[lilalou]

marzena66 napisał/a:

lilalou, Mama może wydawać się taka obojętna ale na pewno widzi Twoją obecność, słyszy co mówisz tylko nie ma siły odpowiadać/rozmawiać.

Rozgryzłam chyba dlaczego mama nie mówi - owszem ciężko jej się mówi ale to rqczej wynika z tego, że w jej głowie dzieją się dziwne rzeczy w związku z tymi przerzutami, ma jakiś swój świat i nic poza tym jej nie interesuje, nie potrafi skupić się na czymś innym, opowiadam np. o wnukach to zero emocji, zero uśmiechu a kiedyś uwielbiala o nich słuchać.
Ona doskonale wie o kim opowiadam, rozpoznaje ludzi i wie co sie dzieje dookoła.
Nic nie mówi bo zamknęła się w tym swoim świecie, pewnie uważa, że i tak jej nie zrozumiemy... nie wiem... smutne, mama niby jest ale tak jakby jej nie było...
przychodze do niej to poopowiadam trochę, ona jest obojetna, więc siadam obok i siedzimy w ciszy, czytam gazetę, a ona błądzi oczami po ścianach, czasem na mnie spojrzy to wszystko
Przykro...
Chyba już nie wróci ta moja dawna mama

[Terlewa]

Mąż z DRP (z przerzutami do mózgu), zauważyłam że dziwnie ze mną rozmawia, po dwóch dniach zapytałam kim jestem, okazało się że nic nie pamięta , ja okazałam się przełożoną pielęgniarek, jak zaczęłam tłumaczyć kim jestem, to z oburzeniem odpowiedział " przecież jestem kawalerem", taka nieświadomość została do końca.
Ale wiem, że nie miał też świadomości swojej choroby, już o tym nie myślał, zachowywał się jak małe szczęśliwe dziecko.
Serdecznie pozdrawiam, dużo sił i opanowania żyzę

[lilalou]

Terlewa, bardzo mi przykro, dla najbliższej Ci osoby, z którą łaczy Cie wiele, z którą przeżyłaś n lat nagle stajesz się zupełnie obcą osobą - zwykłą pielęgniarką i co więcej mąż nie pamiętał zupełnie Waszego wspólnego życia twierdząc, że jest kawalerem.
Musiało Ci być strasznie ciężko
Liczę się z tym, że w przypadku mojej mamy też tak może być

Dzięki kochani, że jesteście

[marzena66]

lilalou napisał/a:

Chyba już nie wróci ta moja dawna mama

Z przykrością to napiszę ale może tak już być. Na pewno przerzuty powodują takie zobojętnienie ale ważne, że jesteś a mama czuje i widzi Twoją obecność. Ja dla mamy jak pytałam kto ja jestem to mówiła do mnie mama, w ogóle nie było jakiś uczuć z Jej strony, nie poznawała nas, nie pamiętała imion. Zapamiętał tylko jedno, na dzień przed zasłabnięciem i taką straszną diagnozą dowiedziała się, że będzie prababcią i to zapamiętała do końca, jak i do końca poznawała i uśmiechała się tylko do swojej wnuczki. Jak widzisz, smutne mamy historie z życia naszych chorych ale ważne, że do końca Im towarzyszymy, trzymamy za rękę, koimy ból i lęki i przeprowadzamy godnie na drugą stronę.

Mocno przytulam i sił nieustających życzę.

[JustynaS1975]

Część postów została wydzielona do utworzonego => wątku <= niemerytorycznego, w którym można się 'wygadać', wspierać, trzymać kciuki itp.
W wątkach merytorycznych proszę pisać tylko 'stricte medycznie' (dot. leczenia itp.).
Bardzo proszę o trzymanie się podziału na działy merytoryczne dotyczące choroby i leczenia pacjenta, oraz na działy niemerytoryczne.

[lilalou]

Witajcie, moja mama twierdzi, że chce jej się siku ale ma cewnik - czy to możliwe, że przy założonym cewniku można czuć parcie na pecherz?

Mama tak twierdzi ale może czuć cos innego bo juz jest strasznie zmieszana, mama nie wie do końca co dokladnie czuje, gdy pytam czy coś boli to musi się chwilę zastanowić i dopiero odp że chyba nie.

W ogóle to jest jeszcze jeden problem-prawie dwa tyg nie oddaje stolca.
Zrobili mamie juz 2 lewatywy i nic

[missy]

lilalou,
A czy coś leci przez cewnik do worka? Czasem cewnik może się zatkać, czasem niefortunnie zmienia położenie i nie odprowadza prawidłowo moczu.
Co do skuteczności lewatywy - a jak dużo Mama je? I od kiedy jest leżąca/ niechodząca?

[Marcin J]

Witaj,

Niestety przy przerzutach do mozgu roznie Mama moze dziwnosci robic.
Ja Tescia przynosilem z toalety na rekach bo sily starczalo mu tylko w jedna strone a mozg uparcie mowil ze chce siku, gdy siadal na toalete to ani kropli nie zrobil.

Tez raz mowil ze boli, raz chyba nie a czasami nawet niewiedzial.
Wydaje sie ze niestety zmiany w mozgu postepuja.

