Wracając do mojego pytania na temat złośliwości guza po wielokrotnej analizie moich medycznych "kwitów" oraz opinii z przeszłości lekarzy dochodzę do wniosku że stopień złośliwości G mojego guza pierwotnego wątroby maleje. Jeden z lekarzy wiosną 2005 po analizie moich medycznych kwitów postawiawił diagnozę / z pozycji czasu szczęśliwie nieprawdziwą/,pół roku życia. Postawiłem wtedy debilne pytanie, a dlaczego pół roku? Guz rekordowy prawie 20 cm, raczej nieoperacyjny, rak HCC, złośliwość trójka i dlatego pół roku.
Wtedy dla mnie był to wyrok i pewno nie przypomniałbym tej rozmowy, ale publikując moje znalezione histopatologie po trzeciej operacji z 2010r G wynosiło 1, cofnęłem się do wcześniejszej operacji 2008r było 2.
Retoryczne pytanie ciekawe ile wynosi teraz?
karol2012,
Ja tam się nie będę u Ciebie wymądrzać bo Ty weteran w leczeniu HCC.
karol2012 napisał/a:
Jeden z lekarzy wiosną 2005 po analizie moich medycznych kwitów postawiawił diagnozę / z pozycji czasu szczęśliwie nieprawdziwą/,pół roku życia.
Jak mój mąż miał diagnozę HCC (jeszcze przed hist.pat), to każdy z lekarzy, u których szukaliśmy pomocy też powiedział pół roku. Do dziś słyszę słowa lekarza, kiedy córka rodzi?, za miesiąc to dobrze, to dobrze
Trzymaj się i dzielnie się trzymaj dalej, pozdrawiam serdecznie.
Na kanwie udzielanych informacji w innych wątkach opowiem zyciowy dowcip z serii przychodzi baba do lekarza. Jechałem na kolejną operację w trakcie kuracji nexavarem i onkolog mówi zapytaj pan chirurga w jakim terminie po operacji można zacząć brać lek. Zadałem więc to pytanie przy wypisywaniu z kliniki, odpowiedź była następująca "zapytaj pan onkologa".
Z racji tych 13,5 letnich doświadczeń wolno mi precyzować wnioski i oceny co do toku leczenia. Okres pierwszy-onkologiczny w moim przypadku czyli diagnozowania choroby przez wszelkie możliwe badania na ten czas /diagnozowanie ambulatoryjne tak nazwał to lekarz z kliniki/ trwało około 3 m-ce. Mówimy o czasie kiedy nie było zielonej karty czy dilo. USG dwa razy, kolonoskopia,gastroskopia,TK, markery,morfologie. Ta szybkość zdziwiła wtedy lekarza w klinice, ale ja trafiłem na dr anioł nie kobieta.
Nastepnie opoeracja w klinice / o etapie chirurgicznym w innej ocenie/ i tak na przemian druga, trzecia i czarta po niej pojawił się nowy rozdział leczenia onkologicznego krajowy program lekowy-nexavar. Program ten pokazał jak się powinno prowadzić pacjenta od strony badań obrazowych i wyników z krwi. Full serwis bez kolejek na czas. I tu rodzi się pytanie dlaczego ja, ten sam pacjent stałem się elitą w leczeniu. Czy ja jestem bardziej chory niż wcześniej? Na tak zadane pytanie udzielam opwowiedzi. O wszystkim decyduje nie stan medyczny ale kasa przydzielona na pacjenta statystycznego i z elity- jest różna.
