[Peti]

Kset

a może Ty też pomyślisz o "odreagowaniu" - pozwól sobie na jakieś działanie zupełnie oderwane od choroby. nie wiem - spotkanie z koleżanką, kosmetyczka, fryzjer?

Nie możemy być niewolnikami choroby - trudno oderwać się od mysli i pytań " dlaczego", ale musimy troszeczkę oswoić ten stan.

Wszystko kręci się wokół choroby i nie tylko dusza nam cierpi, ale ogromny stres powoli toczy swoje spustoszenie w organizmie.

Wiem, że to trudne, ale musisz nauczyć się, że choroba jest w Waszym życiu, ale musi być obok Waszego życia.

Zobacz, mamusia dobrze się czuje, ma dobry humor, spotyka się z koleżanką - poprostu żyje- weź przykład ze swojej mamy.

Ściskam Cię bardzo i dopinguje do zrobienia czegoś tylko dla siebie

[kubanetka]

Ja właśnie dopiero po pół roku zrozumiałam, że mimo choroby muszę w miarę normalnie funkcjonować i naouczyć się żyć z tą chorobą.

Nadal mi trudno.

Zawsze myślałam, jak Tata się czuję, jak mu w szpitalu, że napewno mu smutno, że napewno cierpi. Czy nic go nie boli.

Strasznie mnie denerwowało, jak ludzie mi mówili, że powinnam również zająć sie innymi sprawami, rozerwać - myślałam, zawsze, że oni nic nie rozumieją.

Choć nadal mi trudno oderwac się od tej sytuacji - uważam to oczywistą rację, że trzeba umieć dalej żyć - ja nie umiałam, ale zachęcam do staranie się o dbałość żeby codzienność była w miarę normalna.

Twoja Mama dobrze się czuje, więc poza faktem, że jest mocno chora, na razie nie ma innych powodów do zmartwień - postaraj się nie myśleć, co będzie za rok, dwa. Ciesz się tym co jest teraz.

Myślę, że się oswoisz z tą sytuacją, będzie ciężko, ale daz radę.

[kset79]

Co napisać ... tyle myśli w głowie ... może z tą kosmetyczką to dobry pomysł, tym bardziej, że przydałby się jakiś piling mojej skórze, chyba że pod wpływem łez piling będzie mi spływał z twarzy .
Należę do ludzi którzy potrafią oddzielić dom od pracy - przynajmniej tak było jeszcze kilka miesięcy temu. Jadąc do pracy staram się oderwać myśli od choroby mamy i przyszłości i w pracy z reguły jak nic mi nie przypomni o sytuacji to nawet udaje mi się pośmiać z koleżankami. Czasem się nie udaje, uciekam we własne myśli i popłakuję. Muszę być silna przede wszystkim w domu więc nie przejmuje się gdy ludzie patrzą na mnie jak na wariata bo płaczę w pracy czy na ulicy. Nie jest to ważne.
To co piszecie jest prawdziwe i jak najbardziej słuszne - jednak nie jest łatwo przełożyć słowo pisane w rzeczywistość. Nigdy nie pogodzę się z chorobą mamci, myślę że z czasem się z nią oswoję ale nigdy nie pogodzę.

[Peti]

Kset

bo tak naprawdę nie jesteśmy w stanie pogodzić się z chorobą kochanej osoby. Oswoić się z chorobą, albo lepiej oswoić chorobę.

Miałam na początku choroby Małżowinka strasznie trudny okres ( który czasami próbuje o sobie przypomnieć) zamknęłam się w czarnej rozpaczy, nawet układałam sobie w myśli " co będzie potem...gdy zostanę sama".

Zatruwało to życie nie tylko mnie, ale przede wszystkim moim najbliższym. Z osoby zawsze uśmiechniętej i cieszącej się każdym dniem, stałam się chmurą gradową i słabo wychodziło mi udawanie, że przecież myślę, że wszystko będzie ok.

