[JustynaS1975]

JustynaS1975 napisał/a:

Celem radioterapii onkologicznej stosowanej jako samodzielne leczenie radykalne jest trwałe wyleczenie pacjenta z choroby nowotworowej.

Radioterapia w leczeniu radykalnym skojarzona z innym leczeniem (np. chemioterapią, operacją), prowadzącym trwale do wyleczenia pacjenta.
Może 'źle' napisałam cytowane zdanie.

[lilalou]

JustynaS1975, dziękuję za wyjaśnienie.

Czekamy teraz calutki luty na przyjęcie na Oddział Medycyny Paliatywnej na naświetlanie.

To trochę długo i trochę mnie to martwi ale mama obecnie jest w bardzo dobrej kondycji:
dobrze się porusza po mieszkaniu, porządkuje rzeczy, jest żywa, rozmowna, nie ma bóli głowy...

Mówi tylko, że zaczyna jej się w głowie plątać, że ma czasem nielogiczne myśli.
Lekarz powiedział, że gdyby coś się działo z głową np. zaburzenia świadomości, pamięci... itp trzeba zwiększyć dawkę pabi dexamethasonu.
Tutaj moje pytanie: ile podawaliście swoim bliskim tego leku?

Mama ma teraz 4mg-2mg-0mg
W związku z tym co mama mówi o tym nielogicznym myśleniu (ja nie zauważam raczej żadnych zmian w głowie, trochę gubi słowa, łatwo się irytuje - to wszystko co ja zauważyłam) to powinnyśmy już zwiększyć dawkę? Na ile?

[Marcin J]

Witaj,

U nas po odkryciu progresji i obrzeku w mozgu
4-3-0 przez tydzien, kolejny tydzien 3-2-0.
Po naswietlaniu
3-2-0

Po odmowie opieki przez onkologow HD zadecydowalo
2-2-2-2, czyli godz. 8-12-16-20, ja widze ze obrzek nieco postepuje, czasem slysze jak Tesc belkocze, takze pewnie mu zwieksza dawke.

Proponuje zalatwic Hospicium Domowe, w mojim przypadku kwestia kilku dni zanim Tesc oslabl maksymalnie.

Pozdrawiam

[Madzia70]

lilalou,
Daksametazon musicie zwiększyć pod kontrolą lekarza. To lek, który może dać solidne powikłania, włącznie z krwotokiem z przewodu pokarmowego (wcale nierzadko).

Marcin J napisał/a:

Proponuje zalatwic Hospicium Domowe

[lilalou]

no właśnie lekarz z którym się kontaktowałam powiedział, że w razie zaburzeń w świadomości itp żeby zwiększyć dawkę - tylko nie wiem czy te objawy o których mówi mama (których ja nie zauważam) to już moment żeby zwiększyć dawkę.

Hospicjum Domowe... hmmm.... u nas trzeba czekać tygodniami
Jesteśmy wpisane w kolejkę i czekamy

U nas ogólnie wszędzie masakryczne terminy
Na ten Oddział Med. Paliatywnej na naświetlania też czekamy do 1 marca i trochę boję się co może się do tego czasu wydarzyć - może ktoś jest w stanie mi napisać czego mogę się spodziewać?
A może stan będzie stabilny do tego czasu i nic złego się nie wydarzy?

[ Dodano: 2016-01-20, 11:38 ]
Madzia70, ja już pisałam Ci o tych naszych terminach na priv

[Marcin J]

Spodziewac sie mozesz wszystkiego.
W tym stadium to jak wrozenie z fusow.

Do 1 Marca zostalo 40 dni a z przezutami do mozgu wszystko moze potoczyc sie szybko, zbyt szybko...

Termin wizyty HD to z regoly tydzien, przynajmniej u nas tak bylo, Pani Pielegniarka zadzwonila po 4 dniach jak dobrze pamietam, tylko wtedy nie potrzebowalismy jeszcze ich pomocy.

Proponuje wydreptac sciezke w Hospicium, przedstawic jak sie Mama czuje i praktyczny brak opieki lekarskiej, to sa naprawde wspaniali ludzie i wiedza ze dzis to dzis a jutro moze byc calkiem inne.

Jak wylecisz dzwiami to wejdz oknem...

Moj Tesc czul sie dobrze, nic mu nie bylo, w ciagu tygodnia choroba tak postapila ze dzis juz wiekszosc czasu lerzy, nie je, duzo spi, a 20 Grudnia strojil ze mna podworko, dzis juz wiem ze ozdoby bede zdejmowal juz sam...
Dwa tygodnie temu schodzil do piwnicy i wsypywal 100kg wegla, nawet nie pytajac mnie o zdanie, poprostu nikt z nas nie wie jak dlugo chorzy na ta chorobe beda walczyli.