I tu smutna refleksja pacjenta w elicie czyli programie lekowym bada się co miesiąc nie po to aby tak często sprawdzać jego stan medyczny i jak jest źle to mu pomóc, ale po to czy mu można przydzielić z reguły drogi lek, czytaj zabrać lek. A przecież z badań wynika że jest gorzej niż było. Ktoś opracował pewne reguły przydzielania leku ale i zabierania. Zapada decyzja pacjent nie rokuje poprawy, czas do piachu plus medyczna statystyka 0,5 roku życia w HCC. Takie retoryczne stwierdzenie zabierano mi 3 razy lek ostatnio we wrzęśniu 2017 r, pacjent nadal żyje a ostatnie badanie Tk wskazuje znaczną poprawę stanu pacjenta. A przecież przepisy medyczne mówią coś odwrotnego, albo ja jestem przygłup albo.... może mi to ktoś wytłumaczy.
Dzisiaj przeczytałem, że gdzieś daleko w Singapurze wynaleziono nowy lek na mojego raka pierwotnego watroby, nowy peptydowy lek FFW. I powinno to wzbudzić we mnie duże zainteresowanie ale dalsza część artykułu mi ją odebrała.
"HCC jest szybko rozwijającym się rakiem wątroby, a pacjenci zwykle umierają 11 miesięcy po postawieniu diagnozy. Aktualnie jedynym lekiem przeciwko HCC jest Sorafenib, który ma negatywne skutki uboczne i przedłuża życie tylko o trzy miesiące. Pod tym względem HCC jest drugą najczęstszą przyczyną zgonów z powodu raka na całym świecie.
Pamiętam jak 12 lat temu przeczytałem informację o nexavarze/sorafenibenie/ i zbudowałem na tej informacji dużą szansę przeżycia dla mnie. Teraz po informacji, że sorafenib przedłuża życie o 3 miesiące przy okazji rujnując na miazgę nasz organizm zadaję sobie pytanie czy warto brać ten lek. Jak dają z NFZ za darmo może jeszcze tak ale zapłacić za te 3 dodane miesiące życia prawie 50 tys zł za orginalny lek..!??
Jak dają z NFZ za darmo może jeszcze tak ale zapłacić za te 3 dodane miesiące życia prawie 50 tys zł za orginalny lek..!??
Wiesz Karol, że to trudne decyzje i samemu trzeba je podjąć tu nikt z nas odpowiedzi nie da, jesteś tego świadomy.
karol2012 napisał/a:
HCC jest szybko rozwijającym się rakiem wątroby, a pacjenci zwykle umierają 11 miesięcy po postawieniu diagnozy
To tylko statystyki, Ty zagrałeś na nosie HCC, żyjesz wbrew statystykom i żyj sobie chłopaku następne długie lata ale patrzc na tych co HCC maja/mieli to rzeczywiście długich lat życia nie daje i raczej te statystyki się sprawdzają.
karol2012,
Oj tam, ja też do młodych nie należę a co nie chłopak jesteś
Karol, Ciebie powinno cieszyć również to, że utarłeś nosa statystykom i jesteś wciąż o krok przed HCC.
pacjenci zwykle umierają 11 miesięcy po postawieniu diagnozy.
Tak, może i statystyki tak mówią ale w żadnej statystyce nie jest powiedziane -umiera 100%. Zawsze jest jakiś procent (czasami mały bo mały ale jest, chociażby 1%), nawet w najgroźniejszych rakach gdzie choroba nie zwycięża. I ty jesteś w tej mniejszej (wygranej) grupie i już. I oby tak zostało!
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Mija właśnie rok od zabrania mi nexavaru a ja nadal żyję. Zgodnie z “doktryną” naszej medycyny lek zabieramy, bo pacjent “nie rokuje” czyli zaraz umrze. Zaraz można jakoś wyliczyć. Ja liczę tak. Nexavar przedłuża życie o 3 mce, a więc “zaraz”to nie więcej niż 3 miesiące a to byłby koniec 2017 roku. A może mój lekarz prowadzący reprezentuiący naszą medycynę realizujący bzdurną metodę Recist się pomylił ??!!..
