[Jola1]

Dzień dobry. Witam wszystkich bardzo serdecznie. Chciałabym opisać historię choroby mojego taty.
Pierwsze oznaki choroby pojawiły się w grudniu 2010r. Było to pobolewanie dziąsła po prawej stronie. Tata brał tabletki przeciwbólowe. Udał się z tym problemem do lekarza rodzinnego, który zapisał antybiotyk. Ale to nie przyniosło efektów. Potem udał się prywatnie do stomatologa. Stomatolog dał skierowanie na rtg. Po obejrzeniu rtg stwierdził, że nie wie co to może być ale spróbuje to nakłuć. Nakłuł strzykawką i okazało się, że jest jakiś płyn, więc może coś z tym zrobi. Zaczął tacie czyścić to miejsce. Czyścił i płukał, założył dreny. Te czynności trwały ok. 3 tygodni. Ponieważ nie przynosiło to efektów więc zdecydował się na pobranie wycinka z tego miejsca. Rozpoznanie histopatologiczne z dnia 16 marca 2011 roku było takie:

Płaty normotypowego nabłonka paraepidermoidalnego.

Stomatolog dalej kontynuował leczenie polegające na czyszczeniu, płukaniu i założeniu drenów. Następny większy wycinek wielkości orzecha został pobrany z końcem marca 2011r.
Rozpoznanie patomorfologiczne było:

Twór torbielowaty wysłany nabłonkiem wielowarstwowym płaskim wypełniony masami rogowymi.

Nie znam się na patomorfologii. W rozmowie ze mną stomatolog stwierdził, że to torbiel i przygotowywał tatę do większego zabiegu usunięcia tej torbieli u siebie w gabinecie.
Stomatolog w miarę upływu czasu jak zajmował się tatą to odkrywał, że ta torbiel jest duża. Na zewnątrz twarzy nie było widać oznak torbieli. W tej sytuacji stomatolog zdecydował, że zabierze tatę do Poradni Czaszkowo-Twarzowo-Szczękowej w której pracował na konsultację. Konsultacja nic nie wniosła nowego do diagnostyki. Po trzymiesięcznym leczeniu w swoim gabinecie stomatolog stwierdził, że jemu nie uda się tego usunąć, ponieważ jest to bardzo duże, znieczulenie miejscowe nie zadziała i tata nie wytrzyma bólu. Potrzebny jest szpital i wykonanie zabiegu w znieczuleniu ogólnym. Zostało wydane skierowanie na wykonanie zabiegu usunięcia torbieli do szpitala na oddział chirurgii czaszkowo-twarzowo-szczękowej. Zabieg ustalony był na 15 czerwca 2011r. Tomografię komputerową wykonano 13 czerwca 2011. Jej opis był taki:

Wielorzędowe badanie twarzoczaszki z rekonstrukcją 3D.
Opis badania:
Wykonano jednofazowe badanie TK twarzoczaszki.
W przedniej części szczęki nieregularna, niejednorodna lito-torbielowata masa patologiczna o zatartych zarysach z obecnością licznych pęcherzyków gazu o wym. ok 56x33x29mm. Opisana zmiana nacieka i powoduje destrukcję kości przednio-dolnej ściany prawej zatoki szczękowej, przegrody nosa, obustronnie podstawy kości nosa- zmiany bardziej nasilone po stronie prawej, podniebienia twardego. Zmiana patologiczna również nacieka wargę górną oraz jamę nosową- obustronnie odcinkowo niedrożne przewody nosowe dolne miękkotkankowa obustronnie w zatokach szczękowych szerokości do 7mm po stronie prawej i 19-20mm po stronie lewej- zgrubienie błony śluzowej ? naciek ?

