[zoi]

Po kolejnym pobycie w szpitalu z powodu zatkania cewnika, tzn. tej sondy stomijnej skrzepem mąż jest w domu. Pozostaje pod opieką hospicjum domowego. Sytuacja z nerką ustabilizowała się na chwilę obecną. Poprawiły się parametry krwi. Spadł poziom mocznika w surowicy, a kreatynina jest tylko nieznacznie podniesiona powyżej normy. Odbarczona nerka pracuje. Jak na ten stan, to wyniki są dobre. Poza PSA, które skoczyło na 605 ng/ml. Urolog włączył odstawione przed planowaną chemioterapią leki, tzn. Bicalutamid. Zmienił też zastrzyk hormonalny na Diphereline. Ma być podany 30 czerwca.
Niestety, nagle pojawiły się silne dolegliwości bólowe ze strony kości. Plastry przeciwbólowe są chyba za słabe i trzeba je będzie zmienić na mocniejsze. Tabletki powodują wymioty, mimo łykania antyemetyku. Chyba za dużo już jest tych wszystkich tabletek na raz...
Urolog chce podać bisfosfoniany, by zahamować resorpcję kości i zadziałać przeciwbólowo. Konkretnie kwas zoledronowy dożylnie. Czy lekarz z hospicjum mógłby to zrobić w domu? Albo pielęgniarka na zlecenie lekarza? Rozwiązałoby to problemy z transportem na jedną dobę do szpitala. W hospicjum nie ma wolnego miejsca.
Mąż praktycznie nie wstaje z łóżka. Większość dnia przesypia. Jak leży, to nie odczuwa dokuczliwych dolegliwości bólowych. Kiedy siada (tylko do jedzenia) albo wstaje, skarży się na bóle pleców, miednicy, a od soboty również nogi. Nie zejdzie samodzielnie do samochodu, żeby pojechać do szpitala. Nie ma szans. Nie chodzi nawet po mieszkaniu. Do wszystkich przychodni chodzę sama z dokumentacją pod pachą. Urolog sugeruje podanie dożylnie strontu, żeby złagodzić ból kości. Wiąże się to z co najmniej dwiema wizytami na onkologii. Mąż twierdzi, że nie jest w stanie tam dojechać. Nie wiem czy dzwonić do OCO w Opolu i umawiać się na konsultację radiologiczną...

[zoi]

Jest coraz gorzej, cały dzień wymiotuje, nic nie może jeść. Skarży się na ból od kostki do kolana, noga jest najgorsza, do tego jeszcze miednica i kręgosłup... I depresja na dokładkę, u obojga

[Richelieu]

zoi napisał/a:

Urolog chce podać bisfosfoniany, by zahamować resorpcję kości i zadziałać przeciwbólowo. Konkretnie kwas zoledronowy dożylnie. Czy lekarz z hospicjum mógłby to zrobić w domu? Albo pielęgniarka na zlecenie lekarza? Rozwiązałoby to problemy z transportem na jedną dobę do szpitala.

zoi napisał/a:

Urolog sugeruje podanie dożylnie strontu, żeby złagodzić ból kości. Wiąże się to z co najmniej dwiema wizytami na onkologii.

Transport do szpitala w opisanym przez Ciebie stanie na pewno odpada.
Nie będąc lekarzem nie potrafię Ci doradzić w kwestii celowości podawania bifosfonianów lub strontu,
ale lekarz hospicyjny, pod opieką którego jesteście, powinien dobrać najbardziej odpowiednie leczenie przeciwbólowe,
tak by możliwie maksymalnie ograniczyć ból, co w obecnym stanie jest priorytetem.

[Madzia70]

zoi,
a mamy stwierdzone przerzuty w tych kościach, które bolą?
Bifosfoniany podaje się w kroplówce podawanej bardzo wolno dożylnie również w domu, w obecności lekarza. Nie trzeba jechać do szpitala.
Ale konieczna jest przede wszystkim zmiana leczenia przeciwbólowego na silniejsze. Bifosfoniany spowodują, że ból nie będzie się nasilał (choć w pierwszych godzinach paradoksalnie może się nasilić), ale ich działanie przeciwbólowe jest "długofalowe" - stan nie poprawi się od razu.
A leki przeciwwymiotne stosujecie doustnie, czy w czopkach? Przy takich wymiotach sprawdziłabym parametry nerkowe.
Trzymajcie się...

[zoi]

Cytat:

a mamy stwierdzone przerzuty w tych kościach, które bolą?