Wracając do sprawy zabierania pacjentom leku staram się na swoim przykładzie to zrozumieć i ni jak tego nie pojmuję.Na pytanie po co podajemy lek pacjentowi ja uważam po to, aby go leczyć. Leczyć czyli poprawić jego stan zdrowia lub co najmniej utrzymać go stanie niepogorszonym. Ja staram się walczyć z moim rakiem w sposób jak najbardziej logiczny, bo mój rak jest do bólu logiczny.
Moje założenie, co do stanu mojego raka jest następujące. Na początku terapii lekiem miałem dwie rozległe termoablacje/ notabene metoda Recist jest też tu nieskuteczna/. Termoablacje pozostawiły po sobie dwa rozległe miejsca z porozrzucanymi komórkami nowotworowymi, których nie zniszczyła wysoka temperatura. Teraz umówimy się na umowną ocenę ilość oceny masy nowotworowej na powiedzmy 11 mln komórek nowotworowych. Dlaczego 11 bo taką liczbą wyrażał się mój marker AFP. Mógbym podać też ilość czy wymiary guzów z tamtego czasu, ale to nie ma żadnego znaczenia, bo nie ma metody, aby oceniła rozmieszczenie masy nowotworowej w mojej wątrobie. Można próbować oceniać to w TK w fazie podania kontrastu,ale to nie jest wiarygodne bo będzie jej najwięcej tam gdzie jest najwięcej naczyń krwionośnych a nie tam gdzie najwięcej komórek nowotworowych.
Leczenie nexavarem to podawanie doustnie leku w ilości 4 tabletek dziennie. Cztery tabletki dziennie można wytrzymać max. dwa,trzy lata, ale nie 7 jak w moim przypadku. Jak stracisz wagę w wyniku biegunek /rekord 20 wypróżnień na dobę/ a odporność sięgnie zera nie pożyjesz za długo niż statystyczne 0,5 roku. Dlatego przyjmowałem lek wg klucza markera AFP, w górę pełna dawka, w dół połowa.....
Kto powinien oceniać ten stan oczywiście lekarz, który prowadzi pacjenta. I tak było na początku mojej terapii nexavarem. Później do tego procesu “zaprzęgnięto” radiologa i on stał się osobą wydajacą wyroki przyśpieszonych zgonów pacjentów, pozbawionych leku, czytaj nie mających pieniędzy, aby samemu go kupić .
Jako, że liznąłem trochę prawa na studiach i w życiu zawodowym pozwolę sobie zrobić taki oto wywód prawny. Czy osoby biorące udział w pozbawienia leku pacjenta ponoszą jakąś odpowiedzialność za swoje decyzje. Okazuje się że nie, bo ocena jest dokonana przez radiologa wg. zaleconej przez płacącego/NFZ/ metody Recist, stosowanej powszechnie we wszystkich terapiach nowotworowych w miarę obiektywnie, ale jest nieskuteczna przy HCC i stosowaniu leków wpływających na angiogenezę a takim lekiem jest niewątpliwie sorafenib główny składnik nexavaru.
Nakazują mu mierzyć guzy, mierzy jest więcej niż 20%, jest nowa wznowa w dawnej masie po termoablacyjnej wg niego to nowe ognisko, masa podzieliła się na 3 elementy są trzy nowe ogniska... czyli progresja zabieramy lek. A marker najniższy w trakcie 7 letniej terapii nexavarem ponad 7,czyli ponad siedem mln komórek rakowych przypominam było na początku 11 mln, zmniejszam dawką piekielnie drogiego leku do jednej tabletki.....
Dwie oceny Recist medyczna i moja /jak pisałem nieskuteczna w moim przypadku/, medyczna nowe ogniska i wzrost o ponad 20% i moja spadek masy nowotworowej o ponad 20%, kto w tym cyrku ma rację oczywiście ja, bo nadal żyję a to jedyna pewna dominanta.
