[Katarzynka36]

Elu
Dobra wiadomość:) cieszę się, że szpik ruszył się i pracuje:)
Ale trzymaj reke na pulsie nadal...
pozdrawiam cieplutko:)

[BeaNicolo]

Elu,

Przeczytałam cały Twoj watek i teraz rozumiem skad czerpiesz wiedze aby tak trafnie i "po ludzku" pomagac innym..
Dziekuje. To wielka sztuka cierpiac - pomagac innym...

W jednym z pierwszych postow napisalas że kazdej kobiecie zyczyłabys aby spotkala takiego mezczyzne jak TY.
A ja mysle że kazdy mezczyzna powinien sobie zyczyc na partnerke zyciowa kobiete tak wielkiego serca jak Ty.
Pozdrawiam goraco

[iwona2010]

Witaj Elu.co tam u was slychać jak twoje szczescie sie czuje?pozdrawiam

[ela1]

Iwonko, Bea dziękuje.
Pchamy ten wózek z rakiem pod górke.
Teraz jesteśmy na 4 cyklu Topotekanu, faktycznie objawy uboczne znacznie mniejsze niż po schemacie I-go rzutu PE, ale ciągle dochodzą inne objawy: duszności, bóle barku.......
Kaszel się nasilił bardzo mimo leku DHC continus.
Na neutropenie, teraz po chemiach dostajemy lek Neulasta, dużo skuteczniejszy, niż Neupogen.
Wywalczyłam TK na główke i nawet mam Pilne! i co z tego jak nie ma jeszcze z NFZ podpisanej umowy.
Wczoraj pytałam o TK płuc, bo wydaje mi sie że ta chemia nie działa, to lekarz powiedział że rtg zrobi, bo TK tylko przez przychodnie, zeszłam do przychodni a pani mówi, że jak jest na oddziale ( a jest przez 5 dni), to powinni zrobić........... i kto ma racje ?, ale to nic i tak wywalcze.
Zalecenia Terapeutyczne (kontrolne TK, naswietlania głowy...) swoją drogą, a lekarze i tak robią po swojemu.
Dobrze, że mam Was, bo gdyby nie to Forum....................

Gwiazdeczka mojego Szczęcia pomalutku blednie , ale walczymy.
Ech starszne to życie.
Jak bede miała wyniki to wklepie.
Pozdrawiam wszystkich walczących i pomagających

[iwona2010]

Witaj Elu i co macie juz jakies wyniki.tomograf juz zrobili? A jak sie czuje twoje szczescie?

[ela1]

U nas jest źle. Bardzo prosze o interpretacje.
11.02 -wizyta u prowadzącej dr.- dołączony encorton
13.02 -opuchlizna twarzy i szyji, nastepna wizyta, dołączona heparyna: Fraxodi 8ml
17.02 -szpital i TK głowy i płuc

TK OUN : wzmacniające się niejednorodnie ognisko w strukturach głębokich półkuli lewej śr 18mm(okolica hipokampa), drugie ognisko widoczne jest obwodowo w płacie ciemnieniowym lewym o wym 11mm. Układ komorowy bez przemieszczeń symetryczny. Kości mózgoczaszki bez zmian. W objętej badaniem szyji nagnykowej, uchwytnych zmian nie stwierdza się, szerokość węzłów chłonnych nie przekracza 5mm.

TK płuc : po wzmocnieniu kontrastowym wykazuje guz wnęki płuca prawego śr., do 58mm z całkowitym zamknięciem oskrzela płata górnego, przewężeniem oskrzela pośredniego, naciekiem żyły głównej górnej i zwężeniem jej światła. W obu płucach widoczne guzki sr., do 22mm. Węzły chłonne śródpiersia poszerzone do szer., 36mm w rozwidleniu tchawicy, 19mm przyaortalne po stronie lewej. Nadnercza guzowato poszerzone do szer 38mm.

W poniedziałek jedziemy na konsultacje dot. naświtlania głowy i płuc.

Dla przypomienia TK płuc z 27.10.2010
Opis TK płuc: W zakresie segmentu 1 i 2 płuca prawego widoczny jest wnękowy naciek npl, wielkości orientacyjnie 4x5cm w przekroju poprzecznym obejmujacy struktury oskrzelowo naczyniowe wnęki(odgałęzienia górnopłatowe prawej tętnicy płucnej i oskrzela, częściowo żyłę główną górną). Pasma odwnękowych zagęszczeń sięgają szczytu płuca gdzie widoczne są zmiany włókniste pozazapalne. Wtórne zagęszczenia nieodmowe wzdłuż granic śródpiersia w segmencie 3. Powiększone pakiety węzłowe-okołotchawiczne, okołoaortalne, podostrogowe i oskrzelowe prawej wnęki(do3,5cm).
W płucu lewym widoczne są zmiany metastatyczne- w segmencie 3 wielkości1,1cm, w segmencie3 2,2cm, w segmencie 5 i 4 kilka mniejszych guzków wielkości do 0,8cm. Poza tym płuca i uwidoczniony kościec bez istotnych zmian.
TK nadnerczy wykazało:W lewym nadnerczu zmiana guzowata, wielkości ok 4,4cm-meta