W nodze wcześniej nic nie było... Pozostałe przerzuty w kościach, potwierdzone dwiema scyntygrafiami, są od początku, tj. od diagnozy.

Madzia70 napisał/a:

A leki przeciwwymiotne stosujecie doustnie, czy w czopkach? Przy takich wymiotach sprawdziłabym parametry nerkowe.

Nerki są pod stałą kontrolą. Mieliśmy przecież mocznicę. jedna nerka nie pracuje w ogóle, a druga jest odbarczona (nefrostomia). Parametry poprawiły się, kreatynina spadła z ponad 6mg/dl do 1,97 mg/dl. Mocznik jest za wysoki - 62,0 mg/dl, ale było 148 mg.dl Nudności i wymioty mogą więc być od nerek, ale leki też pewnie robią swoje. P/wymiotne metoclopramidum jest doustne. Mąż za skarby świata nie włoży sobie czopka. Nie pozwala się też zbadać. Może ma jakiś uraz po biopsji i kolejnych pobytach w szpitalu. Do tego wszystkiego jest nieprawdopodobnie uparty i to jest w tym wszystkim chyba najgorsze. Miesiąc walczyłam, żeby przykleić mu plaster, który ostatecznie okazał się za słaby. Wszystko jest na "nie, bo nie". Nie daję sobie rady z tą sytuacją. Jestem wykończona psychicznie.
Zasadność podania bisfosfonianów przedyskutuję jeszcze z lekarzem z hospicjum. Czytałam o skutkach ubocznych, więc sama nie wiem...

[ Dodano: 2014-06-15, 11:09 ]

Richelieu napisał/a:

Nie będąc lekarzem nie potrafię Ci doradzić w kwestii celowości podawania bifosfonianów lub strontu

Sama mam wątpliwości, zważywszy na potencjalne skutki uboczne. Poza tym nie wiem czy Zometa jest refundowana. Jeśli za jeden zastrzyk (podaje się co miesiąc) miałabym zapłacić 1500-1800 zł, to rezygnuje na starcie z powodów finansowych.
To sugestia urologów. Porozmawiam w poniedziałek z lekarzem z hospicjum. Mam jeszcze skierowanie do przyszpitalnej poradni leczenia bólu, ale nie chcę łapać wszystkich srok za ogon. I tak biegam bez przerwy od przychodni do przychodni

[marysia5]

Droga Zoi - mój mąż też ma przerzuty do kości przy jasnokomórkowym raku nerki.Ma złamaną nogę bez unieruchomienia i nie opuszcza łóżka. Od lekarza z hospicjum otrzymał zalecenie leku z grupy biofosfonianów o nazwie PAMIFOS. Miał podany w kroplówce w domu - bardzo powoli - 3 godziny. Najpierw jeszcze dostał zwykłą kroplówkę nawadniającą. Nie musieliśmy za to płacić. Nie było żadnych skutków ubocznych. Kilka dni po podaniu mąz stwierdził, że złamana noga jakby mniej boli. Poziom wapnia w krwi uregulował się, bo był zbyt wysoki. Teraz co tydzień ma robiony wynik na poziom wapnia w krwi. Bierze jeszcze tabletki Calporas i 24.06.2014 ma otrzymać następną kroplówkę z PAMIFOSEM. O ZOMECIE doczytałam, że nie ma refundacji, ale na 100 % nie jestem pewna. Piszesz, że jutro jest lekarz z hospicjum, to pytaj odważnie, niech coś podpowie i zaradzi. Wiem jaka trudna ta nasza walka. Trzymam za Was kciuki, aby było lepiej i przynajmniej nie bolało. Pozdrawiam i

[zoi]

Lekarz z hospicjum uważa za celowe podawanie bisfosfonianów, żeby zahamować resorpcję kości i zadziałać przeciwbólowo, ale nie w domu. Powiedział, że weźmie męża na oddział do hospicjum w poniedziałek (następny), nawodni go najpierw kroplówkami (niestety, mało pije, co przy jego stanie jedynej pracującej nerki i przy upałach jest niedobre), we wtorek poda mu PAMIFOS (jednak), potrzyma dwa dni na obserwacji i jak wszystko będzie OK, to w piątek wypuści do domu. Jutro muszę załatwić receptę w poradni urologicznej, no i wykupić ten lek. W piątek mam zadzwonić. Lekarz z hospicjum zobowiązał się załatwić transport karetką. Myślę, że będzie konieczny, skoro mąż nie chodzi nawet po mieszkaniu... Zmienił mu plaster na silniejszy i dostawił TRAMAL, który mąż bardzo źle tolerował (poty, wymioty, podwyższone tętno, itp.). Przepisał inne tabletki o działaniu doraźnym, do użytku w razie czego, z morfiną.
Stront w tym stanie ogólnym raczej odpada ze względu na potencjalne skutki uboczne.