Zycze Wam aby Mamy stan jak najdluzej byl stabilny no i wydreptania HD dla Mamy.

PS
Nie powinnas byc z tym wszystkim sama i decydowac o zwiekszeniu/zmiejszeniu dawki lekow, to moze sie zemscic na Tobie w przyszlosc.

Ktos bardzo madry mi tu powiedzial
Zmarli odchodza,nie ma ich, nie boli,... a my tutaj zostajemy i to my musimy poradzic sobie z slusznoscia naszych decyzji.

Pozdrawiam Serdecznie

[lilalou]

Dziś nie mogliśmy mamy dobudzić, co było bardzo dziwne, aż się wystraszyłam.
Jak się w końcu udało to zaczęła gadać głupoty o śmierci, religii...itp.

Potem doszła do siebie i w miare była normalna choć powtarzała, ze te głupie myśli ciągle jej krążą po głowie i stara się nie myśleć ale nie może, że w głowie już jej się wszystko miesza...

Od pewnego momentu była niespokojna, siadała, wstawała, zadawała dziwne pytania mówiąc półsłówkami, że nie wiedziałam o co chodzi, że nie rozumie czegoś, albo , że teraz dopiero coś zrozumiała, ale nie wiem co - wiem tylko, że tematy dotyczą choroby, leczenia, umierania...

Przedwczoraj zrobiła porządki w papierach, przygotowała nawet ubrania na swoje pożegnanie...

ehhh... czy koniec już jest tak blisko?
Czy dotrwamy do 1 marca?
Czy zauważyliście u swoich bliskich podobne objawy - jeżeli tak to o czym świadczą?

[ Dodano: 2016-01-21, 19:54 ]
Kurde jest tragicznie!
Mama w panice cała roztrzesiona chodzi i gada dziwne rzeczy:
Że umarła, że bedzie strasznie boleć.... itp
jest zpanikowana! Co ja mam robić?
W hospicjum domowym jestesmy w kolejce

[marzena66]

lilalou,

Zawsze możesz zadzwonić po pogotowie. Mogą strzelać fochy jak przyjadą ale powiesz, że czekacie na objęcie opieką hospicyjną a Ty widzisz, że coś złego się z mamą dzieje. Jutro zadzwoń do hospicjum i powiedz, że z mamą jest źle, że zostaliście bez pomocy, poproś, wybłagaj wizytę "na szybko". Trzeba próbować, zazwyczaj reaguje hospicjum na takie sytuacje.

pozdrawiam

[Monika_Maria_Marika]

Mamę trzeba natychmiast uspokoić - bardzo się boi, jest przerażona i cierpi, ponieważ mózg odmawia jej posłuszeństwa. To musi być straszne, gdy myśli się plączą, umysł się mąci, później dochodzą jeszcze omamy, przewidzenia...
Dodatkowo organizm pobudza dexamethazon, który jest silnym sterydem.
Z jednej strony zmniejsza obrzęki (czy Mama dostała dodatkowo furosemid lub inny diuretyk? Obrzęki, również te wokół meta w mózgu, to gromadzenie się płynów w miejscach, gdzie ich być nie powinno; mój Tato w parze z dexamethazonem dostał furosemid) i jest absolutnie konieczny przy obrzęku w mózgu, z drugiej strony jednak ma mnóstwo skutków ubocznych.

Uważam, że należy wezwać pogotowie lub - jeżeli Mamie obecnie trochę się polepszyło - poczekać do rana i: albo udać się w imieniu Mamy do jej lekarza pierwszego kontaktu (z pełną dokumentacją lekarską), albo zamówić w przychodni wizytę domową na cito, albo wezwać lekarza prywatnie (w tym ostatnim przypadku myślę, że dobrze by było, aby to był lekarz psychiatra). Potrzebne są bowiem na chwilę obecną silne leki uspokajające i wyciszające, aby Mama nie była przerażona. To na chwilę obecną jest najważniejsze - na dolegliwości choroby podstawowej Mama jest chwilowo zabezpieczona lekowo.

Hospicjum domowe trzeba załatwić jak najszybciej, ponieważ ta choroba jest nieprzewidywalna - szczególnie wtedy, gdy pojawią się przerzuty do mózgu.
Prócz leków na obrzęki i leków uspokajających, Mamie będą później potrzebne leki przeciwbólowe oraz koncentrator tlenu w przypadku duszności. Koncentrator taki wypożycza się w hospicjum.

Stała opieka lekarza i pielęgniarek z hospicjum domowego jest niezbędna również z uwagi na pojawiające się później znienacka dolegliwości takie jak: grzybica jamy ustnej i zanik mięśni kończyn (efekty uboczne sterydu). odleżyny itd, itp. W hospicjum można również poprosić o wizytę psychologa nie tylko dla chorego, ale i bliskich chorego.

