[plamiasta]

no i jest ze mną nie opuścił mnie pomaga mi ale w sprawie choroby jestem sama wszystko inne jest jak u każdego i w każdym małżeństwie.

nie wiem ...może za dużo wymagam od niego?
niby jak się zapiszę na badanie to pilnuje wtedy dzieci a ja jade na te badania ale mi nie o to chodzi. przy nim nie można nawet porozmawiać na temat choroby. jak tylko ktoś się zapyta to zaraz zmienia temat. unika tego jak ognia.

to naprawdę fajny chłop on nawet na położnictwie siedział ze mną w nocy w sali noc w noc... jak byłam na morfinie to nie pozwolił mnie myć pielęgniarkom tylko sam to robił i takie wszystkie czynności co kobieta w połogu tuz po porodzie musi zrobić sama- on robił przy mnie choć ja nie prosiłam o to.




nie robi mi wojny że chce się leczyć tylko twierdzi że jestem zdrowa
widzi też że mam ,,rzuty,, ale ..... właśnie o te ale mi chodzi

[Nika2]

plamiasta, Nikt nie powiedział że będzie łatwo,wiesz chyba te chłopy są i innej bajki ,ale co byśmy bez nich zrobiły .Jak to mówi stare przysłowie
" Z chłopem źle ,ale bez chłopa jeszcze gorzej"
I najważniejsze masz synów ,więc postaraj się ich wychować na czułych Chłopków ( ja mam trzech, już wszyscy dorośli i są bardzo czuli dla swoich żon:)
Pozdrawiam i ślę całuski

[agamaz]

A może za wiele wymagasz?
Wiesz niekiedy mężczyźni muszą"przetrawić temat",żeby się z nim zmierzyć.
Piszę tu czysto teoretycznie,mój mąż jest ze mną i na każde moje zawołanie.
On mnie "postawił na przysłowiowe nogi".
Ale to nie wątek o mnie.
Pozdrawiam i

[ Dodano: 2012-06-12, 20:25 ]

Nika2 napisał/a:

są bardzo czuli dla swoich żon:)

to Twoja zasługa Nika2

[roman1130]

Znów czuję się jak podglądacz
W poprzednim wątku napisałem chyba intuicyjnie że mam nadzieję kiedyś zrozumieć kobiety...
Teraz zmienię front i napiszę że próba zrozumienia motywów drugiego człowieka do końca to cholernie trudne zadanie.

Wiem że kretyńsko zabrzmi, że masz nas, swoich przyjaciół z którymi możesz zawsze i na każdy temat....
Julka ja naprawdę tak myślę, jeżeli tylko potrzebujesz... masz mnie zawsze do swojej dyspozycji

[plamiasta]

wiem Romuś.... gdyby tylko było mozna....
ale jest jak jest i trzeba mierzyć się tym co i jak jest
od małego musiałam se radzić. w 8 klasie byłam prawie samodzielna w 4 liceum po szkole pracowałam bo starzy byli bez roboty a siostra na studiach ciężko było ale dałam radę
dosyć tego biadolenia - nic gadaniem nie zmienie więc nie potrzebnie to piszę bo to w niczym nie pomoże
a ja nie myśli o chorobie t jest w miarę normalnie jak u każdego

[majkelek]

Żebyś się Romku nie czuł jak podglądacz to ja też tu wpadłem potrzymać kciuki za Julkę
Pisze tutaj, bo nie chcę Ci śmiecić w wątku merytorycznym. Najpierw myślałem o napisaniu w pw ale coś mi się wydaje, że lepsze efekty odniosę jak napiszę publicznie. Jak zapowiadałem pomarudziłem trochę komu trzeba i zrobiłem własny "risercz" i mam kilka sugestii i kilka pytań do Ciebie.
Po pierwsze to z tego co wiem to w NF1 i NF2 (u Ciebie chyba NF1, choć nie jestem pewien) niebezpieczne są guzy w mózgu, skoro więc stwierdzono u Ciebie tę chorobę, to czemu nie masz wyników CT głowy? Trochę mnie to martwi i chyba powinnaś o to zadbać.
Po drugie to nie znalazem nigdzie informacji na temat związku NF1 z występowaniem guzów w układzie pokarmowym. Ktoś Ci to wyjaśnił?
Po trzecie to chyba powinnaś mieć dokładnie zbadane dno oka przy NF1 - masz jakies wyniki?
Po czwarte to dokopałem się do informacji na temat GIST w NF1 i nie wydaje sie to być żaden ewenement, co więcej na stronie http://www.gistsupport.or...romatosis-1.php twierdzą, że

