[czkawka]

Kset nam po Maminej chemii lekarze zalecili tylko, żeby było to lekkostrawne, aby nie obciążało żołądka.
Nie było specjalnych zaleceń, Mama miała jeść to na co miała ochotę, a były to dziwne rzeczy: słone krakersy z dżemem, majonez albo śmietana do wszystkiego.
Najważniejsze było, że chciała jeść. Szczególnie upodobała sobie kwaśne potrawy, a zupa ogórkowa to był przysmak. Natomiast mięso odpadło prawie całkowicie, do tej pory mało co go je.
Chodzi o to, żeby nie zmuszać do czegoś co według nas zdrowych jest dobre, a chory tego nie chce. Myślę, że znajdziesz złoty środek. Jeśli Mama zechce rybę niech je rybę, jeśli zechce coś zupełnie niezdrowego tez niech zje....nie chcę krakać, ale z apetytem może być bardzo źle- ale nie musi.

Ta choroba ma to do siebie, że z osób bardzo żywiołowych wysysa całą energię..a może to raczej chemia. Nie jest to przyjemne. Moja mam długi czas się buntował, nie mogła sobie darować, zadręczała się i dokuczała samej sobie. Miała różne etapy. Czasem nie poznaję jej toku rozumowania, czasem mi przykro, że tak jest, ale to nadal moja Mama, którą kocham nad życie.

Dam Ci dobrą radę...nie myślcie ciągle o zbliżającym się końcu, nie musi być tak prędki jak się boicie. Próbujcie szukać pozytywów, cieszcie się sobą, bo taka bliskość daje Mamie siłę.

Pozdrawiam i uściskaj Mamę.

[kset79]

Nie potrafię o tym nie myśleć. Kiedy mama źle się czuje nie potrafię jej pomóc. Jestem przy niej przytulam, rozmawiam a czasem po prostu z na jestem i nic nie mówię. To wszystko jest dla mnie bardzo trudne. Nasze życie zmieniło się całkowicie. Każdego dnia oswajam się z sytuacją, pierwsza myśl jak się obudzę to - jak czuje się dziś mama, czy coś ją boli. To jest silniejsze ode mnie.
Czas odmierzam teraz od chemii do chemii, modle się żeby jej nie bolało.

[czkawka]

Doskonalę Cię rozumiem, tego nie da się wyłączyć...cały czas się o tym myśli. To niestety potrwa.
Bardzo się mylisz mówiąc, że nie potrafisz pomóc Mamie. Nie jesteś lekarzem, jesteś jej córką i jedyne co możesz w tej sytuacji zrobić, robisz: przytulasz, rozmawiasz, po prostu jesteś...uwierz to bardzo dużo i znaczy wiele dla Twojej Mamy. Wsparcie rodziny, ogólnie osób bliskich jak i obcych jest w chorowaniu bardzo ważne.
Robisz dla swojej Mamy wszystko co tylko możesz.

Mam podobne myśli po przebudzeniu, tak to jest jak się o kogoś martwimy, jak kochamy tę osobę.

Trzymaj się.

[kset79]

Każdy dzień jest walką o wspólny czas. Teraz moja córeczka jest przeziębiona ma temperaturę więc mama nie może do nas przychodzić i zobaczyć się z wnukami, które najbardziej poprawiają jej humor.
Dziś chodził u nas Ksiądz z wizyta duszpasterską i rozmawialiśmy o komunii mojego syna, która odbędzie się w maju 2012r. a ja tylko myślałam czy moja mamusia będzie z nami. Wiem, że powinnam skupić się na pozytywach ale są rzeczy z przyszłości, które tak bardzo chciałabym z nią dzielić a dziś wiem że to niemożliwe...

Czy może ktoś z was słyszał o zastrzykach które poprawiają produkcję białych krwinek oraz o podawaniu przy chemii sterydów na poprawienie funkcjonowania organizmu i samopoczucia w DRP?

[absenteeism]

kset79 napisał/a:

Czy może ktoś z was słyszał o zastrzykach które poprawiają produkcję białych krwinek oraz o podawaniu przy chemii sterydów na poprawienie funkcjonowania organizmu i samopoczucia w DRP?

Przy neutropenii podawany bywa Neupogen, pewnie o te zastrzyki Ci chodzi.

Sterydy na poprawę samopoczucia? Bywa podawany deksametazon, ale raczej nie ze wskazań poprawy samopoczucia chorego.

[kset79]

Słyszałam o tych metodach od znajomych. Dlatego też o to pytam. Oni nie znali dokładnie nazwy tego zastrzyku a jedynie tak mi relacjonowali. Mama idzie na trzecia chemie 26 stycznia i wiem że z każdą kolejna chemia jej wyniki mogą byc co raz gorsze. Tym bardziej, że zaczyna tracić apetyt.
Szukam wszelkich możliwych metod na poprawienie jej samopoczucia oraz utrzymanie organizmu w dobrej formie aby mogła regularnie przyjmować chemię.

