[DumSpiro-Spero]

ela1 napisał/a:

Ponieważ w wyniku z bron.. pisze że,: komórek nowotworowych nie wykryto. Wierzy w to że, nie jest to rak złośliwy.

Kopiuję przytoczony wynik histpat: Bronhoskopia: 1 Carcinoma anaplasticum parvivellulare 2 Wdzielina-komórek nowotworowych nie stwierdzono.

ela, w wyniku badania histopatologicznego wyraźnie jest napisane, iż w badanym wycinku tkankowym stwierdzono raka drobnokomórkowego. Tyle, że po łacinie.
Komórek nowotworowych nie stwierdzono jedynie w wydzielinie wewnątrzoskrzelowej - będącej preparatem nr 2 (ale to jest w ogóle nie istotne w świetle tego, że w preparacie nr 1 raka stwierdzono).
O zasadach interpretacji wyniku histopatologicznego i/lub cytologicznego pisane było np. -> TUTAJ <-
Obrazowo: pobieramy u jednego pacjenta 10 wycinków.
Wystarczy, że w tylko 1 z nich zostanie stwierdzony rak i , pomimo, że wynik histopatologiczny będzie wyglądał tak:

1. carcinoma (tzn. rak)
2. kom. nowotworowych nie stwierdzono
3. kom. nowotworowych nie stwierdzono
4. kom. nowotworowych nie stwierdzono
(...)
10. kom. nowotworowych nie stwierdzono

- u pacjenta tego zostanie postawiona diagnoza: rak.

ela1 napisał/a:

kiedy pytac się o badanie TK głowy?

Jeśli nie wystąpią 'po drodze' objawy neurologiczne ze strony OUN, to pod koniec leczenia chemicznego (tj. po 4-6 cyklach).
Wtedy bowiem będzie to odpowiednia chwila by podjąć decyzję dotyczącą ewentualnego elektywnego (profilaktycznego) naświetlania mózgu (tzw. PCI).
Nie niepokój się na razie tą sprawą - jeśli cokolwiek dzieje się teraz w główce, to leczy to chemioterapia (DRP to jeden z nielicznych rodzajów raka, którego przerzuty do mózgu leczy się w pierwszym rzędzie chemioterapią; warunkiem jest chemiowrażliwość nowotworu).

Kaszel - jakie leki mąż Twój przyjmuje? Czy przepisano mu kortykosteroidy (dexamethason)? Jeśli nie - powinien go otrzymywać, przynajmniej do czasu gdy nastąpi remisja i kaszel minie lub stanie się lżejszy.
Dexamethason działa p/obrzękowo, a chemioterapia czasami początkowo -paradoksalnie- wzmaga obrzęk i nasila odruch kaszlowy.
pozdrawiam ciepło.

[ela1]

DSS
Dziękuje uspokoiłam się, bo czasami ma zawroty głowy i bałam się czy cos się w głowce dzieje. Teraz na wszystko zwracam uwage. Zaczynam wieżyć. że jest bardzo chory. A ja nie wiem jak pomóc. Dobrze, że moje szczęście ma pozytywne nastawienie i myśli, że po chemii wyzdrowieje. Leki tylko doraźnie Cyclonamine, Zofran i Thiocodni.

[tati]

Zgadzam się z oceną sytuacji przedstawioną przez DSS. Proszę przeczytaj jeszcze raz akapit z ostatniego posta napisanego przez DSS dotyczący przerzutów do głowy i ich leczenia.

Nie chcę być brutalny, choć pewnie tak to odbierzesz. Nie wiem czy to dobrze, że twój mąż myśli, że po chemii wyzdrowieje. Czy ktoś z onkologów powiedział mu, że go wyleczy? Myślę, że powinien mieć nadzieję na wyzdrowienie/przedłużenie życia, ale będzie to bardzo ciężkie leczenie bardzo ciężkiej choroby. Czy on zdaje sobie sprawę ze swojego bardzo poważnego położenia?

Trzymajcie się ciepło przez Święta.