Wyciągnął mnie z tego stanu właśnie Małżowinek twierdząc, że mu nie pomagam walczyć takim swoim nastawieniem.
To było bolesne, ale zadziałało jak kubeł zimnej wody.

Teraz żyjemy z chorobą i ją oswoiliśmy...jest z nami, codziennie przypomina nam o sobie, ale jak oswojone dzikie zwierzę, nie robi nam krzywdy. Krzywdy psychicznej w naszym wspólnym życiu i życiu wewnętrznym każdego z nas.

Póki co jesteśmy razem, nie wiadomo ile będzie nad dane , ale korzystamy z tych dni, bez ciągłych myśli, że "może jutro będzie gorzej".

Ściskam Cię bardzo.

[czkawka]

Kset ja się nigdy nie pogodziłam, staram się tylko jakoś żyć obok tej choroby, na tyle na ile się da.
Czasem są dni lepsze, kiedy nie myślę tyle o tym a czasami nie mogę sobie miejsca znaleźć i szału dostaję, buntuję się wtedy bardzo i zadaję sobie pytania bez odpowiedzi. Meczę się wtedy bardzo, bo nie zawsze daję sobie samej wytłumaczyć, że na niektóre rzeczy po prostu nie mamy wpływu.

Też obstaję przy tym, że w całym tym zgiełku nie możemy zapominać o sobie...zdrowi i wypoczęci możemy lepiej zadbać o Naszych chorych.

Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.

[kset79]

Właśnie powiedziałam mamci "dobranoc".
Moja siostra nie przyjechała na Święta Bożego Narodzenia. Nie słuchała mnie, że ta odmiana raka jest bardzo agresywna, nie wierzyła mi. Teraz gdy wreszcie przejrzała na oczy, porozmawiała z lekarzami poczytała na internecie stwierdziła, że gdyby wcześniej o tym wiedziała byłaby z nami na Święta a teraz pozostaje jej nadzieja, że mama bezie z nami w Święta Bożego Narodzenia w tym roku (siostra od 10 lat mieszka w innym kraju).
Czy jestem na nią zła, że nie przyjechała, może trochę, myślę, że odsuwała od siebie myśl, że jest to tak ciężka postać raka, że mama ma już przerzuty. Potrzebuję jej teraz i ja i mama, będzie tu za dwa tygodnie. Zawsze byłyśmy blisko a teraz dzieli nas woda. Rozmawiamy codziennie ale każdego dnia mam wrażenie, że ona traci dzień z mamą. A może złość za chorobę mamy przelewam na siostrę?! Szukam winnych - ale przecież tu nikt nie jest winny. Takie jest życie ... czasami zupełnie do d.... A choroba nie wybiera kogo i kiedy zaatakuje, po prostu to robi ! ... !

[ Dodano: 2011-01-11, 20:45 ]
Minął kolejny dzień. Jakże podobny do poprzednich, jakże jedyny i niepowtarzalny.
Mama dziś czuje się słabiej - nie ma na nic siły. To 4 dzień po chemii, mam nadzieje, że teraz z każdym dniem będzie odzyskiwać siły. Dzielnie codziennie pije sok z buraka i innych warzyw i owoców, sama go przeciera, regeneruje siły przed kolejną chemia.
Jest taka kochana.

[kset79]

Dziś dowiedziałam się, że "zabrali" nam owce_Martę. Nie rozumiem tej decyzji gdyż ta dziewczyna niejednemu z nas pomogła, doradziła czy udzielała wsparcia. Będzie mi brakowało jej rad i komentarzy.

[ Dodano: 2011-01-12, 14:06 ]
Mama dziś czuje się już lepiej. Słysze to po jej głosie w słuchawce. Oby tak było jak najdłużej. Po "przeniesieniu" Marty do HP zastanawiam się czy mogę pisać o rzeczach, które nie dotyczą bezpośrednio choroby mamy. Wyrażanie moich uczuć i myśli, prośba o wsparcie nie są mamy chorobą a moimi odczuciami, moimi potrzebami. To ja się muszę z nimi uporać, a uczestników forum proszę o wsparcie.
Myślę, że każdemu z nas czasem jest potrzebna rozmowa "o niczym".
Dziś mama czuję się dobrze więc i ja czuję się lepiej. Teraz nasze życie toczy się od chemii do chemii.