[ela1]

kset79, Czy mamusia miała robioną już morfologie ? bo chemia skończyła się 7.01 to już tydzień. Czy bierze leki przeciwwymiotne ?.

Nie możesz cały czas myśleć o najgorszym, to nie musi być tak jak myslisz.
DRP bardzo dobrze reaguje na leczenie. Objawy, które teraz występują są wynikiem podawania cytostatyków. Z każdą następną chemią objawy moga, ale nie muszą się nasilać, mogą też dochodzić inne.
Powinnaś myślec, że po zakończeniu 6 cykli choroba się cofnie, lub zatrzyma na długi czas.
Głowa do góry !

[Finlandia]

kset79 napisał/a:

Szukam wszelkich możliwych metod na poprawienie jej samopoczucia oraz utrzymanie organizmu w dobrej formie aby mogła regularnie przyjmować chemię.

Jeśli będzie wskazanie do podania neupogenu top lekarz na pewno go przepisze, ale "na wszelki wypadek" nie może tego zrobić, nie jest on dla organizmu obojętny i ma przykre skutki uboczne. Poza tym, może białe krwinki nie spadną aż tak, by go trzeba było podawać - nie wszystkim trzeba.

Natomiast deksametazon (też, tak jak absenteeism domyślam się, że to o ten steryd mogło chodzić) nie poprawia samopoczucia, bywa podawany przeciwwymiotnie i wtedy u niektórych powoduje zwiększony apetyt, ale nie jest to podstawowe wskazanie do jego podania. Zresztą wpływ jedzenia na wyniki w trakcie chemii jest minimalny raczej - wielu ludzi, których znam (jak i ja sama) miało zwiększony apetyt przez dexamethason i pochłaniało olbrzymie ilości każdego rodzaju jedzenia (zdarzyło mi się zjeść 7tys kalorii w 1 dzień) a wyniki i tak leciały w dół.
Oczywiście nie mam tu na myśli, że można przestać jeść zupełnie, ale póki mama cokolwiek zjada, pije soki, to nie ma podstaw by sądzić, że słabnie przez brak apetytu - słabnie z powodu chemii i choroby.

[kset79]

ela1, mama nie miała robionej morfologi. zazwyczaj robi ją tuż przed przyjęciem do szpitala. Nie robi morfologi miedzy chemiami bo na razie wyniki krwi miała dobre. Ja tylko chce się zabezpieczyć - niestety panikuję jeśli chodzi o krzywdy bliskich - i próbuję się zabezpieczyć na wszystko. Pytam o wszystko o czym tylko się dowiem. A jak czuje si Twój mężczyzna. Uściski dla was.

Mamie polecono zażywać "buraka w tabletkach", ponoć wpływa nie tylko na morfologię ale też podwyższa odporność organizmu. Nie wiem czy to jest dobry pomysł w jej sytuacji, poleciła jej to koleżanka farmaceutka. Czy taki "burak w tabletce" zastąpi naturalny soku z buraka?

Staram się mieć pozytywne nastawienie ale czasem wymiękam a to forum jest miejscem gdzie mogę wyczuci z siebie wszystkie lęki i pytania. Wiem, że jutro będą inne tęcze (uwielbiam Małego Księcia) i że życie toczy się dalej. Tle już tyle razy od życia dostałam po d... że wystarczyło by dla kilka osób. Ale do tej pory mimo sytuacji krytycznych - była duża szansa na pozytywne zakończenia. Z reguły jestem silna i nie pokazuje uczuć ale ta choroba, ta sytuacja, bezradność brak możliwości wyleczenia i tylko nadzieja na cud - dobija mnie.

[Finlandia]

kset79 napisał/a:

Mamie polecono zażywać "buraka w tabletkach", ponoć wpływa nie tylko na morfologię ale też podwyższa odporność organizmu. Nie wiem czy to jest dobry pomysł w jej sytuacji, poleciła jej to koleżanka farmaceutka. Czy taki "burak w tabletce" zastąpi naturalny soku z buraka?

Można to jeść, jak komuś nie smakuje sok z buraka, nie zaszkodzi. Jeśli jednak mamie sok z buraków smakuje, to pozostałabym przy soku. Ani po jednym ani po drugim jednak spektakularnych efektów się nie spodziewaj.