Jesteśmy po 4 cyklach Topotekanu, jeszcze 2 zostały.
Wyniki krwii pilnuje,są słabe, ale jak na hemioterapie są ok. Na spadek leukocytów po każdym cyklu bierzemy: Neulaste 6mg., na kaszel (okropny) DHC continus, ale słabo pomaga.

Ze stony OUN, oprócz zmniejszonej opuchlizny, nie ma żadnych objawów.
Nie mogę sobie darować, że TK głowy nie załatwiłam szybciej, a od tak dawna prosiłam o TK, to ciągle mnie zbywano.........
Zrobiono nam tylko rtg, ok 3 tyg. temu które wykazało tylko guz 3cm w lewym płucu,reszta bez zmian patologicznych, więc tak bardzo się ucieszyłam. Dla mnie to bardzo dziwne, że między rtg a tk jest taka duża rozbieżność.
Jest mi bardzo źle, załamałam się.........

Mam pytanie czy Topotekan działa na tyle, aby go nadal kontynuować ?

[absenteeism]

Elu, nie wyrzucaj sobie tego TK głowy - skoro przy topotekanie i tak wystąpiły przerzuty do mózgu, to wcześniejsze TK nic by nie dało...
Myślę, że kontynuacja tej chemioterapii nie będzie już miała większego sensu - topotekan jest stosowany często w DRP z meta do mózgu, ponieważ pokonuje barierę krew - mózg i dzięki temu nie pozwala na powstanie / zwalcza przerzuty w mózgu. Niestety nie zawsze się to udaje. Widoczna jest także progresja w płucach.

Kiedy będziecie się widzieć z lekarzem prowadzącym?

[ela1]

Wszystko załatwiam z prowadzącą. TK przez szpital i konsultacje odnośnie radioterapii już na poniedziałek. Do jutra moje Szczęście jest na stanie szpitala.
Dlatego, tak dobrze mieć w razie czegoś lekarza prowadzącego, który na telefon jest dostępny i pomaga właśnie w takich najgorszych sytuacjach.
absenteeism, wiem kochana, że topotekan przekracza tą bariere, dlatego cały czas się zastanawiam od kiedy te przerzuty były już w główce. Doktor, też przeprosiła, że nie skierowała na radio.. głowy po I rzucie chemii.
W poniedziałek jedziemy do Wałbrzycha na konsultacje, ponoć tam mają dobry sprzęt.

Co Ja bym bez WAS zrobiła ?
Gdyby nie to FORUM, to skąd bym wiedziała, że to może być ZŻG i szybko trzeba działać.......
STRASZNIE ŚLICZNIE DZIĘKUJE, ŻE JEST TAKIE FORUM
Dziękuje, wszystkim za Wasze wątki, tak potrzebne wszystkim.

[DumSpiro-Spero]

ela1 napisał/a:

Doktor, też przeprosiła, że nie skierowała na radio.. głowy po I rzucie chemii.

Nie było elektywnego naświetlania OUN?...

ela1 napisał/a:

Zrobiono nam tylko rtg, ok 3 tyg. temu które wykazało tylko guz 3cm w lewym płucu,reszta bez zmian patologicznych, więc tak bardzo się ucieszyłam. Dla mnie to bardzo dziwne, że między rtg a tk jest taka duża rozbieżność.

RTG obrazuje względnie dobrze jedynie pola płucne. Śródpiersia nie obrazuje wcale a wnęki bardzo słabo. Nie powinno się w ogóle oceniać odpowiedzi na leczenie za pomocą RTG, jeśli punktem odniesienia jest TK.

Topotekan jest według mnie do odstawienia, zmiany są chemiooporne (pomijając zmiany w OUN mamy nowe ognisko meta na drugim nadnerczu i progresję w klatce piersiowej).

W tej sytuacji racjonalnym działaniem będzie naświetlanie guza uciskającego/naciekającego ŻGG oraz naświetlanie OUN - czyli dokładnie takie leczenie, jakie Wam zalecono.
ściskam.

[ela1]

DSS

DumSpiro-Spero napisał/a:

Nie było elektywnego naświetlania OUN?...

Niestety nie było, mimo moich niejednokrotnych pytań o takie naświetlania..........