[ela1]

tati
Nie odebrałam Twoich słów brutalnie.Onkolog powiedział że to nowotwór, ale nie zaprzeczył, że po chemii będzie wyleczony. Rozmawiałam z Nim na pytanie: co myśli o swojej chorobie powiedział, że teraz to wszystko nawet pryszcz jest przez lekarzy brane za raka. Dlatego wiem, że nie zdaje sobie sprawy, że jest bardzo chory. Ja nie chce odbierać mu nadzieji, bo przecież cuda się zdarzają.Sama nie wiem co będzie dalej.Napewno będzie widział,że jest coraz słabszy. Może wtedy przyjdzie czas na rozmowe ? a może lepiej, że nie zdaje sobie sprawy z choroby ? Poprostu nie wiem i chyba nikt do końca nie wie mówić, czy nie ???

Szykujemy ŚWIĘTA jak zwykle i będziemy się cieszyć, że jesteśmy razem z rodzinką.

Wszystkim życze SMACZNEGO JAJECZKA, radosnego wiosennego nastroju. Serdecznych spotkań w gronie rodziny i przyjaciół.

[JaInka]

Ela, posłuchaj - jesteś na pewno ekspertem od swoich spraw i swoich najbliższych. Na pewno wiesz najwięcej. Rozumiem Twoje wahania i sama nie wiem, jak bym postępowała. Teraz mogę na pewno powiedzieć: w zależności od sytuacji.

Podziwiam Twoją delikatność, ostrożność. I popieram to. Masz przecież jeszcze czas. I współczuję. Znowu - jesteś argumentem na to, że bliskim jest trudniej niż samym chorym, o których wszyscy dbają.

Najlepsze życzenia wszystkiego

[tati]

Nie każdy musi wiedzieć jak skutecznym zabójcą jest jego rak. Dam ci tylko radę, bo zarabiam na życie, codziennie mówiąc ludziom, że mają raka. Jeśli się spyta, musisz powiedzieć mu prawdę. Możesz ją mówić stopniowo, ale jeśli się spyta musi się dowiedzieć, nie wolno Go okłamać.

[ela1]

Od jutra następny cykl chemii.
tati- narazie wiem, że nie mam w sobie dosyć siły żeby powiedzieć kochanej osobie jak ciężko jest chory. Dużo czytałam artykułów na temat : mówić czy nie, i zdania są podzielone. Wydaje mi się jednak, że jeżeli będzie nalegał, to zrobie to tak jak napisała
JaInka ;w zależności od sytuacji;
Tak ciężko pozbierać tysiące myśli w jedno......

Pozdrawiam

[agni5]

ela1 też uważam,że chory powinien znać prawdę, lecz dobrze jest jak dowie się o niej w delikatny sposób od kochanej osoby. Mój tata dowiedział się na oddziale pulmonologii od lekarza prowadzącego, przy pięciu innych pacjentach w sali. Lekarz poklepał go po ramieniu i powiedział,,ma pan guza złośliwego''. Była przy tym też obecna moja mama, która przeżyła szok.
Nie życzę Twojemu mężowi, by dowiedział się na co choruje od innych,bo może mieć żal,że nie powiedziałaś mu prawdy....
Czytam twój wątek i trzymam kciuki- za jutrzejszą chemię i poprawę po niej.Pozdrawiam.

[awilem]

Ela, ja również uważam, że chory powinien wiedzieć o stanie swojego zdrowia. Wiesz najlepiej ile informacji możesz przekazać żeby mąż się nie załamał. Nie musisz informować o szansach przeżycia, ale uważam, że chorujący powinien znać prawdę, choćby dlatego, że chciałby pewne rzeczy pozamykać w swoim życiu. Moja mama mimo, że słaba psychicznie wiedziała na co choruje i wbrew pozorom przyjęła informację bardzo dzielnie ( chyba ja gorzej przeżyłem ).
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo sił.

[EwaKol]

Jestem tego samego zdania, ze chory powinien znać prawdę, ale prawda ta powinna być przekazana w sposób taktowny i delikatnie aby chory się nie załamał.
Moja Mama się załamała bo lekarz rodzinny ogłosił wyrok śmierci w sposób nieludzki.
Elu myślę, ze sobie poradzisz i sama bedziesz wiedziała ile mozesz męzowi powiedzieć.
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo siły.

[tati]

ela1 napisał/a:

Dużo czytałam artykułów na temat : mówić czy nie, i zdania są podzielone.