Jednakże po konsultacji anestozjologicznej i internistycznej zabieg nie odbył się. Uświadomiono nam, że zabieg w znieczuleniu ogólnym stanowi zagrożenie dla życia i odesłano na leczenie do szpitala rejonowego na oddział internistyczny celem przygotowania pacjenta do zabiegu. Na oddziale internistycznym tata przebywał pod koniec czerwca 2011r.
Leczenie kardiologiczne i endokrynologiczne celem przygotowania do zabiegu trwało od lipca do października 2011. Tata leczył się prywatnie. Na początku listopada kardiolog leczący tatę powiedział, że nie może wyrazić zgody na zabieg ale może niech wypowie się jeszcze kardiochirurg. Kardiochirurg powiedział, że nie ma przeciwskazań do zabiegu w znieczuleniu ogólnym i powinien być on wykonany już wtedy w czerwcu 2011. Straciliśmy pół roku. Przez te pół roku torbiel bardzo urosła i była widoczna na zewnątrz twarzy tzn. tata był bardzo spuchnięty po lewej stronie twarzy. Wszystko dochodziło aż do oka i był bardzo przykry zapach. Ostatecznie zabieg usunięcia odbył się 14 grudnia 2011.
Pierwszy wynik materiału, który pobrano do badania był taki:

Miejsce pobrania:

1. Guz szczęki
2. Zmiany z zatoki szczęk
3. Zmiany od strony sitowia.

Rozpoznanie patomorfologiczne:

1. Fragmenty akatnotycznie rozrośniętego nabłonka wielowarstwowego płaskiego rogowaciejącego oraz masy rogowe. Cech naciekania podścieliska nie stwierdzono.
2. Sinusitis chronica polyposa
3. Ethmoiditis chronica partim polyposa.

Ten wynik otrzymaliśmy na początku stycznia 2012r. Lekarz prowadzący powiedział, że to dobry wynik. Nie wiedzieliśmy jednak, że ten materiał oddano jeszcze do konsultacji do trzeciego profesora patomorfologa. Po konsultacji otrzymaliśmy 1 lutego 2012r drugi wynik.

Miejsce pobrania:

1. Guz szczęki
2. Zmiany z zatoki szczęk
3. Zmiany od str. sitowia

Rozpoznanie patomorfologiczne:

1. Fragmenty akatnotycznie rozrośniętego nabłonka wielowarstwowego płaskiego rogowaciejącego oraz masy rogowe. Cech naciekania podścieliska nie stwierdzono.
2. Sinusitis chronica polyposa.
3. Ethmoiditis chronica partim polyposa.

Konsultacja z dnia 11.01.2012r

Rozpoznanie zasadniczo zgodne z pierwotnym. W części utkania obraz może także odpowiadać wysokozróżnicowanemu rakowi płaskonabłonkowemu G-1.

Po otrzymaniu drugiego wyniku skierowano tatę do poradni teleradioterapii.


Jestem bardzo zaniepokojona. Wiem, że G-1 to niska złośliwość ale martwi mnie stopień zaawansowania, który na dzień dzisiejszy nie jest określony ( nie wiem też w jakim stanie są taty węzły chłonne ). Martwi mnie, że tata jest spuchnięty w okolicy lewego oka i to miejsce go też boli. Cały czas bierze Ketonal forte. Podejrzewam, że nie zostało wszystko usunięte ( ale to tylko moje przypuszczenie ). Zastanawiamy się nad wyborem ośrodka w którym podjąć leczenie. Najbliżej mamy do Łodzi i Warszawy. Tata skłania się do Łodzi. Nie wiem czy to dobra decyzja ? Zastanawiam się też czy wszystko zostało zrobione ( mam na myśli chirurgicznie ) przed podjęciem decyzji o radioterapii ?

Mam prośbę czy mógłby się ktoś wypowiedzieć na temat choroby mojego taty. Jestem wdzięczna za wszystkie rady, podpowiedzi i sugestie. Z góry dziękuję. Jola

Postaram się przesłać dokumentację medyczną. Może w następnym poście. Nie wiem jak to się robi. Ale się nauczę. Spróbuję. I jeszcze jedna myśl. Jestem tutaj od kilku dni i bardzo dobrze się wśród Was czuję. Jak w rodzinie.