Cytat:

Persons affected by NF1 have a much greater probability of developing gastrointestinal stromal tumor (GIST) than the general population. The prevalence of GIST is about 5-25% in the NF1 population, with the higher estimates including symptom-free tumors diagnosed only at autopsy

(czyli odsetek chorych na GIST jest większy wśród cierpiących na NF1 niż w całej populacji i częściej przebiega to bezobjawowo).
Po piąte (i bardzo ważne)

Cytat:

Although they may fall into any GIST risk category, NF1 GISTs usually show low cell proliferation (growth) indicators such as mitotic count or Ki-67 index (Andersson et al, 2005; Miettinen et al, 2006). NF1 GISTs rarely metastasize (Levy et al, 2004). Andersson et al (2005) reported follow-up for 9 NF1 patients who had surgery for GIST; none of the patients died of GIST, and 6 of 9 were well up to 32 years later. Miettinen et al (2006) described follow-up for 35 NF1 GIST patients, of whom only 5 died of metastatic disease. Mussi et al (2008) reported follow-up for 28 NF1 GIST patients, of whom 7 (25%) developed metastases. In both of the preceding two series of NF1 GIST patients, none of those with multiple GISTs developed metastatic disease.

(czyli - w skrócie - GIST rozwija się bardzo wolno w przypadku współistnienia NF1 a co za tym idzie można to spokojnie usuwać operacyjnie bez strachu o szybką wznowę.
Po szóste

Cytat:

GIST tumors in NF1 usually have not shown mutations in the c-kit gene or the PDGFRA gene; that is, they have normal or "wild type" KIT and PDGRFA genes

(czyli GIST jest w tym przypadku niestandardowe i nie ma obecnych typowych mutacji genetycznych) a co za tym idzie kiepsko odpowiada na typową dla GIST "chemioterapię" (inhibitory odpowiednich kinaz) oraz może to stanowić problem w diagnozowaniu GIST w tym przypadku.
Po siódme guzy w tym przypadku lepiej reagują na sunitinib niz na imatinib, jednak większość opisanych przypadków polegała na leczeniu operacyjnym, po którym guzy się nie odnawiały szybko i nie wykazywały tendencji do odległej metastazy ( http://www.springerlink.c...x1327121l47826/ ), a tu ( http://www.ncbi.nlm.nih.g...les/PMC3072614/ ) o mutacjach genetycznych.

Reasumując - Kruszynka (jeśli to co podejrzewają lekarze jest prawdą) to masz dwa współisniejące schorzenia, z których jedno (NF1) jest genetyczne (ale niekoniecznie dziedziczne) i niestety na dziś nieuleczalne, ale można z nim żyć monitorując rozwój i lecząc . Druga z tych chorób jest ciężka (GIST) ale przez współistnienie z pierwszą postępuje bardzo wolno i podlega leczeniu (w pewnym sensie) radykalnemu (a przynajmniej takie próby podejmują lekarze na swiecie). Nie jest również wykluczone zastosowanie terapii celowanej (sunitinib).
Zatem to, co chciałem powiedzieć to, że bardzo Ci kibicuję w planach wyjazdu do prof Rutkowskiego (z tego co mozna przeczytać to wybitny specjalista) i Cie do tego zachęcam.
Masz dwóch świetnych młodych kawalerów, których (z Twoim podejściem i światopoglądem) możesz wychować na dobrych i mądrych mężczyzn. Myślę więc, że wszyscy Ci bardzo kibicujemy i trzymamy kciuki.

Pozdrawiam bardzo serdecznie

[ewka1]

Witaj plamiasta Miłego dnia życzę.Jak chłopaki?

[plamiasta]

Michałku to jest bardziej skomplikowane niż się wydaję. opiszę wszystko jak znajdę chwilkę czasu o południu. masz dobre informacje ale w pewnych punktach się nie zgodzę. mam prawdopodobnie nf1 . dno oka robiłam daaaaawno już. tk głowy nigdy -,,bo nie ma niepokojących oznak,,
o tym że GIST współ istnieje z nf1 to wiem nawet mam to gdzieś zapisana na stronce stowarzyszenia

[ Dodano: 2012-06-14, 13:57 ]

majkelek napisał/a:

skoro więc stwierdzono u Ciebie tę chorobę, to czemu nie masz wyników CT głowy?

powiem tylko tyle w zleceniach jest ale nasza ,,chora kasa,, jest oporna to wykonywać skoro guzy sa w brzuchu

majkelek napisał/a:

nie znalazem nigdzie informacji na temat związku NF1 z występowaniem guzów w układzie pokarmowym. Ktoś Ci to wyjaśnił?