[kset79]

Finlandia, nie spodziewał się cudów, przynajmniej ja. Ale widzę, że mamie to wszystko pomaga, nastawiona jest dzięki temu na lepsze wyniki. Mamuśka pije sok ze wszystkiego. Robi sobie takie mieszanki warzywno - owocowe, że ja wymiękam, jej to pomaga. Przy obieraniu warzyw i owoców szybciej leci jej czas i ma zajęcie. Mamie trudno usiedzieć na miejscu, nie pracować. Ona nigdy nie lubiła "siedzieć bezczynnie" nawet jak do mnie przychodzi na obiad to "musi" chociaż pozmywać. To przykre patrzeć jak tak żywiołowa osoba gaśnie.

Cieszę się Finlandia, że twoje wyniki są dobre, oby tak dalej

[Peti]

kset79,

mój Małżwinek zamiast soku łyka od paru tygodni tabletki z buraka- efekt mierny- chociaż nie wiem, jak by to było gdyby nie łykal.

Najważniejze , że Mama chce i ma siłę, żeby pomagać, to ma napewno też wymiar psychiczny.

OJ ściskam Cię, bo tak czytam, że starsznie Ci ciężko.

[ela1]

kset79, morfologie z rozmazem wykonuje sie właśnie po to, aby w razie spadku któregoś z jej składników w pore zareagować np., w przypadku spadku leukocytów podać Neupogen.
Nie robiąc morfologii między 7-10 dniem, nie wiemy nic o jej parametrach. I może być tak, że z powodu złych wyników chemia zostanie przesusnieta. Co ma duże znaczenie.
Na wypisie zawsze u nas pisze o zrobieniu morfologii po 7 dniach.

kset dziekuje. U nas pomalutku, jeździmy na chemie II-go rztu. Minął rok jak walczymy tym skorupiakiem. Moje Słoneczko coraz słabsze, a ja, sama wiesz nie ma słów, które oddadzą to, co my czujemy I ciągłe pytania: czy jest jeszcze coś, co można zrobic?

Pozdrowienia dla Mamusi.

[czkawka]

Ela1 Mama Kset leczy się w tym samym szpitalu co moja Mama i tam niestety nie robi się standardowo morfologi tydzień po chemii, trzeba się o to zatroszczyć osobiście. Morfologię robi się przed samą chemią w dniu przyjęcia do szpitala w poradni, dopiero stamtąd jeśli jest dobrze kierują na oddział, jak nie odroczka. W tym szpitalu odział onkologiczny jest bardzo mały, w czerwcu został połączony z pulmonologią i niestety nie ma kompleksowego leczenia. Brak jest rehabilitacji po chemii, brak psychologa i bardzo skromnie jest, choć opieka lekarska i pielęgniarska jest na najlepszym poziomie- takie jest moje zdanie, bo złego słowa o personelu nie powiem.

Ela ma rację morfologię przydałoby się zrobić, najlepiej poprosić o skierowanie lekarza rodzinnego. Najlepiej poprosić onkologa o zaświadczenie o jednostce chorobowej, dla lekarza rodzinnego, aby ten mógł ewentualne leki przepisywać i właśnie skierowanie na krew. To taka "podkładka" dla rodzinnego.

Co do soków, które Mama sobie przyrządza...najważniejsze, że jej samej smakują, jedzenie nie może być kolejną przykrą rzeczą w Jej życiu.

Pozdrawiam i uściski dla Mamy.

[madzieniam]

Ksenia,

Te zmiany w watrobie nie sa duze wiec jest duze prowdopodobienstwo ze bedzie znaczna poprawa po zakonczeniu chemii, moze w ogole znikna. To dopiero chemia 1-wszego rzutu wiec bedzie najbardziej skuteczna. U mojego taty, chemia 2-go rzutu zlikwidowala zmiany w mozgu. Takze glowa do gory!

Jesli chodzi o Finlandie to jestem zaskoczona ze pobieraja 500 euro za konsultacje wstepna. Przeciez moze sie okazac ze nie moga wam pomoc. Nie wydaje mi sie zeby nam cos to leczenie pomoglo, nie pomoglo rowniez Gutkowi ktory po nim mial duza progresje. Takze 2 przpadki DRP bez rezultatow. Zastanow sie wiec zanim zaplacisz. Lekarze tam, choc bardzo przyjemni ale bardzo nastawieni na pieniadze. Na przyklad zanim tam dotarlismy cena leczenia wzrosla 3 razy a nawet jak juz zaplacilismy 7000 euro przed przyjazdem, po przyjezdzie okazalo sie ze jeszcze trzeba doplacic 153 euro. Ludzie tam zachowuja sie jakby mieli do czynienia z milionerami dla ktorych nie ma znaczenia czy zaplaca 1000 w ta czy w tamta a tymczasem maja do czynienia ze zdesperowanymi rodzinami ktore wydaja ostatnie oszczednosci na leczenie.


A tak z innej beczki, co sie stalo z owca-marta?