Katarzynko dziękuje, nie wiem, bo ze strony OUN nie było żadnych objawów.
Przed naświetlaniami doszły duszności, opóchlizna rąk i praktycznie nie mógł chodzić. W szpitalu zwiekszli leki i jest troszeczke lepiej. Chciałam załatwić koncentrator tlenu , ale nie chce. Ech.......
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
W prawym?
Jeśli tak to obawiam się, że naświetlanie płuca może już nie być możliwe.
Chemioterapia to kiepski pomysł. Jeśli w trakcie doszło do progresji to w chwili obecnej (i zważywszy na stan ogólny chorego) może bardziej zaszkodzić niż pomóc. Może pogłębić niedokrwistość, co zwiększy duszność.
Z koncentratorem tlenu -> ostrożnie
Tlenoterapia nie ma zresztą zbyt dużej wartości w zaawansowanym raku płuca - zazwyczaj powoduje jedynie subiektywne odczucie poprawy (tj. zmniejszenia uczucia duszności) bez wpływu na poprawę stanu klinicznego. Spora część chorych nie odczuwa żadnej poprawy związanej z tlenoterapią.
Tu przyczyną duszności jest pewnie ZŻGG oraz -dodatkowo- płyn w jamie opłucnowej.
Tlenoterapia w tej sytuacji ma kiepskie uzasadnienie.
Napisz Elu, czy płyn pojawił się w prawym płucu i czy odstąpiono od naświetlań?
Jak Twój mąż się czuje, czy coś go boli?
Trzymasz się Elu jakoś?...
Dziękuje, nie mogłam pisać bo dopadła mnie grypa żałądkowa, już jest lepiej.
DumSpiro-Spero, płyn jest w prawym płucu.
Zrozumiałam, z wątu Padrone, że z koncentratorem tlenu ostrożnie. Faktycznie dalej nie chce.
Nie wiem czy naświetlania OUN spowodowały, że nastąpiła poprawa: opuchlizna, która była straszna, od połowy klatki piersiowej do główki włącznie, znikła prawie całkiem, na jednej ręce jest mała i schodzi, poprawiło się oddychanie, duszności raz dziennie słabe, kaszel jest, ale też lżejszy. Nie ma żadnych bóli, tylko czuje jakby miał kluske w gardle, z chodzeniem też jest poprawa.
Naświetlania głowy Dc=20Gy/5 fr, kontrola za 6 tygodni. Pytałam o naświetlania płuc, powiedziano mi, że musi być przerwa. Wtedy nie wiedziałam, że w płucu jest woda.
Dołączam wypis.
Dzisiaj zrozumiałam, że moje Słoneczko bardzo dobrze rozumie, że jest źle, bardzo boi się chemii mówi, że ma złe przeczucia, nie ciągnełam rozmowy bo poprostu nie mogłam........
Jest mi coraz bardziej źle ......... Choroba, brak remisji, odebrał nawet Nam czas na spełnienie marzenia......
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Eluniu
Smutne Twoje ostanie zdania postu, ale początek o poprawie jest budujący.
Bardzo się cieszę, że jest poprawa, że duszności są mniejsze i kaszel lżejszy.
Niby niewiele, ale jednak jak dobrze, że jest różnica i poprawa!
Wiem, że ogólnej sytuacji to nie zmienia, ale ta choroba jest tak paskudna, że chyba musimy cieszyć sie z każdego polepszenia. Nawet najmniejszego...
Elu, ściskam Cię
Zgodnie z treścią wypisu poprawę kliniczną uzyskano dzięki sterydoterapii. Stosowano również jak się okazuje tlenoterapię,w jakim zakresie i czy faktycznie była pomocna - można zapytać męża. Jego opinia może być wskazówką co do ewentualnego wypożyczenia koncentratora.
ZŻGG leczy się m.in. właśnie sterydami - najprawdopodobniej podano je dożylnie i z tego wynika tak szybka poprawa.