nf o uszkodzenie genu i nie ma określonego miejsca występowania MOŻE BYĆ WSZĘDZIE w każdej komórce na każdym organie- dla tego tak ciężko ją wykryć bo nie ma jednego miejsca występowania guzów dla wszystkich chorych. może to być skóra wątroba, oko , mózg , kręgosłup, noga ręka ,nos itd

majkelek napisał/a:

Po trzecie to chyba powinnaś mieć dokładnie zbadane dno oka przy NF1 - masz jakies wyniki?

tak mam wynik z biopsji operacyjnej hist pat ,,wynik bad.makroskopowo
materiało wymiarze 16x5x4cm stanowia wyłuszczone policykliczne guzki barwy bezowej na przekroju połyskliwe. a-f

mikroskopowo
neurofibromata multiplicia
mikroskopowo liczne zlewajace sie ze soba guzki zbudowane z wrzecionowatych kom baz wyraznej atypii ,obraz mikroskopowy odpowiada nerwiakowłukniakom [ch.recklinghausena] ,,

majkelek napisał/a:

(czyli - w skrócie - GIST rozwija się bardzo wolno w przypadku współistnienia NF1 a co za tym idzie można to spokojnie usuwać operacyjnie bez strachu o szybką wznowę.

no ok, u mnie objawy były od kąd pamiętam a w 4 klasie podstawówki były już uciążliwe a diagnoza była 15 lat później więc zdążyło tyle obrosnąć że resekcja jest tylko w przypadku zagrożenia życia lub jak guzy zatkają przewód pokarmowy

majkelek napisał/a:

Reasumując - Kruszynka (jeśli to co podejrzewają lekarze jest prawdą) to masz dwa współisniejące schorzenia, z których jedno (NF1) jest genetyczne (ale niekoniecznie dziedziczne) i niestety na dziś nieuleczalne, ale można z nim żyć monitorując rozwój i lecząc . Druga z tych chorób jest ciężka (GIST) ale przez współistnienie z pierwszą postępuje bardzo wolno i podlega leczeniu (w pewnym sensie) radykalnemu (a przynajmniej takie próby podejmują lekarze na swiecie). Nie jest również wykluczone zastosowanie terapii celowanej (sunitinib).

wiem o tym, wiem że to jest genetyczna ale może też wystąpić niezależnie jako mutacja samoistna ale u mnie nie stety podejrzewam że to genetyczne - 2 babcia mają raka i guzy w przewodzie pokarmowym i te znaczące plamki koloru kawy z mlekiem ma dużo osób w mojej rodzinie zarówno matki i ojca. - plamki mają też moje dzieci więc one też to mają mam nadzieje że tylko odziedziczyły tą ,,pod-chorobe,, odpowiedzialną za znamiona ( szansa że dałam chorobę dzieciom teoretycznie wynosi 50% a to diabelsko dużo)

na razie jestem w takiej podłej syt że nie ma dla mnie żadnego leczenia prócz p/bólowego i tz doraźnego czyli podleczeniu objawowego typu podleczenia wrzodów bo jak one się rozszerzają to atakują guzy i jest mała masakra

i jest jeszcze jeden problem z tymi guzami nie wiadomo kt są reklinghausenem a które GISTem

[ Dodano: 2012-06-14, 14:06 ]
dodam że poradni zajmująchch się fakomatozami (nf1) jest tylko kilka w Polsce chyba 3 Bydgoszcz, Zabrze, Warszawa TO DLA DZIECI

DLA DOROSŁYCH JEST TYLKO JEDNA - chora kasa nie przewidziała że z tą chorobą dożywa się więcej niż 18+ . ale dobrze znam wiele ludzi co mają nawet 40 lat


a co do GIST to myślę że celowo nie napisałeś jaka jest ,,przeżywalość,, od momentu podjęcia leczenia............
u mnie leczenia nie ma żadnego........ - i tak jestem zawieszona w próżni

może wizyta 23 się wyjaśni.... ale 3 letnia chemia mnie przeraża , i bardzo sie boję że jak dojdzie do operacji to nie ominie mnie stomia. - z workiem stracę już wszystko co mi zostało do życia. świat będzie się kręcił tylko wokół niego. do jasnej ciasnej ja mam dopiero dwadzieścia parę latek ja chcę żyć a tu mi z każdej strony ........

pocieszam się tylko że ten KTOŚ na górze mi wynagrodził dziećmi. ale to radość przez łzy bo one też mają te objawy...... gdybym wiedziała o chorobie przed ślubem , dziećmi nigdy bym nie założyła rodziny