Jesteśmy po konsultacji.
W pierwszej kolejności będą naswietlania głowy, ponieważ w badaniu neurologicznym coś jest nie tak (zawroty głowy). Dzisiaj zrobili już maseczke.
Ponieważ dość daleko od nas, załatwiono nam szpital. Za tydzień od poniedziałku 5 dni.
W piątek po naświetlaniach OUN, decyzja o naświetlaniu klatki piersiowej.

Mam pytanie, co lepsze w przypadku mojego meżusia naświetlania zewnetrzne, czy brachyterapia ?

Ponieważ radioonkolog zalecił kontynuacje chemioterapii, a termin chemii pokrywa sie z terminem naswietlań, jutro musze pojechać do Ośrodka gdzie bierzemy chemie i porozmawiać z onkologiem o kontynuacji leczenia. Zobaczymy co powie - dziękuje za wskazówke.


Byliśmy zaskoczeni.
Jest to Międzynarodowe Centrum Onkoradioterapii, 2 lata temu oddane dla pacjentów.
Standart ech..... wszędzie tak powinno być. Jednak, jeszcze opłaca się budować nowe Centra Onkologiczne wyposażone w najnowszy sprzęt.
Przecież tak bardzo chorzy, zwracają bardziej uwage na komfort i ludzkie podejście personelu do nich.

[iwona2010]

Witaj Elu.Jak mężuś się czuje?Co udało ci się załatwić u onkologa?Pozdrawiam

[ela1]

Iwonko dziękuje.
Wszystko załatwiłam. Chemia przełożona o tydzień, na moją sugestie o sensie podawania- decyzja zapadnie jak przyjedziemy na termin.
W poniedziałek jedziemy na naświetlania główki. Strasznie się boję tych naświetlań..........
Mężuś słabnie, już nie krząta się po domku, praktycznie cały czas siedzi. Opuchlizna nie schodzi, doszła chrypka, pewno juz nacieka na nerw krtaniowy, do tego miał dwa ataki nieświadomości. W nocy podsypia na fotelu, nie może sie położyc, mówi że ma kluske w gardle i mu przeszkadza. Najgorszy jest kaszel, cos okropnego.........
Po roku walki straciłam nadzieje, że będzie jeszcze dobrze. Najgorsze, że nie moge pomóc.... strasznie mi ciężko z tym wszystkim......

[kama]

ela1,
nie wolno tracić nadziei
mnóstwo ludzi ostatnio narzeka na kaszel,tak sobie myślę,że może przez ten mróz,powietrze jest bardzo suche i może dlatego wzmożone podrażnienie
ściska, serdecznie

[kubanetka]

Dobrze rozumienm, jak Ci ciężko.

Wprawdzie to nie mój mąż choruje , ale Tata, ale to też jedna z najbliższych mi osób.
Oczywiście najgorsze, jest patrzenie na to cierpienie, mój Tata stara się być twardy, dzielny, nie marudzi, przyjmuje to z pokorą, ale bardzo ciężko jest patrzeć jak ktoś z dnia na dzien słabnie.

Mój Tato również nie ma siły na robienie czegokolwiek, praktycznie już tak 8 miesięcy jest w ciężkim stanie, ma świadomość wszystkiego, tylko nie ma takiej władności, swobody ruchów przede wszytkim, żeby się czymś zajmować - teraz nami dyryguje:)

Co do kaszlu to oczywiście u każdego jest inaczej, mój Tata miał również kaszel, wietrzylismy dużo pokój w którym przebywa, bardzo dużo, żeby cały czas był dostęp świeżego powietrza i Tata dostawał flegaminę w tabletkach i jest spokojnie.

Mam nadzieję, że uda sie lekarzom zlikwidować te dolegliwości, tak aby mężowi było lepiej.

A odnośnie naświetlań to mój Tata również miał - też mi było cięzko, ale to był wtedy początek naszej drogi. Nie będą okłamywać, dość osłabia, ale nie zawsze jakoś strasznie. Mój Tata przeszedł to praktycznie tylko z osłabieniem. Dużo spał po tym - nawet jak przyszlismy do szpitala, to po godzinie, dwóch musiał spać. Ogólnie lekarz cały czas pytał, czy Tatę głowa nie boli - bo to główny skutek uboczny, ze względu na zwiększony obrzęk w mózgu.

Zazwyczaj podają też dużą ilość mannitolu w kroplówkach na obrzęk.

Trzymaj się dzielnie!!!!

[ela1]

Kochane dziękuje bardzo za wsparcie.
Tak bardzo boję sie tych naświetlań. Odkąd dowiedziałam się o tych przerzutach do główki, wpadłam w dołek psychiczny.....
Dzisiaj mówie, Maciuś zabiore od Ciebie pół kaszlu do siebie, to razem bedziemy sobie razem kaszleć i będzie nam raźniej......