Trzymaj sie dzielnie, ale mysle, ze to bardzo dobrze, ze tata przyjechac do was i dzieki temu w ogole jeszcze zyje.
Myslisz, ze w Polsce tata dostalby od razu TOPOTECAN skoro oszczedza sie nawet na tomografii komputerowej???? Na pewno tata otrzymalby informacje , ze wlasnie skonczyly sie limity i osrodek czeka na nowy kontrakt z NFZ. Jedyne co by dostal to skierowanie do poradni opieki paliatywnej.
Czytajac twoj watek naprawde zaluje, ze mama nie zostala u nas w Niemczech tylko wrocila do Polski. Czasu cofnac sie nie da, a ja zaczynam miec ogromne poczucie winy, ze sie nia dostatecznie nie zajelam. Kto wie gdyby mama zostala u nas moze rowniez otrzymalany od razu chemie II rzutu i zylaby do dzis tak jak twoj tatus.
Serdecznie pozdrawian i zycze duzo duzo wytrwalosci i sily
Zrobiłaś dla swojego taty wszystko co tylko możliwe, dostaje wszystko czym dysponuje medycyna światowa. Sama dobrze wiesz, że w kraju nie miałby tak dobrego leczenia. Cała reszta w ręku Najwyższego. Jesteś bardzo dzielna, jakoś musisz się dalej trzymać!
Aneczko,
oto cała natura DRP : wrażliwe na leczenie chemiczne komórki klonogenne w guzie pierwotnym w większości giną, te które pozostają - mutują się i zyskują jeszcze większą zdolność przerzutowania. W trakcie chemioterapii guz pierwotny niknie, a w międzyczasie dochodzi do rozsiewu - ogniska przerzutowe, powstałe ze zmutowanych komórek raka nie są już wrażliwe na cytostatyki. Topotecan nie zahamuje już progresji w ogniskach przerzutowych.
Dlatego podstawą do wyleczenia DRP jest "wybicie" wszystkich komórek klonogennych w guzie pierwotnym (a więc przede wszystkim remisja całkowita w klatce piersiowej) -> bowiem to co zostaje, mutuje się i "sieje".
Tak, oczywiście, przytocz tu wynik w j.angielskim, popróbujemy sił by prawidłowo to przetłumaczyć. Nie wiem czy wiesz, że nasz "drugi" Admin:) tara jest tłumaczem, więc pewnie jakoś wspólnie damy radę.
Aniu, dawno Ci chciałam już to napisać, ale nie chciałam "wybiegać przed szereg"; nie wysyłaj taty z powrotem. On nie da rady w takim stanie znieść tak obciążającej podróży.
Aniu, przemyśl następującą myśl : "tata zostaje z nami do końca". Niestety, w rachubę wchodzi naprawdę niewiele czasu.. :\
Aniu, dawno Ci chciałam już to napisać, ale nie chciałam "wybiegać przed szereg"; nie wysyłaj taty z powrotem. On nie da rady w takim stanie znieść tak obciążającej podróży.
Aniu, przemyśl następującą myśl : "tata zostaje z nami do końca". Niestety, w rachubę wchodzi naprawdę niewiele czasu.. :
Insitu, ja nigdy nie chcialem się wcinać w tą dyskusję, ale jest jeszcze jeden aspekt: Tata Ani nie nadaje sie do transportu lotniczego dokądkolwiek samolotem rejsowym. Jeśli nastąpi załamanie jego stanu na pokładzie, samolot nie będzie kontynuował lotu przez Atlantyk, tylko zawróci na najbliższe lotnisko w celu przekazania chorego pasażera do szpitala. Chorych w takim stanie transportuje się na długie dystanse wyspecjalizowanymi charterami, pod opieką lekarza, a koszty są prohibicyjne.
Znane są przypadki zapaści w samolocie rejsowym, w których linia lotnicza następnie ciągała o koszta awaryjnego lądowania (od kilkudziesięciu tysięcy dolarow w górę) rodzinę i lekarzy, którzy pozwolili lecieć choremu w stanie nie nadającym sie do przewozu. Szczególowe warunki przewozu, te trzy czy cztery strony bardzo drobnego druku w bilecie, których nikt nie czyta, nakładają na pasażera obowiązek powiadomienia linii lotniczej o swoim stanie zdrowia, o ile lot mógłby mu zaszkodzić.