Przede wszystkim Mama potrzebuje obecnie stałej opieki i obecności bliskich.
To - oprócz zabezpieczenia Jej, aby nie cierpiała fizycznie i psychicznie - jest NAJWAŻNIEJSZE.

Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę dużo siły, odwagi i cierpliwości.

[Madzia70]

lilalou,
Deksametazon 6-4-2 do czasu przyjazdu hospicjum. Te 2 mg wieczorne możesz podać teraz.
Czy Mama ma coś osłonowego na żołądek? Jeśli tak, to pewnie w dawce 20 mg na czczo - zwiększyć do 40. Jeśli nie - KONIECZNIE załatwić jutro rano receptę na preparat omeprazolu lub o podobnym działaniu - przy sterydach jest konieczny.

[Marcin J]

Witaj

Hospicium to instytucja w ktorej pracuja ludzie o ogromnym sercu i doswiadczeniu.
Idz do nich i powiedz co sie dzieje, nie zostawiaja ludzi w cierpieniu.

Niewiem juz sam czy to my mielismy tyle szczescia ze telefonowano do nas po kilku dniach, a po pogorszeniu stanu Tescia wizyta nastapila tego samego dnia!!!

Probuj, nie odpuszczaj, mysle ze jezeli nawet maja duzo pacjetow znajda chwile na wizyte u Was.

Trzymaj sie, musimy byc dzielni w chorobie naszych bliskich

[asia333]

lilalou, tak jak pisze Marcin idź do hospicjum wyproś, wybłagaj myślę że nie zostawią was bez opieki, to są ludzie którzy wiedzą ze sytuacja zmienia się diametralnie i pomoc potrzebna jest na 'juz". Kochana duzo siły wam życzę i bardzo mocno ściskam. trzymaj się

[lilalou]

Monika_Maria_Marika, Madzia70, Marcin J, asia333, w pierwszej kolejności chciałam Wam podziękować za tak szybką reakcję i wnikliwe odpowiedzi.
Nie odpisałam od razu ale na bieżąco czytałam Wasze wpisy.

Dodzwoniłam się (wczoraj rano) do lekarki z hospicjum na które czekamy, ta powiedziała, żebym zadzwoniłam o godz. 18 - dzwoniłam dwa razy, nie odebrała, nie oddzwoniła
Będę próbować dalej choć dziś sobota to chyba muszę czekać na pon - nie chcę być też upierdliwa bo wiem, że każdy przypadek w temacie hospicjum jest ważny.

Monika_Maria_Marika napisał/a:

czy Mama dostała dodatkowo furosemid lub inny diuretyk?

nie mamy takiego czegoś, ale jak rozmawiałam z tą doktorową to powiedziała, że mama powinna dostać jakąś kroplówkę i nie wiem czy nie użyła właśnie tej nazwy.

Madzia70 napisał/a:

Deksametazon 6-4-2 do czasu przyjazdu hospicjum. Te 2 mg wieczorne możesz podać teraz.

Madzia70 z całym szacunkiem ale nie podjęłam się tego kroku - bałam się, wcześniej pisaliście, że to może nieść za sobą złe konsekwencje. Bałam się zadecydować o zmianie dawki, ta lekarka z hd pytała o dawki dexametazonu i nie doradzała, zeby zwiększać...

Mama wtedy się uspokoiła ale już od tego momentu mówi "po swojemu". Obłąkane myśli krążą tylko w okół tematu choroby: boi się, że będzie piekło, bolało, że po naświetlaniach będą pażyć, że leki mogą utknąć w przełyku, nicość, klątwa, że zarazi moje dzieci tym rakiem... itp. Poza tym kojarzy nas, krzyżówki rozwiązujemy (ja czytam), wszystko pamięta nawet dawne czasy, z tym, że ciężko odwrócić jej myśli od tych chorych.

Na razie jest stabilnie. Mama porusza się, poleguje, nic narazie nie boli. Tylko te myśli zpełnie nielogiczne i strach, niepokój w sobie.