[zagubiona1974]

witaj:)
na temat choroby nie wypowiem się, bo nie jestem lekarzem... mam dla Was tylko jedną radę: odstawcie czym prędzej ketonal forte, bo dłuzsze stosowanie tego leku przyniesie więcej szkody niż pozytku... wiem cos na ten temat:(u mojego taty doszło do perforacji wrzodu dwunastnicy i zapalenia otrzewnej:(

[kmis757]

Jola1 napisał/a:

Rozpoznanie zasadniczo zgodne z pierwotnym. W części utkania obraz może także odpowiadać wysokozróżnicowanemu rakowi płaskonabłonkowemu G-1. Po otrzymaniu drugiego wyniku skierowano tatę do poradni teleradioterapii.

O wyborze ośrodka się nie wypowiem ale namawiam do jak najszybszej konsultacji w poradni teleradioterapii.
Pocieszające jest słowo: "może odpowiadać...". Więc nic nie jest przesądzone. Czas jedna gra teraz dużą role. Od zgłoszenia się w poradni do rozpoczęcia naświetleń też upłynie trochę czasu. Będzie wtedy czas na ewentualne inne konsultacje w innych ośrodkach. Życzę powodzenia

[DumSpiro-Spero]

Jola1 napisał/a:

Postaram się przesłać dokumentację medyczną.

Witaj Jolu - jeśli masz zeskanowaną dokumentację medyczną to bardzo prosiłabym o jej załączenie lub przesłanie na mój adres email - pomogę ją tu wkleić.

Na tę chwilę postaram się powstrzymać od szerszego komentarza - zaczekam na dokumentację.

Tymczasem jednak kilka krótkich, istotnych uwag:

Jola1 napisał/a:

Straciliśmy pół roku.

Nie. Stracony czas to niemal rok.

Jola1 napisał/a:

Podejrzewam, że nie zostało wszystko usunięte ( ale to tylko moje przypuszczenie ).

Usunięto niewiele. Część materiału tkankowego to najpewniej zwykłe wycinki pobrane jedynie w celu diagnostycznym.

Jola1 napisał/a:

Wiem, że G-1 to niska złośliwość ale martwi mnie stopień zaawansowania, który na dzień dzisiejszy nie jest określony

Wygląda to na IV st. zaawansowania (w skali I-IV), dodatkowo nieoperacyjny (niemożliwa resekcja w granicach tkanek zdrowych).

Jola1 napisał/a:

Zastanawiamy się nad wyborem ośrodka w którym podjąć leczenie. Najbliżej mamy do Łodzi i Warszawy. Tata skłania się do Łodzi. Nie wiem czy to dobra decyzja ?

W zaistniałej sytuacji polecam pilną konsultację w Centrum Onkologii-Instytucie w Warszawie.
Jeśli miałaby zostać podjęta decyzja o leczeniu jedynie paliatywnym - niech podejmie ją ośrodek referencyjny, dysponujący dużym doświadczeniem.

Sprawa jest bardzo pilna.

[DumSpiro-Spero]

Otrzymałam dokumentację i znalazłam to czego brakowało - tj. opis zabiegu. Wszystko pozostałe zostało wcześniej dokładnie przepisane.
Wklejam opis operacji (trochę poprawiłam nieczytelną jego część):

Wnioski można wyciągnąć następujące:

Zabieg z pewnością nie był radykalny.
Nowotwór jest miejscowo zaawansowany i na tym etapie najprawdopodobniej i tak nie byłaby możliwa doszczętna resekcja.
Wynik histopatologiczny jest bardzo niedokładny (brak jakichkolwiek informacji o tym gdzie konkretnie znaleziono raka, jakie były marginesy cięcia chirurgicznego etc.), jednak to obecnie i tak nie ma większego znaczenia - napromienianie powinno być zastosowane na takich zasadach jakby tego zabiegu w ogóle nie było (nie spełnił on bowiem swojej roli terapeutycznej).

Niestety wysokozróżnicowane (G1) nowotwory głowy i szyi nie są zbyt podatne na leczenie zachowawcze (radioterapia, chemioterapia) i ich podstawową metodą leczenia jest chirurgia. Tu jednak do zabiegu doszło po prostu za późno...

