DSS dziękuje za wyczerpujące wyjaśnienie.
No i masz po radości a myślałam, że dobiją gada naświetlaniami. Coś poplątałam sobie w głowie.Zawsze człowiek ma nadzieje, że będzie tym pierwszym który wygra z DRP ED.
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Elu kochana,
wszystko to, czego podświadomie pragniemy spróbować: radioterapia / chirurgia - zostało już wypróbowane - na setkach, tysiącach pacjentów.. Wyniki tych działań nie pozostawiają żadnych wątpliwości; w tym rodzaju nowotworu i o takim zaawansowaniu są to zabiegi absolutnie nieskuteczne. I to niestety w sposób okrutnie jednoznaczny: nieskuteczne bez żadnych wyjątków. Za to trafiłam ostatnio na publikację opisującą ok. 3-letnie przeżycie (w Polsce zresztą) pacjenta z postacią ED, leczonego 'zgodnie ze sztuką' , a więc wyłącznie chemioterapią. Zdarza się najwyraźniej zatem, że remisja po chemioterapii tego przecież b.agresywnego rodzaju nowotworu - utrzymuje się.
Każda dłuższa remisja to jakaś szansa - kto wie, kiedy pojawi się niespodziewanie jakiś nowy lek?.. Kto 2 lata temu przypuszczałby, że pojawią się leki celowane utrzymujące w ryzach przez rok czasu rozsianego czerniaka skóry? Że jeden z nich będzie leczył również przerzuty czerniaka do mózgu? Widziałam osobiście jak ok. 600 onkologów w milczeniu wysłuchało tego news'a i wielu z nich miało przysłowiowe 'oczy jak 5 zł '
Jak żyć nadzieją - to nie licząc na cudowną moc tego co już wiemy, że jest z całą pewnością nieskuteczne, ale szukać jej w każdym nowym dniu i każdym wschodzie słońca, które witamy wciąż razem .. On wciąż jest z Tobą Nie daj się złamać łzom i świadomości, że nie masz czym walczyć - masz za to o co, a raczej o kogo, na razie tym, czym się da - a dalej, kto wie.. zobaczymy. Nie wierząc w cuda i ograniczając bezpodstawny optymizm - nie trzeba jednocześnie w sobie zabijać nadziei. Każdy dzień / tydzień / rok jest na wagę złota, bo jest w jakimś sensie niepowtarzalny. I różnymi sprawami może nas jeszcze zaskoczyć..
główka do góry
ściskam mocno.
Niestety u nas jest źle. Zaczeło się od kaszlu. Zrobiliśmy tomograf płuc i nadnerczy z dnia27.10.2010.
Opis TK płuc: W zakresie segmentu 1 i 2 płuca prawego widoczny jest wnękowy naciek npl, wielkości orientacyjnie 4x5cm w przekroju poprzecznym obejmujacy struktury oskrzelowo naczyniowe wnęki(odgałęzienia górnopłatowe prawej tętnicy płucnej i oskrzela, częściowo żyłę główną górną). Pasma odwnękowych zagęszczeń sięgają szczytu płuca gdzie widoczne są zmiany włókniste pozazapalne. Wtórne zagęszczenia nieodmowe wzdłuż granic śródpiersia w segmencie 3. Powiększone pakiety węzłowe-okołotchawiczne, okołoaortalne, podostrogowe i oskrzelowe prawej wnęki(do3,5cm).
W płucu lewym widoczne są zmiany metastatyczne- w segmencie 3 wielkości1,1cm, w segmencie3 2,2cm, w segmencie 5 i 4 kilka mniejszych guzków wielkości do 0,8cm. Poza tym p łuca i uwidoczniony kościec bez istotnych zmian.
Opis TK nadnerczy: Pogrubiałe odnogi prawego nadnercza(do1cm) o niskiej gęstości(ok-4 j HU przed kontrastem)co wskazuje na przerost łagodny gruczolakowy.W lewym nadnerczu zmiana guzowata, wielkości ok 4,4cm, wysokiej gęstości przed kontrastem (ok 35 j HU), wzmacniająca się w 1min do 51 j HU, w 5 min badania srednia gęstośc wynosi 50 j HU. Wysoka gęstość i długo utrzymujące się wzmocnienie wskazują na zmiane o charakterze metastatycznym. W obu nerkach widoczne torbiele okołomiedniczkowe.
Mamy już skierowanie na chemie.Wyniki badań krwii w normie.
Mam pytanie, ponieważ progresja nastąpiła po upływie 3 miesięcy to schemat II linii chemioterapii może być EP, ale jakie wtedy dawki i ile tych chemii się podaje?
DSS na stronie Fundacji kiedyś napisała, że rokowania w DRP ED do11 miesięcy, chyba, że źle postawiona została diagnoza. Ja tego się trzymałam psychicznie, wmówiłam sobie, że w naszym przypadku jest właśnie źle postawiona diagnoza. Teraz wszystko runeło, zawaliło się.