PROCEDURE: Images of the lumbar spine were obtined in sagittal and axial planes emphasizing T1 and T2 weighting.
Intravenous Magnevist was given for th examination without adverse reaction.
FINDINGS: Te level-to-level bony alignment is normal.There are too-numerous-to count focal areas of abnormal signal seen throughout the lumbar and sacral vertebral bodies, which demonstrate enhancement and the appearance is highly suspicious for diffuse metastatic disease to the regional skeleton. There are no compression fractures.The conus terminates normally at L1 and the signal in the distal cord is unremarkable.The upper lumbar discs down to the L4 level are well maintained in height and signal with no significant bulge, focal extrusion,central canal or neural foraminal stenosis. At L4-L5, there is mild disc bulge and a small tear in the posterior annulus but no significant extrusion of disc material is seen and there is no significant central canal stenosis. There is mild bilateral foraminal narrowing.
At L5-S1, there is a broad -based disc protrusion and a small tear in the posterior annulus, but there is no significant focal extrusion of disc material or central canal stenosis. There is no significant foraminal narrowing.
IMPRESSION:Finding are consistent with diffuse metastatic disease to the regional skeleton.No evidence of compression fracture or acute process.
Degenerative disc disease at L4 L5 and L5 S1 without evidence of focal extrusion, central canal or significant foraminal stenosis.
Prosze o pomoc w przetlumkaczeniu tego MRI
Amberko kochana, nawet przez chwile nie obarczaj sie ze mama nie zostala u ciebie. Dbalas o mame jak najlepiej moglas, Nie sledzilam twego watku od poczatku ale z tego co wyczytalam zrobilas co moglas. Bylas inspiracja dla wielu forumowiczow. Mi serce sie krajalo gdy dowiedzialam sie o twojeje historii od In Situ. Ale dodawalas mi zawsze otuchy. Bylas taka silna, i musisz dalej byc silna. Prosze nie obarczaj sie za cos co bylo od ciebie niezalezne. Rozumiem ze mozesz palac wsciekloscia na polski system. Ja rowniez jestem zla jak cholera. Zwlaszcza gdy lekarze mi powtrazaja jakim bledem bylo nie zrobienie TK po skonczonej chemii i jeszce wiekszym bledem nie podanie Topotecanu od razu. oczywiscie ciesze sie ze tata jest z nami. ale gdybym wiedziala ze moze zdarzyc sie co sie zdarzylo prawdoipodobnie nigdy bysmy taty tu nie sprowadzili. Ale gdy lekarze przekonywlai nas ze nic zlego sie nie wydazry i zeby jechac i cieszyc sie wakacjami zdecydowalismy sie na rodzicow przyjazd. Jakimi pobudkami kierowali sie przy takich wypowiedziach nie wiem, wiem jednak ze narazili nas na wiele problemow, stresow. Tata sie upiera na powrot, nie moge go zatrzymac tu na sile., to nie jego kraj, nie jego dom. Nie wiem co jeszce wydarzy sie do ich wyjazdu, ale prawdopodobnie podejmiemy decyzje o powrocie mimo wszelkich przemawiajacych za zostaniem zasad.
Najgorsze jets to ze tata w dalszym ciagu nie wie ze zostalo mu malutko czasu, planuje pielgrzymke do Czestochowy, Rzymu, by podziekowac za uratowanie mu zycia. Nie umiem mu spojrzec w twarz. Tata ma tyle wiary i nadzieji ze bedzie dobrze. Czy mam takie prawo mu ta nadzieje odebrac? Odebralam ja mamie i siostrze. Czulam sie jak potwor, Nie potrafie zrobic tego dla taty.
jesli uda nam sie przewiesc tate do polski, co powinnismy zrobic w Polsce. Do jakich lekarzy sie udac, o co walczyc?
Sorki ze sie tak rozpisalam
Ania, dokładne tłumaczenie w trakcie (chyba, że szybciej pomoże może Kangur?)
natomiast na tę chwilę odniosę się do waszych planów:
Aniu - w Polsce tata Twój nie będzie już leczony onkologicznie. Pozostanie jedynie leczenie objawowe (głównie p/bólowe). Mogą być nawet problemy w umieszczeniu go w razie kryzysowej sytuacji w szpitalu - licz się z odmową i poleceniu Wam zapisania i umieszczenia taty w hospicjum.