[majkelek]

No dobra, ja też znalazłem dopiero teraz chwilę czasu to piszę
Rozumiem, że w ten sposób

Cytat:

a co do GIST to myślę że celowo nie napisałeś jaka jest ,,przeżywalość,, od momentu podjęcia leczenia

pytasz o jakieś informacje na temat rokowań. No to odpisuję (część z tego zamieszczałem powyżej już, ale powtórzę, bo nie tłumaczyłem tego)

Cytat:

Andersson et al (2005) reported follow-up for 9 NF1 patients who had surgery for GIST; none of the patients died of GIST, and 6 of 9 were well up to 32 years later. Miettinen et al (2006) described follow-up for 35 NF1 GIST patients, of whom only 5 died of metastatic disease. Mussi et al (2008) reported follow-up for 28 NF1 GIST patients, of whom 7 (25%) developed metastases.

czyli - Adnerson i inni (2005) opublikowali wyniki długotrwałej obserwacji 9 pacjentów z NF1 i GIST i żaden z nich nie zmarł z powodu GIST, a sześciu z nich było w dobrym stanie 32 lata po operacji. Miettinen i inni (2006) opublikowali wyniki długotrwałej obserwacji (w domyśle po usunięciu guzów - wynika z fragmentu wyżej) 35 pacjentów z NF1 i GIST z których 5 zmarło z powodu odległej metastazy. Mussi i inni (2006) opublikowali wyniki długotrwałej obserwacji (w domyśle po usunięciu guzów - wynika z fragmentu wyżej) 28 pacjentów z NF1 i GIST, z których 7 miało metastazę.
Jako człowiek zajmujący się opracowywaniem wyników badań, moge Cię zapewnić, że jest ogromnym błędem branie średniej przeżywalności z tablic dla chorych jedynie na GIST. Występowanie NF1 jest czynnikiem (jak pisałem wcześniej), który spowalnia rozwój GIST (jeszcze raz cytuję)

Cytat:

NF1 GISTs usually show low cell proliferation (growth) indicators such as mitotic count or Ki-67 index (Andersson et al, 2005; Miettinen et al, 2006). NF1 GISTs rarely metastasize (Levy et al, 2004).

(czyli GIST rozwija się przy NF1 bardzo powoli (komórki wolno proliferują) i na dodatek rzadko dochodzi do metastazy), zatem medianę długości życia z GIST można sobie spokojnie darować.
Co do operacji to

Cytat:

Tsukuda et al (2007) reported using laparoscopic surgery to remove intestinal GISTs in a NF-1 patient.

(link do abstraktu http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17332842 ) w tym artykule jest opis przypadku (!!!) 79 letniej (!!!) kobiety z NF1 i GIST, która miała usuwane laparoskopowo guzy z jelita cienkiego. Ponadto zalinkowany przeze mnie wyżej artykuł ( http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19882321 - w poprzednim poście linkowany ze Springera) zawiera opis przypadku (!!!) 68 letniej (!!!) kobiety, która miała usunięte operacyjnie liczne guzy z jelita cienkiego (duodenum i jejejum) i były to GIST nie wykazujące charakterystycznych mutacji, co więcej guzy nie "odrastały" po operacji.
Myślę, że Twoja wizyta powinna wiele wyjaśnić, bo jak widzisz na świecie ludzie dożywają z tymi chorobami "bardzo dojrzałego" wieku. Muszę przyznać jednak, że bardzo dziwi mnie brak CT głowy w Twoim przypadku - chyba jest to jakieś niedopatrzenie, bo w źródłach, do których ja dotarłem nacisk położony jest właśnie na badania mózgu.
Co do dzieci, to nie zmienisz już nic jeśli mają wadliwe NF1 - jest to częsta wada genetyczna 1:3000 urodzeń, więc może sie trafić każdemu. Natomiast uważam, że przede wszystkim masz doskonałą okazję by pokazać im jak walczy się z chorobą. Ponadto pamiętaj, że kiedy Twoje Kochane Urwisy będą już doroślejsze, to zapewne nastąpi postęp medycyny. Komu się bowiem kilkanaście lat temu śniło, że będzie można używać metod "głębokiego sekwencjonowania" do "czytania" kodu genetycznego? Trzeba jednak pamiętać, że w tej chorobie niezmiernie ważne (zresztą jak i w wielu innych) jest by systematycznie przechodzić dokładne badania diagnostyczne. Wiedząc, że chłopaki sa obciążeni genetycznie powinnaś tego pilnować i tym bardziej o siebie dbać, by zapewnić im godną opiekę zdrowotną, a wszyscy wiemy jak ciężko o to w naszej rzeczywistości.
Myślę, że ten KTOŚ na górze nie bez przyczyny skierował Cie na to forum - jest tu wiele osób, które Cię dopingują, trzymają kciuki i zachęcają do walki.
Trzymaj się Julka!