Duszność spoczynkową powoduje właśnie płyn w jamie opłucnej. W praktyce wiąże się to z lepszym samopoczuciem i mniejszymi dolegliwościami w podczas pozycji siedzącej (duszność narasta przy położeniu się).
Do spania powinno się wysoko ułożyć poduszki. Pozycja pół-leżąca pozwoli mu bardziej wypocząć niż leżąca..
W kwestii chemioterapii - podzielam zdanie Twego męża..
Jeśli się boi, jeśli nie chce - może rozważycie odstąpienie od tego wlewu?..
(o ile faktycznie jest brana pod uwagę kontynuacja CHTH, bo mnie to ..dziwi i niepokoi).
DumSpiro-Spero
Tak faktycznie mówi, że nie widzał różnicy w oddychaniu z tlenem, czy bez.
Tak sterydy podawano dożylnie.
Jutro przed przyjęciem, pójde najpierw na oddział do lekarza, bo radio, TK załatwialiśmy poza ich ośrodkiem i nie wiedzą nic o progresji.
W takim układzie, to już medycyna nie ma dla nas nic do zaoferowania
A co z tą wodą w płucu ? Jak ja mam to obserwować ? Kiedy będą oznaki, że można (jeżeli wogóle) ja ściągnąć ?
A co z brachyterapią ? czy jest możliwa?
To straszne,..... teraz uświadomiłam sobie, że nie ma dla nas już nic poza czekaniem na najgorsze .....
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Jutro przed przyjęciem, pójde najpierw na oddział do lekarza, bo radio, TK załatwialiśmy poza ich ośrodkiem i nie wiedzą nic o progresji.
Jak nie wiedzą o progresji to nic dziwnego, że w planie jest wlew..
Idź koniecznie.
ela1 napisał/a:
W takim układzie, to już medycyna nie ma dla nas nic do zaoferowania
Nadal wiele. Pisząc 'medycyna' myślałaś zapewne o leczeniu onkologicznym, zauważ jednak, że to leczenie farmakologiczne obecnie pomogło Twemu mężowi najbardziej.
ela1 napisał/a:
A co z tą wodą w płucu ? Jak ja mam to obserwować ? Kiedy będą oznaki, że można (jeżeli wogóle) ja ściągnąć ?
Miejmy nadzieję, że obędzie się bez takiej konieczności.
Punkcję na tym etapie choroby wykonuje się gdy duszność staje się nie do wytrzymania (np. chory zmuszony jest spać na siedząco, w fotelu). Nie wykonuje się jej gdy lekarz rozpoznaje terminalną fazę choroby. Pacjent jest już zazwyczaj wtedy za słaby na taki zabieg.
ela1 napisał/a:
A co z brachyterapią ? czy jest możliwa?
Nie Elu, z TK wynika, że nie ma tu wskazań do brachyterapii (i Twój mąż nie odniósłby z tytułu takiego leczenia żadnej korzyści).
ela1 napisał/a:
To straszne,..... teraz uświadomiłam sobie, że nie ma dla nas już nic poza czekaniem na najgorsze .....
Nie czekaj więc. Żyj TYM dniem i TĄ chwilą. Nie wybiegaj myślami dalej niż do dnia następnego. Inaczej będziesz bardzo cierpieć.
Na cierpienie czas przyjdzie później.. Teraz jesteś z Nim i Mu potrzebna. Bardziej niż kiedykolwiek.
ściskam.
Nie czekaj więc. Żyj TYM dniem i TĄ chwilą. Nie wybiegaj myślami dalej niż do dnia następnego. Inaczej będziesz bardzo cierpieć.
dokładnie sama tego doświadczyłam - od początku choroby Taty, paraliżował mnie strach, przed tym jak to będzie, jak Tata na nic nie będzie miał siły, jak będzie całkowicie zdany na nas. Wyobrażałam sobie, że nie dam rady kiedy Tata bedzie odchodził, bałam się każdego dnia, że to już może być.