Jeśli powyższe to dla Ciebie "zimny prysznic" to dobrze, że go otrzymujesz teraz -wirtualnie- a nie w realu, gdy alternatywy już nie będzie.
Co do opieki lekarskiej - o ile rodzice mieszkają na "terytorium" działania takowej jednostki (w mniejszych miejscowościach jest z tym problem), to zostanie ojcu przyznane prawo do korzystania z opieki hospicjum domowego. Na żadne kolejne badania obrazowe też nie ma co już tu za bardzo liczyć - gdy w Polsce przedstawicie dokumentację ze Stanów wszyscy tu padną - takiej ilości TK, MRI u pacjenta przewidzianego jedynie do leczenia paliatywnego pewnie żaden polski pacjent w naszym kraju nie ma..
Co do postępowania onkologicznego, to w zasadzie możliwości leczenia zostały wyczerpane: były II ścieżki chemioterapii i naświetlania.
Aniu, tu leczenie objawowe i to wszystko.
Co do włączenia Topotecanu bezpośrednio po zakończeniu chemioterapii I rzutu - spierałabym się z tym. Nie należy to do norm w leczeniu DRP, i to norm światowych.
Wszelkie źródła zalecają włączenie chemioterapii II linii najwcześniej po 2 miesiącach od zakończenia poprzedniej.
Po pierwsze: ciągłość leczenia chemicznego (II rzuty chemioterapii pod rząd) mogłaby pacjenta po prostu wykończyć, a jakość jego życia dramatycznie by spadła, po drugie: nie uchroniłoby to pacjenta przed zyskaniem przez guz chemiooporności. Wszelkie badania potwierdzają powyższe, i są to w dużej mierze opinie naukowców i klinicystów ze Stanów - jeśli zechcesz podam Ci źródła.
A tak w ogóle jaki jest obecny stan taty? Fizycznie, jak się czuje? Jaki jest jego stan sprawności?
DSS,
Z gory pzrepraszam za ten wywod ktory za chwile pzreczytasz/cie. Ale musze wywalic z siebie wsyzstko co we mnie siedzi od dlugiego czasu.
Ja rowniez tak myslalam ze chemie 2 rzutu wlacza sie po kilku miesiacach, chociaz jak pamietasz nie podobala mi sie ta 3 miesieczna przerwa od poczatku. Tu 3 lekarzy z ktorymi mamy do czynienia:onkolog, pulmonolog i radiolog zaszokowani byli faktem ze nie wykonano TK Klatki piersiowej po skonczonej chemii i ze dano tacie 3 miesieczny urlop. Oni za kazdym razem powtarzaja ze tylko w momencie calkowitej remisji dali by 3 miesiace przerwy a w sytuacji w jakiej byl tata czyli stan pacjenta super i tylko czesciowa remisja chemia powinna byc zmieniona i to natychmiast. W sumie tata zaczal topotecan juz 1.5 mieisaca po pierwszej chemii, a gdyby trafil tu szybciej to i szybciej by to sie odbylo.Nikt mi tu nie obiecywal cudow, ale poprawy jakosci zycia. Guz w plucach sie zmiejszyl bardzo duzo. W lewym prawie calkowicie zaniknal.Po kazdej chemii tata czuje sie super przez jakies 3 dni, a to duzo w sutuacji gdy chory spac nie moze gdyz meczy go duszacy kaszel. Lekarze byli z nami uczciwi, ze tennowotwor rozprzestrzeni sie na inne organy, zreszta to wiedzialam juz od was. Szkoda ze takich infornmacji nie udzielili nasi polscy lekarze. Na pytanie mamy czy stan taty jest powazny lekarz powiedzial ze mama sie wydurnia. A bylo to tuz przed wyjazdem. Dlatego mailam takie trudnosci z uswiadomieniem mamie i siostrez o powadze sytuacji. To zapalenie pluc z ktorym przyjechal , rozumiem ze wykonane zdjecie 3 tygodnie wczesniej moglo nie wykazac zmian ale nie uwazasz ze popwinno wykonane byuc nowe RTG i krew na 3 dni przez wyjazdem rodzicow by sie upewnic ze to nic groznego, a nie wpieranie mamie ze to niegrozna wirusowka .