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Aktualne wytyczne postępowania w drobnokomórkowym raku płuca
Current guidelines for the management of small cell lung cancer
A.A. Adjei, R.S. Marks, J.A. Bonner
Mayo Clinic Proceedings, 1999; 74: 809-816
Data utworzenia: 10.09.2000
Ostatnia modyfikacja: 18.04.2008
Opublikowano w Medycyna Praktyczna 2000/09
W tej publikacji opisano zasady postępowania z leczniu drobnokomórkowego raka płuca. Mam nadzieję, że jest to wiarygodna lektura. Nie ma tam dokładnych informacji o ilości chemii - podejrzewam, że o tym będzie decydował lekarz widząc efekty tej chemioterapii.
Nietety to co przeczytałam o nawrocie choroby nie wieje optymizmem:(
Ja sama się tego boję, nie potrafię się cieszyć z poprawy stanu mojego Taty, bo już widzę ten nawrót, który nastąpi. Czasem nadmiar wiedzy przeszkadza:(
Trzymaj się Elu dzielnie, mam nadzieję, że w Waszym przypadku chemia da Wam się cieszyć sobą jeszcze jakiś czas...
Trzymaj się
Już wszystko wiem. Moje szczęście dostaje od wczoraj Topotecan przez 5 dni w cyklu 21 dniowym, cykli 6, po drugim badania, możliwe, że przejdzie na tabletki Topotecanu.
Dziękuje DSS i innym za to FORUM.
Dzięki Wam dowiedziałam się o Topotekanie i znalazłam ośrodek, gdzie go podają, tak to by dostał schemat EP, który jest bardziej toksyczny, a działaniem nie odbiega od topotekanu. Szkoda, że nie podają leków nowych generacji wszystkim, którzy mogą je otrzymać. Po co narażać ich na cierpienia związane ze skutkami ubocznymi owiele większymi, przecież tutaj chodzi o komfort bardzo chorych ludzi.Tak, tak wiem NFZ. Ech szkoda słów.
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Mam pytanie, ponieważ progresja nastąpiła po upływie 3 miesięcy to schemat II linii chemioterapii może być EP, ale jakie wtedy dawki i ile tych chemii się podaje?
Wygląda na to, że progresja nastąpiła o wiele wcześniej.
ela1 napisał/a:
Moje szczęście dostaje od wczoraj Topotecan
Dobrze, bardzo dobrze
ela1 napisał/a:
Dzięki Wam dowiedziałam się o Topotekanie i znalazłam ośrodek, gdzie go podają, tak to by dostał schemat EP, który jest bardziej toksyczny, a działaniem nie odbiega od topotekanu.
Podejrzewam, że w tym wypadku topotekan daje większą szansę na odpowiedź i dobrze się stało.
Brawo Elu za przedsiębiorczość
Wyniku TK nie komentuję, bo przypuszczam, że nie muszę..
Chciałam jeszcze zapytać o aktualną morfologię z rozmazem - topotekan jest dość mielotoksyczny, warto zatem zwracać uwagę na wyniki.
Po drugim cyklu dobrze by było zrobić ponowne TK, a wersja minimum to RTG.
ściskam mocno i jestem w pobliżu
Kaszel ; możliwych przyczyn w chwili obecnej jest 'cały worek'
Naciekanie, usztywnienie ścian oskrzeli, ucisk oskrzeli przez pakiety węzłów chłonnych we wnęce i śródpiersiu, zaleganie wydzieliny w dystalnych odcinkach zajętych oskrzeli, ucisk na naczynia krwionośne, infekcja..
Infekcja pogarsza stan ogólny oraz najczęściej towarzyszą jej typowe objawy np. gorączka.
O infekcję bardzo łatwo! ze względu na nieprawidłowo funkcjonujący układ immunologiczny (upośledza go CHTH, ale również i sam nowotwór) oraz fizyczne zaleganie wydzieliny, którą wskutek zwężenia światła oskrzela/oskrzeli trudno jest odkrztusić.
Zatem pod tym kątem zawsze trzeba być czujnym.
Chciałabym jednakże zwrócić uwagę na jedną rzecz:
ela1 napisał/a:
wnękowy naciek npl, wielkości orientacyjnie 4x5cm w przekroju poprzecznym obejmujacy struktury oskrzelowo naczyniowe wnęki(odgałęzienia górnopłatowe prawej tętnicy płucnej i oskrzela, częściowo żyłę główną górną).
To TK świadczy o dużym ryzyku wystąpienia -> zespołu żyły głównej górnej <- , którego objawami również bywa kaszel i dyskomfort odczuwany w pozycji leżącej. Rozwijający się ZŻGG to tutaj oczywiście tylko ewentualność, jednak warto wiedzieć jak to wygląda i w jakim wypadku należałoby szybko interweniować.