Zapytaj lekarza, nam kazali zwiekszyc ilosc podawanych sterydow przeciwobrzekowych... ale Mama jest pod stala opieka lekarza takze mysle ze jezeli bylaby taka potrzeba to by zwiekszyli...

U mamy Latarni rowniez byl problem z oddaniem stolca, mozg mowil ze chce a lewatywa nie pomogla.

Trzymaj sie i badz jak najwiecej z mama.

[lilalou]

missy, nie jestem długo u mamy, mocz w worku jest.
Mama lezy od 27 stycznia
Nie je jakos szczegolnie dużo, ma posiłki przecierane ale kazdego dnia zjada 2-3 porcje.
Jabłuszko gotowane ostatnio podawałam, żeby trochę mame "poruszyło" i nic.
Martwie sie trochę bo wiem, ze w jelicie może zrobic sie kamień ale chyba w szpitalu wiedzą co robić w takich przypadkach

[ Dodano: 2016-02-08, 12:01 ]
Marcin J, może coś w tym być, że mózg wysyła błędne sygnały bo właśnie sobie przypomniałam: były takie momenty ze mama czuła dziwne zapachy - może teraz też jej się tylko wydaje...

[ Dodano: 2016-02-08, 12:20 ]
W ogole to męczą mnie troche wyrzuty, że może powinnam poruszyć niebo i ziemię aby załatwić wczesniej te naświetlania.

Czy gdyby nawet była taka możliwość to lekarze zdecydowaliby się naswietlac mózg w obecnej kondycji

Przypomne: mama leżąca, nie wstaje w ogóle od 27 stycznia, w głowie nielogiczne myśli i teorie ale wyglada normalnie, normalny kolor na twarzy, oczy nieraz po lekach narkotyczne ale czasem całkiem normalne...
Nie wiem czy mama tak leży bo naprawdę jest słaba czy w głowie juz ma zakodowane ze tak musi byc, ciężko mi stwierdzić bo jak pytam, że może by np. usiadła to nie chce, a może właśnie by dala rade?
Malo się odzywa tak jakby nie umiala okreslic co mysli, co czuje, chociaz w kontakcie bo na pytania odpowiada "nie", "nie wiem", mówi ze chce pić itp.
Slucha ze zrozumieniem, wie doskonale o kim opowiadam, co do niej mówię.
Czasami wydaje się całkiem normalna, zdrowa... i stąd te moje rozważania

[Marcin J]

Wlasnie tak jest, mozg daje niepotrzebne sygnaly.

Tesc jak siadalem u niego w pokoju na krzesle i "mowilem jak tam dziadek, usiade pogadam troche z Toba, odpowiadal pewnie poloz sie, polez troche przy mnie" gdzie na krzesle???
A po 10 minutach mowil idzkaj do dzieci co tak siedzisz na tym krzesle.

Takze naprawde roznych rzeczy mozna sie spodziewac, mozg to najwazniejszy organ czlowieka a guzy uciskaja powoduja obrzek.

Jak to wytlumaczyla mi pielegniarka HD moze dojsc do takiej sytuacji iz mozg wysle sygnal nie oddychaj... i Tesc odejdzie w minute... mimo ze calkiem w formie bedzie.

Nie mniej zadnych wyrzutow, nic zlego nie zrobilas, niczego nie zaniechalas, lekarze podejmuja rozne decyzje czasem sie z nimi nie zgadzamy ale tak naprawde oni wiedza czy podajac jakis lek zaszkodzabardziej niz pomoga.

Mi HD powiedzialo, chorych w tym stadium nie ratujemy (nie reanimujemy, nie intubujemy) bo to nie ma sensu, malo tego u nas nawet kroplowki wzmacniajacej nie podano jak mi powiedzieli nie ma sensu wzmacniac czlowieka ktory cierpi tylko po to aby pomeczyl sie kilka dni dluzej - I ja sie z nimi niestety zgadzam w 100%, po dwoch ostatnich dobach Tescia ciesze sie ze z nimi o to nie walczylem bo dzis pewnie mialbym ogromny zal do samego siebie.

Jeszcze raz napisze nie powinny dreczyc Ciebie zadne wyrzuty, w tej chwili jak najwiecej czasu spedzasz przy Mamie a ona wie ze nie jest sama, ze ma Ciebie i rodzine, czuje sie bezpieczna, i o to wlasnie chodzi.

Pozdrawiam Was cieplo.

[BEATASO]

Całkowicie zgadzam się z Marcinem J. Czasami w chorobie przychodzi taki moment, że jedyne co możemy zrobić dla naszych bliskich to tylko a może aż być przy nich. Chociaż łatwiej jest szukać , załatwiać cos robić. Ale tym mieszaniem zrobić możemy wiecej krzywdy niż pożytku. Pamiętam jak się miotałam, jak bardzo chciałam, żeby mamę zabezpieczyć, przewidzieć na zapas. To się nie udaje. Niczego nie da się przewidzieć, niczego nie da się zrobić na zapas. A naświetlania głowy, też pozostaw lekarzom, to oni najlepej wiedzą czy jest sens. Ty bądź, po prostu bądź i zadbaj żeby mamę nie bolało

[lilalou]

Wiem, nie powinnam mieć do siebie żadnych pretensji jednak trochę mnie to męczy i moze jednak jest ktoś w stanie odpowiedzieć mi na pytanie:
przy jakiej kondycji chorego lekarze już nie decydują się na naswietlania paliatywne glowy przy przerzutach?
Kiedy to ma sens, a kiedy już nie?
Gdzie jest ta granica i czym lekarze się kierują?