Organizuję również mamie miejsce na Oddziale Medycyny Paliatywnej u Ojców Bonifratrów (wcześniej pisałam chyba, że mama jeszcze o zdrowych zmysłach prosiła, żebym zorganizowała hospicjum stacjonarne jak już będzie źle gdzie będzie miała fachową opiekę bo boi się najbardziej bólu - w całym woj.łódzkim nie mamy hospicjum stacjonarnego )
ale oczywiście czekamy na przyjęcie bo wiadomo - kolejki.
Choć na razie to i dobrze bo mama w takim stanie jak teraz to jeszcze troszkę za wcześnie chyba.
Jednak ciężko wyczuć moment kiedy osoba chora będzie w fazie umierającej, a tu jeszcze trzeba wziąć pod uwagę liste oczekujących

[ Dodano: 2016-01-23, 10:49 ]
Teraz mam pytanie
(o takie rzeczy powinnam pytać lekarza z hd - sytuacja wiadomo jaka zatem pytam Was):
Mama ma brać następujące leki wziewne:
Salmex 2 x dz
Atrovent 4 x dz (po dwa wdechy)
Spiriva 1 x dz
Buvental 2 x dz

Czy nie jest ich za dużo?
Pewnie nie można podawać jeden po drugim?

[ Dodano: 2016-01-23, 11:01 ]
marzena66, przepraszam najmocniej - pominęłam Cię - Tobie również dziękuję za odpowiedź (tak szybką)

[Madzia70]

lilalou,

lilalou napisał/a:

Madzia70 z całym szacunkiem ale nie podjęłam się tego kroku - bałam się, wcześniej pisaliście, że to może nieść za sobą złe konsekwencje.

Spokojnie maksymalne dawki deksametazonu to 8-8-8. Obawiałam się u Twojej Mamy wystąpienia ataku padaczkowego, a z hospicjum kontaktu nie miałaś. Na szczęście nic takiego się nie stało.

Teraz jeśli chodzi o leki na POChP:
Podstawowymi lekami dla Twojej Mamy są Salmex i Spiriva. Atrovent i Buventol mają wspomagające znaczenie. Wszystkie te leki rozszerzają oskrzela i trudno nie widząc pacjenta ocenić, czy rzeczywiście wszystkie są potrzebne.
Jedno mogę powiedzieć na pewno - stosowanie Buventolu 2xdz nie ma sensu, bo jest to lak, który działa 6-8 godz., więc połowę doby Twoje Mama pozostaje bez działania leku.
Gdybym miała zmieniać to leczenie, to zaleciłabym:
1. Salmex 1 dawka co 12 godz.
2. Spiriva 1 dawka 1xdz
3. Buventol 1 dawka co 8 godz. (w razie potrzeby co 6 godz.)
4. Atrovent doraźnie, w razie skurczu oskrzeli 1-2 dawki nie częściej niż co 6 godz.

[lilalou]

Madzia70 napisał/a:

Obawiałam się u Twojej Mamy wystąpienia ataku padaczkowego, a z hospicjum kontaktu nie miałaś. Na szczęście nic takiego się nie stało.

Madzia70 może nie był to atak padaczki ale ubiegłej nocy pojawiły się 3 ataki: mama leżąca, sztywne ciało, oczy zamknięte, strasznie krzyczała z otwartą buzią (wystraszeni sąsiedzi zaczeli pukać do drzwi) - trzeci atak był najgorszy, trwał 30 min - wezwałam pogotowie.
Wzieli mamę na SOR podali Relanium i Dexaven - mamie się rzeczywiście polepszyło, że nawet usiadła i był z nią w miare logiczny kontakt.

Odesłali nas do domu i po jakimś czasie mama zaczęła robić strasznie dziwne rzeczy. Ma swoje dziwne teorie i nie chce brać leków, nawet załatwić się nie chciała bo toaleta skażona, a musi być sterylnie, nie chciała się położyć do łóżka - położyła się na podłodze... ehhh... w tej głowie już jej się pomieszało - nie chce zupełni słuchać, współpracować przez co nie bierze leków:/

Już brakuje mi powoli sił

Ona przy tym się strasznie męczy bo te myśli są typu, że zaraz będzie pożar, że będzie bolało, że gaz się ulatnia i będzie wybuch - współczuję jej ogromnie

W hospicjum stwierdzili, że mają nas na uwadze ale w tym momencie nie mają miejsca, ze i tak przyjmują więcej osób niż powinni

Przepisali w szpitalu:
Haloperidol Unia w kroplach 10-10-12
Atarax 25mg 1-1-2
w przypadku silnego napadu lęku: Diazepam Desitin 10 mg

ale słabo to pomaga, powiedziałabym, że wcale chociaż bez tego może znowu miałaby nawet napady lęku.

Madzia70 dziękuję za rozpisanie leków wdechowych jednak mama nie bierze już żadnych leków - nie chce bo... (nielogiczne tłumaczenie)


Ehhh... mama mieszka sama, tylko ma mnie i brata (prawie 70 lat) - siedzimy tu z mamą,
w nocy razem, a w dzień się wymieniamy, a ja w domu mam dwójkę malutkich dzieci (8 i 26 miesięcy)
ciężko...