Morfologia z wczoraj napisze tylko to co jest L lub H :Leukocyty 2,0 Hematokryt 37 Płytki krwii 69 Limfocyty% 68 Inne(eo bazo mono)%19 Neutrofile 14 Limfocyty%1,4 Inne(eo bazo mono)# 0,3 Neutrofile# 0,30 P-LCR 32 rozmaz krwii Gran.segmentowane 13 Gran,pałeczkowate 6 Gran Kwasochłonne 1 Limfocyty 76 Monocyty 4
Chyba są złe. Lekarka ogólna odesłała mnie do szpitala gdzie była chemia podawana, a przecież tam mówili, że jakby coś się działo to do ogólnej. Nie dodzwoniłam się, trzeba rano dzwonić.W końcu udało mi się dodzwonic do przemiłej doktor, która prowadzi męża. Jutro robimy jeszcze raz wyniki i będe do niej dzwonić. Zobaczymy co będzie. 25-go na następną chemie mamy jechać, wiec trzeba zrobić wszystko, co jest możliwe aby wyniki się poprawiły.
A tak, to moje szczęście denerwuje sie, że coraz słabszy i kaszel bardzo dokucza.Poleguje sobie, miesza troche w garkach i znowu poleguje. Kiedyś śmiał się z ludków co z pilotem tv siedzą w fotelu, nigdy nie usiedział w miejscu, stale cos grzebał sobie. Teraz nawet nie chce zejść nakarmić swoich rybek w stawiku.Ech sami wiecie jak to jest................... No to pogadałam sobie, aż mi lżej.
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Elu
Jesli dobrze oczytuję, to w tej chwili wyniki są takie, że lekarze mogą chemii nie podać. Mam nadzieję jednak że do 25 poprawię się mocno. Nie wiem jednak czy nie powinien u Was być podany neupogen. Mąż ma za mało płytek -69 tys. to małó, musi mieć co najmniej 120-130 tys., bardzo mało jest też neutrofili - jeśli dobrze odczytała to 0,30 a musi być koło 1,8 -2,00 by chemia mogła być podana. Leukocyty - 2,00 też malutko:(
No chyba, że źle odczytałam te wyniki. Mam nadzieję, że kolejne wyniki będa lepsze, dzis 18, więc do 25 listopada jeszcze tydzień - powinno wszytsko wzrosnąć.
pozdrawiam cieplutko
Katarzynko dobrze odczytałaś te wyniki. Wiem, pytałam lekarke ogólną o neupogen, ale powiedziała, że ona nie może decydować czy podać. Zobaczymy co bedzie jutro.
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Elu!
Dopytuj się jutro dalej, bo pamietam jak mój Tata miał 1,5 neutrofilii i chemii nie dostał, bo onkolog powiedział, że jest juz mało i przesunął o tydzień chemię. Jak szybko zapytałam o neupogen, to powiedział, że wynik 1,50 jest za "dobry" na podanie neupogenu, natomiast rozważają jak spada poniżej 1, a podają szybko jak już jest poniżej 0,5o. Skoro u Was jest 0,30 to raczej powinni już podać - przynajmniej w świetle tego co mówił mi nasz poznański onkolog. Coś trzeba szybko zaradzić, żeby wyniki się podniosły i za tydzień była szansa na kolejna chemię.
ściskam:) i trzymam kciuki!
Wszystko sie wyjaśniło. Po 2 dniach leukocyty z 2,0 wzrosły na 2,56, a płytki krwii z 69 na 103. Katarzynko masz racje jak spadną na 1 to wtedy neupogen, lub gdyby w tym przypadku 2,0 spadały nadal, a że się podnoszą to szpik pracuje i narazie nie potrzeba podawać neupogenu.Uspokoiłam się.
pozdrawiam wszystkich z Forum
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
a myślałam, że dobiją gada naświetlaniami. Coś poplątałam sobie w głowie.Zawsze człowiek ma nadzieje, że będzie tym pierwszym który wygra z DRP ED.
Morfologia z rozmazem:HCT 41,0, RBS 4,68, HGB 14,4, WBC 5,8, MCV 87,6, MCH 30,8, MCHC 35,1, RDW 11,7, PLT 234, MPV 10,9, PDW 13,9, PLCR 33,2, LYMPH 0,9, LYMPH1 16,0, NEUT 4,4, NEUT1 75,4, BASO 0,01, BASO1 0,2, EO 0,03, EO1 0,5, MON 0,46, MON1 7,9, NA+ krew żylna surowicza NA 125, bilirubina całkowita TBIL 5,7, GPT(alat) 20. Mężowi dokucza kaszel, śpi wysoko wtedy jest lepiej. Nie wiem może guz nacieka na ?.... i dlatego ten kaszel ?