Prowadzę ten monolog sam z sobą i nawet nie wiem, czy to ktoś czyta i wyciąga jakieś wnioski. Jak już wspomniałem we wrześniu minęło 7 lat jak biorę nexavar na HCC i jest to niewątpliwie rekord polski a może i UE a świata w długości brania leku ale takich statystyk brak, są tylko te smutne jak szvbko się umiera mając raka i jak minimalnie nexavar przedłuża życie /przypominam ststystycznie o 3 m-ce/ Dla logicznie myślącej osoby powinno cisnąć się na usta pytanie, skąd ta dysproporcja 1:28 / 3 mce:7 lat/.
Herosów w dzisiejszych czasach już nie ma. Wszystko to tylko logiczne myślenie i wyciąganie właściwych wniosków. Zaczęło to się od dnia przyjęcia pierwszej dawki 2 tabletki w szpitalu, gdzie jak mawiał jeden z moich radców prawnych "z ostrożności procesowej" umieściła mnie dr onkolog, notabene wspaniała kobieta.Przypominam, że ten lek dopiero wchodził do masowego leczenia.
W trakcie obchodu przyniesiono mi paczkę leku i polecono zażyć 2 tabletki popijając szklanką wody. Ja zawsze przed zażyciem leku czytam szczegółowo załączoną instrukcję i tak było tym razem. Pozycja "skutki"uboczne nie załamuje pacjenta ona go zabija, wylew do móżgu, perforacja jelit, drugi rak,100% biegunka lekceważona a Niemców pod Stalingradem zabiła 2 razy więcej niż ruskie.
Po 2 godz przyszła/w 2 godz lek osiaga max stężenie w organiźmie/ pani dr i pielęgniarka z ciśnieniomierzem / ja całe życie mam ciśnienie książkowe120x80/. Zmierzyli 168x98 " wysokie jak u wszystkich po leku" mówi pani dr. Ja jej mówię, że leku jeszcze nie zażyłem i głeboko się zastanawiam po przeczytaniu instrukcji, czy należy to dziadostwo brać. Ale wezmę, aby zobaczyć jak na mnie zadziała w kwestii ciśnienia. Po 2 godz. było podwyższone, ale tylko minimalnie....więc do domu.
Brat mojego znajomego brał nexavar jako królik doświadczalny, jak ja zaczynałem ,parę lat na raka nerki i ja na tym budowałem długoletnie prognozy brania tego leku, ale szybko któryś z lekarzy wyprostował mi moje pozytywne prognozy przeżycia.
Pewno ktoś czytający ten tekst pomyśli zachciało się emerytowi wspominek....
Błąd, jak nie potrafisz czytać życia albo jak mawiają poloniści "między wierszami" nie pożyjesz długo.
Zaprzęgłem do tego internet, własne myślenie i rady pani onkolog do opracowania strategii przeżycia pod nazwą jak zminimalizować skutki uboczne nexavaru' bo one szybciej mnie wykończą niż lek mnie pomoże, bo on nie leczy.
Myślę, że kompedium wiedzy o leku jakie tu przedstawię nie ma nigdzie w Polsce.
czyta.
Zapewne osoby, chorujące na HCC zainteresują się Twoją historią.
Co mamy Ci napisać, walczysz z chorobą długie lata i rzeczywiście Twój przypadek daje przykład, że można przyżyć z rakiem długie lata. Nie jestem w stanie nic więcej napisać bo nie wiem co, masz w tym temacie na pewno o wiele większa wiedzę i doświadzcenie niż ja.
Ja Ci bardzo, bardzo kibicuje i życzę żebyś jeszcze długie lata żył i udowodnił, że można przechytrzyć raka.
Branie nexavaru to trzy pytania a raczej odpowiedź na nie;
Jak brać żeby pomogło, jak brać żeby przeżyć, jak brać aby nie stracić darmowego leku. Odpowiedź równoczesna na te trzy pytania jest ok.
Ostatnio usłyszałem, że nagrodę Nobla w dziedzinie medycyny dostali lekarze, którzy pracują nad imunoonkologia, która mobilizuje organizm pacjenta do walki z rakiem.
