszczy na konsultacji, widziala się z laryngologiem i chirurgiem plastycznym. Niestety, nie było mnie z nią, nie miałam możliwości dotrzeć do Bydgoszczy. Wiem jednak, ze chirurg owy chce się podjąć operacji, mówi, że trzeba będzie usunąć około 12 mm żuchwy oraz oczywiście całe gadzisko z twarzy co się mamie zagnieździło i, że czeka mamę 2-tygodniowa rekonwalescencja w szpitalu. A potem na 3 miesiące mama ma zostać wypuszczona do domu, by potem znów tam trafić na plastykę twarzy, ma być dokonany przeszczep płatu skórnego z czoła lub ramienia [nie wiem tylko, czy to będzie z NFZ nadal? mam nadzieję, że tak..]
Zatliła się we mnie jednak iskierka nadziei, że ktoś jednak coś chce robić i że zaczął rzucać konkretami.
Mama calą sytuację psychicznie znosi dobrze. Trochę jest oszołomiona właśnie tym chaosem, codziennymi zmianami frontów, troche nie rozumie co się dookoła niej dzieje, ale rozmawiamy dużo często, jeśli nie mogę być na miejscu to przez telefon.
To w sumie na razie tyle jeśli chodzi o konkrety i bieżące informacje...
[ Dodano: 2011-11-24, 15:31 ]
I dziś znów stoimy w miejscu. Lekarza prowadzącego dziś w CO nie ma, cała reszta oczywiście "nic nie wie". Jeden tylko postraszył mame, że i tak będzie miała dziure w twarzy Nic już nie wiem, każdy mówi coś innego, jakoś tak dziwnie to się wszystko układ.a
Nie wiem w końcu, czy mamę na Jurasza przeniosą czy nie, kiedy, co i jak. Nikt nie raczy udzielać nam odpowiedzi na pytania...
Jutro mama ma ponoć dostać wypis i zostać wypuszczona z CO, wraz ze skierowaniem do szpitala im. Jurasza. Mam nadzieję, że tam z tym przyjęciem obedzie się to bez zbędnych ceregieli i nie przysporzy nam znów nie wiadomo ile czekania... Teraz dla mnie liczy się kazda minuta, tak już marzę, by zrobili mamie tę operację.
Z drugiej strony też nie nastawiam się na ten wypis na jutro, bo już tyle było niespodziewanych zmian akcji podczas jej pobytu w CO, że nastawianie się na cokolwiek wydaje mi się już bez sensu...
[ Dodano: 2011-11-25, 20:34 ]
Witajcie.
Mama jest w domu. W poniedziałek mamy jechać do szpitala im. Jurasza w Bdg, by ustalić termin przyjęcia. Byliśmy już tam dziś, udało się porozmawiać z dwoma lekarzami - niestety nie z tym u którego mama miała konsultację. Niemniej, lekarze mili i uprzejmi, cierpliwie odpowiadali na wszystkie pytania.
Chciałabym skonsultować z Wami jedną rzecz, a raczej parę - których nie rozumeim, a ktore widnieją na dokumentach, które otrzymałyśmy z CO. Własciwie dla własnej wiedzy chcę się tego dowiedzieć, bo póki co powiedziano nam dziś, że operacja ma się odbyć.
Przedstawię może opis wszystkich wyników, jakie robiono mamie w CO. niestety nie mam możliwości skanu, dlatego też przepisze ręcznie.
2011-11-17 KT twarzoczaszki /bez i z kontrastem/
OPIS BADANIA
Tomografia
Pośrodkowo i po stronie lewej w rzucie wargi dolnej i tkanek miękkich wyrostka zębodołowego żuchwy widoczna patologiczna masa o wym. 63x19mm o gęstości ok. 40j.H, po kontraście silne wzmocnienie do ok. 90k.H-TU malign.
Wzmocnienie widoczne również w rzucie dna jamy ustnej po str. lewej (mięsień żuchwowo - gnykowy) wlk. 19x6mm i w rzucie błony ślizowej policzka lewego w kierunku szczęki - infiltr. neo.
Podbródkowo i podżuchwowo podejrzane węzły chłonne: podbródkowo wlk. do 12mm, podżuchwowo po str. lewej do 14mm, podżuchwowo po str. prawej jeden z węzłów wlk. 17mm.
W badaniu bez ewidentnych cech nacieku na kość żuchwy.
2011-10-11 Cytologiczne
Rozpoznanie kliniczne:
Materiał: BAC
Miejsce pobrania: węzły chłonne podżuchwowe lewe
Wykonujący: ....
Rozpoznanie: BAC pod USG
Aspirat odczynowego węzła chłonnego
Komórek nowotworowych nie znaleziono.
2011-09-30 Cytologiczne
Rozpoznanie kliniczne:
Materiał: BAC
Miejsce pobrania: węzły chł. podżuchwowe lewe
Wykonujący: ...
Rozpoznanie: BAC pod USG
Obraz cytologiczny odpowiada przewlekłemu odczynowemu zapaleniu węzła chłonnego
Konsultacja [w szpitalu im. Jurasza]
23-11-2011 Konsultacja Laryngologiczna.