W mojej opinii może tu nie być już możliwości przeprowadzenia radioterapii radykalnej, a jedynie paliatywnej.
( Leczenie radykalne / paliatywne | Fundacja Onkologiczna DUM SPIRO-SPERO )

Zdecydowanie polecam konsultację w Centrum Onkologii - Instytucie w Warszawie.

Jeśli masz Jolu jakiekolwiek pytania - zadaj je proszę.
pozdrawiam ciepło.

[januszk]

zagubiona1974 napisał/a:

... mam dla Was tylko jedną radę: odstawcie czym prędzej ketonal forte, bo dłuzsze stosowanie tego leku przyniesie więcej szkody niż pozytku... (

Witam, przepraszam, iż nie podejmuje tematu głównego, ale mam prośbę o troche więcej info na temat objawów i szkodliwości owego ketonalu. Stosuję go prawie rok i coś mi się wydaję, że dostrzegam uboczne skutki jego stosowania.
Kreślę wszystkim słowa pociechy.

[małgosia_43]

Jola odezwij się, co u Taty?

[Jola1]

Witam wszystkich bardzo, bardzo serdecznie i ciepło. Ostatnio przeżywałam trudne chwile i nie byłam w stanie ani tutaj zaglądać, ani pisać. Dzisiaj jestem. Dziękuję Ci Magdo za zainteresowanie chorobą mojego taty, za opinie, wnioski i podpowiedzi. Dziękuję również Zagubionej1974, Kmisowi757, Ksenie82, Małgosi_43 za zainteresowanie i wszystkie podpowiedzi. Wszyscy jesteście Kochani. Całuję Was mocno. Jola

[ Dodano: 2012-03-08, 17:10 ]
Teraz opiszę na jakim jesteśmy etapie jeżeli chodzi o chorobę mojego taty.

[ Dodano: 2012-03-08, 18:22 ]
16 lutego 2012 roku byliśmy z tatą na pierwszej konsultacji w zakładzie teleradioterapii w Łodzi. 2 marca 2012 tata miał zrobioną maskę i tomografię komputerową z kontrastem potrzebne do planowania radioterapii. 5 marca zadzwoniła do mnie Pani doktor onkolog radioterapeuta opiekująca się tatą i poinformowała mnie o swoich planach leczenia mojego taty.Mówiła, że obejrzała wynik z tomografii komputerowej. Stwierdziła, że wszystko nie zostało wycięte i tego jest dużo, dlatego rozważa ponowny zabieg operacyjny. Zleciła biopsję z guza( guz rośnie między nosem i okiem, i jest widoczny). Biopsja z miejsca guza była wykonana 6 marca. 6 marca byliśmy także na konsultacji u Pani doktor, która operowała tatę. Na dzień dzisiejszy sprawa wygląda tak. Pani doktor onkolog radioterapeuta jest w kontakcie telefonicznym z Panią doktor, która operowała tatę z chirurgii twarzowo-czaszkowo-szczękowej. Czekamy na wynik biopsji. Brana jest pod uwagę ponowna operacja. Jeżeli nie będzie operacji to tata będzie dalej przygotowywany do radioterapii. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie i ciepło. Jola

[Jola1]

Witam wszystkich serdecznie. Mam pytanie i wątpliwość. Czy to dobry pomysł, żeby tata poddał się operacji ? Pozdrawiam. Jola

[Gazda]

W przypadku tego nowotworu skuteczną metodą leczenia jest leczenie chirurgiczne. Chemio- i radioterapia mogą być traktowane jak leczenie uzupełniające lub paliatywne. Rzadko udaję radykalne zabiegi radiologiczne w takich przypadkach. Jeśli lekarz doszedł do wniosku, że można guz "dociąć", i zrobić to radykalnie, to z tej okazji warto skorzystać.

[Jola1]

Dziękuję Gazdo za wypowiedź. Jutro idziemy z tatą na konsultację do Pani doktor, która tatę operowała w grudniu.

[ Dodano: 2012-03-12, 21:19 ]
Mam pytanie. Czy podczas tej konsultacji mam zadać pytanie o to czy to będzie operacja radykalna ?