[zoi]

Od poniedziałku jest w hospicjum. Znowu mocznica. Wyniki dramatycznie się pogorszyły. Mocznik i kreatynina poszły w górę, gfr też kiepsko, bo na poziomie 11... Nie podadzą bisfosfonianów ze względu na słabo pracującą nerkę. Nie dostanie też Diphereline. Odstawili Bicalutamid. Nawodnili go, ale i tak wciąż wymiotuje... Nie wypiszą do domu w tym stanie, bo co oboje zrobimy sami w tej sytuacji? Wszystko w rękach opatrzności...

[zoi]

Długo mnie tu nie było. Ponieważ kwestia choroby męża niezamierzenie (z powodu mojego stanu psychicznego) przeniosła się do mojego drugiego wątku, poświęconego walce z moim nowotworem i skutkami ubocznymi leczenia onkologicznego - http://www.forum-onkologi...,210.htm#230409 -
wracam z tematem na właściwe miejsce.
Gwoli wyjaśnienia, mąż nadal przebywa w hospicjum, gdzie, jak potwierdziły wyniki przeprowadzonych tam kilku badań krwi, trafił ze schyłkową niewydolnością nerek w stanie śpiączki mocznicowej. Lekarz kierujący placówką, którego z racji stosowanych przez niego praktyk, nazwałam Doktorem Frankensteinem, postanowił go wyciągnąć z tego stanu i sztucznie podtrzymywać przy życiu dializami i transfuzjami krwi, niepotrzebnie przedłużając cierpienie jego oraz moje. Na dializy mąż przewożony jest z hospicjum do stacji dializ co drugi dzień, a kiedy wyniki dramatycznie się pogarszają (ciężka anemia) zostawiają go w szpitalu, gdzie przetaczają mu krwinki czerwone.
Kiedy zapytałam lekarza o zasadność takiego postępowania, odparł, że na tym etapie tak ma być i uciął rozmowę, zarzucając mi, że chcę, aby mój mąż umarł.
Trwa to już trzy miesiące, podczas których dzień w dzień jestem w hospicjum i razem z mężem przechodzę ciężką gehennę. Obawiam się, że lekarz dał mu fałszywą nadzieję na wyleczenie, gdyż mąż, który od początku był świadomy tego, że jest leczony tylko paliatywnie, w hospicjum nagle chwycił się nadziei, że dzięki poddaniu się dializom (które go bardzo wyczerpują) jego wyniki poprawią się na tyle, że będzie mógł brać bisfosfoniany, które sprawią, że stanie na nogi i wróci do domu i będzie dalej normalnie żyć.
Czy mam prawo odbierać mu nadzieję i powiedzieć, że umiera, tyle, że Doktor Frankenstein przedłuża dializami jego agonię? Choroba nowotworowa wciąż postępuje,co widać gołym okiem. Bezradnie patrze na jego cierpienie i serce mi pęka.