[plamiasta]

wielkie dzięki Michałku
linkowane przez Ciebie info są w języku angielskim i trochę by się zeszło zanim bym przetłumaczyła

wszystko wyjaśni się pd koniec lipca

[agamaz]

Julka jak czytam Twoje posty posty to

plamiasta napisał/a:

3 letnia chemia mnie przeraża

plamiasta napisał/a:

jak dojdzie do operacji to nie ominie mnie stomia. - z workiem stracę już wszystko co mi zostało do życia.

Kochana ,dlaczego tak myślisz pesymistycznie,Ty taka wszystkim na forum dająca tak wielkie wsparcie ,tryskajaca takim poczuciem humoru?Juleczko Tak jak pisze Michał

majkelek napisał/a:

ten KTOŚ na górze nie bez przyczyny skierował Cie na to forum - jest tu wiele osób, które Cię dopingują, trzymają kciuki i zachęcają do walki.

dziecino jestem z Tobą będę Cię zawsze wspierała i nie tylko ja.

[roman1130]

Kruszynko
Michał ma absolutną rację zarówno jeśli chodzi o część merytoryczną jak i dotyczącą Twoich przyjaciół tutaj na Forum jesteś kochana przez wielu z nas

[plamiasta]

dla mnie stomia to jest najgorsze co może być. wiem że to nie jest koniec świata ale ja na samą myśl wymiękam.... to jest duży obowiązek odpowiedzialność (wiem jak to brzmi) dla mnie to co mnie trzyma jeszcze przy dobrych zmysłach to , to że jeszcze mogę tak od tak wyjść na rower, nad rzekę popływać - kocham pływanie , wodę. a z workiem koniec spontanioczności. i 2 sprawa jak sobie wyobrażacie mnie z mężem w sypialni? co będzie ja mąż i worek?
ja jestem szalona jak chcę to taczam się w trawie z moimi dzieciakami, jeżdze rowerkiem i wiele innych szalonych rzeczy . z woreczkiem to odpada

chemia 3 letnia- ok jeszcze zniosę to jakoś ale będzie ciężko, jeszcze zastanawiam się ile tych operacji będzie i czy w ogóle, no bo jak to ma wyglądać? dziś tniemy żołądek za pół roku wątrobę , za rok jelita itd????? mi już powiedzieli 4 lata temu że na operacje jest za późno bo jest za dużo zmian

pocieszające jest to że to jest chemia domowa i w tabletkach więc będę z dzieciakami i nie będzie problemów z żyłami, wenflonami i temu podobnych.

więc wszystkie za i przeciw podliczyłam i wynika mi z tego że niech będzie jak jest , z kontrolą co kilku miesięczną i tabletami p/bólowymi


dzięki za wsparcie Nika2, roman1130, ewka1, majkelek, agamaz, Agniesia Iwcia i wszyscy inni nie wymienieni

[roman1130]

Juleczko, to co piszesz jest tak oczywiste i tak przejmujące, że trudno o tym zapomnieć...
Dlatego jest to bardzo bolesne, że jesteś jeszcze tak bardzo młoda, a już tak ciężko doświadczona przez życie i niestety przez ludzi.

Masz rację że nie wyobrażasz sobie że mogłabyś stracić to wszystko, co dziś sprawia że cieszysz się z życia, miałoby zniknąć za sprawą worka...
Nie będę psuć Ci nastroju sugerując, ze takie rozwiązania jeśli będą konieczne też będziesz musiała wziąć pod uwagę i rozwagę

Jeszcze nie tak dawno na pytanie co wolałbym stracić, jajka czy jakąś inną część ciała nie wahałbym się ani chwili, :na co mi ręka czy oko...
Dziś też zastanowiłbym się mimo oczywistych różnic pomiędzy prawie 60 a 30 latkiem

Kruszynko jest czas wyborów, jest czas ustalania co jest ważniejsze, obyś nigdy nie musiała wybierać, nawet jak będziesz stareńką babcią, czego naprawdę Ci życzę

[agamaz]

Maleńka

roman1130 napisał/a:

obyś nigdy nie musiała wybierać,

pozdrawiam ,ściskam ,przytulam