Nie rozumiem tylko jednego: Moja mama ma przeżuty do wątroby - trzy guzy. Lekarka stwierdziła, że nie ma sensu stosować naświetlań bo to nic nie da. Natomiast mówi, że po chemii najprawdopodobniej DRP się trochę cofnie, dlaczego wówczas nie będzie można stosować naświetlań na wątrobę. Dodam, że ogólny stan zdrowia mamy jest dobry. Postaram się dołączyć opis KT brzucha

[ Dodano: 2011-01-12, 15:59 ]
A to ostatnia karta ze szpitala i wyniki CT jamy brzusznej (jeżeli mi się uda ją załączyć).
Co o tym myślicie, czy naprawdę jest aż tak źle?

[absenteeism]

Lekarka ma rację.
Zwykle DRP dobrze reaguje na chemioterapię, dlatego można się spodziewać (choć nie jest to pewne), że zmiany na wątrobie zmniejszą się/znikną.

Naświetlania w postaci ED DRP są możliwe jedynie jako paliatywna forma leczenia, np. w przypadku silnych dolegliwości spowodowanych guzem. Nie stosuje się ich jednak w tym wypadku jako czegoś, co ma chorego wyleczyć.
W DRP zwykle już w trakcie chemioterapii dochodzi do mikrorozsiewu - pojedyncze komórki nowotworowe wędrują po organizmie, czego nie wykryje żadne CT czy PET. Dlatego też np. naświetlanie w chwili obecnej zmian w wątrobie nie przyniosłoby wymiernych korzyści - na pewno przysporzyłoby wielu dolegliwości związanych z zastosowanym promieniowaniem, a nie byłoby oczekiwanego, długotrwałego skutku.

[kset79]

Dziękuję za wyjaśnienie. Ciągle pytam o te same rzeczy bo tak bardzo chce aby mamusia była z nami jak najdłużej. Tyle jest filmów o cudownym ozdrowieniu ze śmiertelnych chorób, że trudno uwierzyć, iż nic nie da się zrobić. Dlaczego?! To pytanie na które nie znam odpowiedzi, nikt nie zna. Kontaktowałam się z klinika w Helsinkach - samo zapoznanie się z dokumentami i opinia tamtejszych lekarzy kosztuje 500 euro! Dla mnie to bardzo dużo pieniędzy ale czy można to przeliczyć na życie mamy?! Zapewne nie. Zanim jednak zapłacę klinice i przetłumaczę karty, muszę porozmawiać z naszą lekarką. Poza tym wszędzie piszą to samo co mówicie mi na forum - ŻADNYCH SZANS NA WYZDROWIENIE. To wszystko brzmi tak ostatecznie. A mama prawie wcale się nie zmieniła, nie schudła, jest pogodna, nie widać po niej żadnych oznak choroby, jedynie ta peruka to widoczna oznaka ...
Dziś rozmawialiśmy z mężem - taka rozmowa o wszystkim i o niczym - a ja zaczęłam płakać. To wszystko jest dla mnie takie trudne - taj jak dla każdego z nas na tym forum.
Każdy z nas przezywa swój własny koszmar ...

[czkawka]

Kset wszyscy, którzy mają chorych na rak znają ten ból- świadomość nieuchronnego.
Pytania, które sobie zadajesz na zawsze pozostaną bez odpowiedzi i może takimi pozostać powinny? Nie wiem. Wiem jedno, jesteś teraz Mamie bardzo potrzebna, ona czerpie siłę od Ciebie i mimo, że nie widać po niej oznak choroby to na pewno w środku jest bardzo wystraszona.
Moja Mama dłuższy czas próbowała być silna i odważna, żeby nikomu nie być ciężarem, ale nadszedł taki czas, że pękła (płakała jak małe dziecko). Oby taka sytuacja nie miała miejsca w Waszym przypadku, a jeśli zaczniesz coś po mamie zauważać to bądź przy niej. Zaproponuj psychologa, czasem łatwiej jest rozmawiać na te tematy z obca osobą, jednak nie naciskaj Mama sama powie kiedy będzie potrzebowała tego typu pomocy.Trzeba wiele wyczucia, żeby nie skrzywdzić - a skrzywdzić można nawet nadopiekuńczością, niestety przekonałam się o tym.