Nie będę opisywał jak oni to robią,bo mniej ważna jest metoda ale najważniejszy jest skutek.Uważam że nasz organizm jest idealnie stworzony i właściwie “prowadzony” jest zdolny do samowyleczenia każdej choroby z rakiem włacznie. Dlatego stosujac klasyczne metody walki z rakiem trzeba zachować równowagę między efektami leczenia a zniszczeniem organizmu a zwłascza utrzymania jego odpornośći.
Ja to robię od początku mojej choroby już od pierwszej nocy pooperacyjnej 6.01. 2006r.
Pierwszą i newralgiczną jest decyzja czy bierzemy nexawar / sorafenib/. Tak powie 100% chorych na HCC i nie w głowie im zastanawianie się jak długo zamierzają brać ten lek. Tak samo było ze mną bo, przecież do dziś nie ma innego leku na tego raka. Będę brał pełną dawkę ile się tylko da i tak robią wszyscy. Dlatego musiałem przejść drogę przez mękę i nadal to robię choć już bardziej to kontroluję. Ta kontrola polega na tym, aby nie doprowadzić organizmu do prawie zerowej odporności. Wtedy byle g...o zabija. Bo my rakowcy nie umieramy na raka ale na skutki “uboczne” tej choroby... Podobnie jest z działaniem nexavaru, który ma 74 skutki uboczne od armat typu obniżenia odporności jw,atak serca.czy do impotencji o której lekarze onkolodzy nawet nie chcą rozmawiać. Moim zdaniem seks a zwłaszcza zawarte w nim elementy prokreacji to jedna z największych sił witalnych naszego organizmy. Poruszyłem kiedyś ten temat z jednym z moich dr onkolog /w sumie przez 13 lat leczyło mnie 10 lekarzy/ przyznał mi rację, ale powiedział, że nie uświadamia to pacjentom , bo raczej nie życzą sobie tego.
Leczenie skutków ubocznych nexavaru to walka z wiatrakami, bo przecież wszyscy mówia profilaktyka a tragicznych skutków nie będzie, lub ograniczymy ich zasięg w naszym organizmie.
Wracając do decyzji pierwotnej cokolwiek ułomnej, bez zamiaru określenia długości brania leku skutki uboczne wyeliminują szybko słabe jednostki i nie douczone jak pożyć na tym leku.
Mój start bez zważania na skutki uboczne trwał równo rok i atak leku. Córka z partnerem przyjechała na wakacje do rodzinnego domu, zaprosiłem ich na obiad do restauracji.Tam zaliczyłem salmonellę oni też, ale u nich skończyło się na jednej wizycie w toalecie a u mnie miesiąc, /rekord 20 wypróżnień na dobę/strata 10 kg wagi, przy 65 kg to dość znaczny ubytek.i pewno zasrałbym się na śmierć, gdyby nie co miesięczna wizyta u onkologa. Oczywiście waliłem pełną dawkę leku.Do tematu biegunek powrócę ponownie i wyczerpująco, bo zamierzam opisać osobno, każdy skutek uboczny leku jaki zaliczyłem i jak udało mi się nad nimi panować do chwili obecnej. Cdn..
Drugą startową decyzją dla tego leku jest ocena naszego organizmu czego wtedy jako zielony w temacie HCC nie dokonałem. Pamiętam na początku jak dr Havelke /szacun panie Piotrze/ namawiał mnie ponownie na operację, jak powiedziałem, że rezygnuję z operacji jak zobaczyłem “śmierci w oczach” pacjenta z łóżka obok po operacji guza 7 cm. Panie dr, ja mam guza prawie 20 cm /z pierwszego TK/ a on 3 razy mniejszy to sobie wyobrażam jak ja będę wyglądał. Sporo czasu zmarnował na mnie dr Havelke , ale wystarczyło jedno jego jego zdanie “każdy pacjent jest inny.....”. Na tym zdaniu zbudowałem swoją przyszłość.