W badaniu laryngologicznym zakres wycięcia obejmuje wargę górną idolną po stronie lewej, policzek z marginesem 1,5-2,0cm od zmiany, kość żuchwy po stronie lewej+węzły chłonne w polach I,II,III. Proszę o konsultację chirurga plastycznego w celu zaplanowania ew. rekonstrukcji ubytku.
23-11-2011 Konsultacja Chirurga Plastycznegoo
Do ewentualnego wspólnego zabiegu z rekonstrukcja płatem naramienno-piersiowym i płatem czołowym możliwości meta OUN.
Zastosowane leczenie: diagnostyka, konsultacje
Epikryza: Choa 1. 67 przyjęta planowo z powodu zaawansowana raka wargi.
W trakcie hospitalizacji konsultowana, nie była operowana. Powikłań nie obserwowano. Wypisano do domu w staine ogólnym dobrym, z zaleceniami jak poniżej.
Zalecenia: zglosi się do Kliniki Otolaryngologii CM UMK, Szap. im Jurasza, celem leczenia
codzienna zmiana opatrynków
po leczeniu operacyjnym, zglosi się do konsultacji radio - i chemioterapeutycznej
odnośnie wyników powyżej, chciałabym zapytać, co oznacza zdanie: "Do ewentualnego wspólnego zabiegu z rekonstrukcja płatem naramienno-piersiowym i płatem czołowym możliwości meta OUN."
meta OUN, cóż to oznacza?
to tyle, jeśli chodzi o wypis.
druga sprawa, której nie kumam... dostałam tutaj taki dokument, zatytułowany "Raport z badania mikrobiologicznego nr...."
cóż to za wynik? nie wygląda to na zwykły wynik histpat, jaki mamie robiono przy pierwszej diagnostyce. Wszystko wydaje się tu być bardzo skomplikowane, pojawia się tutaj posiew jakościowy jako metoda badawcza, dodatkowo jakaś obecność pałeczek Gram ujemnych, ziarniaków Gram dodatnich, a poniżej jeszcze jakieś tabele z ocenami ilościowymi i wykazem antybiotyków. Czy ten dokument jest tylko informacją, jaki leków podawać mamie ewentualnie nie można [pytanie nasuwają mi własnie te antybiotyki tam wymienione], czy jest to jakieś dość medycznie ważne, jeśli chodzi o powodzenie operacji?
Inna sprawa, czy ktoś z Was jest w stanie stwierdzić, czy zakres wycięcia podany przez konsultującego laryngologa pokrywa się mniej więcej ze zmianami nowotworowymi w mamy organizmie? Zastanawiam sie po prostu, czy jest to leczenie radykalne...
Będę wdzięczna za wszelką pomoc.
Przerzuty (metastases) do ośrodkowego układu nerwowego (czyli mózgu). Natomiast zdanie napisane przez konsultanta jest kompletnie pozbawione czasowników i w związku z tym niezrozumiałe Wniosek nasuwa się, że z wymienionych "płatów" mięśni i skóry będą rekonstruować to, co wycięli. Możliwości przerzutów do oun są oczywiście - nie było badań w tym kierunku, prawdopodobnie Mama nie ma objawów neurologicznych, więc nie było takiej potrzeby.
"Raport z badania mikrobiologicznego" to prawdopodobnie posiew z jamy ustnej. W związku ze stanem uzębienia Mamy jest duże ryzyko zakażenia. Lekarze musieli zobaczyć, jakie bakterie tam są i na jakie antybiotyki reagują, żeby wiedzieć, jakie leczenie włączyć Mamie w okresie okołooperacyjnym.
Zakres leczenia pokrywa się - mniej więcej. Ale (patrz wyżej) nikt nie zagwarantuje, że gdzieś nie ma przerzutów (np. w oun). Wytną główną masę guza plus węzły, a co dalej - zobaczymy.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Czyli te przerzuty do OUN, [Boże.. mózg mi jakoś nie chce przejść przez klawiature...] nie są jeszcze pewne? Czy istnieją jakieś badania, które mogłyby ewentualnie potwierdzić tudzież wykluczyć owe przerzuty? I jakie ewentualnie byłyby ich objawy? Strasznie mnie to zmartwiło, że ta fraza się tam pojawiła... :(
Nie są pewne. Może ich wcale nie być. U pacjentów, którzy nie mają objawów ze strony oun nie robi się badań w tym kierunku "na zapas". Objawami mogą być na przykład zaburzenia równowagi, zawroty głowy, kłopoty z mówieniem.
Nie dopatruj się przerzutów . Ta fraza musiała się tam pojawić - w przypadku każdego nowotworu, zwłaszcza położonego "blisko mózgu" lekarze muszą być czujni.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Rozumiem. Czuję się odrobinę uspokojona.
Mam nadzieję, że nic się tam nie przeniesie do czasu operacji.... Trochę mnie już osłabia to wszystko, co się dzieje. Oby do operacji.
Dziękuję jeszcze raz za odpowiedzi Tobie, Madziu i wszystkim innym, którzy tu zajrzeli, za ogólne zainteresowanie tematem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Nic już nie wiem, każdy mówi coś innego, jakoś tak dziwnie to się wszystko układ.a
. Ta fraza musiała się tam pojawić - w przypadku każdego nowotworu, zwłaszcza położonego "blisko mózgu" lekarze muszą być czujni.