[Jola1]

Witam wszystkich serdecznie. Wczoraj odebraliśmy wynik biopsji aspiracyjnej cienkoigłowej wykonanej u taty. Oto jej wynik:

Lokalizacja: nasada nosa strona lewa.

Rozpoznanie: Dojrzałe keratynocyty bez wyraźnych cech atypii.
Obraz nie wyklucza wysoko dojrzałego raka płaskonabłonkowego G 1.

Czy mógłby się Ktoś wypowiedzieć na temat tego wyniku ? Z góry dziękuję. Jola

[ Dodano: 2012-03-14, 16:25 ]
Wczoraj także byliśmy na konsultacji u Pani doktor, która operowała tatę w grudniu 2011. Ustalenia są takie: w najbliższy poniedziałek 19 marca tata ma się zgłosić do szpitala na oddział chirurgii czaszkowo-twarzowo-szczękowej. 21 marca w środę planowany jest zabieg operacyjny.

Na moje pytanie: czy jest możliwa operacja wykonana w sposób radykalny ? Uzyskałam odpowiedź, że nie.

[ Dodano: 2012-03-14, 16:39 ]
Mam pytanie i wątpliwość. Dlaczego chcą "ciąć" tatę choć nie jest możliwa operacja wykonana w sposób radykalny ?

Argumentacja lekarzy jest taka, że w tej chwili masa tego guza jest taka ( tzn. taka duża), że radioterapia i tak by na niego nie podziałała. Dlatego decydują się na zabieg operacyjny, by go zmniejszyć i potem dać dodatkowo radioterapię.

[Gazda]

Jola1 napisał/a:

Argumentacja lekarzy jest taka, że w tej chwili masa tego guza jest taka ( tzn. taka duża), że radioterapia i tak by na niego nie podziałała. Dlatego decydują się na zabieg operacyjny, by go zmniejszyć i potem dać dodatkowo radioterapię.

Wydaje się to jak najbardziej rozsądne.

[Jola1]

Mam płytę z tomografii komputerowej wykonanej 2 marca 2012, jednakże jest ona bez opisu. Nie wiem dokładnie, które struktury twarzowo-czaszkowe są zaatakowane. Pani doktor u której byliśmy na konsultacji nie mogła odtworzyć tej płyty na swoim komputerze. Nam się z pomocą informatyka udało odtworzyć tę płytę na moim komputerze. Jest 221 zdjęć. Obejrzałam te zdjęcia ale zupełnie się na tym nie znam.

[ Dodano: 2012-03-14, 16:57 ]
Dziękuję Gazdo za wypowiedź. Pozdrawiam Cię serdecznie. Jola

[ Dodano: 2012-03-15, 09:57 ]
Witam serdecznie. Jestem po rozmowie telefonicznej z Panią doktor onkolog radioterapeutą ( rozmowa dotyczyła wyniku tomografii komputerowej ). Na moje pytanie czy jest zaatakowana zatoka klinowa odpowiedziała, że nie. Zapytałam też o sitowie. Odpowiedź brzmiała, że tak, sitowie jest zaatakowane. Nie zdążyłam zapytać o oczodół. Ogólnie podsumowała, że to idzie wgłąb. ( domyślam się tylko, że idzie w kierunku podstawy czaszki - kości klinowej i zatok klinowych ). Pozdrawiam. Jola

[kmis757]

Jola1,
Czytając Twój temat w sprawie Taty jest mi bardzo przykro, że dotychczasowe leczenie nie przynosi na razie spodziewanych efektów. Widzę, że lekarze nadal nie rezygnują i widzą tu nadzieję i tego należy się teraz trzymać. Rozumie jak mało kto wasz lęk, strach ale i nadzieje. Tak, nadzieję trzeba mieć zawsze do samego końca ale przede wszystkim potrzeba mieć w sobie dużo wiary. Jeśli będzie możliwa operacja to radioterapia będzie łatwiejsza pod względem efektów ale też zawsze bardzo trudna i obarczona skutkami ubocznymi. Ale walka jest niezbędna i jak zawsze to mówię wszystkim od czasu podjęcia swojej walki; na końcu jest zwycięstwo, na końcu jest życie.