Teraz już trochę oduczam się tego, ale taki sposób myślenia, może strasznie zdezorganizować życie i samopoczucie.
Myślę, że potrzeba bardzo dużo siły, żeby się nie załamać jeszcze podczas trwania choroby, potrzeba dużo siły i kogoś kto będzie wspierał.
Taki łańcuch się tworzy - chory potrzebuje nas, my kogoś, kto nas wesprze.....
Dziękuje. Tak musze się pozbierać, poukładać sobie wszystko.
Posłuchałam rady DSS i obaw mężusia. Pojechałam sama z wynikami, lekarka po przeglądnięciu wyników stwierdziła, że sie nie zna i zawołała onkolog i znowu szok, pod koniec rozmowy, na pytanie czy jest zasadność podawania topotekanu powiedziała, że tak bo to dopiero pierwszy wlew (tak się zapoznała z wypisami),a ja mówię, że już 4 cykle były, no i przełożyła nam termin na 22, to już wtedy będzie 2 miesiące przerwy między cyklami. Na pytanie jaka może być przerwa, też nie uzyskałam odpowiedzi . Na pytanie o brachyterapie, powiedziała, że tak jest wskazane........ ech no i takich mamy lekarzy na odziale onkologicznym. Ordynatora i zastepcy jak zwykle nie było..... Podziękowałam, za to że, tyle razy prosiłam o TK głowy i płuc i nie zareagowali, a jest to w zaleceniach terapeutycznych, dużo mówić.
No i powiedziała, że mam się dowiedzieć o hospicjum, a gdyby się coś działo w stanie ogólnym, to mam do nich nie przyjezdzać, tylko do szpitala u nas iść To tak w srócie.
Odpłaciłam to migreną.
Najważniejsze jest to, że uśmiech na twarzy mojego Szczęścia był bezcenny, jak się dowiedział, że nie musi jechać...... Nawet zrobił sobie spacerek po domku Tak, że z chemii rezygnujemy. Jutro idę po recepty do prowadzącej.
Troche się rozpisałam.........
Dziekuję, że jesteście
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Takie to niezwykłe jest, że po tak cięzkiej walce, kiedy dochodzimy doi momentu, kiedy wiemy, że żadna chemioterapia już za wiele nie pomoże, udaje nam sie pogodzić z tym.
Bo przecież najważniejsza jest jakość życia teraz, aby właśnie widzieć ten uśmiech mimo wszystko.
Domyślam się, że mąż jest już zmęczony szpitalami, lekarzami.
Mój Tato jest właśnie zadowolony w tej całej sytuacji, że ma lekarza, który do niego przychodzi, że ma pielęgniarkę, która zajrzy.
Mamy wizytę u onkologa 22.03.2011, ale Tato już sie stresuje tą wizytą, bo to dla niego przecież wielka wyprawa.
Życzę duzo siły do opieki nad mężem i wielu serdecznych osób u waszego boku w tym czasie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Choroba, brak remisji, odebrał nawet Nam czas na spełnienie marzenia......
i zawołała onkolog i znowu szok, pod koniec rozmowy, na pytanie czy jest zasadność podawania topotekanu powiedziała, że tak bo to dopiero pierwszy wlew (tak się zapoznała z wypisami),a ja mówię, że już 4 cykle były, no i przełożyła nam termin na 22, to już wtedy będzie 2 miesiące przerwy między cyklami. Na pytanie jaka może być przerwa, też nie uzyskałam odpowiedzi . Na pytanie o brachyterapie, powiedziała, że tak jest wskazane........ ech no i takich mamy lekarzy na odziale onkologicznym. Ordynatora i zastepcy jak zwykle nie było..... Podziękowałam, za to że, tyle razy prosiłam o TK głowy i płuc i nie zareagowali, a jest to w zaleceniach terapeutycznych, dużo mówić.
Tak, że z chemii rezygnujemy. Jutro idę po recepty do prowadzącej.