Jak więc wyglądałaby moja ocena pod nexavar a no nieciekawie. Pieć operacji pozbawiło mnie sporo segmentów.Trochę anatomii nie zaszkodzi. Wątroba składa się z dwóch płatów prawy/80%/i lewy/20%/, każdy płat po 4 segmenty.Już w pierwszej operacji straciłem chyba 4 albo pięć segmentów...Dlaczego to ważne ilość segmentów mamy.A no dlatego, że każdy segment to taka mała anatomiczna wątróbka. Jak uucinają ci prawy płat to zregeneruje się powiedzmy potocznie odrośnie po miesiącu nie 4 małe watróbki ale 1 segmentopłat. Masa odrośnietego płata będzie podobna, ale możliwości min. przyswajania trucizn pod nazwą sorafenib niestety o wiele mniejsze.Jeżeli do tego dodam, że przed wzięciem pierwszej dawki leku miałem dwie rozległe termoablacje, razem 10cm to czynnej wątroby zostaje bardzo mało. Dodać należy też powierzchnię guzów które zajmują wątrobę. Nie wiem czy tylko in minus, czy in plus kwalifikować do wydolności ?!..
Do normalnego życia tak naprawdę wystarczy 20% czynnej masy naszej wątroby. Natura celowo ją “przewymiarowała” bo niestety nasz problem to wszelkie dziadostwo, trucizny wprowadzane do naszego organizmu powodujące spustoszenie w watrobie zanim to zneutralizuje kosztem zniszczenia siebie.
Moja gradacja /medyczna i administracyjna/ skutków ubocznych:
1.Obniżenie odporności organizmu /nagroda nobla w tym roku z medycyny/, skutki jakie miałem, 2 nieleczone zapalenia płuc, oskrzelii, inne duperele związane z układem oddechowym, a ostatnio pierwsza w życiu grypa / leczone jej skutki-zapalenie płuc,opon mózgowych, zatok, światłowstręt..../bo inaczej poszedłbym do piachu/
Temat podnoszenia odporności w miarę opisany w internecie, każda metoda dobra, ja stosuję soki warzywne/burak czerwony,marchew,seler,jabłka/ zwłaszcza ze swoich ogórków i kapusty kiszonej,,babciny sok z malin ?, antyoksydanty z pomidorów /codziennie/ jagód i jagodowych też codziennie,, zero cukru,/moje testy/
2.Pernamentne biegunki,
3.Trzecim jest zespół stopa-dłoń,
4.Wylew /u mnie bardzo minimalny krwi do mózgu,bo zareagowałem od razu/ krwi,
5.Wysokie ciśnienie,
6.Ciągła infekcja jamy ustnej, zanim nie wynalazłem antidotum,
cdn..
Taka przedświąteczna nowinka, przed chwilą skończyłem drugie śniadanie/ test mięsa/ które zrobiłem z zakupionej części świnki od zaufanego rolnika. Zrobiłem tzw. świeżynkę dla niewtajemniczonych wyjaśnię jak to się robi. Duża patelnia, największa w domu, mocny ogień, najpierw tłuste /boczek, słonina/, później kawałki z schabu, karkówki, polędwiczki, smażone na lekko chrupiące, na koniec watróbka i cebula/z mojego ogrodu/. Lekko podduszamy pod pokrywką do miękiej cebuli i na stół. Dawniej do tego była fiaszka czystej wódki. Teraz nie ryzykuję....
Jesz, jesz i nie wiesz kiedy skończyć...
Po co ja to piszę, pacjent wykańczany nexavarem, a no po to, że wiem że mi nic nie będzie bo
kilka lat temu przeprowadziłem pozytywnie podobny test. Jak różnej maści dietetycy zrobili mi wodę z mózgu, biegunki mnie wykańczały. Wtedy wymyśliłem własną dietę a właściwie własny naukowo potwierdzony sposób żywienia i on uratował mi życie
Jak będę opisywał biegunki wyłuszczę w całości na czym to polega....
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