Różne szkoły - jak szybko i dosadnie informować pacjenta. Czy musi paść słowo rak. Takie dyskusje można podejmować. Ale nie można odchodzić od prawdy, mówić, że to takie zwłóknienia, to minie, to nic takiego, jeszcze nie wiadomo.

Zastanów się co mu powiesz jeśli spyta cię, co ty o tym myślisz, gdy spyta na co jest chory. Bądź przygotowana. Może nie spyta. Może nie chce wiedzieć, ale jeśli on jasno postawi pytanie powinien się możliwie delikatnie, może nie do końca, ale powinien się dowiedzieć.

W rozmowie warto stopniować informacje i obserwować reakcję po każdej porcji. Mąż może w pewnym momencie mieć dość i rozmowę należy wtedy wyciszyć, wesprzeć. Zacząć np. "choroba jest ciężka", potem "jest to guz", potem "obecny jest też poza płucem", potem "to jest nowotwór", "nowotwór złośliwy", "jest to rak płuca, z przerzutami". Po przerwaniu rozmowy na którymś etapie, trzeba powiedzieć o leczeniu, nadziei, przedłużeniu życia.

[DumSpiro-Spero]

ela, to co napisał tati jest ogromnie wartościowe.
Odzwierciedla bowiem chyba najlepszy z możliwych sposób postępowania.

W skrócie można to ująć tak:
Informujemy rzetelnie, ale 'po ludzku' - dawkując informacje zgodnie z potrzebą ich uzyskania przez chorego.

Nie wiem czy dotarłaś na naszym forum
-> do tego tematu <- (w tym akurat poście mówi się o standardach postępowania zalecanych i przyjętych w wielu krajach EU, USA i innych. Tłumaczy się tam również dlaczego tak zalecono..
pozdrawiam ciepło.

[ela1]

Pięknie dziękuje wszystkim za rady i wsparcie, dobrze że jesteście.
Teraz już napewno wiem jak postąpie. Dzisiaj ostatni dzień drugiego cyklu chemii,objawów ubocznych prawie nie ma, apetyt dopisuje, w poniedziałek do domku .Pani doktor powiedziała, że guz po pierwszym cyklu się zmniejszył. Tak że cieszymy się.
Cyt. z utworu Dżemu-: Piękne są tylko chwile - oby było ich jak najwięcej
Pozdrawiam

[Brightside]

ela,

cieszę się razem z Tobą, z wami obojgiem. Oby stan stabilizacji choroby trwał jak najdłużej.

[pixi]

ela1,

tati napisał/a:

W rozmowie warto stopniować informacje i obserwować reakcję po każdej porcji. Mąż może w pewnym momencie mieć dość i rozmowę należy wtedy wyciszyć, wesprzeć. Zacząć np. "choroba jest ciężka", potem "jest to guz", potem "obecny jest też poza płucem", potem "to jest nowotwór", "nowotwór złośliwy", "jest to rak płuca, z przerzutami". Po przerwaniu rozmowy na którymś etapie, trzeba powiedzieć o leczeniu, nadziei, przedłużeniu życia.

bardzo trafna porada. Od siebie tylko dodam,. ze powinnaś mieć zawsze w zanadrzu jakieś informacje dające nadzieję - na zasadzie : " no wiesz, jest troszkę gorzej, ale ... " np. -czytalam, że ktoś miał gorsze wyniki i polepszyło mu się ( albo - zatrzymało) ; czytalam o nowym leczeniu; ktoś coś mówił..
Najważniejsze, żeby każda rozmowa kończyła się porcją nadziei, jakimś światełkiem w tunelu. Nie pozwól, by Twojego męża dopadł smutek i rezygnacja. I nie wierz, że choremu powinno się bezwzględnie mówić prawdę - cała prawda jest dobra, gdy jest - dobra; od złej prawdy lepsze są półprawdy. To tak, jak w dyplomacji - właściwie się nie kłamie, tylko coś tam się po drodze omija.
A jeśli Ciebie dopadnie smutek, to placz, ale pamiętaj, że Twoje łzy mogą spływać tylko za uszami - na twarzy nie ma prawa pojawić się nawet ślad łez - w Twoich oczach Twój mąż powinien widzieć nadzieję ( nawet , jeśli Ty ją juz stracisz).
Odganiaj od Was strach i zwątpienie
Będziesz potrzebowała dużo siły -bardzo dużo siły...

serdecznie pozdrawiam
ela