[missy]

lilalou,
Jeśli konkretne działanie paliatywne może nie przynieść choremu wymiernych korzyści i jednocześnie przysporzyć mu więcej cierpienia.
Rth OUN nie stosuje się w przypadku dużego lub narastającegi obrzęku w obrębie mózgu, nie stosuje się też u osób ze znacznie obniżonym stopniem sprawności i z poważnymi następstwami neurologicznymi wywołanymi przez przerzuty.
Jakiekolwiek leczenie paliatywne ( chemia, naświetlania, chirurgia) nie może być przeprowadzane samo dla siebie. Zawsze musi mieć na celu uzyskanie konkretnych korzyści bez potęgowania znacznych skutków ubocznych.
Pozdrawiam Cię serdecznie.

[Marcin J]

Lilalou

Co u Was jak Mama sie czuje?

Widzialem ze napisalas ze od dzis przestaja Mame nawadniac kroplowkami, przykre to, ale taka kolej rzeczy, u nas nawet nie zaczeli tak zaczol postepowac, z chwili na chwile sie zaczelo koncowe starcie...

Postaraj sie byc przy Mamie, wez moze dzien lub dwa urlopu, ona wie ze przy niej jestes, i mow do niej, ona slyszy do konca, ja jak sie rano witalem z Tesciem o 8 rano to jeszcze udalo mu sie zmienic wyraz twarzym czyli slyszal moje slowa... a 8.45 odszedl... dlatego wiem ze prawda jest ze chory slyszy do samego konca.

Pozdrawiam Was serdecznie i duzo sily zycze

[lilalou]

witam Was, missy, dziękuję za odpowiedź.
Marcin J, dzięki, że pytasz. No właśnie u mojej mamy o dziwo dobrze.
Kroplówkę nawadniającą odłączyli bo poprawił się mocznik.
Lekarka nawet twierdzi, że mama doczeka 1 marca co mnie trochę dziwi.
Ona nie jest onkologiem więc może nie wie, że przy przerzutach do mózgu choroba szybko postępuje, albo może rzeczywiście jest dobrze...
Mama w całkiem dobrej formie, leży, jest w kontakcie, nic nie boli, kaszel od czasu do czasu słaby, odpowiada na pytania zazwyczaj "nie wiem', "nie chcę", sama od siebie "daj trochę herbaty/kawy".
Doskonale rozumie co do niej mówimy.


Muszę Wam powiedzieć, że mama w tym wszystkim jest niesamowicie dzielna, że to wszystko w miarę wydaje się poukładane.
Dzielnie przeszła chemie, radio, znowu chemie.
Gdy okazało się, że są przerzuty i mama zobaczyła skierowanie na oddział paliatywny (wg. mamy oznaczało to koniec) -rozpłakała się po czy jak już wróciłam od niej do domu, wieczorkiem zadzwoniła uspokajając mnie, że już się uspokoiła, że jest dobrze.
Gdy poczuła, że nachodzą ją nielogiczne myśli, że zaczyna się dziać coś z głową, przekazała mi wszystkie najpotrzebniejsze rzeczy, wytłumaczyła co i jak opłacać, podała wszelkie dane, przygotowała wszystko na swoje pożegnanie.
Stwierdziła: "Ludzie kiedyś odchodzą".
Następnego dnia zaczęły być z mamą problemy, histeryczny lęk, napady paniki, napad pseudo padaczkowy... itp.
Niesamowite jak Ona to wyczuła!

Powiedziałam jej dzisiaj, że jest dzielna i że jestem z niej niesamowicie dumna.
Powiedziała: "Dziękuję ale i tak się boję" (z ogromnym spokojem)

Powiedziałam jej, że to naturalne ale ma mnie i swojego brata, pomoc medyczną i duchową (Szpital Ojców Bonifratrów-codziennie odwiedza chorych ksiądz).

Sama od siebie dziś nielogicznie zupełnie: "niedługo zniknę, bo będę musiała wejść tam pod..." nie dokończyła. Jednak to nie pierwszy raz kiedy mama daje nielogiczne ale jednak znaki, że szykuje się do odejścia.

Puki co z mamą jest dobrze, aż jestem zaskoczona bo były momenty, ze spodziewałam się już najgorszego.
Jednak zdaję sobie sprawę, że każdy dzień może być tym ostatnim albo przed śmiercią albo przed momentem kiedy mnie np. nie rozpozna. Za każdym razem jak się z Nią żegnam mam to na uwadze.
Mówię "do jutra mamo" nie wiedząc co przyniesie jutro...