Podczas pierwszej konsultacji z radiologiem ten stwierdzil ze radioterapia rowniez powinna byc zastosowana wczesneij gdyz od pierwszej TK bylo wiadomo ze jest naciek na ZZG.Ten okres gdy tata nie mogl oddychac i blagal o powietrrze po czym caly trzasl sie i mdlal stoi mi przed oczami jak horror.
Radioterapia dala nam 2 piekne tygodnie , podczas ktorych tata az promienial. potem doszly te bole kregoslupa. Teraz stanelo na tym ze wiemy ze to sa przerzuty. Lekarze wiedza o naszych planach powrotu wiec dlatego chca zakonczyc radioterapie pzrezd wyjazdem.,nie by uzdrowic tate ale po raz kolejny by ulzyc mu, by poprawic jkakosc zycia. Pozatym to czego doswiadczylismy podczas radioterapii od pracownikow tego oddzialu jets nie do opisania. oNi cieszylki sie ogromnie z taty poprawy szczerze.po skonczonej sesji byly usciski i lzy pracownikow. Tak mala rzecz jak tarktowanie pacjenta inaczej niz pzredmiotowo nie wymaga zadnych nakladow pienieznych ale pasji do tego co sie robi i zrozumienia dla tych ktorzy zmagaja sie z choroba.POzatym lekarze poswiecja swoj czas na pacjenta,. Moj tata nie jest jakims tak wazym kims, jest zwyklym czlowiekiem i to bez ubezpieczenia. Ale lekarze ani razu nie dali nam tego odczuc. Traktowali go jak jedynego pacjenta na swiecie. Poswiecali wiele czasu na wyjasnienie sytuacji, wynikow, na glupi uscisk dloni, przytulenie czy usmiech, a to dla chorego i rodziny czesto znaczy wiecej niz niejedna terapia.Ja rozumiem ze w naszym kraju jest jak jest jesli chodzi o badania terapie itd ale dlaczego jest nieiwelu lekarzy ktorzy nie patzra na zegarek i mowia 2 minuty nastepny prosze?
Pytasz jak sie tata czuje. Psychicznie zdruzgotany byl wczoraj, gdy powiedzialam mu o pzrezrutach na kregoslup. Ale ogolnie nadal wierzy i snuje plany. Nie zalamuje sie. Kregoslup go boli kilka razy dziennie, Sa to bole napadowe ale leki PROPOXYPHENE N 100 i OXYCODONE wystarczaja na lagodzenie bolu. Kaszel jest mniejszy , gdyz wczoraj byla chemia. Strasznei piecze go w pzrelyku, nawet przy piciu wody, wiec tata nie je a nawet juz pic nie chce. Dzis jednak zauwazyl ze po zazyciu tabletek pzreciwbolowych nie czuje bolu/pieczenia w przelyku, reszte dnia bral leki kilka minut przezd jedzeniem i musze przyznac ze calkiem ladnie jadl. Jest wiec nadzieja ze znalazl sie sposob na ta dolegliwosc i tata zacznie jesc.
POzatym jest oslabiony, chudziutki, poci sie i ma obnizona temperature. Ale nie lezy w lozku, widac ze walczy sam ze soba. Wstaje , bawi sie z moja mala rozbojnica, jezdzi z nami na krotkie wyprawy. Sam sie wykapie, sam ubierze. Wlosy mu odrastaja w niesamowitym tempie. Az dziwne. Super z niego przystojniak teraz z tymi siwymi wlosami.
Ciagle bije sie z decyzja o ich powrocie. Ja z siostra wolalabym zeby rodzice zostali tu "do konca", ale widac ze oni naprawde chca wrocic.Nie moge wiec nalegac. Wierze ze i w Polsce znajda sie lekarze ktorzy zrozumieja i pomoga, nie dopuszczam do siebie mysli ze potarfili by odmowic pomocy umierajacemu cierpaicemu czlowiekowi. Co do Hospicjum to u nas w miescinie jest tylko takie "dochodowe". Musze sie zorientowac gdzie ewentualnie najblizej jest hospicjum dzienne.
DSS sorki ze tak sie rozpisalam i absolutnie nie odbierz tego jako naskok na ciebie. Znasz mnie i moje zmaganie z taty chporoba juz od dlugiego czasu, tzrymalam cala zlosc w sobie, ale juz nie moglam dluzej. Jestem tobie niezmiernie wdzieczna za pomoc ktora okazalas mi przez te miesiace. Podobnie jak Billyb, ktory oblal mnie zimna woda w moim pierwszym poscie. Wiele wam zawdzeiczam. Wiem ze juz niedlugo tu zagoszcze ale zawsze bede wam wdzeiczna za pomoc.
caluski i zapraszam w odwiedziny.