Powodzenia życzę i dużo siły.

[kset79]

Dziś miałam h... dzień. Zaczęło się od tego, że mama źle się czuła, mówiła, że jej niedobrze i nie może jeść - boję się bo wahania wagi nie są dobre w tej chorobie.
Potem w pracy popsuł mi się samochód. Na koniec zadzwonili ze szkoły, że nikt nie odebrał syna ze szkoły. Nie wytrzymałam poryczałam się. Mąż miał wolne, miał go odebrać ale "zapomniał". Przecież nie zrobię wszystkiego sama. W efekcie synka odebrała babcia. Sytuacja wyraźnie ja rozbawiła. Poczuła się potrzebna i ucieszyła się, że mogła małego odebrać. Ładnie wygląda w peruce więc nie krępuje się wychodzić z domu. I lepiej się poczuła.
Jak można zapomnieć o dziecku - mężowi dostał się niezły opier ...... Może lepiej że popsuł mi się samochód bo gdybym jechała autem i zadzwonili by do mnie ze szkoły to pewnie wjechałabym w drzewo.
Najważniejsze, że mama poczuła się lepiej i poprawiło się jej samopoczucie.

[Peti]

kset79 napisał/a:

W efekcie synka odebrała babcia. Sytuacja wyraźnie ja rozbawiła. Poczuła się potrzebna i ucieszyła się, że mogła małego odebrać.

no i fajnie, najważniejsze że Mama ma dobre samopoczucie.

A dni czasami są delikatnie mówiąc "niefajne" - spokojnie jutro jest inny dzień

[kset79]

Tak tego jutra nie mogę się już doczekać.

Oby mama też jutro miała lepszy dzień. Koleżanka powiedziała mi, że przy tej chorobie powinno jeść się gotowaną na parze rybę morską? Wiem, że ryba zawiera dożo białka ale czy to koniecznie musi być morska ryba. '
Ciągle zastanawiam się co mama może jeść a co powinna. Szukam diety cud choć wiem, że taka nie istnieje. Chwile spędzone z mamą są za krótkie.

[kama]

kset
myślę,że mama powinna jeść to na co ma ochotę,oczywiście ryba morska jest zdrowa,ale jeśli mama nie chce to nie ma sensu jej zmuszać,jeśli nie lubi gotowanej możesz ją zrobić w folii w piekarniku,dorzuć też trochę warzyw,naprawde pyszne
dobrze,że mamusia ma chęć do wychodzenia z domu,moja wczoraj wyszła ze szpitala,czuje się dobrze,nie brała chemii,rokowania ma niezłe,a na moje pytanie co będzie jutro robić,odpowiedziała:będe leżeć,a do czasu choroby była jak bomba energii,kilka kilometrów dziennie z "kijkami"
muszę ją zmotywować,ale jeszcze nie wiem jak
ściskam serdecznie

[kset79]

Nasze rokowania nie są najlepsze - delikatnie mówiąc. Dziś mama czuje się źle. Poza akcja "odebrać wnuka ze szkoły" leży i odpoczywa. Jest jej niedobrze, w jest osłabiona i zmęczona. Przed chorobą nie usiedziała chwili w miejscu, też była cały czas w ruchu. Zawsze była pogodna i pozytywnie nastawiona do życia i sytuacji. Powtarzała: wszystko ma swoją przyczynę i nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło. A co może być dobrego z obecnie zaistniałej sytuacji i jej choroby - NIC !!! Tylko smutek i płacz, i poczucie zbliżania się ....