Wylałam wczoraj morze łez. Wróciłam z hospicjum wieczorem kompletnie zdołowana.
Mój mąż wygląda źle. Wychudł przez te kilka dni, kiedy mnie przy nim nie było. Jest bardzo słaby.
Kiedy byłam na zlocie u Gazdy, odwiedzała go codziennie moja ciotka z moją córką na zmianę. Ciotka przyniosła mu winogrona, które bardzo lubi. Dziś poprosił, abym zabrała je do domu z lodówki, ponieważ nie pozwalają mu ich jeść z powodu dializ, gdyż podnoszą poziom potasu.
Od razu podniosło mi się ciśnienie. Wcześniej zabroniono mu jeść pomidory, ogórki, paprykę oraz owoce, na które miał ochotę. Czekoladę też i cukierki…
Ucieszył się, kiedy wyciągnęłam oscypka, którego mu przywiozłam. Pokroiłam go na plasterki, zabrał się do jedzenia z wielkim apetytem, po czym odstawił kolejny kawałek, pytając z niepokojem, czy po tym będzie chciało mu się pić, bo ze względu na dializy musi ograniczać płyny. Jedzenie jako takie także ma ograniczać, by utrzymywać odpowiednio niską wagę.
Ciśnienie podniosło mi się po raz drugi.
Jak można narzucać człowiekowi w terminalnej fazie choroby nowotworowej, który w ogóle nie ma apetytu i spożywa śladowe ilości pokarmu, jakąś okrutną, restrykcyjną dietę, potęgującą jego przedłużane bez sensu cierpienie i pogłębiające już dostatecznie głęboką depresję, w jakiej znajduje się od wielu miesięcy.
Kiedy mąż sprzedał mi nowinę, że 29 września mają mu chirurgicznie wszczepić w klatkę piersiową jakąś „protezę” (pewnie sztuczną przetokę tętniczo-żylną), teraz ma tam cewnik, którego dalsze utrzymywanie w tym miejscu może grozić zakażeniem, zaczęłam szlochać, a potem nie wytrzymałam i wymusiłam długą rozmowę na jednym z lekarzy pracujących w tym hospicjum, a następnie udałam się do księdza – założyciela tej placówki i prezesa stowarzyszenia, któremu hospicjum podlega. Pozwoliłam sobie wyrazić swój punkt widzenia na temat zasadności stosowanych tam praktyk, moim zdaniem nieludzkich, na temat miłosierdzia i roli hospicjum w ogóle. Poruszyłam także kwestię pani psycholog, którą przerastają problemy, z jakimi się tam styka. To, że ja podziękowałam jej uprzejmie za wysłuchanie mnie i natychmiast wyszłam z gabinetu po tym, jak zapytała, czego od niej oczekuję, to jeszcze nic w porównaniu z tym, że nie interesuje jej stan psychiczny pacjentów, gdyż większość, podobnie jak mój mąż „nie wykazuje aktywności i udaje, że śpi”.
Ksiądz wysłuchał mnie z należną uwagą i współczuciem i obiecał, że jak najszybciej podejmie rozmowę z doktorem Frankensztajnem w obecności lekarza, którego wbrew jego woli nakłoniłam do wczorajszej rozmowy, by wyjaśnić motywy i celowość jego działania.
Niecierpliwie czekam na decyzję co do dalszego postępowania…

[Ptaszenio]

Zoi, brak słów, daj znać, jak będziesz coś wiedziała.

[Basia2000]

Zoi
Przyszło mi do głowy coś takiego, może opisz całą sytuację tak jak zrobiłaś to w swoim poście i poproś o opinię krajowego konsultanta opieki paliatywnej, a dr Frankensztajnowi kopię prześlij do wiadomości. Podaję Ci namiary na konsultanta, które znalazłam. Przemyśl to.

KONSULTANT KRAJOWY W DZIEDZINIE MEDYCYNY PALIATYWNEJ
dr n. med Aleksandra Ciałkowska-Rysz
olarysz@rmed.pl
Adres korespondencyjny:
Pracownia Medycyny Paliatywnej Katedry Onkologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
ul Ciołkowskiego 2
93-510 Łódź
tel. 42) 6895484
fax. (42) 6319509

[Nika2]

zoi,
Bardzo mi przykro , znowu cierpisz razem z mężem.
Mam nadzieję że:

zoi napisał/a:

Ksiądz wysłuchał mnie z należną uwagą i współczuciem i obiecał, że jak najszybciej podejmie rozmowę z doktorem Frankensztajnem w obecności lekarza, którego wbrew jego woli nakłoniłam do wczorajszej rozmowy, by wyjaśnić motywy i celowość jego działania.

Podejmą jakąś odpowiednią decyzję co do leczenia i jej zasadności.
Trzymaj się kochana

[Ptaszenio]

W tej chwili jedyną osobą, która może podjąć jakąś decyzję, jest moim zdaniem mąż Zoi... bardzo to wszystko trudne i dramatyczne.

[Basia2000]

Ptaszenio
Jak zawsze masz rację, to mąż Zoi jest tu najważniejszy i to co się dzieje dotyczy jego zdrowia i życia, miałam na myśli tylko to, aby ktoś kompetentny rozstrzygnął, czy to co się dzieje nie nosi znamion terapii uporczywej.

[zoi]

Basia2000 napisał/a:

czy to co się dzieje nie nosi znamion terapii uporczywej.

Nosi, wczoraj stwierdził to ksiądz, lecz co dalej, nie wiem. Dzisiaj nie widziałam się z żadnym z tych panów w hospicjum. Zadam księdzu to pytanie jutro. Nie chcę składać żadnych skarg, dopóki nie zapadną jakieś sensowne decyzje oddolne. Zresztą pewnie nic w ten sposób nie osiągnęłabym, no, może poza tym, że narobiłabym sobie wrogów...