Sledze chorobę twojego taty od początku na tym forum jestem pod wrażeniem Twojej determinacji i zaangażowania ale uważam, że dalsze leczenie nie ma juz najmniejszego sensu tylko objawowe bo szpikowanie chemią czy naswietleniami nic nie pomoże a tylko moze pogorszyć jego stan, choć wiem ze odbieranie nadziei jest najgorszą rzeczą jaką może być. Jest to choroba nieprzewidywalna i z góry skazana na przegraną walkę. Nasz system leczenia jest podobny jak w europie takie same standarty leczenia moze inne podejcie lekarzy do pacjenta.
Jeśli chodzi o tłumaczenie to nie miałam nigdy powodów by szczególnie szlifować język medyczny także mogą być w moim przekładzie nieścisłości, ale tak szybko jest tam napisane mniej wiecej:
Badanie: Obraz kregoslupa ledzwiowego pozyskany.w sekwencjach T1 i T2. Podano środek cieniujący Mangevist - bez powikłań
Opis badania: W przekroju warstwowym struktury kostne ulozone prawidlowo Zbyt liczne do policzenia zmiany ogniskowe o nieprawidłowym sygnałe widoczne na całym odcinku ledzwiowym, krzyżowym i trzonie kręgowym ulegające wzmocnieniu kontrastowemu. Obraz wskazuje na rozsiew przerzutowy do okolicznego kośca. Nie stwierdzono złamań patologicznych. Stożek bez zmian na odcinku L1, w dalszej czesci rdzenia sygnał prawidłowy.Wysokośc górnych trzonów lędzwiowych do odcinka L4 prawidłowa, sygnał bez istotnych uwypukleń /bulge?/, wysunięć miąższu w obrębie dysku ani przewężania kanału środkowego rdzenia kręgowego i otworu korzeniowego.
Na odcinku L4-L5 lekka opuchlizna/ powiększenie (bulge ?) dysku, drobne tylne rozdarcie pierścienia włoknistego ale nie stwierdza się znaczącego wysunięcia miąższu w obrębie dysku ani przewężania kanału środkowego rdzenia kręgowego. Lekkie obustronne przewężenie otworu korzeniowego
W odcinku L5- S1 wysunięcie dysku i drobne rozdarcie pierścienia bez znaczącego wysunięcia miąższu w obrębie dysku ani zwężenia kanału środkowego rdzenia kręgowego. Bez istotnego przewężenia otworu korzeniowego
Wnioski: Obraz odpowiadający rozsiewowi nowotworowemu do regionalnego kośca. Brak przesłanek do stwierdzenia złamań patologicznych i procesu zapalnego.
Zwyrodnienie kregów na odcinkach L4L5 i L5S1 bez istotnych zwężeń kanału środkowego rdzenia kregowego i otworu korzeniowego.
Tara, dziekuje ci serdecznie za pomoc. Naprawde doceniam ze poswiecilas swoj wlasny czas i mimo swoich problemow oddalas sie moim. Dziekuje.
Dzis w nocy tata mial strasznie niska temperature 94.4 F . Nogi mial lodowate mimo ze pod wieloma kocami. Trzasl sie jak galareta z zimna. Znow zrobilam kawe i po jakims czasie przeszlo. Jakies pomysly od czego?
Kiedys tata mila podobne objawy ale nic nie wykryto. # tgodnie temu robiono badania na serce-rewelacyjne, robiono Doplera-rewelacyjnie. Czy moze to byc od tych przezrzutow w kregoslupie?
zabieram tate na pogotowie, temperatura spada hjak szalona, poty sa okropne. Tata nie ma sily utrzymac sie na nogach. jeszcze powiedzial ze widzi podwojnie. Nie wiem co robic . uciekam.
Aniu, napisz proszę co u Was.
Ja ze swojej strony podejrzewam, że rozsiane ogniska przerzutowe zaczęły powodować zaburzenia metaboliczne (DRP to rak neuroendokrynny) i stąd ta hipotermia.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Mam wielką nadzieję, że udało sie opanować sytuację.
